Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Kasım 2007 Çarşamba

5-Tedavi süreci - Thalidomide

Üçüncü ilacım Thalidomide oldu. Thalidomide, kötü ünü olan bir ilaç. 1960-61 yıllarında, gebe kadınlara sakinleştirici olarak verilmiş ve kolsuz-bacaksız bebeklerin doğmasına neden olmuş. Bu nedenle kullanımı çok sıkı denetleniyor. Önce, Thalidomide’in benim için hayati önemi olan bir ilaç olduğuna dair bir heyet raporu almam gerekti. Sonra, hiç bir kadını gebe bırakmayacağıma dair kağıtlar imzaladım. İthalat yapan şirket, kullanım miktarınızı sıkı sıkıya kontrol ediyor. Öyleki, doktor reçete yazmadan önce, firmaya telefon ederek bir onay numarası almak zorunda. Bu ilaç yazdırma işi, doktorumun ilgisizliği nedeni ile benim canımı önemli ölçüde sıkan bir olay oldu. Her biri 50 mg’lık kapsüllerden günde 4 adet (200 mg) yutarak başladım. 28 günde bir de, Thalidomide’den bağımsız olarak 4 gün süre ile dekort (kortizon) alıyordum. (4 gün x 40 mg/gün).

Thalidomide başlangıç dozu ile bende fazla bir yan etkiye neden olmadı. 15 günde bir, günlük kapsül sayısı 1 artmaktaydı. Dolayısıyla yaklaşık 15 gün sonra günde 5 kapsüle çıktık.
İlk ay sonrasında, ölçüm yapıldığında gamma protein yüzdesinde radikal bir düşüş ölçüldü. Thalidomide kullanana kadar olan süreç içinde, % 41 gamma protein oranı ile başladığım mücadelede, %28 oranına inebilmiştim. Thalidomide bu oranı bir ayda %28’den %15’e çekti.

Bu sonuca doktorum da, bizde çok şaşırdık ve sevindik. Doğrusu bu kadar etkili olmasını beklemiyorduk. Hastalık remisyona (baskılamaya) giriyor gibi görünüyordu.Dolayısıyla dozu arttırarak devam ettik.

Fakat sonrasında bu oran inmediği gibi hafifçe artarak sevincimizi söndürdü. Kanserli hücreler çok çabuk direnç geliştiriyor gibi görünüyordu. Oran %18 civarında takıldı kaldı.

Bu arada aldığım günlük doz 400 mg’a dayanmıştı. (8 kapsül /gün). Bu aslında, herkesin kaldıramayacağı, çok ağır bir doz. Doktorumun, bu dozun ne demek olduğunu anladığını sanmıyorum. O kitaplardan okuduğunu söylüyor, akademisyen.. ama gerçeklerden haberi yok. (Nitekim sonradan doktor değiştirdiğimde, düşündüklerimin aynen geçerli olduğunu anladım, gerçekten de hiç bir pratik bilgisi yoktu. ) Yan etkiler beni öldürüyordu. Thalidomide’i gece yemekten sonra yutuyor, yarım saat içinde sızıyordum. Sabah kalkabilsem de kendime gelmem saatler alıyordu. Ellerim,ayaklarım ve dudaklarım uyuşuyordu.Sersem gibi oluyordum. Ayaklarım titriyordu zor yürüyordum Merdiven çıkmak kabus olmuştu. Zombi olarak hayatıma devam ettim. Hastalıktan ölmenin daha iyi bir çözüm olduğunu düşünmeye başlamıştım.

