Kayıtlar

Öne Çıkan Yayın

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma

Bu yazıyı okumakta olduğunuza göre, siz ya da bir yakınınız Multiple Myeloma ya da myelom (MM) ile tanışmış olmalı. Ayrıca, ilk şoku atlatmış ve bilgi toplama aşamasına da gelmiş olmalısınız. İnternette konu üzerine çok yazı bulacaksınız, hele İngilizce biliyorsanız. Her okuduğunuz, öğrendiğiniz şey sizi daha fazla kaygılandıracak, üzecek. Malesef bu böyle. Okusanız bir türlü, okumasanız başka türlü.. Ben 1962 doğumluyum ve 2006 yılından beri MM ile uğraşmaktayım. Kırkdört (44) yaşındayken yakalandım. Aslında hastalık için erken bir yaş. Normalde, 60-65 yaş civarında görülürmüş. Bu yaş gurubundaki insanların neler hissettiğini bilemem, muhtemelen daha olgun karşılayacaklardır. Ancak hastalık hem yaygınlaşıyor hem de yaş ortalaması hızla düşüyor. Benim hastalığım geç fazda teşhis edildi. Eğer sizinki erken fazda teşhis edildi ise, belkide bunları okuyup canınızı sıkmanıza gerek yok. Sadece ilaç alarak günlük hayatınıza devam edebilirsiniz. Aslında Multiple Myeloma (MM) kişiden k

2022 Temmuz ve blog hala okunuyor?

Herkese merhaba, Uzun süre önce bıraktığım blog'un hala günde 10-30 kişi tarafından okunuyor olmasına şaşırdım. Oysa artık kimse bakmıyordur diye düşünüyordum. Çünkü artık blogdaki yazılar, tedaviler, ilaçlar çok eski kaldı. Zaman içinde yeni ilaçlar çıktı. Artık kimse kolay kolay myeloma'dan ölmüyor. Tedavile çeşitlendi ve çok daha etkili. Ben de burada yazılı (eski) acı deneyimlerin moral bozmasından korkuyorum açıkçası. Aslında tam tedavi de bulundu, belki biliyorsunuz. Ama çok çok pahalıydı. Ben asıl mRNA devriminin kapısında durduğumuzu ve çok yakın gelecekte, çok daha ucuza tam tedavinin gerçekleşeceğini düşünüyorum. Covid salgınj, tuhaf bir şekilde, mRNA araştırmalarını hızlandırdı ve sonuçlar yavaş yavaş ortaya çıkmaya başladı. Bir kaç yıl içinde myeloma'nın ve çoğu kanser türünün tam tedavisinin bulunacağını düşünüyorum. Beni sorarsanız, iyiyim. Thalidomid almayı da bir yıl önce bıraktım. İlaç almadan devam ediyorum. 3-4 ay aralıklarla da kontrole gidiyorum.  Ara s

Karantina günleri

Merhaba dostlar, Hala bu bloğu takip eden var mı, bilmiyorum. Artık bir gören olursa okur diye düşündüm. En son 14 Ocak 2019 tarihinde, buralarda olduğumu yazmışım.Bu gün 27 Mart 2020, bir yıldan fazla olmuş. Bildiğiniz gibi şu sıralar oldukça zor günlerden geçiyoruz. Sanırım bağışıklık sisteminin ne kadar kıymetli olduğunu en iyi biz biliyoruz. Uzatmaya gerek yok, sürekli tekrarlanan lafları tekrarlayacak değilim. Kendimizi çok iyi korumamız gerekiyor. Bu durumda evde kalmak ve hijyene dikkat etmek de özellikle bizim için çok önemli. Sadece eklemek istediğim bir şey var: Moral bozukluğu, depresyon, sadece bizim için değil, herkes için tehlikeli, çünkü bağışıklık sistemini önemli ölçüde zayıflatıyor. Biliyorum herkes gergin, üzgün. Fakat siz en zor günlerden geçmiş insanlar olarak artık bir metanet kazanmış olmalısınız, şimdi çevrenizdekileri yatıştıracak, ümit verecek olan da sizlersiniz. Ben herkesin aksine, geleceğe olumlu bakıyorum. Virüs fırtınasının üç ay içinde dineceğ
Evet, artık vedalaşma zamanı... 11 yıl... Tam 11 yıl hizmet verdim ve artık yoruldum... Çoğunlukla tek başıma, bazen 1-2 kişi bu işi sürdürmeye çalıştım. Yanımda yürüyenler, bir süre sonra sessizce ortadan kayboldular. Bir kısmı da vefat etti. Bu da beni üzdü. Bu arada... .. Özellikle son zamanlarda bana yardımcı olan, katkıda bulunan Mehmet beylere çok teşekkür ediyorum. Bu işe devam etmek isterlerse, çok iyi düşünmelerini tavsiye ederim. Kesinlikle hastalığı besleyen bir şey... Bu ülkede böyle maalesef. Bence siz de bırakın, herkes sizi kullanmaya bakıyor. Çok yıpratıcı. Sessiz çoğunluğa kızgınım. Beklediğim alkış ya da teşekkür değildi, katkıydı. Fakat o kadar az katkı yaptınız ki, bütün yük omuzlarımda kaldı... Tam 12 sene. Bir de devletimiz sormadan, talep etmeden, bilgi de vermeden blogun bir sayfasını kapatınca, tamam dedim... yeter. Bu gün bir sayfa, yarın bir sayfa daha... bu böyle gider. Artık bir ben yazı yazmayacağım, siz de yorum yazamayacaksınız. Çünkü onları ok

Revlimid sayfası yorumlarına sansür gelmiş.

