Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Kasım 2007 Çarşamba

7-Otolog (Kök hücre nakli)

Otolog işlemi, sizden toplanan kök hücrelerin, kemik iliği ağır bir kemoterapi ile temizlendikten sonra ( ki bu kemik iliğinizi de bitiren bir işlem) size geri verilmesi işlemi. Geri aldığınız kök hücreler iliği yeniden oluşturuyor ve siz “bir süre” rahat ediyorsunuz.

“Bir süre” dedim çünkü hastalık bu tedavi ile tamamen yok olmuyor. Ben otolog olalı yaklaşık 6,5 yıl oldu ama hastalık dönmedi.. Şu an gayet iyiyim  ve hayatıma devam ediyorum... Döner mi dönmez mi diye de hiç dert etmiyorum. Amerika da, Avrupa'da 10-15 sene geçtiği halde myelomanın nüksetmediği hastalar olduğunu biliyorum. Sanırım bu biraz sizin tavrınıza bağlı. Neler yapmak gerektiğini anlatacağım.

Tabi dönmesin, yada olabildiğince geç dönsün diye bu arada ilaç almaya devam ediyorsunuz. Bu süre içinde, sürekli yeni ve daha etkili ilaçlar üretiliyor. Merak etmeyin, size uyan bir ilaç buluyorlar. En kötü ihtimalle, ilerki yıllarda bir otolog daha yapılabilir. Artık myeloma'dan ölümlerin oranı hızla azalıyor. Tedavi edilemese de kontrol altında tutulabilen bir hastalık oldu.

Otolog işlemi iki aşamada yapılıyor: toplama ve geri verme. İlk aşamada , nöpojen adı verilen bir ilaç ile ( günlük olarak her iki kola yapılan küçük iğneler), kemik iliğinde daha fazla kök hücre oluşması ve bunun kana geçmesi teşvik ediliyor. Her gün yapılan kan tahlilleri ile uygun zaman bekleniyor ve zamanı geldiğinde, bu kök hücreler, bir makina yardımı ile toplanıyor. En az 3 milyon hücre toplamak istiyorlar. Toplama işlemi bende hergün 4-4,5 saat sürdü. (Biraz uzun oldu) İlk gün pek bir şey toplanamadı ( 200,000). İkinci gün verimli bir gündü, 2,500,000 bin hücre toplandı. Üçüngü gün 1,500,000 hücre toplandı. Bu hücreler donduruluyor ve %90 verim ile kullanılabiliyor. Dolayısıyla yaklaşık 3,780,000 kök hücre gibi bir toplam ediyor.

Toplama işlemi için 15 gün hastanede yatmam gerekti. Burada doktorlar arasındaki fark da ortaya çıktı. Eski doktorum, kemik iliğimin %25 oranında kirli olmasına fazla aldırmadan, doğrudan kök hücre toplayacaktı. Yeni doktorum böyle yapmadı. Önce ciddi bir kemoterapi ile bu oranı indirebildiği kadar indirdi, sonra topladı. Tabii ki kemoterapi, iliğinizi temizlemenin yanısıra, bağışıklık sisteminizi de beceriyor. Bu, siz ne kadar steril olursanız olun, vücudunuzda senelerdir size zarar veremeden yaşan bakteri ve mikroplar için şov zamanı demek. Nitekim, sağ kasığıma takılan kateter iltihap ve ateş yaptığı için çıkarıldı. Ateş geçince, kateteri bu kez sol kasığıma takmak istediler ancak olmadı. Yanlışlıkla damara değil, atardamara taktılar.
Sonrasında da yanlışlıkla atardamarı kestiler. Sonra boyna takmaya çalıştılar...olmadığı gibi yine atardamarı kestiler. . Sonra güç bela göğsüme taktılar, ama ben bu arada perişan oldum. Basit bir kateter takma işlemi, bir kabusa dönüştü. Bu işleri başka bir ekip yapmaya çalıştı. İyi niyetlilerdi ama her iş ters gitti. Kanı durdurmak için boynuma öylesine bastırdılar ki, sol kolum tutmaz oldu, günlerce de düzelmedi. Talihsizlik herhalde... Bu nedenle yatış sürem biraz uzadı. Toplama işlemi de başarısız olsaydı, ne yapardım bilemiyorum.

Aslında, bu iki haftalık süre içinde, beni tedavi eden ekibin (kateter takanlar dışında) , çok iyi ve ilgili olduğunu belirtmeliyim. Bana çok iyi baktılar, bu nedenle kateter işini büyütmedim. Bu çok temiz-titiz koşullar içinde dahi kateterin iltihap yapması, devlet hastanesinden vazgeçmekle iyi yaptığımı defalarca düşünmeme neden oldu.

Burada kan ve trombosit ihtiyacı hakkında biraz bilgi vermek istiyorum. Doktorlar bu konuda fazla konuşmuyor ya da “bu konu dünyanın en iyi bilinen konusudur, dolayısıyla fazla açıklamaya gerek yoktur” şeklinde yaklaşıyorlar. Oysa hiç te öyle değil...

Benim kan grubum, en az bulunan cinsten : AB Rh Negatif. Dolayısıyla, kan ihtiyacım olacağını düşünerek, bu kan grubuna sahip insan aradım. Çok zor ve az sayıda insan bulabildim. Oysa sonradan ;

  • Asıl ihtiyacın trombosit olduğunu ( kanın pıhtılaşmasını sağlayan şey),
  • Trombositlerin önceden depolanmadığını, bu nedenle her an çağırabileceğiniz donör bulmanız gerektiğini,
  • Trombosit almak için illa ki AB Negatif kana sahip donör gerekmediğini, A negatif, B negatif, AB Pozitif gibi kanlardan da alınabildiğini,
  • Herkesin trombosit vermeye uygun damarları yada sağlık durumu olmadığını ( ilk gün gelen yedi kişiden sadece birinden trombosit alınabildi),
  • Trombosit toplamadan önce, damarları beğenilen ( iri damarlı ) donörlerden önce kan alınarak test yapıldığını, bu test sonuçlarının en az bir-iki saat sürdüğünü,
  • Test sonuçları beğenilen donörlerden Trombosit toplama işinin iki saat civarında sürdüğünü,
  • Trombositlerin en fazla 4-5 gün saklanabildiğini, oysa kanın çok uzun bir süre saklanabildiğini,
  • Kan bulmanın hastane tarafından nispeten kolayca yapılabildiğini, sadece istisnai durumlarda, bulamazlarsa sizden donör istediklerini,
  • Size verilen trombositin alerji yapabildiğini ancak bunu kolaylıkla önleyebildiklerini ....
öğrendim. Siz de bilmiş olun ve doktorunuzla dikkatli konuşun.

Hiç tanışmadığımız halde, bir telefonla, hastaneye bir çok insan geldi. Hiçbiri, ısrarlarımıza rağmen taksi parası kabul etmedi. Hastanede saatler geçirdiler. Çoğu da benim için dua edeceğini söyleyerek gitti. Bu beni şaşırttı, düşündürdü. Çok da duygulandırdı doğrusu. BU NEDENLE BU BLOG'U YAZMAYA KARAR VERDİM. Belki başkalarına da benim faydam olur diye.

Sonra beni iki haftalığına, dinlenmem ve toparlanmam için eve gönderdiler. Epey hırpalanmıştım. 3-4 gün pansumanla falan geçti. Sonra biraz kendime gelmiştim ki, zırıl zırıl nezle olmayı ve üç gün sürünmeyi başardım.
İki hafta sonra, göğsüme port taktırmaya gittim. Bu sefer, genel anesteziden başka hiç bir şey kabul etmeyeceğimi belirttiğim için, hiç bir şey hissetmedim. Uyandığımda sağ köprücük kemiğimin üç parmak aşağısında, deri altında, gazoz kapağını andıran bir cisim olduğun gördük. Port diye anılan bu bağlantının ne kadar faydalı olduğunu sonradan anladım. Tüm işlemlerde kan alıp vermek için bu bağlantıyı kullandılar. Kollarım delinmekten morarmıştı. Damarlarım sertleşmişti ve kan vermek benim için gerçekten bir ızdırap haline gelmeye başlamıştı. Port ile bunların çoğu bitti.
Port takıldığı günün gecesi hastanede kaldık. Ertesi gün eve geldik.
İki hafta sonra, 26 Kasım 2007 tarihinde transplantasyon için hastaneye yattım. Igg değeri 4000'ler civarındaydı. Bu sefer bir aksilik çıkmadı. --Bu aşamada bir şey tavsiye edeyim: Hastaneye yattığınız ilk gün bütün saç, kıl, tüylerinizden kurtulun. Ben bir süre gecikerek bunu yaptım, keşke ilk gün yapsaydım diye düşündüm. Korkmayın hepsi daha gür olarak geri geliyor--
Önce, melfalanı verdiler. Bu çok kısa süren bir işlem ama etkisi 3-4 gün sürüyor. Hergün kanı analiz ederek bağışıklık sisteminin tamamen devre dışı kalıp kalmadığını kontrol ediyorlar. Bu aşamada hastanenin steril olmasının önemi çok büyük. Çünkü bağışıklık sisteminiz devre dışı iken zaten vücudunuzda sizinle birlikte yaşayan bir çok organizma harekete geçiyor, bir de dışarıdan gelebilecek mikrop, virüs ve bakterileri düşünün. Sürekli antibiyotik vererek sizi koruyorlar, en korktukları da ateşin yükselmesi....
Bu dört gün en zor dönem. Genellikle uyuyarak geçiyor allahtan. Bir şey yemek hayal (Ben 20 gün süresince hiç bir şey yemedim). Kokuya karşı aşırı duyarlık oluyor ve sürekli öğürüyorsunuz. Bu dönemde, refakatçinizin sinirleri çok sağlam olmalı. Sizi çok seven biri ise, işi çok zor çünkü o halinizi görüp, bir şey yapamamak onu da perişan ediyor.
İlik tamamen işlevini durdurup dibe vurduğunda, benden topladıkları kök hücreleri tekrar portumdan içeri gönderdiler. 3 saat kadar sürdü. Neyseki bir aksilik çıkmadı.
Bu güne sıfır noktası diyorlar. sonra başladık gün saymaya....14 gün geçti..
Nötropeniden çıkıp da Lökositler yavaşça kıpırdanmaya başladığında, yani ilik yeniden canlanıp savaşçı hücrelerini yapmaya başladığında, kendimi iyi hissettim. Sonraki günler nispeten çok daha rahat geçti. Haftalarımı tek bir odada geçirdiğimden çok sıkılmıştım. 24. günde artık çıkabileceğimi söylediklerimde çok sevindim.
Özel sağlık sigortam bütün masrafları ödedi. Zamanında doğru dürüst bir sigorta şirketine sağlık sigortası yaptırarak, benim karşı çıkmalarıma kulak asmadan, senelerce bu sigortayı sürdüren karımın, ne kadar akıllı olduğunu bir kez daha anlayarak, bavullarımızı toplayıp eve döndük.
Aralığın son haftasını evde geçirdik. İki ay süre ile eve misafir kabul etmedik. Kısa yürüyüşler dışında da evden pek çıkmadım. Zaten hava çok soğuk, nezle grip çok yaygındı..
İki ay sonra kendimi gayet iyi hissediyordum. Igg 1600 civarına inmişti. İlaç kullanmıyordum. Hemen her şeyim hasta olmadan önceki haline geri dönmüş gibiydi.
Doktorum günlük 100 mg (iki tablet) Talidomid'e devam etmenin iyi olacağını düşünerek Talidomid başlattı.
Nakilden 4 ay sonra, Nisan (2008) başında Igg değeri bir anda 2060'a çıktı. Sonrası....tedavi süreci kısmında...Bu kısım kök hücre naklini anlatmak içindi.

(3.11.2008 - Güncelleme : Amerika'da bir mail grubuna üyeyim ve her gün yeni yazılan mail'lerin bir toplamı geliyor. Oradan okuduğumda gördüm ki, otoloğun üzerinden 10-15 yıl geçmiş olmasına rağmen, günde bir-iki ilaç alıp hayatına devam eden çok sayıda myeloma hastası var. Yani hastalık hiç dönmeyebilir de. Artık, bu yazıyı yazdığım zamandaki kadar kötümser değilim.
Ayrıca, son zamanlarda, ilaç kombinasyonları kullanılıyor ve neredeyse otolog'a yakın sonuçlar alınıyor. Otolog'dan sonra değerler tekrar yükselirse, bu kombinasyonlar deneniyor. 2008-Temmuz kısmındaki 2008 Avrupa Hematoloji Kongresi yazısını okumalısınız.
Amerika'da, sadece baskı altında tutmak değil de, hastalığı tedavi etmek amaçlı yeni bir ilacın test edildiğini de bu mail grubundan öğrendim. Araştırıp, doktoruma da danışıp blog'ta bilgi vermeyi planlıyorum. Fakat hemen heyecanlanmayın, bu ilaçların piyasaya çıkması, sağlık bakanlığı tarafından onaylanması,ithal edilmesi uzun yıllar alıyor. )

7 Şubat 2011 -- Güncelleme
Bunların üzerinden yaklaşık 7 yıl geçti. Yaşadıklarımın hemen hepsini unuttum. Burada okuyunca hayal meyal hatırlıyorum. Sanırım insan hoşlanmadığı anıları hafızasından daha çabuk siliyor. Günde iki talidomid içip işime gücüme devam ediyorum. Biliyorum bu süreç çok zor ama sabredin..Siz de benim gibi normal hayatınıza döneceksiniz.

1 Ocak 2017 Güncelleme...
10 yılı geçtim. Günlük hayatıma devam ediyorum. Beş ayda birkontrole gidiyorum. Çok şükür iyiyim, nazar değdirmeyin...


172 yorum:

  1. Umut beyin yorumunu, kök hücre nakli ile ilgili olduğundan bu başlık altına kopyaladım ;
    merhaba...
    adım umut.daha önce yazmıştım.kök hücre tedavisi bekliyorduk.babam 2 ay önce hastaneye yattı ve kök hücre veildi.bu işlem sırasında bağışıklık sistemi çok düştüğünden akciğerlerinde mantar oluştu.hastane ortamında sıkça rastlanabilinen bir durum olduğunu öğrendik.mantarın tedavisi mümkün n var ki biraz uzun sürüyormuş.vfend adlı antibiyotik kullanıyoruz halen.kök hücre nakli uzun bir etap.yapıldıktan sonraki ilk hafta pek bir sıkıntı hissedilmiyor.sonraki haftalarda varolan kemik iliğinin devre dışı kalmasından dolayı kan değerleri düşüyor ve nötrepeni denilen aşamaya giriyor hasta.nötrepeni bağışıklık sisteminin sısıfra düşmesi anlamına geliyor.busafha da hastalıkara yakalanmak kolay olduğu için yeme içme ziyaretçi refakatçi konularında çok dikkat edilmesi gerekmekte.yaklaşık 2 hafta kadar kök hücrelerin kemik iliği ile yer değiştirmesi sırasında hasta biraz yıppranıyor.iştahsızlık halsizlik ateş gibi sorunlar görülüyor.kök hücrenin yerine oturmasıyla kan değerleri yükselerek nötrepeniden çıkılıyor.bu aşama da önemli olan husus ateşe bağlı olarak düşen trombosit sayısıdır.ateş kandaki trombositleri parçalıyor.bunun için donörlerden trombosit nakli yapılması gerekmekte.babamın ateşi 4 hafta kadar sürdü.bunun için her 3 günde bir ünite trombosit nakli yapıldı.hastanede 2 hafta kaldıktan sonra ateş düştü ve antibiyotik kullanmadan 37 civarında sabitlendi.eve geri döndük.hastane yemeklerinden sonra ev emekleri ile iştah açıldı.şimdi halsizlik vevfendyan etkisi tansiyon sorunları yaşıyoruz.bünye zaman ile güçlendikçe bu problemlerinde aşılacağına eminim.kök hücre nakli Sıkıntılı bir süreç ama sabretmek ve metaneti korumak gerekiyor.doktorların bize sıkça tembihlediği bir hususta hijyen.yeme içme ve hava şartlarını çok iyi kollamak gerekiyor.

    YanıtlaSil
  2. HERKESE MERHABA...EŞİMİN YAKINDA OTOLOG OLACAĞINI YAZMIŞTIM.HASTANEYE YATTIK 2 GÜN İÇİNDE KATATER TAKILDI VE HÜCRELERDE TOPLANDI.1 HAFTA ÖNCEDE 1 GÜN HASTANEDE YATTIK O ZAMANDA PORT TAKILDI.ALLAHA ÇOK ŞÜKÜR 3 GÜN İÇİNDE BU İŞLEMLER BİTTİ.KISMETSE AYIN 21 İNDE NAKİL İÇİN YATICAZ.HERKES POZİTİF DÜŞÜNSÜN O ZAMAN İŞLER DAHA KOLAY İLERLİYOR.HERKESE ACİL ŞİFALAR...

