Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Kasım 2007 Çarşamba

3-Tedavi süreci - VAD

Tedavi süreci, VAD tedavisi ile başladı. VAD bir tür kemoterapi. Dekort ile birlikte, üç kür ( = üç ay) VAD verildi. 5 gün hastanede yattım. 4gün x 24 saat koldan sürekli ilaç verildi. Yan etkiler konusunda hiç bir şekilde uyarılmadığımdan, ikinci gün soluk almamın zorlaşması ve kalbimin düzensiz bir şekilde çarpması beni endişelendirdi. Önce akciğer tomografisi yapıldı. Ciğerde su toplanıp toplanmadığını kontrol ettiler. Sonra EKG , eforlu test falan derken kendimi anjiyo masasında buldum. (kasığınızdan bir kamera sokup, kalp civarındaki damarlarda bir problem olup olmadığına bakıyorlar. Zor ve acılı bir işlem değil aslında) Anjiyo sonucu iyi çıktı ve tedaviye döndüm. Sonradan bunların VAD tedavisinin standart yan etkilerinden olduğunu anladım, boşuna anjiyo olmuştum. Buna sinir olduğumu belirtmeliyim.

Gerçi sonradan anjiyo sonuçlarının temiz (yani kalbimin sağlam) olduğunu bilmek işime yaradı ve bana güven verdi.

Hastanede iken halsizlik ve uykusuzluk( kortizon nedeni ile) problem oldu. Sesim bozuldu. Sürekli yatmaktan kaslarım eridi. Tuvalete kolumda bağlantılar ile gidip gelmek ilk başta zor geldi, ama sonra alıştım. Kafam yerinde olmadığından, ne doğru dürüst kitap okuyabildim ne de müzik dinleyebildim. Hastanede çok sıkıldım, dakikaları saydım ve eve nasıl gittiğimi bilemedim. Ancak eve döndükten sonra, ateşlendim. Hastaneden bir enfeksiyon ile dönmüştüm muhtemelen.

O gece, hayatımın en zor gecesini geçirdim. Eklemlerimin nasıl ağrıdığını , kabuslarla nasıl sabaha kadar boğuştuğumu anlatmama imkan yok. (Allah bir daha öyle bir gece yaşatmasın) O kadar kötü durumdaydım ki, sesimi bile çıkaramadım. Yanımda yatan eşimden yardım isteyemedim. Sabahı edene kadar bittim, tükendim. 3. gün içimdekiler ishal ile boşalmadan da rahat edemedim.

Her gece terden sırılsıklam oluyor, üç-dört kez üzerimi değiştiriyordum. Sadece parasetemol almama izin veriyorlardı. Parasetemol yutup yattığım zaman nispeten daha rahat uyuyordum fakat terleme iki kat artıyor, tere batıp çıkıyordum.

İkinci küre başlamak için 28 gün bekleniyor. Bu arada, birbirini takip eden periyodlar ile, 4 gün dekort (kortizon) alıyor, dört gün almıyorsunuz. Günlük 40 mg kortizon almak için, piyasada satılan en yüksek doz olan 0,75 mg’lık dekorttan 53 tane yutmanız gerekiyor. Sabah 33 akşam 20 adet. Başlarda, dekortumu yutar, işimi yaparım diye düşünüyordum. Bir süre sonra böyle olmayacağını anladım. Sabah 33 hapı yuttuğumda, kendimi çok tuhaf hisssettim. Beynim kafamın içinde ters döndü, dizlerim titriyordu. Yürüyordum ama, robot gibi. Kafamı toplayamıyordum. Buna rağmen azimle yürüdüm..yürüdüm. İşler için koşturdum. Bana kızdılar, “kendini yorma, dinlen” dediler dinlemedim. Evde oturursam, hastalığı düşünmekten korkuyordum sanırım. Kendimi işe vurdum, her ne kadar verimli olmasa da. Yürümek iyi geldi, bacak kaslarım toparlandı ve eski hallerine geldiler. Kortizon aldığım günler 2-3 saat zor uyuyordum. Hiç uyumadığım günler de oldu. Tuzdan uzak duruyordum, ancak tutkunu olduğum şekerli gıdaları bolca tüketiyordum. Sonradan bunun büyük hata olduğunu anladım. Özellikle kortizonun vücutta biriktiği ilerki devrelerde, kan şekerinin kontrol altında tutulmasının ne kadar önemli olduğunu anlıyorsunuz.

İlk kürün sonucunu gösteren tahliller yapıldı ve kemik iliğindeki kanserli hücre oranını gösteren önemli bir indikatör olan Gamma protein yüzdesi önemli bir düşme gösterdi. Bu bizi sevindirdi ve umutlandırdı.