Merhaba arkadaşlar: Revlimid sayfası yorumlarına sansür gelmiş. Yorumlara girmeye çalıştığınızda şu sayfa çıkıyor: Bu internet sitesi  (http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/2009/02/lenalidomid-revlimid.html) aşağıdaki karara istinaden 5651 sayılı Kanun uyarınca Erişim Sağlayıcıları Birliği tarafından erişime engellenmiştir. * SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU 'nin  15-02-2018  tarih ve  61762938-000-E.30346  sayılı kararı İşin ilginci, yazı okunabiliyor. (Fakat altında tam 109 yorum vardı). Böyle başka sayfalar da var mı, bilmiyorum. Eh.. Hayırlı olsun. Birilerinin nasırına bastık herhalde. Sağlık bakanlığı, sakıncalı gördüğü konuları bana bildirip, düzeltmemi istese yapardım tabi ki , fakat böyle bir şey olmadı. Valla, oturup yeni çıkan bu karar neymiş, neyi yasaklıyormuş diye araştırmadım. Ama ne ilaç şirketleri ile, ne de sağlık bakanlığı ile güreş tutacak halim yok. Bir sürü ilaç, hastane, doktor adı geçiyor. Hepsi bir köşesinden tutsa,

Gerçek bir ilaç: Paça çorbası

Arkadaşlar. Burada size son derece ciddi, gerçek bir ilaç anlatıyorum. Bu şaka değil. Çeşitli ilaçları denemiş, ümidi kesmiş hastalar: Özellikle sizin için. Dikkatle okuyun ve uygulayın: Paça çorbası yapmak için şu malzemeleri kasaplardan (ya da sakatatçılardan) temin edin: 6 tam olarak (çok iyi) temizlenmiş kuzu paçası. Üzerinde hiç bir kıl-tüy olmamalı. 6 parça dana pöç. (Kuyruk sokumu) 3-4 diş sarımsak 1,5 çay bardağı organik sirke 15 adet top karabiber. 2 yumurta (tercihen organik gezen tavuk yumurtası) 2 kaşık un (tercihen organik tam buğday unu) 1 limon ------------- Servis etmek için 3-4 diş sarımsak Yarım çay bardağı organik sirke Not: Asla aluminyum ve teflon kaplı tencere kullanmayın (bunlardan kurtulun). Sadece iyi kalite (zar gibi olmayan) çelik tencere kullanın. --------------------------- Paçaları büyük bir kaba koyun, üzerini soğuk su ile doldurun, yarım çay bardağı sirke ekleyin ve en az iki saat bekletin. Başka bir kaba dana pöçleri koyun. Üz

İki ilginç konu

Bu gün size birbiri ile ilintili iki konudan bahsetmek istiyorum: İlki, çok yeni bir tıbbi keşif: Gıdalarda fruktozun (şekerin) bugüne kadar sanılanın aksine, karaciğerde değil, ince bağırsakta işlenmesi hakkında. İkinci konu ise, Türk Şeker Kurulu'nun kaldırılması. Şimdi bunların ne ilgisi var ve neden önemli diyeceksiniz. Anlatayım: İnternette orayı burayı tıklarken, MedicalExpress dergisinin bir yazısı ile karşılaştım. Princeton üniversitesinde yapılan bir araştırmadan bahsediyordu. Farelerde yapılan deneyler (ki metabolizması insan metabozlizmasına çok yakındır) meyvaların içinde bulunan şekerin önemli oranda karaciğerde DEĞİL, ince bağırsakta işlendiğini, göstermiş. Fakat (insanlar için) biraz fazlası, örneğin bir şişe gazoz ya da bir büyük bardak portakal suyu, ince bağırsağın işleme kapasitesini aşıyor ve karaciğer oz zaman devreye giriyor. Bu arada fruktozun önemli bir kısmı da kalın bağırsağa doğru yoluna devam ediyor. Sorun şu ki, kalın bağırsakta yaşan bir kalabalı

T-CELL Tedavisindeki gelişmeler (2018)

Resim
2017 Gelişmeleri : Kymriah Bu sene (2017) Ağustos ayının sonunda lösemi tedavisinde büyük bir devrim gerçekleşti. Novartis tarafından geliştirilen bir ilaç olan Kymriah, Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve piyasaya çıktı. Peki nedir bu ilacın diğer ilaçlardan farkı ve biz myeloma hastaları için önemi? Şu; Benim önceki yazılarımda geldi - geliyor diye bahsettiğim yeni nesil kanser ilaçlarının ilki, öncüsü Kymriah. Aslında sadece bir ilaç değil, bir tedavi ve bir dizi tedavinin peşi sıra gelmesi bekleniyor. Genel olarak CAR- T Cell terapisi olarak adlandırılan bu yeni kuşak tedavi (ilacı da kapsayan bir uygulama), eski ilaçların çalışma şeklinden çok farklı etki ediyor. Sizin bağışıklık hücrelerinizi alıp, CD19 olarak adlandırılan bir proteini bulup yok etmek üzere eğitiyorlar ve yeniden vücuda veriyorlar. Kanser hastalığının en büyük marifeti ise bildiğiniz gibi, çok iyi gizlenmesi. Öyle ki, bağışıklık sistemimizin savaşçı hücreleri bunları sağlıklı hücre