    YanıtlaSil
  3. HERKESİN YENİ YILINI KUTLARIZ VE SAĞLIKLI,MUTLU,HUZURLU BİR ÖMÜR DİLERİZ.EVVELDENDE YAZMIŞTIM EŞİM YEDİTEPEDE NAKİL OLACAK DİYE.NAKİLİMİZ OLDU VE ÇOK RAHAT GEÇTİ ALLAHA ÇOK ŞÜKÜR.9.GÜN HÜCRELER ÇIKTI ÇOK MUTLUYUZ.İNŞALLAH ÇOK YAKINDA EVE DÖNÜYORUZ.HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM.

    YanıtlaSil
  4. Biz de tüm myeloma ailesine sağlıklı,huzurlu yıllar diliyoruz.Benim de eşim Haziran ayında kök hücre nakli oldu.çok şükür iyi gidiyor.hastalık esnasında kemiklerdeki deformasyondan dolayı omirilikte çökmeler olmuştu bundan dolayı Sırtında ağrı vardı.onu azaltmak adına 20 gün önce omirilike vertobroplasti(çimentolama) yapıldı.çok şükür iyi şimdilik.04.01.2010 da elektroforez sonucumuz çıkacak.inşallah iyi çıkar.herkese tekrar şifalar diliyoruz.Petek-Fehmi Kavalalı

    YanıtlaSil
  5. merhabalar. bende multipl myeloma hastasıyım. iki buçuk aylık bir geçmişle. sırtımda ağrılarla başladı. İlk günlerde üşüttüm sanmıştım geçer diye bekledim ağrılarım. Ancak ağrılar can dayanılmaz hale gelince on günlük bir süre içinde hemen gerekli araştırmaları yapıp birkaç doktor dan sonra doğru adresi bulduk. Eskişehirde yaşıyorum.Osmangazi Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Profesör Zafer GÜLBAŞ ı bulduk. Hemen gittik. ve yapılan testlerde ilk olarak şüphelendiği hastalık buydu. Hemen hastaneye yatırılıdım. Nitekim testler filmler mr lar sintigrafiler sonunda Multipl Mylema nın benim kemiklerimde yerleştiği sonucuna varıldı. Kalça kemiklerim omuzlarım göğüs kafesim ve omurgam ve sırtım . Şu ana kadar iki kez kemoterapi aldım. Ancak yarım doz olduğunu biliyorum. Bu gün iki buçuk ay öncesine kadar çok daha iyiyim. Ağrılarımın yüzde sekseni azaldı.hatta geçti çok şükür. Bende kök hücre naklı olucam. Ve oldukça merak ediyorum o süreci. Korkmuyor değilim korkuyorum o sürecten ancak dört yaşında dünya tatlısı bir kızım ve canımdan çok sevdiğim bir eşim var ve ellbete ailem ve beni sevenler....bu işlem sanırım hayatımın geri kalanının açılan kapısı olacak. Bu ayın onsekizinde doktor randevum var tekrar. Bunların hepsini zorluk derecesini sürecte neler yaşayacağımı hepsini sorup öğrenmek istiyorum. Umarım herşey çok kolay olur biter. Ben daha çok başındayım ve hastalığıda çok başında yakaladığımız için doktorum son derece şanslı olduğumu söylüyor hep. Çünkü çok iyi cevap verdi tedaviye rahatsızlık. Hiç kanser olduğum olgusunu taşımadım. Hep üstümde kemiklerim ağrıyor ilaç alıyorum iyileşcem fikriyle geçti ikibuçuk ay. Öyle rahatlatıyorki bu fikir. Çünkü gerçekten de ağrıdan başka bişeyim yok benim. Ha dökülen saçlarım ve sakallarım ve vücut tüylerimi saymazsak. Neyse umarım her nakıl olupta iyileşen hasta dostlarım gibi bende bir an evvel sağlığıma kavuşcam inşallah bunu biliyorum. Hepinize sevgilerimi saygılarımı iletiyorum. Herkese acil şifalar diliyorum. Yılmaz BAYKAL eSKİŞEHİR..........

    YanıtlaSil
  6. merhaba
    biz de yükselen igg değerleri ile uğraşırken nakil sıramız geldi...igg 3000de..ancak kendi doktorumuzda fikir aldığımız birkaç dr. da bu değerler ile nakili önermiyorlar..yalnız sizin nakile giriş değeriniz 4000 imiş...bunun dezavantajı ne oldu yada oldu mu? teşekkürler..(selda)

    YanıtlaSil
  7. Otolog'dan hemen sonra IgG'min 2000'e çıkması, endişe vericiydi. Yani 4000 ile otolog'a girmek iyi değil hakikaten fakat yapacak bir şey yoktu, daha da inmiyordu.

    Fakat bir süre sonra ben hayatımı düzene sokup da rahatlayınca, sanırım biraz da antibiyotiğin yardımıyla, IgG'de dramatik düşüşler oldu.

    O zaman farkettim ki, IgG'yi sadece ilaçla kontrol etmeye çalışıyorsanız, işiniz zor. Fakat kendinizi tanıyor ve huzurlu, sakin olmayı başarabiliyorsanız IgG'yi kontrol altına alabilirsiniz. Tabii bu benim yöntemim, benim düşüncem.

    Endişe, bekleyiş, üzüntü...ve benzeri duygular, bağışıklık sistemini çok zayıflatıyor ve IgG'yi azdırıyor. Yorgunluk da yaramıyor. Şimdiki aklım olsa, kendimi o kadar yormazdım.

    Herkes bu canavarla nasıl baş edeceğini kendi keşfedecek. Belki de ders budur.

    YanıtlaSil
  8. ANNEMDEN YENİ KÖK HÜCRE TOPLANDI. İLİK NAKLİ NE KADAR ZAMAN SONRA YAPILIR? KÖK HÜCRE TOPLANDIKTAN SONRA SAÇLAR DÖKÜLMEYE BAŞLIYOR MU?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. saclar kök toplama işleminden dolayı dökülmüyor. kök toplayabilmek için verilen kemoterapiler döküyor. bu işlemin erken yada geç yapılabilmesi sizin yuurt dışından gelecek olan ilacınıza bağlı.şuanda bende kayseri şahinur dedeman tranpant hastanesindeyim babam 7 yıl önce lenfoma geçirmişti bu yıl tekrarladı beş ay süren yoğun kemoterapilerden sonra hastalık vücutta sıfırlandı şimdi kök nakli için çok yüksek dozda kemoterapi alııyoruz inşallah cuma günü nakil gerçekleşecek..bu arada vücutta hastalık varken kök hücre nakli yapılmıyor.önce hastalığı temizliyorlar sonrada ağar ilaçlar ile vücut sıfırlandırılıp hücreler veriliyor herkese çoook geçmiş olsun inaşallah

      Sil
    2. merhaba benim annemde multiple myelom hastasi bizde nakil yaptirmak istiyoruz ankara tip universitesini bize uyqun dediler lutfen yardim edin iyimi orasi?? parasi ne kadar olur?

      Sil
    3. selamlarrr....kök hücre nakli cepten ha deyince ödenecek bir rakam değilll...Ancak sosyal güvencesi olan veya özel sağlık sigortası olanlarrr bu rakamı ödeyebilirrr....2yılı aşkın süre önce bana nakil yapıldığı zaman profesörüm bu rakamın 80 ile yüz milyar lira civarında değiştiğini söylemişti.....Çok şaşırmıştımmmm....Hatta inanamamıştımmmm...Şu anda 2 yıl geçti daha da artmıştır sanırımmm....Ama SGK yeşil kartı olana bile bu işlemin parasını ödüyor....Allah herkese acil şifalar versinnn...

      Sil
    4. Benim eşim de Acıbadem hastanesinde 85,000 TL gibi bir rakam hatırlıyor.

      Sil
  9. ilik nakli hastaya göre değişiyor eğer ateş yükselmesi gibi durumlar olmazsa ortalama 10 gün süren bir işlem.. ağrı olabilir ve hasta çok hassas olabiliyor geçmiş olsun Allah acil şifalar versin.. ve saçlar da dökülüyor çünkü kterapi alacak.. ama saçları hiç sorun etmeyin hemen çıkar

    YanıtlaSil
  10. merhaba,
    eşim hücre toplamak üzere hastanede...yanında kalamıyorum çünkü küçük bir kızımız var...ve onu bu süreçte hiç görememek bizi çok üzüyor...ama hep babamız yürüyerek gelecek hayaliyle bekliyoruz kızımla...bugün melfalan için süreci başlatmamızı söyledi doktorumuz,ancak bakanlık kanalıyla olunca oldukça uzun bir süreçmiş,otolog sürecini geçiren arkadaşlar bu sorunu nasıl çözdüler fikir verirlerse sevinirim...(selda)

    YanıtlaSil
  11. Melfalan -- Ben ilaç temin eden birinden almıştım. O zaman yasaktı (sözümona) ve 1600-1700 TL gibi bir para verdiğimi hatırlıyorum. (Emin değilim ama). Sipariş verdik, eve getirdi, parayı aldı. Telefonu hala duruyor, isterseniz bana mail atın. (İstabnul için tabi)

    Devlet hastaneleri yakınındaki büyük eczaneler ve ilaç depoları da durumu biliyor ve her türlü ilacı temin ediyor ya da temin edenlerin telefonlarını veriyorlar.

    Belki yan tarafta Türkçe siteler kısmında yer alan Hematoloji derneği ile konuşmanızın faydası olur.

    Babanız tabiki nakilden sonra eski haline dönecek, merak etmeyin.

    YanıtlaSil
  12. melphalan eczacilar birligi ithal ilac bolumunden temin edilebiliyor. bana ordan gelmisti.

    YanıtlaSil
  13. melphalan tedarik sureci cok fazla surmuyor. benimkiler bir haftada gelmisti. ingiltereden temin edilmisti.

    YanıtlaSil
  14. merhaba,
    eşim 25 Ekimde nakil oldu ve şimdi beklemedeyiz...beklediğimiz kadar sarsmadı çok şükür ki...malesef yanında olamıyorum ama cam ve telefonla sürekli temas halindeyiz ve keyfi gayet yerinde görünüyor...tabiki bulantıları var ama çok sarsıcı değil...yarın trombosit desteği gerekeceğini söyledi doktorumuz..ama sanırım buda rutinin bir parçası...işin büyüğü bundan sonra dimi? yeni hayatımızı yeniden planlamalı ve geçmişte yaptığımız hataları yinelemeden kaldığımız yerden devam etmeliyiz...ancak eşimin kitleler nedeniyle yaşadığı 2. felçten sonra yürüme sorunu var...kitlelerin küçülmesi yada rt ile bertaraf edilmesi bu sorunu ortadan kaldırabilir mi? doktorlar hiç umut yok derken eşim şuanda yürüyor,sindirim ve boşaltım sistemleri geri döndü..doğal olarak yeniden umutlar yeşerdi içimizde...böyle bir deneyimi olan varsa paylaşmak isterim..sevgiler (selda)

    YanıtlaSil
  15. Merhaba,

    Babam hastalığının 8. ayını doldurdu.Birkaç ay önce Ümit Bey'e otolog nakil için hastane konusunda fikir danışmıştım.İstanbul'da yaşayıp nakil safhasına gelen yakınlarımız için edindiğim bilgiyi vermek istiyorum.Belki siz de bu aşamada bizim gibi kara kara düşünüyor olabilirsiniz.6 ay önce Çağlayan Florance Nightingale hastanesi otolog nakil için SGK ile anlaşmış.Hiç sıra beklemedn ve hiçbir ücret ödemeden nakil işlemi son derece iyi koşullarda gerçekleşiyor.Bahçelievler Medical Park hastanesi ve Gebze de bulunan Anadolu Sağlık Merkezi (JHM) hastaneleri yine otolog nakil için SGK anlaşmalı Özel Hastaneler.
    Yarın babam 0 derecesinde olucak ve nakil yapılacak ...
    Hepimize acil şifalar diliyorum ve bol bol dua ediyorum...
    Sevgiler

    YanıtlaSil
  16. 2003 yılında otolog kök hücre nakli olan eşim şu anada çok iyi durumda ,prof.dr hemotolog onkolog Tülin FIRATLILAR kontrolunda yaşamına altı ayda bir kontrolla devam etmektedir.Hepinizwe kolay gelsin,geçmiş olsun.Halil YAZ

    YanıtlaSil
  17. tandem nakil denenen var hiç? avantajı ve dezavantajı nedir??Ümit Bey siz neden düşünmediniz mini otolog?çekinceleriniz neler oldu?

    YanıtlaSil
  18. Bildiğim kadarıyla tandem nakil, arka arkaya iki otolog yapılması demek. Doktorum Siret bey, yanlış hatırlamıyorsam, bu tekniği daha çok Fransız doktorların tercih ettiğini, nakilden sonra kalan hastalıklı hücrelerin çok azaldığını fakat hastaların perişan olduğunu söylemişti. Türkiyede yapan var mı bilmiyorum.
    Mini otolog nedir? Allojenik transplantasyon ise, -Tam şifa mı? Kontrol altında tutmak mı?- yazısını okumanızı tavsiye ederim. Çok zor bir iş, ölüm oranı çok fazla ve nakilden sonra sürekli vücuda yeni gelen yabancı hücrelerin baskılanması gerekiyor. Bence, yağmurdan kaçarken doluya tutulmaktan başka bir şey değil.

    En iyi çözüm, tekrarlıyorum, otolog + ruhen rahatlamak + yaşam sevinci + sakin bir yaşam + kendine dikkat

    YanıtlaSil
  19. Bn abdullah hodkıng lenfoma hastalgı wardı otolog kemik iligi nakli oldum biraz zor olmasna ragmen çok şükür geçti nakil sırasında ateş,ishal,iştahszılık çok normal bunlar olmassa hastalıga karşı tepkı vermıyo anlamına gelır o yüzden bunların olması çok dogal zten nakıl oldktan sonra 1 hfta zorluk ondan sonra k rahtlıyosun bn şuan allah şükür çok iyiyim İnş allahım bütün hastlarımıza şifa verir.Hepimize acil şifalar diliyorum ve bol bol dua ediyorum...

    YanıtlaSil
  20. Merhaba
    eşim 25 ekimde otolog oldu.burada okuduklarımızın aksine çok rahat,bulantısız ağrısız saçları bile dökülmeden tamamlandı süreç...bunu özellikle yazmak istedim,herkes için farklı geçen bu süreçte çok da fazla gözünüz korkmasın...akabindeki kontrol testleri muhteşemdi...hiçbir sorun gözükmüyordu...hatta igg 700e kadar düşmüştü...remisyona girdiğini düşünerek çok rahatlamıştık..ancak 2 hafta önce eşimin göğsünde sivilce kadar bir şişkinlik oluştu..biraz benim içim rahat etsin diye drumuza gittik ve acil pet istedi...PET'in sonucu kabus gibiydi...dalak başta olmak üzere tutulum olmayan tek bir organ yoktu ve hepsi aktif kitlelerdi...biz onun şaşkınlığını yaşarken birden böbrek fonksiyonları bozuldu..ki ilk tanıda akut böbrek yetmezliğiyle konuşmuştu; ve malesef bugün plazma hücreli lösemi tanısıyla yeniden total tedavi denilen kemoterapi sürecine başladık...doktorumuz son noktadayız artık kür şansımız kalmadı sadece zaman kazanıcaz dedi...ama ben mevlanın planına inananlardanım...inşallah herşey yine yoluna girecek...yani otologdan sonra mutlaka PET kontrolü yaptırın...bir sivilce olmasa haberimiz bile olmayacaktı...allah hepimizin yardımcısı olsun..selda

    YanıtlaSil
  21. PET kontrolü nasıl yapılıyor hiç bilgim yok anlatabilirmisiniz...çok geçmiş olsun,allah yardımcınız olsun...

    YanıtlaSil
  22. Hatırladığım kadarıyla, ultrason gibi bir cihaz. Google'da pet taraması diye aratırsanız, çok bilgi var.

    YanıtlaSil
  23. mr çekimi benzeri bir çekim ancak bir gün önceden özel bir ilaç almanız ve bazı prosedürleri yerine getirmeniz gerekiyor...ciddi bir uygulama olduğunu düşünüyorum çünkü uygulamadan 8 saat sonrasına kadar 12 yaş altı çocuklarla muhattabiyet kuramıyorsunuz..sanırım o yüzden çok yaptırmak istemiyor drlar,ama otologdan 6 sonra rutinde uygulanan bir şeymiş...