İkinci kür'e daha bilgili ve hazırlıklı girdim. Sesim gidip, soluk almam zorlaşınca ve kalbim zıvanadan çıkmış gibi çarpınca, hiç ses etmedim. Böyle olacağını biliyordum. Nispeten daha rahat bir beş gün geçirdim (insan vücudu ilginç gerçekten, her şeye alışıyor) Ancak eve dönünce yine ateşlendim ve terden sırılsıklam geceler geçirdim. Kendimi çok kötü ve huzursuz hissediyor, fakat ne derdim olduğunu açıklayamıyordum. Yüreğim sıkılıyordu, kendimi sokaklara atmak istiyordum, fakat aksilik bu ya, hava çok soğuktu.Yine içimdekiler boşalmadan rahatlayamadım.

Dörder günlük periyodlarda kortizon dönemi tekrar geldi..Kortizon aldığımda uyku tamamen gidiyordu ve çok acıkıyordum.

Tuzsuz ve şekersiz olup da lezzetini kaybetmeyen ne yenebilir ? Cevabı kısa süre içinde keşfettim: Balık, evde pişirilen ızgara et, yoğurt ve kestane. (Kış olduğunu dikkate alın). Tuzsuz patates kızartması, haşlanmış-patlamış mısır ve müsli de yenebiliyordu. Kortizon almadığım günlerde, kontrolsüz bir şekilde yemeye başladım. Ne kadar yersem yiyeyim, doymuyordum.

İkinci kür sonrası tahliller, düş kırıklığı yarattı. Sonuçlar bir önceki sonuçlar ile hemen hemen aynı idi. İkinci kürün onca eziyetinin boşa gittiğini düşündüm. Doktorumun da biraz canı sıkıldı ve üçün küre devam etmeye karar verdik.

Üçüncü kür'e başlama zamanı geldi, ama başlayamadım. Ateşlenmiştim. Ateş hiç ihmal etmeden her akşam 5-6 saaatlerinde geliyor ve 38 derece civarında oluyordu. Parasetemol (Parol) ile ateşi düşürüyorduk. Fakat bir süre sonra Parol işe yaramamaya ateş de yükselmeye başladı. 39’u geçince telaşlandık. Sonra kontrolden çıktı ve 40’ı geçip 41’e yaklaştı. Zatürre olmuştum. Eşim geceleri, ateşler içinde yanan bedenime (eklemlerime) buzlu bezler koyarak ateşi düşürmeye çalışıyordu. Çin işkencesi budur herhalde.

Zatürrenin tepe noktasında, artık ölmek istediğimi belirttim. Dayanacak gücüm kalmamış, bütün direncim kırılmıştı.

Bundan sonra VELCADE tedavisi dönemi başladı.

NOT : Bildiğim kadarıyla VAD tedavisi çok eski bir tedavi. Fakat Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilen bir ilaç sıralaması var ve ilk sırada VAD tedavisi olduğu için, doktorlar bununla başlamak zorunda. Eğer hastanız bu tedaviye cevap vermez ise, hiç telaş etmeyin...Çok daha etkili ve modern ilaçlar var. İkinci sırada Velcade ve üçüncü sırada Talidomide (ya da Lenalidomide) var ki, bu ikisi büyük çlçüde işe yarıyor. Kaldı ki başka ilaçlar ve bu ilaçların kombinasyonları da var. Sırasıyla (hasta birine tepki verene kadar) deniyorlar.

ÖNEMLİ NOT : Aşağıda 8 Şubat 2013 tarihinde aldığım bir uyarıyı yayınlamak istiyorum. Ben doktor değilim ve kısıtlı bilgi ile sizleri yanlış yönlendirmek istemem :


Ümit Bey VAD yani Vinkristin, Adriamisin, Dekzametazon kemoterapisiyle başlanmasının nedeni en ilkel tedavi yöntemi olmasıdır ve cevap oranı düşük olmakla beraber inanılmaz etkili olduğu durumlarda vardır örnek vermek gerekirse annemin hastalığını tam 6 yıl plato fazına soktu hiçbirşey görülmedi. Bunun iyi olup olmadığı tartışılır fakat bazı doktorların öngördüğü gibi en etkili ilaçları en başta kullanırsak relaps yaptığında ne kullanılacak? MM de dünyanın önde gelen doktorları Kennet Andersson,Paul Richardson(Dana Farber Kanser Enstitüsü Harvard Tıp Fakültesi), Vicent Rajkumar(Mayo Klinik Minnesota) hepsiyle konuştum yeni birsürü tedavi yöntemi faz 2-3 aşamasında bunlarıda buradan paylaşacağım.






29 yorum:

  1. VAD tedavisi başladıktan sonra babamın sırt ve böbrek etrafında ağrıları arttı.Bunu engellemek için öneriniz varmı?

    YanıtlaSil
  2. VAD tedavisinde, böbreklerin yetersiz çalışmasından korkuluyor. Çünkü verilen ilaçlar oldukça ağır ve bunları süzmek böbreklerin işi. Bu ağır yük, özellikle yaşlı insanların böbreklerini zorluyor. Bu nedenle sıvı dengesi titizlikle takip ediliyor. Yani bütün içtikleriniz ve çıkan idrar ölçülüyor. Zaten vücut sıvı tutarsa, bu şişlik halinde kendini belli ediyor.
    Benim doktorların işine karışmam söz konusu olamaz. Gerek duyarlarsa ağrı kesici verirler ya da tedaviyi durdurabilirler. VAD tedavisine katlanamayan ya da bir faydasını görmeyen bir sürü MM hastası var. VAD tedavisi sürerken şeker ve tuz almaktan kaçınmalısınız. Bu çok önemli.
    Geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  3. merhaba
    annem 61 yaşında 3.kür VAD tedavisini alacak fakat en büyük sıkıntımız bel ve kalça kemiklerinde olan batına yayılan ağrıları.Bu şikayetlerinde hiç azalma olmadığı gibi dekort aldığı süreçte arttığını söylüyor.ağrı öykülerinizi bizimle paylaşırsanız sevinirim.Bunlar geçecek mi?Anneme geçiyormuş diyebilirmiyim.asliaslioz@gmail.com

    YanıtlaSil
  4. merhabalar,
    eşim MM hastası 9 senedir bu hastalıkla boğuşuyoruz ve sizi çok iyi anlıyorum. Her aşamasını birebir yaşadım. Hastanın başındaki kişi daha çok hissediyor yaşanan zorlukları. Çünkü eşim kendini bilmeden yattığıdönemleri hatırlamıyor ya da hatırlamak istemiyor. Ben ise her saniyesini çok iyi biliyorum. Keşke sevgim dışında yapabileceğim birşeyler olsa diye düşündüğüm uzun gün ve geceler... İlik nakli ile 6 yıl çok rahat yaşadık hiçbir sorun çıkmadı ancak şu ara atak durumda MM.. Bunu da aşacağız inanıyorum.

    YanıtlaSil
  5. Böbrekleri korumak için bol su için..bol su için..bol su için..bol su için..bol su için..bol su için..bol su için..bol su için..

    YanıtlaSil
  6. Eşim 52 yaşında 2 kür vad tedavisi aldı.Eşime olumlu veya olumsuz hiç bir etkisi olmadı.Belindeki ağrı dayanılmaz olduğundan 5 kür radyoterapi oldu.Çok iyi geldi.Herkese geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  7. selamlar babam mm hastası teşhis bir ay önce kondu ve vad tedavisi başladı ayrıca hastalık böbreklerini tükettiğinden haftada 3 gün diyalize giriyor.şu anda 1 kür kemoterapi (VAD) aldı sonra 4 gün ara ile dekort(kortizon)ayın 1 inde 2. kür başlayacak.yan etkiler konusuna gelince hıçkırık mide bulantısı mide yanması bazen zihin karısıklığı uykusuzluk tende incelme uyusma ve tabiki saç dökülmesi yanlız tedavi babama muazzam ii geldi bunu sölemek isterim kol ağrılarından çok şikayet ediyordu ve bu agrılar ayaklarına inmiştiki merdiven çıkamıyordun ancak şöle sölemeliyim ki hastaneye 2.gün kemoterapiye gittiğimizde babam merdivenleri çok rahat çıktı bütün agrıları yok oldu sonra 4 gün ara verdik o arada biraz gene şikayetleri arttı ama dekorta baslayınca yine kendini ii hissetti tabiki bazı yan etkiler var ama babam şuan sadece 1 kür kemoterapi almasına ragmen çok ii dogrusu bunu beklemiyordum hiç de umudum yoktu ama şimdi çok umutluyum doktorumuz tedavinin ilerleyen asamalarında diyalizden bile kurtulabileceğini söylüyor umudumuz artıyor sizde umudunuzu koruyun kaybetmeyin süphesizki herşeyin en dogrusunu allah bilir o nun dediği olur gelişmeleri yazacağim herkeze acil şifalar dilerim

    YanıtlaSil
  8. Merhaba.Dedemde akut böbrek yetmezliği teşhis edildi birkaç gün önce.Doktoru myelom böbreğinden şüphelendi ve biz de hemen bir nefrolog bulma telaşına girdik.Nefrolog da myelom böbreği olabileceğini söyledi.Dedem 67 yaşında. Henüz kesin teşhis konulmuş durumda değil ancak doktorunun şüphesi nedeniyle ben hemen araştırmaya başladım bu hastalığı.Öncelikle şunu sormak istiyorum; kesin teşhisin konulması çok uzun zaman alır mı ve böbreklerin de etkilenmiş olması hastalıkla ilgili nasıl bir göstergedir?Herkese acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  9. Böbrek konusunu ilk defa duyuyorum, fakat myeloma özel hastanelerin labrotuvarlarında (kan tahlilinden) yaklaşık bir haftada, resmi hastanelerde ise yaklaşık üç haftada belirleniyor. Testin adı, immunfiksasyon elektroforezi. Fakat dediğim gibi, nefroloji de yöntem farklı olabilir.

