Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Kasım 2017 Salı

Tedavide devrim başladı: Kymriah

Bu sene (2017) Ağustos ayının sonunda lösemi tedavisinde büyük bir devrim gerçekleşti. Novartis tarafından geliştirilen bir ilaç olan Kymriah, Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve piyasaya çıktı.

Peki nedir bu ilacın diğer ilaçlardan farkı ve biz myeloma hastaları için önemi? Şu; Benim önceki yazılarımda geldi - geliyor diye bahsettiğim yeni nesil kanser ilaçlarının ilki, öncüsü Kymriah. Aslında sadece bir ilaç değil, bir tedavi ve bir dizi tedavinin peşi sıra gelmesi bekleniyor.

Genel olarak CAR- T Cell terapisi olarak adlandırılan bu yeni kuşak tedavi (ilacı da kapsayan bir uygulama), eski ilaçların çalışma şeklinden çok farklı etki ediyor. Sizin bağışıklık hücrelerinizi alıp, CD19 olarak adlandırılan bir proteini bulup yok etmek üzere eğitiyorlar ve yeniden vücuda veriyorlar. Kanser hastalığının en büyük marifeti ise bildiğiniz gibi, çok iyi gizlenmesi. Öyle ki, bağışıklık sistemimizin savaşçı hücreleri bunları sağlıklı hücrelerden ayırt edemiyor. İşte bu protein, yani CD19, bu ayırt etme sürecinin anahtarı. Bağışıklık sisteminin acımasız savaşçı hücreleri, bu proteini taşıyan hücreleri mimliyor ve yok ediyor. Dışarıda bu proteini taşıyan hücreleri tanımak ve yok etmek için eğitilen bu savaşçı hücre ordusu (bağışıklık hücreleri), bedene girdikten sonra sıkı bir kanserli hücre katliamı gerçekleştiriyor.

İşin ilginç yanı, savaşçı hücreler, kanserli hücreleri temizlerken çoğalıyorlar da. Vücuda verilen her bir eğitimli hücre, on binden fazla yeni savaşçı hücre yaratıyor ve bedende yıllarca kalıyor.

Sonuç: Çok yüksek baskılama (remisyon) oranları. Açıklanan dokümanlara göre, ilk olarak çocukluk çağı kanserleri arasında önemli yer tutan lösemi (CLL) hastalarında başarı oranı ortalama %85-90. Tam baskılama, yani hastalığın kontrol altına alınmasındaki oran bu. Tamamen iyileşme ise azımsanmayacak oranlarda. Üstelik tek bir kür ile alınan sonuçlar bunlar ve çok ileri derecede olan, geleneksel tedavilere cevap vermeyen ya da yan etkiler dolayısıyla geleneksel tedavileri alamayan hastalarda alınan sonuçlar. Şimdilik lösemi için tedavi hazır olsa da, Non-hodgkin lenfoma ve myeloma için de yakın gelecekte hazır olacak. Sırada katı tümörler, pankreas kanseri, prostat kanseri, melanoma, meme kanseri (triple-negative breast cancer) gibi diğer kanser türleri var.

Ve fakat!.... Bu tedavi şimdilik çok çok pahalı. Anladığım kadarıyla, tek bir uygulama 475,000 USD (evet, dört yüz yetmiş beş bin dolar) fiyatla piyasaya sürüldü. Novartis'e bakarsanız, olması gereken satış fiyatı 600.000 - 750.000 USD arasındaymış, ancak Novartis konunun hassasiyetini dikkate alarak bu fiyatı belirlemiş. Eh o kadar yılın ar-ge çalışması. Biz icat edecek değildik ya.

Bu fiyatları, devletimizin resmi kurumunun (Sağlık Bakanlığı) kabul edemeyeceği malum. Fakat ilerleyen yıllarda, rekabetin de katkısı ile tedavinin mantıklı rakamlara ineceğini düşünüyorum. Kanseri uzun yıllar tedavi etmenin de büyük bir maliyeti var. Bu ikisinin başa baş geldiği (ortalama tedavi süresi x ortalama tedavi maliyeti = Yeni tedavi maliyeti) noktasında, tedavi sağlık bakanlığı tarafından kabul edilecek ve uygulanacaktır. Ve tabi, bu yıllar alabilir.