    YanıtlaSil
  24. merhaba,
    uzun bir aradan sonra tekrar siteye kavuşmak süper oldu...hemen başımızdan geçenleri paylaşmak ve tecrübe edenleri duymak istiyorum izninizle...eşime (yukarıdada belirtmiştim)plazma hücreli lösemi tanısı kondu tıbben yapılacak birşey kalmadı denmişti...gerçekten çok ağır bir tabloyla bizi kabul etmeyen birsürü hastaneden sonra bir hastaneye acil yatış yaptık...lösemi+mm+zatürre+aby tablosuyla...ama eşim her zamanki gibi çok dirayetliydi ve 45 gün sonra hiçbirşeyi yokmuş gibi taburcu oldu...geçen hafta 2. dtpase kemoterapi kürünü aldı..şuan evde kürün 28 günü tamamlamasını bekliyoruz..bu arada allojenik nakilin %1 şans olabileceğini öğrendik ama nakile hiçbir nakil ünitesi razı olmuyordu...böyle bir risk alamayacaklarını hatta yapılan harcamaya yazık!!!olacağını bile söylediler...sonunda takibimizi yapan doktorumuz araya girdi ve nakil için bir merkezle görüşüp doktorların eşimi ve dosyasını görmelerini sağladı...eşimi gören doktor grubu,bir mucizeyi incelediklerini söylediler ve %1 olan şansımızın %50nin üzerinde olduğunu söyleyerek nakili kabul ettiler..tabi bütün riskleri bize anlatarak...şimdi haziran başını sabırsızlıkla bekliyoruz...türkiyede otolog ve allojenik nakil olan bir mm hastasına rastlayamadım ben..var mı bir örnek bildiğiniz?? pes etmemek lazımmış bir kere daha gördük...umarım sonu da hayırla biter...sevgiler (selda)

    YanıtlaSil
  25. merhaba
    sanırım otolog+allojenik nakil olan ilk hasta eşim :) yazan olmadığına göre...bende rastlamadım doğrusu...geçen perşembe yani 23 haziranda allojenik nakil oldu eşim...şuan çok iyi çok şükür...doktorumuz orta düzey bir nakil yapacaklarını aksini bir mm hastasının kaldıramayacağını söyledi...şimdi 10 gün içinde hücrelerin harekete geçmesini bekliyoruz..tabi sterilde olduğu için kızım ve ben sadece netten görebiliyoruz ama çok iyi görünüyor sadece günde 1-2 kez bulantıdan şikayetçi...100 gün en büyük risk diyor doktorumuz..sabırla bekliyoruz..ama ben sonsuz güveniyorum..inş bir ilk olacak ve bunu bitirecek eşim...dua ile...(selda)

    YanıtlaSil
  26. Umarım, bu güne kadar yaşadıklarınız kötü bir anı olarak kalır. İnsan, bu kötü günleri çok çabuk unutuyor. Normal hayatına hızla dönüyor.

    Yalnız artık hayatın her anının ne kadar kıymetli olduğunun farkındasınız. Hiç bir şeye sinirlenmeden sakin bir hayat sürmeye, geçmişi bir yana bırakıp anı yaşamaya ve mutlu olmaya çalışmalısınız.

    Sihir burada fakat siz zaten biliyorsunuz. Her şey değişebilir, değiştirilebilir. Geri aldığınız hayatınızla ne yapacağınıza bağlı. Ailecek ciddi bir olgunlaşma süreci yaşamış olmalısınız.

    Büyük geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  27. ümit bey bilemiyorum çok fazla mı yazıyorum ama bu site bana çok yardımcı oldu, bizim tecrübelerimiz de başkalarına yardımcı olsun istiyorum...

    4 gün önce eşimin yeni hücreleri kan ve trombosit üretmeye başladı çok şükür :) sadece 1 ünite trombosit takviyesi yapıldı...ve ilginç olan duyduğumuz nakil hikayeleri hep çok zor süreçlerdi ama şükür eşim otologda da çok sarsılmamıştı,allojenikte de sarsılmadı hatta daha kolay atlattığını söylüyor...yani gözümüzde çok büyütmememiz gerekiyor...allah bir şekilde kolaylık gösteriyor...şimdi sabırla ev dönmesini bekliyoruz..sanırım bu hafta içinde gelecek.ve az önce kayıtlarıma baktım otolog ve allojenik süreçleri dahil,ki eşimde lösemi de mevcut,7 ünite kan 4 ünite trombosit verilmiş sadece...mm ilginç bir hastalık sanırım hastalık değil hastadan bahsetmek gerekli..yine de tecrübeler ışık olacaktır hepimize..selda

    YanıtlaSil
  28. Çok fazla yazmak ne demek, iyi ki yazıyorsunuz. Çok büyük bir hayır işliyorsunuz.

    Çok merhametli ve özünde iyi bir halkımız var fakat "yazma" konusunda çok tembel. Bu sitede okuduklarından çok faydalansa da, Allah rızası için öğrendiklerinden bir gıdım bile vermeyen, yazmayan, anlatmayan çok insan var. Belki de siteyi okuyanların %90'ı.

    Neyse, biz kendi işimize bakalım. İyi ki bizi bilgilendiriyorsunuz, Allojenik naklin o kadar da zor olmadığını ben yeni öğreniyorum mesela. Oysa, beni çok ürkütmüşlerdi.

    İyi haberlerinizi bekliyorum. "Hastalıktan değil, hastadan bahsetmek lazım" cümlenize katılıyorum. İnşallah bu zor zamanları unutacaksınız yakında.

    YanıtlaSil
  29. merhaba ümüt bey size sormak istediğim okadar çok şey varki biz 2 sene önce tanıştık bu hastalıkla babam şu an cerrahpaşada yatıyor ve 4 aydır belden aşası tutmuyor önceleri oturabiliyordu şimdi ise onu bile yapamıyor ailecek perişanız babamın belinde kırıklar var sırtında çökmeler olmuş psikolojisi çok bozuk tabi bizimde tekrar yürüyebilirmi beni biraz bilgilendirirmisiniz

    YanıtlaSil
  30. Anlaşılan myeloma kemiklere ciddi zarar vermiş. Tabi hiç bir şey bilmeden yorum yapmak imkansız, sanırım kemikleri güçlendirmek için zometa vermişlerdir. Yürüyebilir mi? Bunu bilmeme imkan yok. Nakilden (ya da tedaviden) sonra babanızın geri toplayabileceğine ve şu an olduğundan çok daha iyi olabileceğine inanıyorum, fakat bunun için moralinin düzelmesi şart.

    YanıtlaSil
  31. merhaba ümit bey
    myeloma şle tanışalı 1 yılı geçti sizi o günden bu uyana takip ediyorum hep okudum ama size hiç yazamadım bu gece aniden içimden geldi hemen bilgisyarımı açtım ve size teşekkür etmek istediğimi söylemek istiyorum.... şuanda şişli memorial hastanesinde yarınki nakili bekliyoruz yanş bugğn saat sabaha karşı 03:30 olmuş 12 temmuzda yattı anneciğim hastaneye 20 temmuz büyük gün zor bir süreç yaşadıklarımızı tahmin edebiliyorsunuz eminim ama en kısa zamanda özellikle nakil sürecini sizinle paylaşacağım fakat şuan değil:( Rabbim herkese tüm hastalara şifa versin ve bir tavsiyem olacak her ne olursa olsun dua edin hangi din olursa olsun dua edin ve hiç neden ben diye sormayın çünkü bunun cevabı yok güzel dileklerinizi ve dualarınızı bekliyorum... hoşçakalın

    YanıtlaSil
  32. Merhaba Ümit Bey, eşime 2009 Aralık ayında MM teşhisi kondu ve süreç başladı. Ben de sizi o günden bu yana takip ediyorum. Çok yararlı oluyor. Bu güzel iletişim ve bilgilendirme çalışmanız için çok teşekkür ediyorum. Eşime Temmuz 2010 da Otolog yapıldı. Yani bir yıl oldu nakil yapılalı. Hoca, tam remisyon dedi. Şu an itibariyle iyi gidiyor. Ama zaman zaman kemik ağrılarından şikayet ediyor. Acaba normal midir? Sanırım hastalık her hastada farklı seyrediyor. Ağrıların olması normal midir? Diğer MM hastalarında durum nasıldır. Yazan olursa sevinirim. Allah herkese acil şifalar versin.

    YanıtlaSil
  33. yürüme konusuyla ilgili çok net birşey söylemek istiyorum...eşim de 2 kez felç geçirdi plazmasitomlar nedeniyle...1.de ameliyat ama 2. de müdahale bile edilmedi...hatta yürümek dert bile değildi eşimin sindirim ve boşaltım sistemi de çalışmıyordu...drlar 100de 2 bile değil şansı dediler ve şuanda eşim hiçbir müdahale yapılmadan sadece ben yürücem diyerek normal hayatına geri döndü...bu tam 1 yılda oldu ama dokunduğumu bile hissetmeyen ve sürekli yataktan düşüyorum paniği yaşayan bir noktadan şuanda yardımsız yürüyebilecek duruma geldi...sadece inanarak..lütfen pesetmeyin...ve drların olumsuz söylemlerine kulaklarınızı kapatın..onlar kendilerini garantiye alma gayretindeler...8 ay önce eşimi hiçbir hastane kabul etmedi terminal döneme girmiş 1 ay zamanı var diye...şimdi o kabul etmeyen hastanelerin önünden gülümseyerek geçiyoruz...öğrendiğimiz tek şey var istemek çok şey demek...ve lütfen bırakın acısını yaşasın...o zaman hastalıkla barışmak daha kolay olacaktır...selda

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. babamda da aynı sorun var umarım dediğiniz gibi olur ve düzelir teşekkürler

      Sil
  34. Bende hiç kemik ağrısı olmuyor. Bence, aslolan tahlil sonuçlarıdır. Eğer sonuçlardan şüpheniz varsa, sağlam bir laboratuvarda tekrarlatmak akıllıca olabilir. Dikkatli olmakta fayda var fakat endişelenmek, endişe içinde yaşamak hiç iyi değil. Hastalık zamanında kemiklere hasar verdiyse, ağrılar ondan kaynaklanıyor olabilir. Reiki'yi öğrenmenizi ve kullanmanızı tavsiye ederim. Hem ağrılara, hem de sakinleşmenize yardımı olur. İsteyenlere (hastalara ve hasta yakınlarına) önceden bir kitap okuyup gelmeleri kaydı ile (bir karşılık beklemeden) uyumlama yapıyorum.

    YanıtlaSil
  35. Merhaba,
    Kemik İliği kanseri yaşayan birilerinin tecürbesini araştırıken sizin yazınızla karşılaştım, saatlerdir dünyayla ilişkimi kestim buraya odaklandım.
    3 gündür daha evresi bile bu hafta kesinleşecek olan bu rahatsızlığı yaşayan bir babam var. şimdi düşünüyorum da aslında ne kadar küçük şeyleri ihmal etmişiz..
    ! sene önceydi kaburgamda bi ağrı var diyerek başladı herşey. ama 2 haftada geçiyordu, sonra 2 ay sonra tekrar ağrıyordu. o zaman 58 yaşındaydı. insan böyle hastalıkları konduramıyor, belirtileri bilip bilinçli olabilmek de önemli.
    Daha sonra 2 ay önce böbreklerinde var olan kistleri patlamaya, bunlar da idrardan kan olarak gelmeye başladı. şu an hala böbrek tutulumu var mı bilmiyoruz ama böbrekten 2 ay evvel alınan sıvı, temizdi. tabi bu ne derece hastalıkla ilişkilendirilir bilmiyorum. 1 ay kadar önce de bel ağrısı şikayetiyle yatmaya başladı. kas gevşeticilerle geçirdi bu 1 ayı. Teyzem doktor olduğundan derhal eskisehire gelmelerini, burada bi baktırmak istediğini söyledi. Gittiler. Omurgada lezyonlar görüldü. şu an raporu göremediğimdan daha detayı blmiyorum. kan değerlerinde, özellikle hemoglobinde düşüklük kolesterolde yükseklik, idrar sonuçlarında da üre ve ürik asit yüksek çıktı.%80 bu hastalık üzerinde yoğunlaşıldı. Tabi bir umut.. belki başka bir şeydir diyoruz. Ama blogda bahsedilen biri vardı, Muammer Bey diye, benzer şeylerle başladı. Şu an umudum yok ama belli dahi edebilme lüksüm yok. bilinçli bi hasta yakını olmaya çalışıyorum sadece. kimseye belli etmeden içimde yaşıyorum acımı ama çok zorlanıyorum. son evreyse de diye korkumdan ben ölüyorum. şu an 59 yaşında, ve her evlat için zor olan şey bir kız evlat için daha da zor. panik ataklar yaşıyorum, mideme vuruyor ağrısı. allah herkese şifa versin, yakınlarına sabır versin. insanın elinden bir şey gelmemesi korkunç bi şeymiş.

    YanıtlaSil
  36. Elinizden gelen çok şey var. Şimdi perişan olma zamanı değil, güçlü olma zamanı. Ben de myeloma ile ilk tanıştığımda (46 yaşındaydım) öleceğimi düşünüyordum fakat şimdi (çok şükür) işimde gücümdeyim. Bir çok myeloma hastası da öyle.Toparlanın bakalım.

    YanıtlaSil
  37. emin olun, blog sonuna eklediğiniz fotoğraflar, bana 5 doktorun, hastalığı atltana 2 kişinin, çevremdekilerin söylediklerinden çok daha etkili geldi. sanırım güç almam gerektikçe kendimi burada bulacağım. hatta belki bu sürede ben de artık bir blog yazar, başka insanlara bu aşamaları anlatırım.
    teşekkür ediyorum tekrar. inanın güç aldım.

    YanıtlaSil
  38. Güçlü olun,Babam bu hastalığın 3.EVRESİNDEN geri döndü,evet resmen 3. yani nerdeyse son noktadan.Bende aynen bir kız evlat olarak sizinle aynı acıyı,korkuyu,üzüntüyü,ağlama krizlerini ama artık bir o kadar da umutları yaşıyorum.Ümit Bey in fotoğrafları benide çok etkilemişti,aynı süreçlerden benim babmda geçti,ilik nakilleri oldu saçları döküldü derken onca acılar geçmişte kaldı.Tekrar sporunu yapmaya norma hayatına işine gücüne geri döndü.3 ay önce malesef hastalıkta nüks görüldü.Ancak sıkı kontrollerde olduğu için hemen idrarda görülen azıcık bir protein ile hastalığa tekrar el atıldı.Şimdi velcade tedavisi görüyor.3.sündeyiz 8 kür devam edilecekmiş.Daha ilk kürden beri herşey normale döndü bile çok şükür.Ancak ilaç ağır ve kortizon ile birlikte alındığı için biraz zorluklar yaşıyor.Bunada şükür diyoruz.Hala sporunu yapabilmekte.Onun için allahtan ümit kesilmez sürekli olumlu düşünmeye çalışın.Benimde en güç zor zamanlarımda bu blog çok içimi rahatlattı.Umarım Ümit Bey sizde ,diğer başka insanlarda tekrar bu rahatsızlıkla karşılaşmazsınız.
    S

    YanıtlaSil
  39. Yorumunuz için size çok teşekkür ederim. İnanın şu 2 günde inanılmaz toparlandım, yazılan herşeyi, hastaların,yakınlarının isimlerini, hastalık safhalarını bile ezberledim.
    Hatta o kadar ki artık kendimde çevreme moral verecek gücü bile buldum. süreçleri daha başlamadan biliyorum. Yapacak tek şey tedaviye hakim olmak, konuyu bilmek, nelerle yüzleşeceğini bilmek. sonrası tamamen zaten allaha kalmış.
    Dilerim buraya yolu düşmüş herkes, şifasını da bulur, internette bilinçsizce yazılan kötü şeylere inat hep güzel şeyler okuruz.
    kendi branşıma dair bir şey paylaşayım, ben istatistikçiyim, internet üzerinde saçma sapan istatistik sonuçlarıyla karşılaştım. Lütfen verilen yüzdelere inanmayın. Genel bir sonuç elde etmek bu kadar basit değil, titizlikle yapılmış şeyler değil, lütfen kurtulma şansınıza dair, ya da hastalığı atlatan-atlatamayan sayılarına dair her veriye inanıp karamsarlığa bürünmeyin. sayılar her zaman doğruyu söylemez, tek gerçek yaşadığımız gerçektir.
    sağlıkla kalın. (meltem)

    YanıtlaSil
  40. Merhaba, son durumlarımızı bildirmek istedim.
    Sedim değerleri 60 civarı çıkan babamın kan değerlerinde kansızlık ve demir eksikliği vardı. Detaylı sintigrafi istendi. sintigrafi sonuçları elimize ulaştı ama doktor yorumu henüz alınamadı. buna rağmen elimdeki rapor şunu belirtmekte: t4 t11 ve l2 de kemik tutulumu var. metastaz gözlenmekte. primer odak noktası için PET istendi. yani doktor olan teyzemin yorumu şudur ki, myelomadan değil, başka bir şeyin kemiğe sıçradığı yönünde.. yıllardır böbreğinde olan kist 2 hafta öncesine kadar hala tehlike arz etmiyrodu ama idrardan kan gelimi vardı. ben hala myelomanın böbreği etkilediğini düşünüyorum.
    bel ağrısı, omuz ağrısı, yakın zamanda başlayan kalça ve kaburga ağrıları.. diğer organlara dair tek şikayeti yok. inanır mısınız kanser seçiyorum, myeloma artık sempatik geliyor.. yeter ki başka şey olmasın. bunu buraya yazıyorum ki aşamalarımız bilinsin, benzer süreçten geçen olursa kendine bir çıkarım yapsın.
    herkese acil şifalar tekrar.. konu hakkında da fikri olan, görüşü olan varsa, rica edeceğim yardım etsin.