    YanıtlaSil
  10. Çok teşekkür ederim cevabınız için. Sizinle birlikte herkese, hepimize acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  11. Ümit Beyçiğim, 65 yaşında mühendis emeklisiyim.15mart 2011 tarihinde Multiple Mmeyelom tanısı ile kemoterapiye başlandı.4gün VAD -vincnbh 0,4mg, adrildalin 9 mg deksamin40 mg.-verildi.Sonra 4 gün evde istirahat ve lokal ilaçlar,diyet -tuz yağ,tatlı yasak.Hafif hıçkırıkla baqşladı.Gece ateşim yükseldi. 40 dereceye çıktı.Dışarıdan gelenleri kabul etmedik.Doktora sorup parol aldım.Ateş normale düştü.23 marttagünde 5 adet kardak alınmaya başlandım.Kemik ağrıları azaldı.az kranplar giriyordu.Gece hıç uyuyamadım.27 Şubatta kusma oldu.Yutkunma sorunu başladı.Boğaz dan su dahi hiçbirşey gemedi.Hoca arandı.Kulak buuruncuya gönderdi.Ağız boğaz ve yemek borusu tamamen mantar kaplamış.Milosetin isminde bir hap verdi.Hiç bir faydası olmadı.Doktoruma ilaç soruldu.Derhal serumla damardan triflucan sabah akşam evde verilmesini istedi.Bu arada 18kilo verdim.7 Mart en güzelgünümdü.Normal yemeğe başladım.8 Martta hocanın muayenesine gittim.Kortizon yan etgisi bağşıklık sistemini olumsuz etgilediği için olmuş.İlaç dozunu yarıya düşürdü.Diyeti kalırıp normal beslenme önerdi.YANetgi içinverilenserum 11 marta kadar devamedecek,ondan sonradaserumun muadili ağızdan tiriflucan verdi.Artıknormal yemek yiyordum.Tedaviyi bir hafta erteledi. 80 kiloya geldim.17 martta tüm kan ve idrar tahlili yapıldı.Sonuçlardan hoca memnun kaldı.21 martta 2.yeni kemoterapiye başlandı.Evde istirahat ve kortizon verilmesi peryodik devamediyor.Bu 28 günlğk kürlerle 4 veya 6 kür devam edecek.Hücreler temizlenir,Plazma oranı yüzde 5 e düşerse kendi hücrelerimden kök hücre nakli gerçekleşecek inşallah Allah hepimizin şifasını verir.İnşallah. Ümit bey biraz uzu yazddım ancak bu bilglerin diğer hastalara dayararlı olacağını umarım. Benimhastalığım ve tedavi gidişatı hakkındaki yorumlarınızı bekliyorum.SAYGILARIMLA

    YanıtlaSil
  12. Sevgili Umit Bey,
    Türk Hematoloji Derneği; Ankara ve çevresinde yaşayan hasta ve yakinlarına yönelik katılımın ücretsiz olduğu, "Hasta ve Hasta Yakınlarına Yönelik Hematolojik Kanserler Bilgilendirme Toplantısı" düzenlemiştir. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlık Binasıda 15 Nisan 2011 tarihinde saat 09.30-13.30 da düzenlenmiş olan toplantıya katılımın faydalı olacağini düşündüğümden bildirmek istedim.
    Sevgilerimle
    Mujgan

    YanıtlaSil
  13. Ümit Bey merhaba
    Size geçen yıl mail göndermiştim o zaman babam okit olmak üzereydi ve çok endişeliydik,şimdi çok iyi durumu maşallah, tüm okuyanlar için yazmak istiyorum babam şu anda 53 yaşında, hastalığın teşhisi Aralık 2008 de konuldu.. 3. evre II. aşamadaydı yani durum pek de iyi görünmüyordu hemen VAD tedavisi ile başladılar iki kür aldı değerler düşmedi pek, talidomide başladılar ilk zamanlarda çok hızlı etki etmesine rağmen onunda etkisi zamanla azalınca son olarak Velcade başlandı. 6 kür velcade aldıktan sonra doktorumuz kök hücre nakli için hazır olduğunu söyledi ve bizi yönlendirdi. Tabi bu süreçte neler neler yaşadık, herkese söylüyorum kolay bi süreç değil ama imkansız değil inanın, kreatinin değerleri 9 a kadar yükselip geçici diyalize bile girdi babam, kalbi durma noktasına gelip dopamin denilen ilaçla yeniden uyarıldı, enfeksiyonlar zaten hep yakamızdaydı ateşi 39-40 seviyelerine ulaşıyordu,zatürre oldu, aylarca hastanede kalmak zorunda kaldık ama sonuçta tüm emeklerimize değdi ve şu an babam sapasağlam normal hayatına devam ediyor...Kayseri Erciyes Üniversitesinde doktorlarından hemşirelerine kadar muhteşem bir ekip tarafından hizmet veren sadece nakil işlemleri için hayırsever biri tarafından yaptırılan tertemiz bir binada kök hücre nakli oldu,tüm masraflar devlet tarafından ödendi, nakil için önce kök hücreler toplanıyor sonrasında bir dinlenme süreci oluyor çok ağır bir kemoterapi arkasından nerdeyse tüm değerler sıfıra vurunca artık nakil işlemi gerçekleşiyor. 1 Nisan 2010 sıfır noktası oldu bizim için. Günlerce yemek yiyemedi zayıfladıkça zayıfladı bi sürü şey yaşadık ama bir kaç ay sonrasında toparlanmaya başladı şimdi rutin kontrollerini oluyor biyopsi de yapıldı temiz çıktı tüm değerleri normal, okuyan tüm hastalara ve hasta yakınlarına şunu söylemek istiyorum gerçekten yaşayan bilir bu hastalığı ama inancınızı kaybetmeyin en kötü günlerin arkasından bile çok güzel günlerin geleceğini düşünün.. Tüm hastalarımıza Allahtan acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  14. Ahmet Sökmen dedi ki:

    7 Nisan 2011 tarihli yazımızda belirttiği gibi Multiple Myelom tanısı konulduktan ve gerekli tüm tetkikler yapıldıktan sonra, 15 Şubat 2011’de 4 gün süreli 1. kür kemoterapiye başlandı. Bir önceki yorumumda müphem kalan noktaları diğer hastalara yardımcı olmak üzere açıyorum.

    Evde kaldığım günde 5 adet Kordexa 40 mg ve kemoterapi etkisiyle olacak ki, ağız boğaz ve tüm yemek borusu mantarla kaplandı. 15 gün bir şey yiyemedim. Doktorumuz yurt dışında olduğu için güçlükle ulaşıp serumla günde iki defa damardan Triflucan verilmesini önderdi.
    Evde sabah akşam 1 hafta devam edildi. 4. günde normale döndü. Boğazım açıldı. Yiyip içmeye başladım. Tanı konduğundan bu yana 18 kilo kaybı olmuş. 8 Mart’ta hocanın muayenehanesine gidildi. Gerekli muayene ve incelemeden sonra, kilo kaybı fazla olduğu için tedaviye 1 hafta ara verildi ve Kordexa yarıya indirildi. Ayrıca diyeti kaldırdı, tuz almamı önerdi. 11 Mart’tan sonra Triflucan serum yerine ağızdan muadili verildi.

    9 Mart 2011’de tüm kan ve idrar tahlilleri yapıldı. Tedavi öncesi 9180 olan IGG 5530’a düşmüştü (sınır 700-1660 olmalı).

    14 Mart 2011’de 2. kemoterapiye aynı VAD ilaçlarıyla 4 gün devam edildi. Evde istirahat sırasında Kordexa (4mg x 5 adet) devam edildi. Uykusuzluk ve kabızlık dışında fazla bir olumsuzluk olmadı. Tuzsuz yağsız rejime devam edildi. 11 Nisan 2011’de hocanın muayenesine gidildi. Muayenede beni çok iyi buldu. Eksik doz kortizona devam edilmesine karar verildi. 14 Nisan’da tahliller yapıldı. Tahlil sonuçlarında IGG 4870’e düşmüştü.

    Bu tahliller sonucuna göre 19 Nisan 2011’de 3. kemoterapiye başlandı. Hastane ve evde fazla olumsuzluk olmadı. Vücudumuz ilaçlara uyum sağladı. Beslenmeyle ilgili şikayetlerim kalmadı.

    Şimdi evde kortizon tedavisine başladık.

    Bu 28 günlük kürler 4 veya 6 defa edecek. Sonuçlara göre Otolog BMT kök hücre nakli başlayacak.

    Tüm hasta kardeşlerime Allah’tan şifa diliyorum.

    Sevgilerimle,

    Ahmet

    YanıtlaSil
  15. sevgili ümit bey benim babam 48 yaşında 4 defa vad kemoterapisi aldı bu 4 defadır pad tedavisi alıyor bu aralar baya bi ayak ağrıları başlamış bu ayın 26.da hasteneye yatırılacak kök hücre nakli için acaba kök hücre zamanı başka bi kemoterapi alacakmı ve kök hücre zamanı çok rahatsızlanırmı cevap yazarsanız çok memnun olurum allah sizede şifalar versin

    YanıtlaSil
  16. Kadirvan kardeşim.

    Tavsiyem, arşivdeki yazılardan, 2007 yılı içinde yazılan 7-Otolog (Kök hücre nakli yazısını okuman. Orada bütün detayları ile anlatılıyor.

    Acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  17. merhaba öncelikle hastalıkla savaşan bizlerle bilgilerinizi paylaştığınız için teşekkür ederim öyleki sağlıkçı olduğum halde bilmediğim bir çok şey vamış diye düşünüyorum.insan başına gelmeyince öğrenemiyormuş.benimde babama 3 ay önce bu teşhis konuldu kalça ağrısıyla doktora gittik orda yapılan kan tahlilinde hemoglobin 6 gelince ardından yapılan kemikiliği biopsisi sonucu teşhis konuldu.VAD tedavisine başlandı 2 kür verildi ama 3.cüye başlarken çekilen tomografide kalça kemiğinde çıkan 10cm lezyon sonucu 16 günlük radyoterapi gördü bitince kan tahlili alındı 3. kemoterapiye başlanmak için sonucu çıktı pazartesi 3.kür kemoterapiye başlancak fakat dr kan tahlili sonucunda 2 kür verdik ama hiç iyileşme olmamış dedi dolayısıyla üzüldük birde babamın ağrıları artmaya başladı ben anestezi teknisyeniyim çalıştığım hastanede anestezi doktorumun önerisiyle contramal 50mg ve parol vermeye başladım ama babacığımın ağrısı geçmiyor sabahı sabah ediyoruz bu ağrıların fazla olması normal mi yoksa babamın hastalığı ilelediği için mi oluyor daha sonra kemoterapilerle düzelecek mi? ağrılar için öneriniz var mı?