Son kontrollerime gittiğimde, doktorum Figen hanım, ülkemizden de bazı hastaların (ileri düzeyde, 4. -5. seviyede lösemi hastalarının) deneme gurubuna dahil edildiğini ve klinik testlerin yakında başlayacağını, heyecanlı olduklarını söylemişti. İlacın adını da söylemişti ama aklımda kalmamıştı.

İlaçtan bu ayki Populer Science (türkçe, 5 TL) bahsedince, bende jeton düştü. Aslında çok kısa bir yazı ve pek bilgi vermiyor, isterseniz alıp okuyun. Ama konuyu bana hatırlattı. Ben de, internetten biraz araştırdım ve bunları öğrendim. Bu çok yeni, çok taze gelişmeleri size de duyurayım istedim.

Bu arada, geçen hafta düşüp bileğimi kırmayı başardım. Neyse ki, küçük bir kırık, alçıya almadılar. Kırık bilekle dolaşırken küçük bir trafik kazası da geçirdim. Bu sıralar başımda bir kara bulut dolaşıyor ama hayırlısı...

Ayağınızı sıkı basın. Az kaldı.

Linkler:
https://www.pennmedicine.org/news/news-releases/2017/august/fda-approves-personalized-cellular-therapy-for-advanced-leukemia

http://www.onclive.com/web-exclusives/novartis-sets-a-price-of-475000-for-car-tcell-therapy

https://www.curetoday.com/articles/fda-approves-kymriah-for-pediatric-and-young-adult-all

Blood journal'da, bu tedaviden bahsedilmediğini görmek beni şaşırttı. Ama ben sonuçta mühendisim, doktor değilim. Benden bu kadar 😉



29 Ekim 2017 Pazar

Beslenmenin önemi

Myeloma tedavisinde beslenmenin öneminden sıklıkla bahsediyorum.Fakat bunlar farklı yazıların içinde bölük pörçük kaldı. Biraz toparlasak iyi olur.

İyileşmek istiyorsanız şunları yemeli – içmelisiniz:

Doğal gıdalar. Doğal gıda derken neyi kastediyorum: Tarım ilacına boğulmamış meyve ve sebzeleri  tabi ki. Maalesef artık bulmak zor ya da pahalı. Fakat mümkünse bildiğiniz yerlerden getirtin. (Tereyağı, süt mesela). Biliyorum pahalı ama bir süre organik gıda sertifikası olan ürünleri alsanız iyi olur. Özellikle ağır tedaviler görme aşamasında.

Kendi yaptığınız ekşi mayalı ekmek. Ununu, yerli tohumdan çekilmiş almalısınız. İnternette bulursunuz. Adresinize gönderiyorlar, pahalı değil. Ekşi mayayı bulamazsanız, kendiniz de yapabilirsiniz. İlk başlarda tıkız olabilir, vazgeçmeyin. Zamanla öğreneceksiniz. Ekmeklerin ne kadar doyurucu ve güzel olduğunu görüp şaşacaksınız. Ve fırın ekmeklerini yiyemeyeceksiniz. Ekmek birkaç gün geçtiğinde kendiliğinden küflenecektir. Küflü ekmek yemeyin tabi ki ama bu iyiye işaret.

Kendi yaptığınız yoğurt. Mayanız yoksa, ilk tencereyi probiyotik yoğurtla mayalayabilirsiniz. Sonra, bir sonrakinin mayası olacaktır. Mandıra sütü bulmanız gerekecek. (Kaynatın tabi ki).

Kemoterapi esnasında ASLA değil, ama iyileştikten sonra kendi yaptığınız kefir iyidir. Yalnız yoğun miktarda faydalı bakteri içerdiğini bilin. Turşu ve boza da öyle. Bunlar bağırsakların bozulan düzenini yerine koyar. İshallerden sonra gereklidir. (ya da ilaç alınır).

Paça çorbası. Çok besleyici ve kemikleri güçlendiricidir. Kışın güzel olur. Ama evde kendiniz yapın.
Tamamen temizlenmiş paça almanız lazım. Bazıları yarı temizlenmiş oluyor, uzak durun.