    YanıtlaSil
  41. ümit bey merhaba,
    annemin mm hastalığı süresince sizin yazılarınızı okuyup bilmediğimiz bir süreç hakkında bilgi sahibi olduk teşekkür ederim.Umarım siz ve diğer mm hastalalarına annemle birlikte allahım en kısa zamanda şifa verir.
    Şu an annem 67 yaşında ve mm teşisi koyalı 1 yıl gibi bir zaman oldu.Bu süreçte vad ve velcade tedavisi gördü.ama hastaklık gerilemedi.Şimdi ise kök hücre nakli yapmak istiyor doktorumuz. Doktorumuz Antalya'da Prof.Dr.İhsan Karadoğan...
    Doktorumuza güveniyorum ancak 67 yaşında bir insanın bu işleme hem bedenen hemde ruhen dayanabileceğini düşünmek gerekli.Bilemiyorum doktorlar sizinde daha önceki yazılarınızda da belirtiğiniz üzere hastalığı yaşamadıkları için sadece teorik bilgilerle hastaya yaklaşıyorlar.
    Kök hücre nakil işlemini yaptırmak risk-fayda durumuna bakınca sizce çokda gereklimi?

    YanıtlaSil
  42. Doktorunuz yapması gerekeni yapıyor. Annenizin bu sürece dayanıp dayanamayacağını önce kendisi, sonra siz bileceksiniz. Bu blogda, süreçte neler yaşandığı detaylı olarak anlatılıyor. Bunları annenizle paylaşın bence. 67 yaş çok ileri bir yaş değil artık, ikinci kez doğmak söz konusu... Neden olmasın?

    YanıtlaSil
  43. Ümit bey tekrar merhaba.67 yaşındaki annem ile ilgili yazdığım yazıya cevabınız için teşekkür ederim.Halen beklemedeyiz.ilaç için rapor çıkması gerekiyormuş onu bekliyoruz.bugün yarın çıkar.Ancak size sormak istediğim tedavi sürecinizde 3.farklı bir tedavi yöntemi olan Thalidomide ilacından bahsediyorsunuz.Biz bu ilacı kullanmadık vad ve velcade kürlerini gördü ve doktorumuz şimdi direk otolog yapmak istiyor.Acaba bu Thalidomide ilacı hastadan hastaya değişiyormu.Ama bakıyorum da hep ayn ilaçları ve tedavi yöntemlerini kullanmışsınız.Sizce neden bu tedaviyi atlamak istiyor olabilir doktorumuz?

    YanıtlaSil
  44. Takdir edersiniz ki bu soruya cevap vermem mümkün değil. Doğru da olmaz zaten. Ancak annenizin dosyalarını alıp başka bir doktora giderseniz, o bir görüş belirtebilir.

    YanıtlaSil
  45. 16 ocak 2010 dan yazmıştım ilk yorumumu ben. o günden sonra geçen süre içinde kemoterapiler ardından hücre toplama ve nihayet nisan 21 2010 günü nakilim yapıldı. çok zor bir süreç yaşadım elbette ama nihayet hastane aşamasını bitirip eve geçtik. herşey çok yolunda gitti taki cmv olduğumu duyana kadar. bi çeşit virüsmüş. bağışıklık düşünce zaten var olan bir virüs olduğu için harekete geçiyormuş. tekrar yattım hastaneye ve bir hafta tedavi gördüm bir ilaç verdiler damardan. yeniden çıktım ve iki hafta gidip geldim hastaneye hergün. ilaç bitiminde tamamen iyileştim evet çok şükür ...nakilden yaklaşık 7 ay sonra çalışmaya başladım. Düzenli olarak kontrollerim yapılıyor şu anda. Biliyorsunuzdur kesinlikle bizim rahatsızlığımız m proteini denen (monoklonal hücreler )bir protein artışı ile tekrar var olduğu saptanıyor. Buda 24 saatlik idrar testi sonucu bilinen bir durum. Benim en son yapılan 24 saatlik idrar testimde bu proteinin ayak izleri teşhis edildi. Bugün 31 ekim 2011 ve nakilden bu yana tam 18 ay geçmiş. Hastalığın ortalam nüksetme aralığı 3,5 yıl dersek benimkisi daha yarısı bile olmadan geri geldi. Şimdi doktorumla yaptığım görşmede bana uygulanmayan diğer ajanların uygulanacağı ve bunun ardından tekrar ilik nakli. Tandem nakil denilen işlem..hastalığı tam olarak bastırmak için. Tandem nakil yapılan hastalarda hastalık belki uzunca yıllar görülmeden yaşanabiliyoyrmuş. İlk duyduğumda çok üzüldüm vücudumdan ateş çıktı adeta. Ama hastalığın her an geri gelebileceği riskini bildiğim ve buna hazırlıklı olduğum için cabuk tolere ettim bu durumu...şimdi tadavinin başlayacağı günü bekliyorum ..bekliyorum ki ağrılarım biraz azalsınlar istiyorum...tedavi olarak da bana hiç bortezomib talidomid ve revlimid tadavisi yapılmamıştı vad bana yeterli gelmişti. işte bu yüztden doktorum ağızdan alınan revlimid ile yanında endoxan ve dexametazon tadavisi başlıcak. 4 kür ...bunun hemen sonundada yeniden otolog kök hücre nakli...dilerim herşey yolunda gider.......gelişmeleri yazıcam..sevgilerimle..........yılmaz baykal.....eskişehir

    YanıtlaSil
  46. Merhaba Umit bey.
    Annemde MM hastasi ve dokuz kur kemoterapi aldi. Su an eskiye oranla daha iyi. Simdiye kadar doktorumuzdan kok hucre naklliyle ilgili herhangi birsey duymadik. Bir yakinim doktorun yaninda hemsire olarak calisiyor, ona sordum o da herhangi birsey bilmiyor bu konuda. Kok hucre naklini kendimiz mi talep edecegiz, yada tedavinin seyrine gore olmasi gereken bir surecmi? Annem 56 yasinda. Bilgilendirirseniz sevinirim. Saygilar Aynur.

    YanıtlaSil
  47. Kök hücre nakli, ancak hastalık kontrol altına alındıktan sonra (remisyondan sonra) gündeme gelebilir. Aslında şart olmayabilir de. Annenizin durumuna bağlı.

    Sanırım doktorunuz yerini ve zamanını vakti gelince söyleyecektir. Hücre nakli bu blogda detayı ile anlatılıyor, okumanız yeterli.

    YanıtlaSil
  48. Multiple Myolema tanısı ile 15.02.2011 tarihinde 4 kür VAD tedavisine başlanarak hastalık ve kan değerleri kontrol altına alındı.(M) protein miktarında %50 gerileme oldu.
    Ancak son iki tedavi kıyaslandığında (M) protein miktarı stabil kaldığı görüldü. Bu nedenle ilaç değişikliğine gidildi ve tedaviye Bortezamib (Velcade 2,6mg) ile 16 Haziran 2011’de yeniden devam edildi.
    Haftanın Pazartesi ve Perşembe günleri yapılan bu tedaviye ilaveten evde ağızdan kortizon (Dekort),antibiyotik ve ayda bir defa da Zometa (iğne) alındı.
    Her kürün sonunda kan tahlilleri alınıp hoca’nın muayenehanesine kontrole gidiliyordu. 3. kürün sonunda M protein miktarı IGG 1470mg’a kadar indi.Ancak ayaklarda karıncalanma (uyuşma) ve şişme çok fazla rahatsızlık vermeye başlamıştı.Hoca bu durumu gördü ve 4. kürün yapılmasına gerek görmedi.Hücum tedavisi denilen Velcade tedavisi kesilip ‘very good response’ yükü ile kök hücre mobilizasyonu ve yüksek doz Melfelan tedavisine yönlendirildim.

    Yüksek doz kemoterapi ve nakil için Çağlayan’daki Florance Nightingale Hastanesindeki ilgili hoca tavsiye edildi. Randevu alınarak 5 Eylül 2011 günü kontrole gidildi. Elimizdeki tüm dokümanlar ve bir önceki tedavileri de detaylı anlatan Epikriz raporunun incelenmesi sonucunda kök hücre nakil hazırlığına başlanabilineceğine karar verildi. 9 Eylül’de Neupogen adındaki ilaca başlandı. Bu ilaçlar tüm kemiklerde özellikle ayaklarda ve kollarda çok fazla ağrı yaptı. 12 Eylül günü hastaneye yatışım yapıldı ve aynı gün Katater takıldı. 13 Eylül günü bir defada yaklaşık 1 saatte iyi hücreler toplanarak aynı gün taburcu edildim.20 ve 22 Eylül’de kontrollere gittim ve 2 haftaya kadar kök hücre naklimin yapılacağı söylendi. 23 Eylül ‘de katater için pansumana gidildi. 29 Eylül’de hastanede hoca kontrol için çağardı ve 30 Eylül’de nakil için hastaneye yatış yapıldı.24 saatlik idrar ve kan tahlilleri yapıldı. Trombosit için sağlıklı 18 yaşından büyük erkek donör bulmamız istendi. Donörleri bulduk ve beklettik.
    1 Ekim’de yüksek doz kemoterapiye başlandı, ilk anda fazla olumsuz bir durum olmadı bu işlem 45 dakika kadar sürdü. Bu süreçte böbreklerin yıkanması için serum verildi ve 15 gün serum bağlı kaldı. Pozitif basınçlı odada hiç dışarı çıkamadan 15 gün kaldım. Ertesi gün istirahat edilip 3 Ekim Pazartesi günü saat 11:30 ‘da hücre nakline başlandı. 2 ünite hücre 45 dakikada verildi. Bir olumsuzluk olmadı. ( 2. Bölümde devam edecek…)

    YanıtlaSil
  49. Ahmet sökmen'in yazısı devam ediyor...


    Bu gün hayatımızın (0) sıfır noktası kabul ediliyor. Hayat yeniden başladı, biraz heyecandan tansiyonum yükseldi ilaç verildi. Sürekli olarak boğazlarda yara olmaması için serum ile birlikte ilgili ilaçlar verildi. Aynı şekilde bulantı, kusma ve ağrılar için de taburcu olana kadar serum ile birlikte ilaçlar verildi. Ayrıca ağzın yara olmaması için günde 4 defa 3 ayrı ilaçla gargara yapıldı. Hafif öksürük, yemek kokusuna ve genel olarak kokulara karşı hassasiyet ve iştahsızlık başladı. Bir kere istifrar ettim.
    Çocuklar ve torunlar ancak beni kapalı devre TV sisteminden kameradan görebildiler ben onları göremedim.
    Gece şiddetli karın ağrısı ve ishal şikayetim oldu. Hemen ilgili ilaçlar verilerek ağrım sakinleştirildi. Bulantılarım arttığından hiç yemek yiyemez olmuştum. Damardan beslenmeye başladım. İki gün sonra çorba içebildim ve damardan beslenme kesildi.
    Her yarım saatte bir tansiyon, nabız ve ateş ölçümü yapılıp idrar miktarları ve alınan sıvı miktarları 6 şar saatlik aralıklarla kayıt altına alınıyordu. Her sabah saat 05:00’de kan alınarak değerlere bakılıyor, hoca da sabah visit sırasında bu sonuçları yorumluyordu. 12 Ekim günü doktorlarım nakil yapılan hücrelerimin çıkmaya başladığını müjdeledi. 15 Ekim sabahında doktorlar kan değerlerimin çok iyi olduğunu söyleyerek bugün taburcu olabileceğimi bildirdiler. Saat 13:00’ de çıkış işlemlerim yapılarak taburcu oldum.
    Çıkışta 12 sayfalık taburcu sonrası alacağım ilaçları belirten ve yapmam ve yapmamam gerekenleri anlatan bir doküman verildi.
    İki ay boyunca eve misafir kabul edilmeyecek, çiğ meyve ve sebze, kızartma yok. Kullanacağım koruyucu ilaçlar bildirildi. İlk iki hafta haftada bir kontrole gittim.
    Üçüncü kontrolüm 3 hafta sonra 15 Kasımda olacak. Doktorumun ilk iki kontrolde kan sonuçlarına bakarak yaptığı yorumlar çok olumlu fakat benim ayaklarımdaki karıncalanma ve uyuşma şikayetim devam etmekte. Ayrıca iştahsızlık, halsizlik,çabuk yorulma ve kalp çarpıntısı gibi şikayetlerim var.İnşallah bunlar da zaman içerisinde geçer.
    Benim bu yazdıklarım ve tüm tedavi süreçlerim her bünyeye ve hastalığın evresine göre farklılık gösterecektir.

    Uzun zamandır yazamamıştım, nakil işleminin tamamlanmasını bekliyordum.

    Tüm hastalara acil şifalar diliyorum.

    Ahmet Sökmen

    YanıtlaSil
  50. Herkese merhaba,

    Babam gectigimiz Nisan ayinda nakil oldu. Tam iyilesme saglanamamasina ragmen doktorlari durumunun--gerek fiziksel gerek kan degerleri acisindan--iyi oldugunu dusunerek ikinci nakle ya da devam tedavisine gerek gormediler.
    Son haftalarda oksuruk sikayetleri var. Birkac hafta onceki geniz akintisi ve oksuruk sikayeti bir hafta kadar devam etmis, sonrasinda ateslenmeden ya da yatmadan sadece ev istirahatiyle gecmisti. Arada birkac sefer disari cikti ve simdilerde yine benzer sikayetleri var. Ozellikle geceleri cok oksurdugunu soyluyor.

    Acaba nakil geciren hastalarda da bu tur sikayetler, enfeksiyonlar bir sure olabiliyor mu? Bu oksuruklerin nakil sornasi donemle bir akalasi olabilir mi? Varsa bu uzun vade nekahat donemi ne kadar surer?

    Babama ilk teshis MGUS olarak 2002 de konmus idi. 2010 da MM'ya cevirdigi icin tedavi gordu ve nakil yapildi. Nakil oncesi donemde bagisikligi baskilanmis olsa dahi boyle siklikla hastalanma sorunu olmuyordu. Ikisinin bir alakasi olabilir mi diye dusunmeden edemedim. Fikri olan varsa merakla bekliyorum.

    Sevgiler,
    Duygu

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Mrh adım
      Salih bende 19 ekimde nakil oldum.Benim tahlillerimde tam remisyon olmadıgı %8lik bir kalıntı oldugu söylendi. Sonuçta kemoterapiye devam ediyorum.Nakil olalı 91gün oldu bende2hahtadır zona ile cebelleştim şimdide öksürükle ve balgamla uğraşıyorum. Gece yatınca terlemem oluyor.Doktorum 2.nakilili düşünmüyorum dedi. kemoterapiyedevamyani.Bilmiyorumsizin durumunuzla benzerlik gösteriyormu? Ayrıca bendede sık,sık enfeksiyonlar oluyor,özellikle kulak ve boğaz enfeksiyonları. Son olarak HERKESE ACİL SİFALAR DİLERİM.

      Sil
  51. slm umut bey bugun bu sayfayla tanistim cokta begendim... bizim hastamiz non hodking lenf kanseri oldu 8 ay önce ve 6 kür kemoterapi aldi hastaligi yendi tum sonuclari temiz cikti ama buna ragmen otolog nakil yapmak istiyorlar yakinda sizce neden normalde hastalik nüks edince yapiyorlardi nakili bir bilgi verirseniz sewinirim?????

    YanıtlaSil
  52. Geçmiş olsun...Sadece bir doktor (hem de yetkin bir doktor) bu konuda yorum yapabilir. Hastanızı, en azından dosyasını alıp benim doktoruma, Dr. Siret Ratib'e gitmenizi tavsiye ederim. (Siret bey Acıbadem hastanesinde çalışıyor.)

    YanıtlaSil
  53. Herkese merhaba
    Siteyi uzun zamandır takip etmeme rağmen yazmak bugüne kısmet oldu benim annemde bir myelom hastası çok uzun süreçlerden geçtik halada geçmeye devam ediyoruz. Yukarıda yazan arkadaslardan biri eşinin plazma hucreli losemiye donen ve allo nakil olan esinden bahsetmiş.Bende bu süreçte bir çok şeyi tecrübe ettim inanılmaz araştıracak ve bizzat yaşayarak.Benim annemdede aynı tanı konulduğu ve böyle bir nakil düşünüldüğü icin kendisine bu naklin süreciyle ilgili bilgi almak isterim.
    Diğer konularla ilgili sormak istenilen ne varsa cevaplamak ve yardımcı olmayı arzu ederim.Allah hepimizin yardımcısı olsun
    Sevgiler

    YanıtlaSil
  54. banada yardımcı olabilirmisiniz annem 1 yıldır bu hastalıkla ugrasıyo doktorlar simdi ilik nakli olmasını söyledi fkat annem kabul etmiyo ne yapacagımızı bilmiyoruz olumlu ve olumsuz yönlerini düşünüyorum bugün doktoru siz müdahale etmeyin annenizin kararı önemli dedi ama ben olmasından yanayım annem 58 yasında sonradan pişmanlık duymak istemiyoruz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Nasıl yardımcı olabiliriz?