    YanıtlaSil
  18. Ağrıların fazla olması normal ve zamanla (tedavi sürecinde) azalıp yok olacak. Fakat bu dönemde contramal, parol gibi ağrı kesiciler hiç bir işe yaramaz. (Bir kanser hastası için bunlar sadece şaka olabilir.) Xanax gibi sadece yeşil reçete ile alınabilen son derece güçlü ağrı kesicilere ihtiyacınız var. Sürekli değil ama bu dönem (bir kutu) kullanılabilir kanısındayım. İçtiğiniz anda cehennemden çıkar, huzura kavuşursunuz. Fakat buna doktorunuz karar vermeli.

    YanıtlaSil
  19. Herkese merhabalar...VAD tedavisi genellikle çok büyük çoğunluğa etki etmediği halde nedense doktorlar 3-4 kür bu ilacı veriyorlar?!!!..Tabii bunun nedeni VAD'ın VELCADE ve diğer ilaçlardan çok çok ucuz olması bunu tahmin edebiliyoruz...Benim doktorum da 3 kür sonunda değerlerimde çok az bir değişiklik olmasına rağmen 4. kürü veriyordu bana ben itiraz ettim durumumda hiç değişiklik yok....ilaç damarlarımı bozuyor...neden hala ısrarla bu ilacı veriyorsunuz ??? Ben tedavide 2. aşamaya geçerek VELCADE vermenizi istiyorum....VAD almak istemiyorum dedim.....(TABİİ KEŞKE VAD İYİ GELMİŞ OLSAYDI....ÇÜNKÜ HER BİR İLACI KULLANDIKÇA BİR TEDAVİ SEÇENEĞİ de elden gitmiş oluyor :((( ama bu çok büyük çoğunluk için öyle oluyor !!!) ve doktorum da yeni rapor çıkararak VELCADE'ye geçti....ancak VAD'da ağrılarımda azalma yapıyordu.... ama bu tahlillerime hiç yansımıyor gibiydi....ve hayat konforum da çok düşüktü !!...sonra VELCADE'yiALMAYA BAŞLADIĞIMDA AĞRILARIM DA,HAYAT KONFORUM DA...TAHLİLLERİM DE DÜZELMEYE BAŞLADI....Her kür biraz daha iyiye gittim....8. kür sonunda adeta eski sağlığıma kavuştum !! Ağrılarım kalmadı.....YANİ merak etmeyin ağrılar bir kaç ay içinde geçiyor :))) bu hastalık belli bir aşamaya gelmeden yüzde seksen yüzde doksan kişide anlaşılamıyor....yani hastaların çok büyük çoğunluğu ne yazık ki....o dayanılmaz ağrıları teşhis ve tedavi başlangıcında yaşıyor!!! ve sonra ise çok büyük çoğunluk hatta tamamına yakını düzeliyor...herkese sevgiler ....
    bol pozitif düşünceler....
    ve acil şifalar diliyorum !
    ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUNNN ! elifinci1@superposta.comcousholly

    YanıtlaSil
  20. sevgili arkadaşlar !...interferon hakkında hiç kimse bana yorum getirmedi...sadece sağolsun ümit bey ...interferon ile ilgili çok güzel bilgi verdi....
    interferonun özellikle ruh sağlığını çok kötü yaptığını....hatta intihara varan....bunamaya varan durumlar yarattığını...vücutta aynen grip benzeri ateş,kırıklık ve halsizlik yaptığını....bizzat görerek şahit oldum bir tanıdık bu ilacı alıyordu ve hayat konforunu çok düşürdü bu ilaç !!!....:(((( ve ne yapacağını şaşırdı !!???
    ŞİMDİ DE BİR BAŞKA DOKTOR bana bunun yerine REVLİMİD önerdi ! YAKINDA KULLANMAYA BAŞLAYACAĞIM.BENİM DE KAFAM KARIŞTI....BAKALIM NE OLACAKKK !!!
    LÜTFEN REVLİMİD KULLANANLAR İLAÇLA İLGİLİ BİLGİ VERSİNLER !!!.
    şimdiden teşekkürler...ALLAHA EMANET OLUNUZ ! SEVGİLERİMLE HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUMMMM ! !