Biraz yürüyünce ayak bileklerim şişti. Önce, doktorum ve ilaç firması bunun Thalidomide ile ilgisi olmadığını düşündülersede, gayet ilgili olduğu anlaşıldı. Sonradan hep ayak bileklerimle problemim oldu. --- İlk doktorum, ayak bileklerimin şişmesine pek şaştı. Beni özel bir hastanenin Romatizma bölümüne göndererek yarım saat içinde 700 YTL civarında bir para ödetti, bir sürü tahlil yaptırdı. Romatizma doktoru, internette Talidomid sayfasına girdi, "evet burada ödem yapar yazıyor" dedi. Tahlil sonuçlarını almaya bile gidemedim. Aylar sonra bu şişmelerin sebebinin Talidomid'den çok, TUZ ve buna bağlı olarak tansiyon olduğunu kendim anladım. Tuzu tamamen kesince şişlikler yok oldu. Ayrıca uyuşmaların çaresi olduğunu, hiç te katlanmak zorunda olmadığımı öğrendim. Aman doktorunuzu iyi seçin... --

Bu çektiğim eziyetlerin tedaviye bir yararı olmadı. Tedavi başlayalı yaklaşık bir sene olmuştu.Bu durumda, doktorum daha fazla beklemekten çekindi. Hastalığın tekrar yükselişe geçmesinden korkuyordu. Üstelik elde fazla ilaç seçeneği de kalmamıştı. Kanserli hücre oranı istenildiği kadar düşmemiş olsa da, Otolog işlemini başlatmaya karar verdi.

6 yorum:

  1. merhabalar, yaşanmışlarınızı dikkatle okuyorum. aynıevrelerden geçtik. uyuşma sorununu nasıl aştınız? eşimin bacakları tamamen kolları da dirseklere kadar uyuştu. yardımcı olursanız sevinirim

    YanıtlaSil
  2. Merhaba arzum hanım,
    Kasım 2008 de yer alan yazıyı okumanızı tavsiye ederim. Bu uyuşma problemine net bir yanıt yok malesef. Sadece Neurontin (600mg) + Apicobal (E vitamini) bir dereceye kadar yardım ediyor. Fakat Talidomid miktarı arttıkça, başetmek güçleşiyor.

    Egzersiz yapmanın faydası olabilir. Ben yürüdükçe, ayaklarımdaki uyuşmanın azaldığını düşünüyorum. Özellikle sabah uyandığımda, ayaklarımın üzerine zor basıyorum. Sonra biraz yürüyünce düzeliyor. Gece yatarken nörontin aldığımda, sabah nispeten kolay kalkıyorum (uyuşma yönünden) fakat bu sefer de öğleden sonra uyuşmayı hissetmeye başlıyorum. Artık deneyip görün diyeceğim.

    Neurontin piyasada 100,600 ve 1000(?) lik dozlarda satılıyor. Ben önce 300 mg ile başladım. Günde 1 kez, 100'lükten 3 taneyi Apicobal ile birlikte alıyordum. Yetmeyince 600 mg'ye çıktım. O yeterli oluyor gibi.

    YanıtlaSil
  3. tekrar merhaba,
    eşim kullandı bu ulacı fakat anormal bir ödem sorunu yaşayınca bırakmak durumunda kaldık. Eşim Thalidomide i 7 sene kullandı. Nakil sonrasında başladılar 6 sene sorunsuzdu. Fakat 6. yılın sonunda atakladı Velcade Thaladomide ve dekortkürü aldı. Sekizinci kürün sonunda hastalık sıfırlanmış gibiydi. Ancak 2 ay sonra eskisinden hızlı atakladı. Üstelik bu kez velcade kürü yetersiz geldi. İki aydır Velcade Dekort ve Endoksan kullanıyor. Başımıza gelmedik kalmadı 2 aydır ishal. Bir de yetmezmiş gibi aort ve mirtal yetmezlik sorunu çıkardı endoksan. Bir ara INR si 16.48 olmuştu herkes şok oldu. Herşeye rağmen Kappa geriledi tek mutlu eden yanı buydu tedavinin. Sanırım bu ilacı bırakmak durumunda kalacağız.