      Sil
    2. ümit bey yani annemin suanda vücudu biraz direncsiz ama agrıları yok nakil olduktan sonra suanki durumundan daha kötü bi aşamaya gelir mi ksr bakmayın rahatsız ettigim için ama cok zor durumdayız

      Sil
    3. Nakil süreci kolay olmuyor. Ağır bir süreç. 1-2 ay zor geçiyor. Sonrası rahat. Başka da bir şey söylemem imkansız, çünkü kişiden kişiye çok değişiyor. Nakil olmadan da yaşayanlar var..Nakil olup kurtulamayanlar da çok...

      Dışarıdan verilecek akılla olmaz bu işler. Annenizin doktora güvenmesi, iyi olmayı istemesi ve iyi olacağına gerçekten inanması şart. Biraz zorluk çekmeyi de göze almalı. Buna inanırsa, iyileşir.

      Ve tabi ki kaderimizde yazan...

      Sil
    4. benim babamda 58 yasında ve 24 ocakta kök hucre toplama ısı ıcın hacattepeye yatış yapacağız... yasadıklarımızı blogun uygun bır kosesınde yazacagım ama toparlamam lazım... annenize gelince siz destegınızı kesmeyin en etkilisi iyi bir dr un anlatımı olacaktır. babam dr ların dedıklerını uyguluyor cok sukur

      Sil
    5. banada yardim edin umit bey lutfen benim annemde 41 yawinda ve mm hastasi cok istiyo nakil olmayi ama nerde yaptracagimizi bilmiyoruz parasi ne kadar olur?

      Sil
  55. allah razık olsun cok tsk ederim





    YanıtlaSil
  56. Ümit Bey;
    Öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimle başlamak istiyorum. Benim annem multipl myelom mart ayında başladı hastalık sürecimiz nisan ayında teşhis edildi myelom olduğu. Ancak böbreklerini kaybetti mayıs ayından bu yana diyalize giriyor. 4 kür kemoterapi gördükten sonra kök hücre toplanmasına karar verildi. İlk deneme başarısız oldu. 2. denemede başarısızlıkla sonuçlandı. Yeteri kadar toplanamadığı için yurt dışından gelen mozobil adlı bir ilaçla kök hücrenin toplanması için ilaç istendi. O ilaçlada toplanamadı. Ve kök hücre toplama sürecimiz sonlandırıldı. Kemoterapi ile devam edeceği söylendi. Benim ne yapmam gerekiyor. Kök hücrenin artırılması için ne yapmalıyım. Bu durumda annemin hastalığını nasıl iyileştireceğiz. Lütfen kök hücrenin toplanamaması ve toplanması için ne yapılabilir bilgi verir misiniz?

    YanıtlaSil
  57. ismail....
    slm bugun adana yüreğir başkent hemotolojide kök hücre olan babam için itiyaç halinde ulaşabileceğimiz b rh + kana sahip birilerine ihtiyacımız var...hastanenin bizden isteği aday listesine yazdıracak birilerini bulamadık henüz...yardımcı olacak birileri çıkar inşalllh...
    irtibat için numaram
    507 987 24 93 ... ismail....dua ile...

    YanıtlaSil
  58. 2 ay önce annemin sırt ve bel bölgesinde agrılar çıktı...biz bel fıtıgı sandık beyin cerrahiye gittik.... 3 kez mr istediler..bel fıtıgı oldugunu fakat bu agrıların bel fıtıgından olamayacagını belirtip bizi dahiliyeye gönderdler..dahiliyede dr handan hanım bu hastalıktan şüphelendi ve kan tetkiklerini yapıp bizi multipyl myelom teşhisiyle hematolojiye gönderdi...hematoloji hemen yatırdı..bu süreçte annem dayanılmaz agrılar çekti...hematolojide plazma ferez yapıldı..ayrıca bir miktar agrıları azaldı.en azından dayanacak kadar bir seviyeye indi......sorum şuki bu agrılar ne zaman gerçekten geçip hayatını agrı kesicisiz sürdürmeye başlayacak...ayrıca ne zaman bu otolog denen şeyi yaptıracaz.........msn tlgnr@hotmail.com

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Annenize çok geçmiş olsun acil şifalar,herhangi bir kemikte kırık oluşmamıştır inşallah.Kemoterapiye başladığınızda ağrılar yavaş yavaş geçecektir.Kemoterapinin sonunda hastalıkta yeteri kadar düzelme sağlandıktan sonra kök hücre toplama ve daha sonra toplanan bu hücreleri tekrar hastaya verme işlemi yapılacaktır.Oldukça uzun ve sıkıntılı bir süreç var önünüzde ama bu sizi korkutmasın.Nakilden sonra beş yılı tamamladım ben,size ve tüm myeloma hastalarına acil şifalar. mehmetfuatozgan@hotmail.com

      Sil
  59. merhabalar hepinize çok geçmiş olsun..
    dün multiply miyelom hastalığıyla tanıştık.halam 37 yaşında bundan 2 ay önce omuzlarınla ve sırtında şiddetli ağrılarla doktora gıttı.yapılan tetkıkler sonucunda bu hastalığın teşhisi konuldu.ailecek çok kötü durumdayız.ilk defa duyduğumuz bu hastalık nedenıyle 2 gundur uyumadık ve sorup soruşturuyoruz derken sayfanızı buldum.halam 4 çocuk annesı ve en küçüğü 6 yaşında.doktorlar kemoterapiye başlanacagını söyledıler.ancak hastalığın evresi henuz bellı olmamakla beraber omuz ve sağ bacak kemıklerınde tutulumlar saptandı.istanbulda yaşıyoruz.anladığım kadarıyla bizi zorlu bir tedavi süreci bekliyor.sizden yardım isteyeceğim bı husus var.istanbulda bu tedaviyi en iyi yapacak hastaneler ve prof bazında uzmanlar konusunda referans verebılır mısınız acaba? yani kime gidelim? (esra)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Halanıza ve ailenize geçmiş olsun diyorum. Çok endişe etmeyin, halanız bir yıl içinde toparlayacaktır.

      Beni tedavi eden doktor Acıbadem Kozyatağı hastanesinde sn. Siret Ratib. Kendisi çok değerli bir doktor ve çok iyi bir insandır. açıkçası, ona giderek başlamanızı tavsiye ederim. Kendisi çok meşgul bir insan, fakat, bizzat tedavi etmese bile doğru yönlendirmeleri yapacaktır. Gereksiz bir şey söylemez, pazarlama yapmaz, bilimsel ve güvenilirdir. Gönderdiği yere gidilir.

      Fakat Acıbadem hastanesinin SGK ile anlaşması olmadığından, ben (kendisinin tavsiyesi ile) epey bir zamandır Başkent üniversitesi (Altunizade) hastanesindeki, Sn. Figen Atalay'a gidiyorum. Figen hanım da iyi bir doktor ve iyi bir insan. Siret bey'in arkadaşı. Ben Figen hanım'dan da çok memnunum.

      Hiç memnun kalmadığım doktorlar da oldu. Burada onların adını vermeyeceğim. Anlı şanlı profesörlere de dikkat, bir kısmı sıkı pazarlamacı. Uzak durmak gerekiyor.

      Tabi ki benim adını bilmediğim, bir çok iyi doktor ve kurum var. Bilgim gördüğümle kısıtlı haliyle. Diğer hastaların çok övdüğü doktorlar da var. Sitedeki arama kutusuna -hangi doktor- (ya da benzeri) yazarsanız, bu konuda yazılanları okuyabilirsiniz.

      Fakat -myeloma ile yeni tanışanlar için kılavuz- yazısında da yazdığım gibi, en önemli şey hastanın doktorunu sevmesi ve güvenmesi. Bu uzun bir yol ve başlangıçtaki seçim çok önemli. Benim ya da bir başkasının tavsiyeleri bir yere kadar. Aslolan, hasta doktor ilişkisinin doğru kurulmasıdır.

      Bu arada,tedavi süresince, psikiyatr'dan destek almanızı da çok tavsiye ederim. Bu günkü aklım olsa, ben mutlaka tedaviyi birlikte götürürdüm. Ruhen iyileşme, beden iyileşmesinin ön şartı.

      Allah yardımcınız olsun.

      Sil
    2. cok gecmiş olsun...bizim doktorumuz anadolu sağlık merkezinde prof.zafer gülbaş.cok memnunuz...

      Sil
    3. Ümit bey merhaba,

      doktor konusunda karar verme aşamasındayız. Anlı şanlı profesörlere dikkat deyince tedirgin oldum. Buradan isim yazmam sakıncalı mı bilemiyorum, sizi zor durumda bırakmak istemem. Ama özel mailinizi de bulamadım. Prof. Dr. Orhan Sezer hakkında bilgi ve görüşünüz var mı acaba? Konu üzerinde oldukça deneyimli göründüğü için onun ile devam etme kararı aldık ama şimdi acaba demekten alamıyorum kendimi.
      Acil bir yanıt verebilirseniz çok sevinirim.

      Sil
  60. Anneme kasım ayında bu teşhis koyuldu.Teşhis koymaları 1 ay sürdü. Sadece iki defa kemoterapi ilacı verildi fakat ertesi gün kriz geçiren annem reanimasyona yatırıldı. 50 gündür reanimasyonda yatıyor. şu anda solunum cihazıyla nefes alabiliyor. Solunum cihazından çıkamazsa tedavisine devam edilemeyeceğini söylüyor hematoloji doktorumuz. Hastalığı ne alemde onu da bilmiyoruz. Solunum cihazından nasıl çıkar, biz ne yaparız bilmiyorum... Mehtap

    YanıtlaSil
  61. Merhabalar

    Ben 21 yasindayim.

    Babam ise 62 yasinda ve non-hodgkin lenfoma hastasi.bir yildan fazla suredir kemoterapi gordu, hastalik nuksetti ve tekrar kemoterapi uygulandi ve en uygun hastaliktan en arinilmis asamada nakil karari verildi.

    Su anda babam Uludag Universitesindeki kok hucre nakil unitesinde
    Otolog Kok Hucre Nakli dun gerceklesti.Nakil unitesinde oldugundan refakatci olma ya da gorusme sansimiz yok sadece skype ile goruntulu konusma firsatimiz var ve bugun gorduk ki vucudunda bir titreme var.Rahatsiz edici seviyede.Sanki her birkac aniyede bir vucut bir refleks olarak kaslara hareket emri yolluyor.Telefonu elinde tutmakta bile zorlaniyordu.
    Allah'a sukur atesi normal bu yuzden enfeksiyon olmadigini dusunuyorum doktor da olagan bir durum oldugunu soyledi yarin tekrar kontrol edilecek. Daha once basiniza boyle bir durum geldi mi? bu titreme ne kadar suruyor eger olagansa?
    Gercekten dayanilmaz bir durum hem babam hem ici parcalanarak onu izlemek zorunda kalan ben ve annem icin.
    Benzer bir tecrube yasayan varsa lutfen bilgilerini paylassin.
    Simdiden tesekkurler...

    Ayrica Umit Bey siz de cok ozel bir tesekkuru hak ediyorsunuz boyle bir paylasim platformunu yaratip hikayenizi en samimi ve acik sekilde paylastiginiz icin...

    Benzer aclari yasadigimiz ve paylastigimiz herkese saglik saglik ve saglik diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhaba öncelikle acil şifalar diliyorum.benim babamda 64 yaşında ve lenfoma hastası ve en kötüsü sanırım mantle cell lenfoma.şimdiye kadar 6 kür kemoterapi aldı.performansı gayet iyiydi çok şikayeti olmadı.ve doktorumuz otolog kök hücre nakline karar verdi.şu an iğneler oluyor.bizi ne bekliyor nasıl bi zorlu süreç bekliyor bilmiyorum.aslında şu an ne diyeceğimide ne soracağımı da bilmiyorum.refakatçi kabul edilmiyor demişsiniz biz edildiğini zannediyorduk.allahımmmm hepimizin kıymetlilerine acil şifalar versin.şimdi ne olacak...

      Sil
    2. Ben refakatçi kabul edilmiyor demedim. Sanırım onu yorum yazanlardan biri söylemiş. Benim eşim refakatçi olarak yanımda kaldı. Burada önemli olan sterilizasyonun çok ama çok önemli olması. Anladığım kadarıyla bazı hastaneler refakatçi kabul ediyor, bazıları etmiyor.Kabul etmezlerse de sorun çıkarmayın, çünkü yanında kalıcam, yardım edicem derken babanıza çok zarar da verebilirsiniz.

      Sil
    3. ümit bey merhaba babam nakil oldu.
      zorlu bir süreçti ama çok şükür atlattı.şu an çok halsizliği var ve ara ara gelen bi bunalım hali.sizlerde de olmuşmuydu ? ayrıca çok ayrıntılı yazılmamış ne yiyip yemeyeceği

      Sil
  62. herkese geçmiş olsun bizde şu an kök hücre nakli aşamasındayız, tecrübeleri kazandıkca aktaracağız inşAllah

    dualarınızı esirgemeyin

    YanıtlaSil
  63. Merhaba,
    Biz de bu hastalıkla annem dolayısıyla tanıştık bugün de kemoterapi almaya başladık. Ankarada yaşıyoruz, doktor konusunda yardımcı olabilirseniz sevinirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ankarada hacettepde Hakan Göker var..

      Sil
    2. merhaba size nakil oldumu parasi ne kadar tutuyor? ankara tip universitesindemi oldunuz?

      Sil
    3. Merhaba Elvan hanım,
      Ben 2007 yılında nakil oldum. Üzerinden 6-7 yıl geçti.Artık ödenen parayı hatırlamıyoruz. Zaten allahtan özel sağlık sigortamız vardı ve hepsini ödedi.

      Sanırım, nakil yapan hastanelerle ayrı ayrı konuşmanız gerekiyor. Blog'daki eski yazılara bakarsanız, 2009 yılı Ekim ayında "Hangi hastanelerde nakil yapılıyor?" diye bir yazı var. Ona gelen yorumlar da var. Linki aşağıda:

      http://myelomadeneyimi.blogspot.com/2009/10/hangi-hastanelerde-nakil-yaplyor.html

      Öğrendiklerinizi bloga (ilgili yazının altına) yazarsanız bir çok insana da yol göstermiş olursunuz.

      Büyük geçmiş olsun.Şimdi sakin ve soğukkanlı olmanız lazım.


      Sil
    4. cooooooook tewekkur ederim umit bey allah razi olsun

      Sil
    5. Merhaba umit bey ne olur bana yardim edin ben azerbaycandanim size bakuden yaziyorum ne kadar arawtirdim ama ne bi doktor ne de hastane bulamiyorum ben universiteliyim annen daha 41 yawinda cok itiyo nakil omayi ama biz turkiyeden olan kimseyi tanimiyoruz neresi daha iyi bilemiyoruz yalvaririm bana da yardim edin en guzel nakil yapilan yer neresi siz nerde oldunuz bi doktor soyleyin guvendiyiniz annemin kurtulmasina yardimci olun lutfen rica ediyorum Umit bey nolur yardim edin

      Sil
    6. Elvan hanım,
      Anlamıyorum... Yazılan cevapları okumuyor musunuz? Daha önce de aynı soruyu sordunuz. Cevap da yukarıda yazıyor. Blogu dikkatli okursanız, benim Acıbadem Kozyatağı hastanesinde, Siret Ratip tarafından tedavi edildiğimi de bir çok yazıda göreceksiniz zaten.

      Hastanenin linkini aşağıda veriyorum:

      http://www.acibadem.com.tr/Acibadem_Kozyatagi_Hastanesi.asp

      Siret bey'le telefonda konuşursanız o sizi yönlendirir. Hastanenin iletişim merkezi de görüşmenize yardımcı olur.

      Sil
    7. cok saolun okuyorum ama kafam cok kariwikti cok cok tewekkur ederim allah razi olsun

      Sil
  64. Geçmiş olsun. Birtek doktor yetmiyor hastahane de önemli ben üç yıldır Ankara tıp fakültesi cebeci yerleşkesinde, hematoloji bölümünde Meral Bekşac hocaya tedavi oluyorum memnunum.
    Mujgan karaca

    YanıtlaSil
  65. Merhaba , 5 Temmuz 2013 tarihinde ALL tansııyla İstanbul Gata hemotoloji servsiine yattım . 2 aydır kemoterapi görüyorum . Son 5 günü evde geçirmeme izin verdiler bugün hastaneye geri dönüyorum . Otolog için uygun olmadığımı doktor'um düşünüyor çünkü gen bozukluğu ve Ph pozitiif çıktı . Bu nedenle nakil ile değil kemoterapi ile şifa bulan varsa bilgi vermesini rica ederim . Saygılarımla . Ömer Tarkın ÖZCAN

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bence nakil şart değil. Nakilin en önemli işlevi, sizi iyi olacağınıza, temizlendiğinize, geçmişi geride bıraktığınıza inandırması. Buna inandığınızda, iyileşmeye de başlıyorsunuz.

      Örneğin ben nakilden sonra, iyileşmedim. Nakil geçici bir süre değerleri düşürdüyse de, Igg sonradan tekrar yükselmeye başladı.