    YanıtlaSil
  21. anneme mm teşhisi konuldu.ve daha evresi bile belli değilken kemoterapi uygulamasına geçdi dr.ve 3 kür velcade iğne oldu ve kalpi kaldırmadı kayıp etdim annemi bu teşhis konulması kayıp etmemiz 20 gün sürdü.o yüzden siz siz olun herşeyi doktorlara bırakmayın.senin hastan kemoterapiyi kaldıraçak kaldırmayaçak.umrunda deyil.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Başınız sağolsun,allah rahmet eylesin,sabırlar.Nerede,hangi hastanede,hangi doktor bu teşhisi koydu ve tedaviye başladı?Lütfen burada belirtin ki daha başka arkadaşlar aynı hataya düşmesinler.

      Sil
    2. Malesef buna izin veremem. Hastane ve doktor ticari itibarını zedelediğim gerekçesi ile bana dava açabilirler.
      Ayrıca doktorun doğru mu yanış mı tedavi uyguladığını bilemeyiz. Bana Velcade ile başlamak yanlış gelmedi açıkçası. Ama kalbin dayanmaması, hastanın yakından izlenmediği anlamına da geliyor. Daha dikkatli olmaları gerekirdi. Fakat, öxellikle devlet hastanelerinde, doktorlar da ne yapacağını şaşırmış halde.

      Bu arada, (ilk yorumu yazana söylüyorum) annenize çok üzüldüm. Başınız sağolsun.

      Sil
    3. Standart VAD tedavisi, zometa ve diğer ilaçlar alınmadan önce her seferinde yapılması gereken testler var mı? Sonuçta ciddi yan etkileri olan ilaçlar bunlar ve hastanın bünyesi kaldıracak mı, sorun yok devam mı doktorlar her defasında bazı değerlere bakıyor mu? Dikkat etmemiz gereken nedir VAD sürecinde?

      Sil
  22. arkadaşlar hastane önemli değil doktor ismide.önemli deyil.hasta sizin gözlerinizin önünde siz dikkat edin.bakın bu hastalık aman aman bir hastalık deyil.diğer kanser türleri gibi sağa sola saran bir tür deyil.uygun dozajda kemoterapi ile kontrol altında tutularak yıllarca hayatına devam edebilir hasta.ama dediyim gibi uygun dozajda.şunuda belirteyim annem rahmetliye ilk kürde yani velcade iğnesinden sonra halsizlik iştahsızlık vardı buda yan etkilerinden kaynaklanıyordu.lütfen hastanızın iştahı yoksa yemesi için ısrar etmeyiniz derhal doktoruna mama yazdırın gerekirse.çünkü diyer kürleri kaldıra bilmesi için vucut direnci sağlam olması lazım.bol bol su içirin böbrekleri korumak için aman su içirin.ben annemi bu hastalıkdan kayıp etdim diye diyer hastalarımız hasta yakınlarımız endişelenmeyin lütfen.dediyim gibi aman aman bir hastalık deyïl.sadece dıkkat edin.sizlere yazdıklarımla yardımcı olmak istediyim için yazdım.aynı acıyı yaşamayın diye aktardım.isteyen facebook adilkanteper hesapından sormak istediklerinizi yaza bilirsiniz zerre kadar yardımım olursa ne mutlu

    YanıtlaSil
  23. merhabalar,bana mm hastalığı teşhisi koyuldu 1,5 ay evvel ama hala tedavim başlamadı doktorum çok iyi allahiçin ilgileniyor, biyopsi sonucunu istendiği gibi gelmedi özele yaptırdım şimdi cerrahpaşa kendisi yapıyor 20 gün daha bekliycez yeni sonuç için,ağrılarım çok fazlalaştı artık ağrı kesicide işe yaramıyor 2 gün evvel contramal 50 mg kapsül verdiler, galiba yan etkisi oldu bana su gibi terlyorum ama en önemlisi şimdi ayaklarım tutmuyor sol dizden aşağı sağda bilekten aşağı tutmuyor ilacı bıraktım inşallah ilaçtandır,aksi halde bu durumu kaldırabilirmyim bilmiyorum. seçme şansım yok elbet ama bana galiba ağır gelecek,benim tedavim gecikiyor bence ve bu durum beni üzüyor artık,git gide hayat kalitem düştü, ben bir iş sahibiyim ve tamamı borçla kurulmuş bir iş yeri,gözümün önünde batıyor üstelik bir yığın borçla kalacam nasıl baş ederim hepsiyle bilmiyorum.:( allah hepimizin yardımcısı olsun tek dayanağım o elimden birşey gelmiyor.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ne kadar zor olduğunu biliyorum Taner. Myeloma'ya bulaşınca ben de küçük şirketimi kapatmak zorunda kalmıştım. O zaman bana da çok yıkıcı gelmişti. Kolay hazmedemedim. Fakat şimdi bakıyorum da… İnan bir önemi yok. Sen iyileş, hayat her zaman sana yeniden başlama şansı veriyor. Ne kadar mala yapışırsan, o kadar zor iyileşirsin. Zaten muhtemelen bu şirketi kurarken yaşadığın stres seni hasta etti.