    YanıtlaSil
  4. merhaba
    eşimin anormal bir yükseliş seyrine giren değerleri yüzünden tedavi değişikliğine gidilmesine karar verildi,şu an velcade 1.kürü tamamladı ancak velcade+thalidomide'i içeren total tedavi ve kafatasında hızla büyüyen lezyon yüzünden radyoterapi arasında seçim yapmamız istendi...çok da açıklayıcı bilgiler alamadık...total tedavi sonucunda kök hücrenin de toplanabileceği söylendi..bu yöntemi tecrübe eden olduysa bilgi verirse sevinirim..selda

    YanıtlaSil
  5. Önemli bir konu ve bilginizin azlığı ortadayken sizden karar vermenizi istiyorlar anlaşılan. Sanki doktorsunuz ve karar verebilirsiniz.

    Ne kadar çok oluyor bu durum, bir bilseniz. Birincisi, bildiğim kadarıyla, lezyon myeloma'nın kemiklerde yarattığı tahribattır ve radyoterapi ile ilgisi olduğunu sanmıyorum. Myeloma'nın kemiklerde yarattığı tahribatı önlemek ve kemikleri güçlendirmek için Zometa adlı ilacı verirler. Sanırım plazmatom demek istiyorsunuz. Çünkü plazmatomlar, ur gibi, özellikle de kafada şişip büyüyen oluşumlardır ve radyoterapi ile tedavi edilirler. Velcade'in plazmatom oluşuna neden olduğu çok yazılıp çiziliyor.
    Plazmatom'un nerede olduğu çok önemli. Kendi başlı başına bir hayati tehlike yaratmıyor bildiğim kadarıyla fakat beyne baskı yapması söz konusuysa, tehlikeli olabilir. Bu durumda radyoterapi kaçınılmaz olabilir.

    Öte yandan, radyoterapi, kök hücre toplamayı engelliyor. Halbuki, total tedavide başarı sağlanır da, meloma kontrol altına alınırsa kök hücre toplamaya (otolog'a) doğru gidebilirsiniz.
    Otolog'dan sonra, hastalığı kontrol altına aldıktan sonra, dönüp plazmatomlara bakarsınız.

    Takdir edersiniz ki, hastanın doktoru varken bu konuda karar vermek, yorumda bulunmak bize düşmez. Hele ki bu kadar bilgiyle. Fakat, sizi cevapsız bırakmamak için şunu söyleyeceğim: ben olsam, radyoterapinin aciliyeti nedir diye sorarım. Çok acil değilse, kombine tedavinin sonucunu görmek için biraz beklerim.

    Benzer bir sorun kısa bir süre önce başka bir hasta yakınıyla konu oldu. 2007 Kasım ayında yazılmış Tedavi süreci - Velcade yazısındaki yorumları ve Otolog yazısını okumanızı tavsiye ederim

    Myeloma bu sıralar azdıysa, hastanın ruh haline dikkat. Biliyorum zor fakat sakinleşmelisiniz. Korkuya, telaşa kapılmanın hiç bir faydası olmayacağı gibi, size çok zararı da olur. Sağlam durun, zor günler geçmeyecekmiş gibi gelir fakat aşılıyor.

    YanıtlaSil
  6. Bizim bu hastalığı keşfetmemiz babamın korkunç kemik ağrıları ile oldu.Kemiklerde oldukça fazla bir hasar vardı.Daha kötüye gitmemesi, kırıklara sebep olmaması ve ağrıları için önce radyoterapi arkasından VAD ve en son otolag önerdi doktorumuz.Burhan bey bu tedavilerin önceliğe göre düzenlendiğini söyledi bize de.

    Bu arada 8mg dekort hap buldum.Ümit bey, yazınızdaki günde 50 ilaç yutma kısmından çok etkilenmiştim.Eğer ilgilenen olursa detaylı bilgi için yazabilirim.

    YanıtlaSil

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-2 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Mail adresimi bulup mail atanlar: Mail'e cevap vermiyorum. Lütfen soru ve düşüncelerinizi blogdaki açık forum sayfasına ya da ilgili konunun sayfasına yazınız.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması biraz zaman alabilir. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.