      Ne zaman ki, endişe etmekten vazgeçtim, kaderime razı oldum, rahatladım ve ucunu bıraktım, ondan sonra iyileştim. (Ama yaşama arzumu kaybetmeden!...) Size de tavsiyem ilaçlarınızı ihmal etmeyin fakat psikiyatr desteği alın. Rahatlamak, endişelerden kurtulmak çok önemli.

      Geçmiş olsun.


      Sil
    2. Selamlarrr !... Ümit beye hak veriyorummm !....Çok ünlü bir kanser profesöründen de tv de dinlemiştim....Morali yüksek pozitif düşünen kişilerde bağışıklık sistemi güçlenerek kendi koruma kalkanını oluşturuyormuşşş !....Herkese acil şifalar ve pozitif düşünme gücü diliyorum....elifinci1@superposta.com

      Sil
  66. Merhaba,babama 2012 Ocak ayında multipl myelom teşhisi konuldu. Erken teşhis olduğu söylendi. Yaklaşık 1 senelik ilaç tedavisinin ardından nakil olması gerektiği söylendi. Hatta kendi doktoru bu süreçte emekli olduğu için diğer görüştüğü aynı fakülteden bir başka doktor nakil için geç kalındığını bir an önce naklin yapılması gerektiğini söyleyerek acele bir şekilde nakil sürecini hızlandırdık ve hastalığın nasıl olduğunu açıkçası bu şekilde öğrenmeye başladık. Çünkü ilaç tedavisi sırasında kanser hastalığının olup olmamasına dair aile olarak pek bir şey hissetmemiştik. Derken herkesin bildiği kök hücre toplama aşaması, saç dökülmesi, halsizlik ve devamında da otolog kök hücre nakli.. Nakil aşamasında biz babamı göremedik. Ama telefonla irtibat halindeydik sıkıntılı bir süreç bunu anlatmaya gerek yok.. Sonrasında evde bekleyiş aşaması.. Halsizlik ve buna eşlik eden iştahsızlık ve evde olmanın verdği sıkıntı dışında çok anormal bir durum yaşamadık.. Raporu bitip çalışmaya başlama aşamasında nakilden 60 gün sonra yapılan naklin nasıl geçtiğine dair bir test yapıldı. Testte sonucun olumsuz olduğu söylendi. Yani nakil başarısızmış.. Ne yapacağımızı şaşırdık, başka bir hematolog ile görüşme şansımız oldu bu süreçte.. O da bütün tahlil sonuçlarını incelediğinde aslında naklin yapılma aşamasında kan değerlerinin kötü olduğunu bu değerlerle hangi hastayı nakle alsalar bu sonucun kaçınılmaz olduğunu belirtti. Doktor değişikliğinin ardından yeni bir ilaç tedavisi planı yapıldı. Bu tedavide kemoterapi yok, sadece revlimid,antibiyotik ve kortizon karışımından oluşan bir ilaç tedavisi... Bu tedavi başalayalı yaklaşık 20 gün oldu.. Ancak babam halen oldukça halsiz,uykusuz ve göğüs ağrısı şikayetiyle sürekli acile taşınıyoruz. Ancak çok şükür kalple ilgili hiçbir sıkıntı yok. Ayrıntılı tomogrofide çekildi onda da bir sıkıntı yok. Şimdi ağrı merkezine yönlendirildik. Bu konuyla ilgili deneyimleri olan arkadaşlar bilgi paylaşırsa çok sevinirim. Bu alan sanırım yeni bir alan olduğu için doktorlar hiç bir şey hakkında çok fazla yorum yapmıyorlar.. Yorumlarınızı bekliyorum.. Herkese bol şifalı günler diliyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Babanıza çok geçmiş olsun,size de sabırlar .Nerede yaşıyorsunuz belirtmemişsiniz ama nakil yapıldığına göre büyük şehirlerden biridir,bu tür ağrılar kemik tutulumunu gösterir (bende öyle olmuştu hatta daha sonra çekilen filmlerde iki kaburganın kırılmış olduğu görüldü).O yönden araştırıldı mı?Başladığınız yeni tedavi etkisini önümüzdeki günlerde gösrerir ve ağrılar yavaş yavaş azalır umarım,size ve tüm hasta arkadaşlara acil şifalar. Mehmet F. ÖZGAN -OSMANİYE

      Sil
    2. Ankara'da yaşıyoruz. Doktorun da korktuğu kemik tutulumuydu.Ancak tomografi sonučları temiz çıktı. Cok tesekkur ederiz. Allah bu hastalikla ugrasan herkese acil sifalar versin.umudumuz hic kaybolmasın..

      Sil
    3. Bu hastalığın tespiti konusunda PET tomo kesine yakın sonuç veriyor,2005 yılı şubatında Adana'da PET yoktu doktorumuz bizi Ankara'ya göndermişti.Tabi sizin hastanın durumunu doktorunuz daha iyi bilir,gerek duyarsa yaptırır sanırım.Acil şifalar,iyi bayramlar,evet umutlar kaybolmasın.Mehmet F.ÖZGAN

      Sil
  67. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  68. merhaba babam 58 yaşında geçen hafta mm teşhisi konuldu tüm iskelet ve kemik iliğinde tutulum var, bacağında ağrı var, halsiz, sürekli uyku hali , mide bulantısı var rengi çok soluk , tedavi için doktor biyopsi dedi ancak babam hiç bir şekilde yaklaşmıyor, ben de bu hastalık hakkında hiç bir şey bilmiyorum bir haftadır okuyorum yorumları , çok üzgün ve çaresizim son aşama kemik tutulumu ise bu kadar acı çektirmek istemiyorum çok zayıfladı kaldıramaz die düşünüyorum, kemoterapinin zararlarını okuyup dinleyince kararı vermek çok zor, böyle çaresizce beklemek de en acısı bu kadar ileri aşamada olup tedavisi devam eden hastalar var mı ,yardımcı olursanız çok sevinirim birde sadece bitkisel tedavi ile ilgili ne düşünüyorsunuz, biz samsunda oturuyoruz üniversite hastanesinde hematoloji bölümünde teşhis konuldu başka bi yerde başlamak mı yoksa burda devam etmek mi buna bile karar veremedim babam durumunu bilmiyor , bu duygu çok zor herkese geçmiş olsun :(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Selamlarrr....Öncelikle babanıza acil şifalar diliyorummmm....Yorumubuzu okuyunca bir cvp yazmak ve size nacizane bir tavsiyede bulunmak istedimmm....Lütfen panik yapmayınnnn....yazınızda bu durum görülüyorr....:))) Bu hastalık çok uzun soluklu bir tedavi gerektiren bir hastalık tedavide de biraz sabırlı olmak gerekiyor....Çok kötü durumdan şu anda çok iyi duruma gelen hastalar varrr...Mesela ben de çok kötü durumdaydımmm....Normal duruma gelmem 8-9 ay sürdü....Tam iyiyim demem ise 1 sene gibi sürdü ....Ama daha sonra çok iyi duruma geldiğimde de ilik nakli ve onun verdiği bazı zorluklar oldu ama onu da aşıyor çok pek çok hasta....ve şu anda çok şükür iyiyimmmm...Hastalığımın başlaması 6-7 yıl ama teşhis edilip tedaviye başlanması ise 4 yıl bitti....Ama gerçekten panik ve stres bu hastalığı daha çok tetikleyip kan tehlillerine yansıtıyorrr...sakin olunnn....Babanız eğer bu hastalığı öğrendiği zaman umudunu yitirecekse hastalığı farklı biçimde anlatabilirsiniz....kronik bir kan hastalığı gibi....dedim ya stres çok bozuyor tahlilleri....Bir de tutulum mutulum bunlara kafa yormayınnnn....Herkes ömrünü yaşayacakkkk....çok iyi durumdaki bir hasta bir anda hastalık saldırganlaşıp bir anda kontrolden çıkıyor...Ve hasta kaybedilebiliyor...Ve çok kötü durumdaki ise iyileşip hayatını yaşayabiliyor...Sonuçta ömür değişmiyor...Ben de çok zayıflamıştım ama şimdi kilo aldım iştahım çok iyi...Hastalık süreci Ve....sonraki kemoterapi süreci biraz zor olsa da hepsi geçiyor....Ve tıp bilimi bu hastalıkta çok aşama kaydetmiş durumda....Son 3-5 yıl içinde çok ilaçlar bulundu ve tıp bu hastalığın şifresini çözmeye başladı....İnşallah bizim nesil tedavi de tam remisyon sağlayacak ilaçları da görürrr....Allah yardımcınız olsunnn !....İnşallah babanız en kısa sürede iyileşir ve normal hayatına dönerrr....sevgilerrr
      elifinci1@superposta.com

      Sil
  69. yanlış yere mi yorum yazıyorum neden kimse geri dönmüyor sodyum bikarbonat tedavisi ile ilgili düşüncesi ya da deneyimi olan var mı birde zometa ile kemoterapi süreci başlamış mı oluyor lütfen cevap yazın

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Selamlarrr !...Sodyum bikarbonat konusu buradaki pek çok kişiyi aştığından kimse cvp vermemiş olabilir...Buna cvp vermek çok zor....tabii sodyum bikarbonatın vücudu alkali hale getirmesi harika ama....ne diyilebilir ki bu konuda yani kemoyu almadan bunu kullanmak mı istediğiniz...çok açıklayıcı yazmamışsınız...Zometa ise kemik güçlendirici kemiklere sertlik veren bir ilaççç....bu hastalık kemikleri çok kötü etkiliyor....Kırıkları önlemek için zometayı veriyorlar....ama siz çok eksik bilgi verdiğiniz için fazla bir şey yazamıyorummmm....genel olarak zometa kemoterapi ile veriliyor ama bazı çok yaşlı hastalarda veya bilmiyorum ama bazı hastalara koruyucu olarak sadece onu veriyorlar....BU HASTALIKTA TEDAVİ ŞEKİLLERİ ÇOK DEĞİŞİYOR....BİR GENEL TEDAVİ YÖNTEMLERİ....VE BİR DE KİŞİYE ÖZEL TEDAVİLER VAR.... SAĞLICAKLA KALINIZ.... selamlar
      elifinci1@superposta.com

      Sil
  70. Hayır doğru yerdesiniz,ama arkadaşlar net'e sık girmiyorlardır herhalde.Sodyum bikarbonat tedavisini bilmem ama zometa'yı kemik iğnesi diye veriyorlar.Bu hastalığın kemosunda VAD, Thalidomid,Velcade,Revlimid gibi ilaçlar kullanılıyor bildiğim kadarıyla.Zometa kemikteki hasara göre veriliyor sanırım.Benim kemoya Thalidomide+Kortizon ile başlanmıştı,bir ay kadar sonra thalidomid alerji yaptı.Thalidomid bırakıldı Velcade+kortizonla devam edildi.Ama herkesin böyle olacak diy e bir kural yok.Tedaviye alınacak cevaba göre doktorunuz ilaç ve doz seçimini ayarlar. Zometa'yı ayrıca bazı ca türlerinde de kemik koruyucu olarak veriyorlar sanırım.Herkese acil şifalar,sağlıklı günler.

    YanıtlaSil
  71. teşekkürler ben bir haftadır çok bocalıyorum saatlerce internette araştırıyorum okuyorum kafam çok karışık günlük hayatımı devam ettiremez hale geldim babama çare olmak isterken daha büyük yanlışla herşeyi daha kötü hale getirmek istemiyorum bi tarafta sodyum bikarbonat ve başka bir sürü alternatif tedavi yöntemleri, diğer tarafta eziyetli ve yararı tartışılan klasik kanser tedavi yöntemleri ... allah herkese kolaylık versin, benim gibi bu kararsızlığı yaşayan başka hasta ve hasta yakınları var mı , en büyük ilaç yaşama isteği diyor herkes babam durumunu öğrendiğinde hiç çaba göstermeyecek biliyorum :(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Size buradan da yine yazıyorummmm...Buradaki herkes sizin yaşadıklarınızı yaşadı....İlk olarak hastalığı ve boyutunu durumun vehametini öğrendiğimiz zaman hepimiz bunları yaşadıkkkk...internette ve değişik kaynaklarda araştırmalar....Saatlerce kafa yormalar...Ama size yine şunu söyleyeyimmm POZİTİF BİLİMDEN SAKIN ŞAŞMAYINNNN........Sodyumu kemal miların facedeki sayfasından takip ediyorum ama pozitif bilim beni tedavi edebildiği sürece doktorlarımın dediğinden şaşmammm....ve bu hastalıkla mücadele eden kimseyede bunu tavsiye etmemmm...Ve kemoterapi sürecinde de asla ve asla kemoterapi dişinda alternatif yöntemleri denemenizi de tavsiye edememmm....çünkü çok hassasss bir konu tamamen vücudun merkezi sistemi bağışıklık sistemi ile ilgili ilaçları alıyoruz....Bu ilaçlar hücreye kadar inip tedaviyi yönlendiren ilaçlar...ve dışarıdan alınacak başka alternatif yöntemlerle de bu tedaviyi devre dışı bırakmak söz konusu olabilir....çok hasass bir konu....ama ancak tedaviden sonuç alınmazsa o zaman denemeli insan...Bence bilmiyorum ama başka hastalar ve yakınları ne der....Siz şimdi babanız bu kadar kötü durumdayken doktorlarınıza güvenip normal tedavi ettirin babanızı ve iyileştiği zaman o zaman bu tedavileri deneyebilirsiniz belli ölçülerde tabiii....aşırıya kaçmadannnn....Çünkü bu hastalıkta devamlı olarak ilaç alındığı için bu tür tedavileri fazla kullanamayız....BİR DE MADEMKİ BABANIZIN PSİKOLOJİSİ BU DURUMU KALDIRAMAYACAK DURUMDA LÜTFEN HASTALIĞINI TAM SÖYLEMEYİN....KRONİK BİR KAN HASTALIĞI GİBİ....AMA DOKTORUNA VE İLGİLİ KİŞİLERE DE BU DURUMU BELİRTİNNN...doktorun kapısında başka hastalara söylerseniz duyarrr...kronik kan hastalığı kemik iliğin kan yapmıyormuşşşş....şeker hastalığı gibi deyin ki inansınnn...allaha emanet olun acil şifalar allah kolaylık versin....
      elifinci1@superposta.com

      Sil
  72. Ümit bey selamlar. Nasılsınız ..diliyorum ki herşey yolundadır geçen günki en son test sonuçlarınızı gördüm çok mutlu oldum anladıım kadarıyla herşey gayet stabil..Ben Eskişehirden Yılmaz BAYKAL..Belki hatırlamışsınızdır bilemiyorum ki bi çok kere yazmıştım. :) şunu merak ettim ben geçen gün dolanırken bloğunuzda bir yazıya rastladım. Birisi bir link vermişti. Amerikada Harward Üniversitesindeydi sanırım bir konferans görüntüsüydü ..Buldukları bir molekül ile ilgili hani bu molekül kahrolası myelom hücrelerini normal hücrelere dönüştürüyor dedikleri bir konferanstı. Ancak o yazıyı blogta bir türlü bulamıorum. Çünkü linki ben kaybettim ve ulaşamıyorum şimdi görüntülere. Siz konuyu hatırladınızmı bilmiyorum ama hemen sizin yazınızın altındaydı uzunca bir paragraftı ve sonunda vermişti link adresini . Yardımcı olurmusunuz?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Yılmaz bey. hatırladım tabi ki. Umarım siz de iyisinizdir.

      Sanırım 2013 Mayıs Yeni tedaviler 'e yazılan yorumlar içinde yer alan limki kast ediyorsunuz:

      http://www.myelomabeacon.com/news/2012/05/23/new-multiple-myeloma-treatments-on-the-horizon-asco-2012/

      Sil
    2. evet bunlarıda okudum elbette. özellikle myelomhücrelerini bağışıklık sistemine ispiyonlayan vardı bi tedavi sistemi ona cok takıldım...Ben hamdolsun çok iyiyim şimdi. 2. nakilimi oldum 20. ay bitti ...Revlimid kullanıyorum 10 mg. O çok işe yarıyor bende..genelde kappa /lamda değerim 2,90 larda idi...çok şükürler olsun ki en son tahlilimde 1,80 e kadar düşmüş...ama tabiki sarsmaya başladı ilaç. lökositlierimi ve özellikle absolü nötrofilimi çekmeye başladı aşagıya. Ama o 7 günlük verilen aralarda hepsi normale dönüyorLAR ŞÜKÜRLER OLSUN. Ben hastalıkla cok cebelleşmiyorum. Günlük hayatımda cok etkilemiyor beni. Sadece ara sıra merak ediyorum nasıl olacak acaba bunun sonu diye...ve dua ediyorum kızımı büyüteyim diye...hayattan beklentilerim öyle cok değiştiki sadece güzel anlar güzel günler sevgiyle dolu ilişkiler güler yüzlü insanlarla daha mutlu olmaya gayret gösteriyorum. Ekstralara hayatımda yer yok. Ekstraları tolere etmeyi öğrettim zihnime. Dertler dert edinmemeyi öğrettim kalbime. Dedim ya tek derdim kızımı büyütmek...:) Dilerim sizde cokiyisinizdir...bu arada bu link değildi...Youtube linki idi. Bir bayan yazmıştı sanki izledim ama sık kullanılanlara eklemeyi unutmuşum...O görüntülerdede anlatılan şey bulunan molekül myelom hücrelerini normal hücrelere dönüştürüyormuş hatta görüntülerde fare vardı. myelomlu farenin o tedaviden sonraki halıyle ilk halinin fotograflanmasıda gösterilmişti. Bu arada bu yaptığınız iş benim için çooook mükemmel bir iş...Bu blog öyle cok yoldaşki...dualar hep sizinle bizimle olsun inşallah....sevgilrimle.....