Et içeren tencere yemekleri. Fakat eti abartmayın. Fazla et de kanseri besleyen bir şey. Ama vücudun hayvansal proteine ihtiyacı var. (Yoğurdu bol tüketin).

Bol zeytinyağı. Yemeklerinizi zeytinyağı ile yapın.

Bol balık yiyin. Ama deniz balığı olsun. (Çiftlik balığı değil). Yağlı balıklar daha besleyicidir. Ama kızartmayın. Fırında yapın.

Bunlardan uzak durun:

Sigara ve içki. (Sigara kesinlikle yok, içki minimum miktarda ve bira gibi ağır olmayan içkiler. O da iyileştikten sonra.)

Şeker. Şeker kanseri besler. Hatta kanser yeterli şeker bulamaz ise, proteinden (etten) şeker yapmanın yoluna bile bakıyor. Tamamen kesemeseniz de, azaltın. (Sadece pancar şekeri). Ekmeğin de (karbonhidratlar) şeker olduğunu bilmelisiniz. Un ürünlerini azaltın.

Tuz, özellikle kortizon alırken çok zararlıdır. İyisi mi, azaltın.

Uzun süre dayanacak şekilde proses edilmiş et ürünlerini almayın, yemeyin. (Sosis, salam, sucuk.. vb.) İçlerinde bakteri üremesin diye aşırı miktarda koruyucu var. Sucuğu bildiğiniz bir kasap içine koruyucu doldurmadan yapıyorsa, ne ala…

Renkli ya da değil, kola, gazoz vb. meşrubatlar. (Meyveli sodalar da içilmemeli)

Yapay tatlandırıcılarla yapılmış her şey. (Yiyecek ya da içecek).

Cicili bicili ambalajlarda satılan her türlü gıda ürünü. (Cipsler, bisküviler..vb.) bunların içinde ciddi miktarda koruyucu madde var.

Genetiği değiştirilmiş ürünler. Artık maalesef ülkemizde denetim hak getire. (Bırakın denetimi, neredeyse yerli tohum barındırmak suç haline geldi). Hemen hemen tüm tohumlar GDO’lu. Özellikle mısır, buğday ve pirinç. Bunlardan uzak durun. Yerli tohumları araştırın. Anadoluda yerli tohumları korumaya ve çoğaltmaya çalışan, bunlardan üretim yapan işletmeler var. İnternetten onları bulup, sipariş verebilirsiniz. Hem de destek olmalısınız ki yerli tohumlar yaşasın.

Makarnalar da bu GDO'lu buğdaylarla yapılıyor. Dikkat edin.

Margarin. Asla yemeyin.

Aluminyum tencerelerden kesinlikle uzak durmalısınız. Emaye tencereleri de pek tercih etmeyin. Çelik tencere kullanın. Cam da sağlıklıdır. Plastik kapları da tercih etmeyin.

Kızartmalar. Az miktarda ve iyileştikten sonra.

Mikrodalga fırın asla kullanmayın. Eve sokmayın.

Bolca ilaçlanan meyveler. Özellikle üzüm. Elma, armut gibi meyvelerin kabuklarını yemeyin. Benim bünyem artık hızla kızararak tepki veriyor, oradan anlıyorum.

İçinde aluminyum olan deodorantları kullanmayın.


Ve diğer önemli bir konu:

Negatif insanlardan ve konulardan uzak durmaya çalışın.   Stress düşmanınızdır. Yaşama arzunuzu kaybetmemeniz, iyileşmeyi arzu etmeniz lazım. Eğer burada yazdıklarımı da uygularsanız hızla iyileştiğinizi göreceksiniz.

Unutmayın: İlk şart iyileşmeyi arzulamak. Yoksa, ne yapsanız boş, ne isterseniz onu yiyin.


NOT: Bu GDO (Genetiği Değiştirilmiş Organizma) konusu, tüm dünyada kanser patlamasına yol açtı. Buna rağmen çok uluslu şirketler, bu kadar insanı beslemek imkansız argümanına dayanarak bunu dünyaya dayatıyorlar. Yukarıda anlattıklarım sadece sizin için değil, tüm sevdikleriniz için geçerli. Siz dikkat edin ama çevrenize de bunları anlatın. Kanser inanılmaz bir hızla yayılıyor ve bu da işlerine geliyor.