      Biliyorum, bunu söylemesi kolay, sıkıyorsa sen yap diyeceksin. Yaptım… Daha doğrusu yapmak zorunda kaldım. Neyse ki eşim, ailem, arkadaşlarım yanımda durdu da, katlanabildim. Sen benim gibi yapma, daha erken öğren. Benim kabullenmem birkaç sene sürdü. Ne zaman gerçekte hiçbirimizin hiç bir şeye sahip olamayacağımı idrak ettim, bıraktım ipin ucunu, sonra iyileşmeye başladım. Şems-i Tebrizi'nin bir lafı var: "Hayatım alt üst oldu diye üzülme, nereden biliyorsun, belki de altı daha iyidir" diye. Ben şimdi (yıllar sonra) düşünüyorum da, altı daha iyi galiba. Artık para yok, mevki yok, fors yok, çevremdeki menfaatçiler yok… Ama gerçek dostlar var, mütevazi bir sakinlik var. Baharın, yağmurun, toprağın, sadece yürüyebilmenin, uyuyabilmenin, henüz alabiliyorken rahat nefes alabiliyor olmanın kıymetini bilmek var. Adeta bir milat… Yeniden doğmak gibi. Sen de yeniden doğacaksın.

      Aslında böyle durumlarda çevre anlayış gösteriyor. Yurdum insanı bir tuhaf. Bazen çok gaddar, bazen de çok merhametli. Kanserle uğraşana yardım ederler. Yardım iste. Mümkünse işi devredip borçlarını kapatmaya çalış derim. Çünkü en azından bir- iki yıl işle uğraşamazsın. Bir süre sonra, biraz düzelince Bağkur'luysan, seni sigortalayacak (SGK için) bir yer bulmaya çalışabilirsin. Malulen emekli olabiliyor musun, onu bir araştır. Yardım derneklerine başvur, ya da ailen senin adına başvursun. Sonra inan hepsini yerine koyacaksın.

      Terlemek…. Myeloma'nın armağanı. Contramal ile de ilgisi olabilir. Ben de contramal kullandım ama hatırlamıyorum doğrusu ne olmuştu. Ben hala Parol denen basit bir ağrı kesiciyi bile kullanamam. İçinde parasetemol olan ağrı kesicileri de… Tere batar çıkarım. Ama başka ağrı kesiciler var, aynı etkiyi yapmaz. Buradaki zorluk şu ki, senin şu anki durumunda piyasadaki ağrı kesiciler vız gelir, tırıs gider. Ancak Contramal gibi, Xanax gibi yeşil reçete ile satılan çok güçlü ağrı kesiciler rahat ettirir. Onu da aile hekimi yazamaz. Mümkünse, doktoruna söyle, ağrı kesiciyi değiştirsin ya da terlemeyi göze al. Yapacak bir şey yok, bir süre böyle. Bol bol su içmeyi de unutma. Bu zor bir dönem ve geçecek. Biraz dişini sıkman gerekiyor.

      Sil

    2. Bir keresinde, ağrıdan yerleri tırmalarken, hastanede bana morfin vermişlerdi de… O zaman anlamıştım morfinin ne olduğunu. İşkenceden çıkmak neymiş anlamıştım. (Bak uzun zamandır unutmuştum, şimdi hatırladım). Ne kadar zor olduğunu biliyorum. Allah kimseye göstermesin.

      Ayaklarının tutmaması… Valla Myeloma'dan her şey beklenir. Vücudun dengesini öyle bir bozuyor ki, çok acayip şeyler olabiliyor. Ama göreceksin ki, ilaç tedavisi başlayınca onlar da hızla düzelecek, yoluna girecek. Tabi ki öyle kalmayacaksın.

      Tedavinin beklemesi, gecikmesine gelince; Telaşlanma, doktorun biyopsi sonuçlarını görmeden işe girişmez. Anlaşılan önceden yaptırdığın sonuçları beğenmediler. Olabilir, benimkini de beğenmeyip yeniden yapmışlardı. Çünkü çeşit çeşit myeloma var. Herkese uygulanan standart bir tedavi yok. Senin için uygun tedaviyi belirlemeleri gerekiyor.

      Bir ay sonra daha iyi olacağını düşün… Sonra iki ay sonra daha da iyi olacağını… Endişe etmemeye çalış. Endişe, kara bir çukur gibi seni içine çeker. Oraya bakma. Ona kapılma. Benim geçtiğim yola bak. Şu anki durumuma bak.

      Bedeninde şu anda büyük bir mücadele var. En ihtiyacın olmayan şey endişe etmek, depresyon… Bunlar bağışıklık sistemini daha da zayıflatıyor. Stresin myeloma hastaları üzerinde ne kadar etkili olduğunu anlatan kaç araştırma okudum bilemezsin? Bir sor bakalım, psikolojik destek de verebilir hastane. Veriyorlarsa almazlık etme.

      Ben bir ay sonra çok daha olumlu bir yorum yazacağını düşünüyorum, biliyorum. Bekliyorum.

      Dualarımız seninle.

      Sil
    3. Son not: Umarım bu ayakların tutmaması işini doktorun biliyordur. Bilmiyorsa, hemen görüş. (Telefon et.)

      Sil

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-1 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması biraz zaman alabilir. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.