      Sil

    3. Bence herkesin iyi olma şekli farklı fakat herkes için geçerli en önemli şey : değişmek, farklı bir insan olmak. Hayatın, ilişkilerin, dostların kıymetini anlamak. Hırslı, açgözlü, egoist, merhametsiz insanlardan, çevrelerden uzak durmak. Mütevazi bir hayatı tercih etmek.

      Bunun yanı sıra, kanser - bakteri ilişkisi konusunda çok yazı okumaya başladım. Örneğin bu günkü hürriyet'te, faydalı bağırsak bakterilerinin kanserle savaşa çok yardımcı olduğunun belirlendiği konusunda bir yazı vardı. Araştırmayı yapan da ciddi bir kurum. Bana çok mantıklı geldi.

      Bununla ilgili bir yazı da yazmayı düşünüyorum fakat biraz daha okumaya ihtiyacım var. Kim ne derse desin (örneğin doktorlar kabul etmiyor) beni iyi eden antibiyotikdi. Bu asla koşup antibiyorik içeliğm anlamına gelmiyor tabi ki. Bu çok zararlı da olabilir.

      Bununla birlikte, bağırsaktaki faydalı bakterileri güçlendiren kefir içmenin iyi bir fikir olduğunu düşünüyorum artık. Tabi, hazır satılan iğrenç kefirlerden bahsetmiyorum. Köy sütü ve tarım çiftliklerinden ya da güvenilir yerlerden alınan kefir mayası ile evde yapılan kefirden bahsediyorum. En azından zararı olmaz ve başka bir çok faydası da var.

      Sil
    4. Yılmaz Baykal Beyyy....satırlarınızı okuyunca sanki ben yazmışım gibi....aynı benim duygularımı yazmışsınız gibi hissettimmmm.....ve biliyorum ki küçük çocuğu olan,ergenlik çağında çocuğu olan herkes aynı duyguları hissediyordurrr....Bizler birbirimizi çok iyi anlıyoruz....Çünkü aynı çarkın içindeyiz hepimiz....Ve hepimizin düşündükleri herşeyden önce evlatlarımız....Ben de aynı sizin gibi evladımı biraz daha büyütüp onun mürüvetini onun diploma sevinçlerini yaşamayı çok istiyorummmm....Çok küçük evlenmeme rağmennn Allahım bana evladımı 16 yıldan sonra verdi geç anne oldummmm...Ve çocuğumun benden başka hiç kimsesi yokkkk....Ama herşey nasippp...İnşallah Rabbimiz hepimize bu güzellikleri yaşamayı nasip etsinnnnn....Ben de sizin gibi kendimi terbiye ettimmm...Dertleri dert etmemek demişsiniz yaaa işte ben de artık olumsuzlukları değiştiremeyeceğim şeyleri asla dert etmiyorummmm...En olumsuz düşünce bile olsa kafamdan o anda onu silip güzel şey düşünüyorum ve bir anda o kötü düşünce yok oluyorrr...Keşke eskiden de bunu yapabilmiş olsaydımmmmm...Halbuki hastalanmadan önce hayatımmm dört dörtlükkennn ben çok pimpirikli bir insandımmmm....olması muhtemel şeyler için bile kendimi çok üzer herşeyi dert ederdimmmm...Hatta olma ihtimali bile olmayan şeylere ya olursa der üzerdim kendimi....Ve hep hastalıkları okur hastalanmaktan çok korkardımmmm....Ama şimdi öyle farklı birisiyim kiiii...İnanın kendimi hiç tanıyamıyorummmmm....TEVEKKÜLÜ ÖĞRENDİMMMMM....vE.....HERŞEYİN ALLAHTAN GELDİĞİNE VE KADERİMİ YAŞAMAMM GEREKTİĞİNE İNANARAK İÇİMİ ÇOK RAHATLATTIMMMMM....HAYATIMDA HİÇ OLMADIĞIM KADAR HUZURLUYUMMMMM....Şimdi size şunu söylemek istiyorummm....Ben de revlimidi kullanıyorummm 25 mg....ama artık süre doluyor 1-2 ay içinde devlet ödemeyecekkkk....siz hiç sordunuz mu doktorunuza revlimidden sonra hangi ilaca geçilecek diye ???Benim doktorum emekli oluyor hiç soramadım bu soruyu kendisine ama gitmeden ona sormak istiyorummmm....interferon kullananlar var...talidomid varrrr.... burada E.Ü. de....Sizin bilginiz var mı ?....HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUMMMM...SEVGİLERRR.... elifinci1 @superposta.com

      Sil
  73. merhaba öncelikle acil şifalar diliyorum.benim babamda 64 yaşında ve lenfoma hastası ve en kötüsü sanırım mantle cell lenfoma.tedavisini ankara onkoloji hastanesinde görüyor.sürekli doktorlar değişiyor.ve biz 5 saatlik yoldan gidip geliyoruz orda kalacak yerimiz yok.şimdiye kadar 6 kür kemoterapi aldı( rituksimab).performansı gayet iyiydi çok şikayeti olmadı.ve doktorumuz otolog kök hücre nakline karar verdi.şu an iğneler oluyor.bizi ne bekliyor nasıl bi zorlu süreç bekliyor bilmiyorum.aslında şu an ne diyeceğimide ne soracağımı da bilmiyorum.refakatçi kabul edilmiyor demişsiniz biz edildiğini zannediyorduk.allahımmmm hepimizin kıymetlilerine acil şifalar versin.şimdi ne olacak...

    YanıtlaSil
  74. herkeze merhaba tüm hastalara öncelikle acil şifalar dilerim...biz izmirdeyiz..annem 67 yaşında hayatımızda hastalık nedir bilmedik ve annemin maşallahı var dimdik hiç bir şeyi yoktu..kansızlık sebebiyle 1 yıldır araştırıyorduk.medical park izmirde bu hafta teşhis kondu.kısaca dediginiz gibi mm...hiç duymadık bilmedik.ama allah razı olsun bu siteyi kuran ve bizimle her anını paylaşan insanlardan..doktorlarımız bile agızlarından bir kelime fazla dökmezken...şimdi nereye gidicez ne yapıcaz bilmeyen savrulan bir hastayız...benimde anneme destek olmam gerekiyor..dokuzeylülden bu hafta randevu alıp orayada 2. bir görüş almak istiyoruz..çok kalabalık olmayan steril bir hastane medical ama üniversite gibi olmaz diyorum...ama uzaklıkta sanırım bu konuda dikkat edilmesi gereken bir nokta..bu hafta ilk ped bt çekilecek...sonra tedaviye başlayacaklar...verilecek ilacın yan etkilerinden bahsetti ama ilacın adını telafuz etmediler yardımcı docent serkan bey...haftada 2-3 kez verilecek kemo ve 10 gün dinlenme olacak dedi.saclar dökülmeyecek..ishal kabızlık..bacakta uyuşma olacak dedi..şimdi sizlerin yazdıklarını okumaya devam edicegim...ve anneme sizden gelen önerileri okuyor anlatmaya çalışıyorum...enginar çıksada bol bol yesek diyorum...doktorumuza şeker karbonhidrat için danıştıgımda boş bunlar dedi((( insanın umutlarını dahi kırıyorlar...allahtan çok güçlüyüz...herkeze acil şifalar ve insan evlatları ile karşılamalarını dilerim...sevgiler...saygılar...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Doktorlar umut kırıcı konuşabiliyorrr...Bunu ben de yaşadımmm...Ama doktor bir araçtır Allah değildirrr !!...Şifayı verecek olan rabbimizdirrrr....Doktor da olsa kimse Allah rolüne soyunmasınnnn(Tövbeeee haşaaaaa....) elifinci1@superposta.com

      Sil
    2. Merhaba,
      Benim annem de 66 yaşında ve mm hastası. 30 Ocakta teşhis konuldu. 4 kür kemo uygulanacağı söylendi. Her kürün uygulama süresi yaklaşık 1 hafta ve diğer küre kadar 2 haftalık dinlenme süresi veriliyor.
      İlk ikisini aldı ve yarın üçüncüsü başlayacak. İkinci kür alındıktan sonra üçüncü küre başlamadan hastalığın başlangıcından ikinci kür sonuna kadar geçen sürede hastalığın seyri ile ilgili bilgiler oluşturulup, buna göre kök hücre nakli yapılıp yapılamayacağı netleşecek. (Yaş sınırının 65 olması ve annemin şeker hastası olması bu uygulamayı riskli kılıyor.) Bundan sonrası konusunda benim de çok net bilgim olmayıp araştırıyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun.

      Sil
  75. merhabalar ümit bey ve bütün multiple myelomla tanışan hasta ve hasta yakınları...öncelikle bu blog için teşekkür etmek istiyorum bütün yorumları tekrar tekrar okumaktan hiç bıkmadığım bir 6 ay yaşadığımızı belirtmek isterim her yorumda edindiğim bilgiler benim için çok önemli. Annem mm hastası ve blogdan okuduğum her umut verici haberi büyük heyecanla anneme anlattım. Tedavimize Ankara Üniversitesi Hastanesinde devam ediyoruz Ankara'da hastane araştıranlar için tavsiye edebilirim. Bütün doktorlar ve sağlık ekibi her konuda bize destek oluyorlar. 05.02.2014 tarihinde otolog naklimiz oldu ve tahmin edilebileceği gibi ilaçların yan etkileriyle uğraşıyoruz. Bugüne kadar yaşadıklarımız aşağı yukarı diğer hasta yorumlarındaki gibi durumlarla karşılaştık. Eminim benim annem ve bütün mm hastaları büyük bir azimle, yaşama hevesiyle sevdikleri için bu hastalığı atlatıp hayatın kıymetini daha iyi anlayıp kaldıkları yerden devam edecekler. Tedavi süresince yaşadığımız olaylardan çıkarttığım en önemli ders herkesin söylediği ama hasta ve hasta yakınlarının ısrarla yaptığı gibi bizde diğer hastalarla kendimizi çok kıyasladık ve çoğu zaman bu moral bozmaktan başka bir işe yaramadı her hastanın durumu ve ilaçlara tepkisi gerçekten farklı. Allah hepimizin yardımcısı olsun…..

    YanıtlaSil
  76. buraya daha önce yazmıştım lenfoma hastası olan babamla ilgili.hastalık son evresindeydi.mantle cell lenfoma.ilk duyduğumuzda kabullenmek çok zor oldu.ama bununla savaşmak gerekti.tedaviye başlandı 6 kür kemoterapi aldı o süreçte bağışıklık sistemini güçlendirecek şekilde beslendi.kemoterrapi süreci çok zorlu geçmedi allaha şükür.moralini hep yüksek tuttuk.kendisi pes edeceği zamanlarda güçlendirdik ona hasta muamelesi yapmadık sadece dikkat etmesi konusunda uyardık.kemoterapi süreci bittiğinde doktor otolog kök hücre naklini önerdi ve bunun için çalışmalar başladı babam 25gün kadar hastanede kaldı.o dönem çok zordu göremedik.sonra evine döndü ve doktorun söylediklerine uyduk uymaya çalıştık hep..aslında doktorlarda çok bilgilendirici konuşmuyorlar.sanırım özel olmadığından yada artık onlar alışmış bizler se yabancı olduğumuzdan bizi tatmin etmedi.araştırdık dikkatli davrandık.şimdi babam çok şükür iyi görünüyor tahlil sonuçları güzel geliyor maşallah.ve üç ayda bir kontrollere gidiyor.bu hastalığı ilk duyduğumda çok araştırdım ama yeterli yazı yoktu yada anlamadığımız dilden çoktu.belki birilerine umut olur. inşallah bu hastalıkla mücadele eden herkese allah acil şifalar verir.ve hiç dönmemek üzere vücutlarından çeker gider.ailelere de allah sabırlar versin.

    YanıtlaSil
  77. Yaklaşık bir ay önce yazmıştım size.babamin ilik nakli oldugunu anlatmıştım.ayakları ndaki ağrıları hala devam ediyor fakat şuanda daha iyi.dün onu görmeye gittim.camdan da olsa onu daha iyi görmek keyfimi yerine getirdi. Şubat'ın 8 inde doktorlarin söylediği 100 gün tamamlanıyor. Acaba 100 gün tamamlanınca yanına girmemize izin verecekler mi? Bizim yanımıza kalmaya gelebilir mi? Şuan yapılan tahlil sonuçları iyi çıktı. Herşey yolunda.inşallah böyle devam eder. Acaba bu 100 gün ü uzatır lar mı. Buradaki yazıları okuyunca içim rahatlıyor.bu ayakları ndaki ağrılar tahminen daha nekadar sürer. Her nakil den sonra ayaklar da ağrı olurmu.evet biliyorum çok soru sordum ama kendimi ancak böyle rahatlatabileçeğim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok geçmiş olsun Ezgi hanım.Yazdıklarınızdan her şeyin yolunda gittiği anlaşılıyor,sizin adınıza sevindim.Ayaklardaki ağrıları dert etmeyin derim,çünkü ben nakil olalı 7 yıl bitti hala ayaklarımda karıncalanma var ve kafaya takmıyorum.Nakil sonrası epeyce bir süre hijyenik yaşamak gerekiyor.Ben nakilden 15 gün sonra eve çıkmıştım ve üç ay kadar da evde hijyenik şartlarda maske takarak yaşadım.Ayrıca dışarı çıkmam gerektiğinde mutlaka maske taktım.Size ve tüm hasta arkadaşlara acil şifalar.Mehmet F.ÖZGAN

      Sil
  78. Mrb.biz otolog nakil olduk bugün 14.günümüz yarın taburcu düşünülüyor fakat bulantısı hiç geçmedi az yiyebiliyor sizlerdede bulantı olmuşmuydu ve neler yaptınız geçmesi için.birde biz naklimizi ankarada olduk bizim yaşadığımız il buraya 2 saat fakat drlar ankarada 2 hafta kalmamızı istiyorlar sizlerde de böyle olmuşmuydu.yada eve geçtiğinizde acil nir durumla karşılaştınızmı?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Aslında sorunuzun cevabı yazıda açık bir şekilde veriliyor. Evet tabi ki mide bulantısı vardı.

      Sil
    2. Tşk ederim Ümit bey aslında buradaki yazıların hepsini aylardır defalarca okudum yinede belki bulantıyı hafifletici birşeyler yapan varmı diye yazmıştım

      Sil
  79. merhaba.anneme geçen yıl bu ayda bugünde mm teshısı kondu.3 kür VAD aldı yanıt alındı fakat annem hastalıg ı kabullenme evresınde cok zorlandı ve bazı psıkolojık rahatsızlıklar yasadı ve bız ıkı ay kadar ısparta SDÜ hastanesi psikiyatrı klınıgınde agır depresyon tanısı ıle tedavı gorduk. bu sure ıcınde IGA degerı annemın tekrar yukselınce doktor ıkı kur VELCADE vermeye karar verdı. bundan oncede mesna ve endoksan tedavısı sonrası ılık toplama ıslemı yapılmıstı. ılık 3 gunde toplandı. ılık toplamadan sonrada dedıgım gb velcade aldı..sımdı kit ünıtesınde yatıyor.2 hafta once otolog nakıl oldu.lokosıt degerı 0 dı sımdı 4 oldu fakat sımdıde trombosıt ve hemoglobın degerı dusmeyı basladı trombosıtlerı 20.000 e dusuyor. ıkı kez ıkıser ünıte trombosıt takıldı. yıne dusmeye basladı. acaba herkesın böyle mı oluyor. yanı ben sadece lokosıtler dusecek dıye bılıyordum ama hepsı bırden dusmeye basladı ve bugun 13. gun.. bana bılgı verırsenız çok sevınırım... tuğba..

    YanıtlaSil
  80. Slmm herkese..sürekli blog a bakıyorum ve kimse bişey yazmıyor. Herkes iyi mi yoksa....anlamadım tedavi olupta üstünden 10 yada 15 yil geçen arkadaşlar var mu??cok merak ediyorum. .biz bu hastalık la yrni tanıştuk.

    YanıtlaSil
  81. Ben varım:) 2006 yılında, 3. evrede iken teşhis kondu 10 sene geçmiş... Şimdi normal hayatıma devam ediyorum.

    On yıl önce myeloma çok ciddi bir hastalıktı. Ama aradan geçen süre zarfında ölümcül olmaktan çıktı. Tam olarak tedavi edilemeyen fakat baskı altında tutulabilen bir hastalığa dönüştü. Sanırım tamamen tedavi edilmesi bir 10 yıl daha almayacak. Az kaldı...