Biliyorum, katkıda bulunmayı pek sevmiyorsunuz. Ama sizin de önerileriniz olabilir. Olmalı değil mi. Hiç yaşadığınız, öğrendiğiniz bir şeyler yok mu? Yazın da hepimiz öğrenelim.

Herkese sağlıklı bir kış diliyorum. Hasta olmamaya dikkat edin.


14 Temmuz 2017 Cuma

Metin Hara - Adriana Lima aşkı

Eh... Biraz da magazin ... Hep can sıkıcı konulardan bahsedecek değiliz ya!..

Peşin söyleyeyim: Adriana Lima hakkında hiç bir fikrim yok, ama Metin Hara'yı tanırım.

Nasıl mı? Anlatayım:

Benim myeloma teşhisim 2006 yılının Ekim ayında kondu. Myelomanın ne beter bir şey olduğunu öğrendikten sonra, bir psikolojik bunalımın tam ortasına düştüm. Ortasına ne kelime, bir çukurun ta dibine diyelim.

Ne benim, ne de eşimin ağzını bıçak açmıyordu. Çok az zamanımın kaldığımın bilincindeydim. 13 yaşında bir oğlumuz vardı. O ne olacaktı? Kendime ait küçük bir şirketim vardı. Peki ya o? Çalışanlar ne olacaktı? İşler? Üzerime aldığım işleri nasıl tamamlayacaktım? Çalışmaya devam edebilecek miydim? Nasıl ölecektim?

Ve o dayanılmaz ağrılar... Kortizonun verdiği delilik... Çılgın düşünceler...vs..vs..


Derken benim spritüel konulara pek bi meraklı yeğenim telefon etti. Biraz da çekinerek, "Amca, sana birini göndereceğim. Biliyorum böyle şeylere inanmazsın, hem de kızarsın. Ama bu adama bir şans ver. Beğenmezden bir daha çağırmazsın. Ama benim hatırım için bu sefer karşı çıkma" dedi.

Eh... Peki dedim. Zaten kimseyle didişecek halim yoktu.

Bir kaç gün sonra, akşam sekiz- dokuz civarında, genç bir çocuk çıktı geldi. Şifacıymış. Metin Hara ile böylece tanışmış olduk.

Sevimli bir çocuktu. Biraz insanın kendini iyileştirme gücünden bahsetti. Açıkçası sıkıldım, bu laflara karnım tokdu. Neyse bu kısmı kısa tuttu. "Şimdi size biraz enerji vericem" dedi. Peki ne yapmam gerekiyor diye sordum.. Hiçbir şey, uzanın yeter dedi.

Ben de kanepeye uzandım. Bir süre, ayakta ellerini birbirine dayadı, gözlerini kapadı ve yoğunlaşır gibi yaptı. Sonra da ellerini bedenimin üzerine doğru açtı.

O anda, gerçekten güçlü bir enerjinin (enerji diyorum, çünkü başka türlü tanımlamaya imkan yok) bedenimin her hücresini sardığını hissettim. Öylesine yoğundu ki, salonda bulunan eşim de etkisi altına girdi. Hatta salonda bulunan ve meraklı gözlerle bizi izleyen kedimiz, delirmiş gibi davranmaya başladı. Çılgın gibi oradan oraya koşuyordu. Bir şeyleri devirmeden, zor bela salondan dışarı atıp, kapıyı kapattık. Oysa çok sakin bir kedidir.

Neyse, bu enerji verme işi yarım saat kadar devam etti. Bittiğinde sersemlemiştim. Doğrusu, çok ama çok şaşırmıştım. Açıkçası böyle bir şey beklemiyordum. Bittiğinde, bundan sonra ne olacak diye sordum. Siz isterseniz bir hafta sonra tekrar geleceğim dedi. Peki dedim. İlginç bir şeydi sonuçta, belki de faydalı olabilirdi.

O gece sızdım kaldım.

Açıkçası bu enerji işinin etkisi hakkında şüphem yoktu ama hastalığıma iyi gelip gelmeyeceği konusunda şüphem vardı. Ne var ki,  haftalık seansları bekler hale gelmiştim.

Sonra, Metin'in verdiği bir kursa katıldık. (Açıkçası bu kısımları iyi hatırlamıyorum, epilepsi bir kısmını temizlemiş. Eşim  hatırlattı.) Metin bize tuhaf şeyler yaptırdı. Gidin ağaçlara sarılın, onlardaki yaşama gücünü alın dedi örneğin (komik manzaraları tahmin edersiniz). Bedenin enerji bağlantı noktalarını, çakraları tanıttı. Ya da -sadece isteyerek- yumurtaları dik tutabileceğimizi öğretti. Belki başka şeyler de öğretmiştir, tam hatırlamıyorum, ama öğrettiği en önemli şey şuydu: "Yeterince istersen yaparsın". Bu inanç, benim hastalığı yenmemde önemli bir dönüm noktası olmuştur.

Sonrasında yollarımız ayrıldı. (Çünkü eve gelişi, seansları pahalıydı). Biz de eşimle Reiki kurslarına gittik, Reiki yolunu tercih ettik. Sonra yoga falan derken, hayatımızda ne reki, ne de yoga kaldı. Aslında yoga'yı özlemle hatırlıyoruz. Çok faydasını gördük ve tekrar yapmak istiyoruz. Bu gün hala reiki'yi aniden gelen krampları, sancıları gidermek için kullanırız.

Aklımızda Metin ile ilgili kalanlar şunlardı: 1- Sevimlidir 2- Ticaridir, işini bilir 3- Çok yeteneklidir.

Şimdi, yani 11 yıl sonra, ben başka bir anlayış düzeyindeyim. Artık böyle şeyler beni çok şaşırtmıyor. Olumlu ve olumsuz enerji akışlarını, çakraları, negatif ve pozitif enerji yükleyen olayları, insanları biliyorum, tanıyorum. Tıbbın her şeyi bilmediğini, bilmesinin gerekmediğini de biliyorum. Çok şey denedim, çok okudum, çok yol aldım. Hayatın yaşama enerjisi ile dolu olduğunu, insanın kendi payını alması, dengelerini kurması ve koruması gerektiğini düşünürüm. Çok da faydasını gördüm. Bu blog da da arasıra bahsederim ama tam bir sessizlikle karşılanır. (Dine mugayir olmasın? Anneannemin deyimiyle). Herkes ahlayıp vahlamayı tercih eder.

Sonuçta bu genç, hırslı ve yetenekli adamın, benim iyileşmemde payı oldu. Bunu inkar edemem. Çıkardığı kitapları beğenmiyorum, o ayrı. Ama bir çok insan beğenmiş anlaşılan, iyi sattılar.

Son numarası (Adriana Lima'yı tavlamak) ise en büyük başarısı olarak görünüyor. Oysa değil. Bir çok insanın hayatını değiştirmiştir, bu çok daha büyük bir başarıdır. Ben Metin'i tanıyorsam, kadının üzerine güçlü bir enerji salmış olmalı. Bunu yapacak gücü vardır :) Helal olsun, hakkıdır.

Kıssadan hisse : Önyargılar kötüdür + Muhafazakarlık matah bir şey değildir + İsterseniz yaparsınız + Dünya hayat enerjisi ile doludur, almak isteyene verilir + Arayan bulur , karıştıran öğrenir + Ağlayıp sızlayan bir şey kazanmaz.

NOT: Bu bir reklam yazısı değildir. Zaten Metin artık çok sosyetik oldu, zamanı da (malum) dar olmalı. Sadece yaşadığımı yazmak istedim.

NOT2: Kimseye ihtiyacınız yok. Düşünerek ve okuyarak bir çok şey öğrenebilirsiniz.


30 Haziran 2017 Cuma

Bir tavsiye: organikbahce

Bildiğiniz gibi bu blog 10 yıldan fazladır yayında. Bu süre zarfında blog'da hiç bir reklam görmediniz. Olsa olsa kendi doktorlarımın adını vermişimdir, o da sık sık sorulduğu için.

Hatta Google sık sık bana mesaj göndererek blog'a reklam almak isteyip istemediğimi sorar. Ben de 10 yıldır  kararlılıkla "Hayır" derim. Bu blog'un kar maksadı ile kullanılmasına karşıyım.

Ama bu gün ilk defa, bir yakın dostumun, en sevdiğim arkadaşımın bir çalışmasını size tanıtmak istiyorum. Bu adam (Alemdar) benim ODTÜ makina'dan arkadaşım. Yıllarca endüstride üst düzey görevlerde bulundu. Bir kaç yıl önce de emekli oldu ve Adapazarı civarında 20 dönüm arazi aldı. Bu arazide organik tarım yapıyor.

Fakat öyle titiz ve dürüst bir adam ki, bir gram zirai tarım ilacı kullanmamak, tamamen organik - doğal ilaçlarla ürün yetiştirmek için deli gibi çalışıyor. Ben de bu vesile ile organik tarımın ne kadar zor olduğunu gördüm, anladm. O kadar çabanın sonucunda, ortada pek fazla ürün yok. Malum; Genetiği değiştirilmiş tohumlar değil, verimi düşük yerli tohumlar kullanılıyor. Zirai ilaçları gürül gürül basamıyorsunuz, hatta damlası bile toprağa değmiyor. Sürekli elde hazırlanan doğal şerbetler kullanılıyor. Böcekler de doğal ürünleri yemek için sırada bekliyor tabi ki.

Gübre de aynı şekilde... Doğal gübre peşinde koşan, koşmak ne kelime içinde debelenen zeki ve çalışkan bir adam...

Ona bakarken, "şu dünya ne garip" diye düşünüyorum. Bir tarafta şişkin egoları, afra tafraları ile laftan başka bir şey üretmeyen gereksiz tayfası. Öbür tarafta, işini asla küçümsemeyen, pek bir para kazanmadığı halde deli gibi çalışan, işini büyük bir ciddiyetle yapan, organik adı altında yapılan soytarılıklara inat, tüm kurallara - prosedürlere uyan bir üretici... Ve burası öyle bir memleket ki, çok az insan bunun kıymetini biliyor. Laf üretenler rağbette.

Her neyse... Eğer gerçek organik meyve - sebze almak isterseniz, instagramdaki "organikbahçe" sayfasını görmenizi tavsiye ediyorum. Alemdar siparişi aldıktan sonra yurdun her tarafına koli ile ürün gönderiyor.

Instagram'a girdikten sonra organikbahçe adıyla aratın ya da web sayfasına bakın. İş başından aşmış olduğu için web sayfası ile pek uğraşamıyor. Yine de isterseniz  buradan bakabilirsiniz. Instagram'dan bakmak daha iyi. Ya da çakın telefonu: 0532 2933901







      Sağlıklı günler diliyorum...


24 Haziran 2017 Cumartesi

Şeker / Ramazan bayramınız kutlu olsun

Çocukluğumun bayramlarını çok özlüyorum...

İnsanların bu kadar hırs ve sinir küpü olmadığı bayramları...

Herkesin pek bir süslendiği, kendine özendiği, ailelerin bir araya geldiği, akşam sofralarında eğlendiği bayramları...

Yaşlıların pek bir saygı gördüğü, limon kolonyalı mendillerin ve lokumların çocuklar için hazırlandığı mis kokulu bayramları...

Şimdi halimize bakın... Herkes delirmiş gibi para, güç ya da gösteriş - israf peşinde. Herkes birilerine diş biliyor....

Oysa myeloma ile boğuşanlar hayatın ne kadar kıymetli, ne kadar kırılgan olduğunu bilirler değil mi?

Bizi bu duruma siyaset esnafı ve din tüccarları getirdi... Hem ceplerini doldurdular, hem aynı kaderi paylaşan kardeşleri birbirine düşman ettiler, hem de bu ülkeyi kapitalizmin kölesi, sömürgesi yaptılar.

Dolayısıyla, tıpkı kavunun çürük tarafını ayırır gibi, onları itinayla bir kenara ayırıyorum.

Ve geride kalan tüm samimi inançlı kardeşlerimin ramazan - şeker bayramını yürekten kutluyorum. Allah'ın bize sağlıklı, mutlu günler nasip etmesini, yardım etmesini diliyorum.

Bu karanlık dönemin bitmesini, eski huzurlu günlerimize dönmeyi, kimsenin kimseye ilişmediği, taciz etmediği, inancını gönül huzuruyla yaşayabildiği günlere dönmeyi Allah'dan niyaz ediyorum.