    Biliyorum, ilk zamanları çok zordur. Fakat bir süre sonra siz de kendizini toplayacak ve blog'a bakmak - yazmak istemeyeceksiniz. Çoğu insan bu şeytanla tekrar karşılaşmak, yüzleşmek istemez.

    Ama ben inadına burada duruyorum işte:) Köşe taşı gibi. Kızıp iki kere gittim aslında ama döndüm sonra. Birinin de burada durması gerekiyor diye düşündüm.

    Keşke kader bana da magazin ya da otomobil blogu yazma fırsatı verseydi. Ama yerine bu ağır taşı taktı boynuma. Na'palım. Şikayetçi değilim. Benim işim de bu herhalde bu hayatta.

    YanıtlaSil
  82. Umit bey iyiki varsniz.umutsnuz ,bu hastaligi yaşayanlar icin hayatsnz..rabbim size daha nice 10 seneler nasip etsin insallahhhhh. .gerçekten bu 10 yil sonra by hastalık yokedilebir mi??neden hala bastırmak yerine yok etmeyi bulamadlar..bu hastalık la 10 yil 13 yil 12 yil ugrasani okudum fakat 20 25 yil duymadim ve duymak istyrum..varsa keşke yazsa..biz de 1 buçuk ay önce tanistik bu hastalık la..2 ay teşhis konulmadi. Soguk algınlığı şikayet i ile gtti esim dr a..tahlil faln derken hemoglobin 6 düşmüş kreatin 5 e yükselmişti ure yüksek. .Kronik böbrek yetmezliği dendi..nakil icin kalktık antalyaya gttik..orda dr lar demesin mi multiple myolem. .adini bile duymamsim.buyuk bi şok,korku ve panik. .hemen kemoterapi ye başlandı ardindan 10 günde velcade gldi..1 aydr devam fakat böbrekler de değişen bişey yok..pehriz..cok şükür şuan iyi inşallah allhin izniyle daha da iyi olcaz..bu hastaligi yaşayıp mesleği ne dönen var mi..agir is olsa bile. .esim dis teknikkeri iyilesnce devam edbilr mi bilmiyorum. .rabbim bu hastalkla ugrasan herkese yardim etsinn. .umit bey siznde dedignz gibi insllh bu hastaligi bitrcek tedavi bulunr..lutfen sizde burdan bir yere gtmeyin..

    YanıtlaSil
  83. Lütfen isimsiz yorumlarla doktorları kötüleyerek beni yasa karşısında zor duruma düşürmeyin. Ticari itibarım zedelendi diye beni mahkemeye verebilirler.

    YanıtlaSil


  84. Öncelikle bütün mm hastalarına acil sifalar diliyorum..ayrıca ümit beye de bu şekilde güzel bi iş çıkarıp ,insanları bilgilendirdigi için teşekkürler..babamin kasım 2015 te boyun ağrısı vardı,doktora gittiğimizde mr cektirildi,boyunda çökme olduğunu ve hemen bi pet filmi cekilmemizi söyledi,adana acibadm de yapılan işlem neticesinde boyunda belde ve kalça kemiğinde metastaz olduğunu öğrendik..tüm aile persian olduk ama babama asla belli etmedik ve sadece kanser kelimesini kullanmiyoruz ..Boyundan ameliyat oldu ve sonrasında başkent uni. Hastanesinde kemoterapi tedavisi başladı..5 ay sonunda geçen hafta bize otolog nakil olacagi söylendi ve aile görüşmesi yapıldı..bundan sonraki süreç nasi olur bilmiyorum,nelere dikkat etmeliyiz,kan değeri vs..Inşallah buraya yazamaya devam edicem güzel haberler...

    YanıtlaSil
  85. Hafif Zincirli kappa ne demek? ?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Google'a yazıp aratırsanız, myeloma teşhisinde kullanılan lab test yöntemlerinden biri olduğunu kolayca öğrenebilirsiniz.

      Sil
    2. merhaba ümit bey öncelikle üstlenmiş olduğunuz bu misyon için sizi candan kutlarım tüm şifa bekleyenlere de acil şifalar dilerim ümit bey size bir konuda danışmak isterim ben tesadüfen yapılan bir immünfiksasyon elektroforezi sonucu hafif zincir monoklonal bant görülmüştür yorumuyla karşı karşıyayım daha önce IGE değerim 700 lerdeydi referans 0-87 arası olmalı bu değer bende hep yüksekti ama DR. lar alerjik bağlamda yüksek olduğunu söylediler bende üstünde durmadım polen ve akarlara karşı şiddetli alerjik bir yapım olduğu ortaya çıktığı için önemsemedim ve IGE 1500 civarlarında şu an sizin deneyim ve tecrübelerinize dayanarak bu IGE yüksekliği hafif zincir monoklonal bant birbirileriyle ilişkili midir cevap yazarsanız minnettar olurum dualarım herkez için hepinize acil şifa dilerim....

      Sil
  86. Öncelikle doktor olmadığımı, benden alacağınız bilgiye güvenerek hareket edemeyeceğinizi önemle belirtmek isterim. Sorunuza gelince, evet, büyük olasılıkla ikisi birbiri ile ilişkilidir. Benim tahlillerimde değer 444 mg/dL. Ama normal aralık 200 - 440 olarak veriliyor. Tahmin ediyorum siz farklı birim belirtmişsiniz. Bununla birlikte, bu tahliller, sadece myeloma ile ilgili değil, bir çok hastalığı teşhis etmek için kullanılıyor. Kendinize myelomayı yakıştırmak, bundan şüphelenerek yaşamak stresinizi, dolayısıyla da alerjinizi arttırır ve bir kısır döngünün içine düşmenize neden olur. Olmayan hastalığı oldurursunuz. Sakin olmanızı, güzel bir tatil yapmanızı ve istanbul'daysanız acıbadem hastanesinde dr Siret Ratib'e görünmenizi tavsiye ederim. Ek olarak; Alerjik hastalıklara sahip insanların, aynı zamanda yüksek sezgisel duyarlığa sahip olduğu bilinir. Umarım stressden arınmanın yollarını biliyorsunuzdur. Yoga yapmanızı da ciddiyetle öneriyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Cevabınız için çok teşekkür ederim,umarım stres konusunda tavsiyelerinize uyabilir ve sakin kalmayı başarabilirim.Anlamadığım nokta sizde referans 200-400 arası iken değeriniz 444 gelmiş çok yüksek kayda değer görünmüyor ayrıca sizde Ig değeri tipi IgM IgG IgD IgA IgE aralarından okuduğum kadarıyla IgG tip antikor çoğalması sorunu vardı tehşis anındaki değerleriniz IgG 7010 IgA 28 IgM 8 çıkmıştı ve araştırdığım kadarıyla bendeki yükselen antikor tipi IgE tüm dünyada sadeve 45-50 olgu bildirilmiş IgE myeleoma hastası olan ve bu hastalıkta genelde Ig değerlerinden birinde çok yükselme görülürken diğerlerinde de düşüş olması beklenirmiş bendeki diğer Ig tipleri normal aralıkta bilemiyorum ümit bey rahatlamak için bu hafta içi sonuçları beklemek zorundayım inşallah problem çıkmaz son merak ettiğim sizde sırt ve bel ağrıları olmuş ondan dolayı hastaneye gitmişsiniz ağrının karakteri nasıldı kısaca bahsedermisiniz lütfen bu arada antalyada yaşıyorum tenis oynuyorum servis atarken kürek kemiğimde hafif ağrı hissetmeye başladım umarım basit bir kas veya adele ağrısıdır şimdiden teşekkür ederim sizin içinde sonsuza dek remisyon sürecinizin devamını dilerim gelişmeler oldukça tekrar yazarım HERKESE ACİL ŞİFALAR DİLERİM...

      Sil
    2. Myeloma ile tanışmış olsaydınız tenis falan oynayamazdınız. Bence fazla evhamlısınız. Çok kurcalamayın derim.

      Sil
    3. peki çok teşekkür ederim ümit bey inşallah öyledir bu arada önce sizin olmak üzere tüm şifa bekleyenle için hep dua edeceğim...

      Sil
  87. Mrb lar umit bey ben daha oncede yazmıştım multiple myolem tedavisi görüyor.yalniz nakil sürekli erteleniyr.biliyorum dr degilsinz fakat degerler hakkinda mutlaka bi fikriniz vardr .kendisi 42 yaşında ve böbrek ler problemli .7 aydr 7 kur velcade aldi..fakat böbrek sıkıntılı olduğu için nakil olayi ertelendi. Hücre toplama yarida kldi.sebep böbrek lerin zarar görmemesi icin dendi. .degerleri su sekilde. ..bun:80.43 Kreatin:4.6 Total protein:7.27 Alb:59.5 Alfa1:2.7 Alfa2:12.5 Beta:13.6 Gama:11.7 Iga:34.20 Igg:889 Iga:53.40 Serbes kppa:2.48 Serbest lambda:1.33 Serbes kppa ve lambda:1.33 Dansite:1.008 Sedimantasyon:19 Rbc:3.75 Hemoglobin :11.75 Hct:36.15 Pct:0.09 Ure:164 Kalsiyum :10 Amilaz:24 Albumin:4.4 suan degerler bu şekilde. .sizce nakil olabilir mi?? 7 ay öncesi kemik iliği biyopsi sonucuda su sekilde. ..diffuz intertrabekuler karekterde kappa hafif zincir monoklnolitesi gösteren lambda cd3,cd20 negatif atipik plazma hucre içeren hiperselluer kemik iligi. Yorum:bulgular plazma hucresi diskrasizi ile uyumludr.şimdiden teşekkür ediyorum.sizce bu değerler ile nakil olur mu ve böbrek te düzelme olur mu??hastalığın seyri cok mu kötü. ??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar

    1. Siz herhalde benim başımı Türk Tabibler Birliği ile belaya sokmak için bunları soruyorsunuz. Canan Karatay'a bile, şunu yemeyin, bunu yemeyin dedi diye dava açtılar, nerede kaldı ki doktor bile olmayan ben size nakil olur ya da olmaz diyebileyim. Kendimi mahkemede bulurum. Ayrıca bir de vicdani sorumluluğu var: Sonra hastanızın başına bir şey gelir (Allah korusun), ömür boyu benden bilirsiniz.

      Tabi ki söyleyebileceğim tek bir şey var; Doktorunuza güvenmiyorsanız tahlil sonuçlarınızı (ama hepsini, tüm geçmişi) alıp başka bir doktora gidin ve ona sorun.

      Son olarak şunu eklemek isterim: Böbrekler çok ama çok önemli. Onları korumak birincil önemde. Yoksa hastanız kalan ömrünü diyalize girip çıkarak geçirmek zorunda kalabilir. Halbuki otolog (nakil) olmadan hayatına devam eden çok sayıda myeloma hastası var. Ayrıca otolog kesin temizlenme de sağlamıyor. Doktorlarınız böbrekleri koruyarak doğru olanı yapıyorlar gibi görünüyor.

      Sil
  88. Tekrar mrb lar..Bütün herkesin yeni yilu kutlu olsun..umarım bu yil miyolemin yok oldugu bir yil olur..benum bi sorum olcakti..6 aralık ta nakil için hastaneye yattik..13 aralık ta nakil olndu..Fakat o gunden beri esim hiçbirşey yemiyor ve degerleri yukselmiyor..sizce düzelir mi normal mi bunlar. .bu kadar mi uzun sürer. .aratiriyrum hep 15 gun sonra herkes te hersey normal a dönüyor. ..hiç böyle olan oldu mu????

    YanıtlaSil
  89. Herkese tekrardan mrb..yeni yiliniz kutlu olsun. .inşallah bu sene miyolemin bittiği bi yil olur..benim sorumm.....esim nakil olalı 20 btti.fakat aşırı halsiz ve yemek yemiyor. .genel durumu kötü. .hep arastiriyrum 15 20 gunde herkes toparliyr..bizde neden böyle sizce normal mi??kan degerleride düşük .:(((

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben 20 gün bir şey yemediğimi yazmışım zaten. Değerlerin ne zaman yükselmeye başlayacağı da kişiden kişiye değişiyor. Hemen telaşa kapılmayın derim. Nasıl olsa hastanız kontrol altında. Önümüzdeki hafta içinde bir kıpırdama olması beklenir. Hastanıza (rahatsız etmeden, kısık sesle) sevdiği müzikleri çalmanızı tavsiye ederim.
      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Deli gibi okuyrum gibi okuyorum umit bey..Fakat bugün 20 gun dolupta hala bi iyileşme olmayınca yazmak istedim..cvp verdiğiniz icin cok ts edrim..

      Sil
    3. Öncelikle geçmiş olsun eşiniz kaç yaşında? Nakil aonrası herkezde farklı seyrediyor.benim hastam nakil olduğunda 26 günde hastaneden çıktı.kaç gün olduğunu hatırlamıyorum ama hastanade neredeyse su bile içemediği günler oldu bulantıdan.ama çabalamak gerek çok azda olsa mesela bir lokma ekmek yese bile yedirmeye çalıştım çünkü yemeye yemeye yutma yetisi bile kaybolabiliyırmuş.teşvik ettim hep az su az ekmek yada meyve.ama eve geldiğimizde ev yemeklerini yedi.hergün daha iyi oldu.biraz sabırlı olmak lazım.hastanedemisiniz evdemisiniz şu an.yumuşak bir dille yemesi gerektiğini anlatın.kan değerleride nakilden sonra yavaş yavaş düzeldi.yardımcı olmak istedim umarım olmuşumdur.sormak isterseniz ben hep burdayım.acil şifalar inş.

      Sil
    4. Çok ts ederim..kendisi 42 yaşında. .inşallah dediginiz gibi olur ..zorla desemde yemek kapıdan glmden kokusu gliyr diyor..sabir edip beklicez anlaşılan biraz daha :( :(

      Sil
    5. Bu çok normal. Hepimiz aynı durumdaydık. Değerler yükselmeye başladığı anda, kendini iyi hissedecek. Bir kaç gün kalmış. Ayrıca 42 yaş büyük avantaj.

      Sil
    6. Çok geçmiş olsun,eşinizin kan değerlerine her gün bakılıyordur sanırım.Doktorunuz ne diyor bu duruma merak ettim doğrusu.Ben 2 aralıkta nakil oldum ve benim de kan değerleri biraz geç yükseldi.Doktorumuza sorduğumda değerlerin yükselmesi bir ayı bulabilir endişe etmeyin demişti.Bulantı,kusma,ishal olağan yan etkiler zamanla geçer endişe etmeyin.Benim bu ikinci otolog naklim ve nispeten kolay geçti,bun rağmen 5 kilo vermişim.nakilden 26 gün sonra eve çıktık ve bir şeyler yeyip içebiliyorum artık.Lütfen biraz sabırlı olun ve yemek konusunda fazla da ısrarcı olmayın derim ben.ACİL ŞİFALAR

      Sil
    7. Cok geçmiş olsun mehmet bey.teşekkür verdiginiz bilgiler için. .beklemekten başka çare yok. Degerler bur yükseliyor bir düşüyor. .acaba hangi değerlere göre karar veriliyor iligin çalışması. .

      Sil
    8. Selamlar, benim durumum da aynen öyleydi.Kandaki trombosit(plt)50.000 olmadan kateter çıkarılmasın demişti bizim doktor,47.000 le kateteri çıkardılar ve ertesi gün taburcu ettiler.Evde kendine çok dikkat et ve herhangi bir yerini kesme,kanatma demeyi de eklediler.İliğin çalışmaması diye bir şey yok,er ya da geç mutlaka çalışır demişti bizim doktor.Sabırlar,şifalar..

      Sil
    9. Mrblar mehmet bey..gerçekten bu hastalık insana sabri öğretiyor. .trombosit verildi cok şükür taburcu oldu esim dunden beri yavas yavaş yemeyede başladı. .halsizlik te geçiyor. .Rabbim butun bu hastalık la boğuşanlara yardım etsin..

      Sil
  90. Babam 2014 nisan da otolog oldu son bir yildir ilac kullanmiyorduk bir hafta once oman tahtasi denilen gogus kemiginde sislik ile druna gittik dr acil mr biyopsi istedi hastalik nüks etti dedi nüksle ilgili bi yazi bulamadim tecrubesi olanlar paylasabilir mi

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Nüks ile ilgili çok sayıda yorum var. Bunlardan bir kısmını arama kutusuna nüks yazarak bulabilirsiniz.

      Sil
  91. Tekrardan mrb herkese ..umit bey nasılsınz ??benim bi sorum olcakti bu durumda olan arkadaşlar varsa eger cvp verrse cok mutlu olurum..Eşim nakil olalı 1 5 ay oldu vucunda kızarıklık ve kaşıntı var geçmiyor. .bigun dr u basından biyopsi istedi ..hic böyle oln var mu??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Kızarıklık ve kaşıntı benim çok sık karşılaştığım bir olay ve bildiğim kadarıyla vücudun bağışıklık sisteminin verdiği sağlıklı bir tepki. Bağışıklık sistemi bir şeyi "beğenmiyor ve istemiyor". Ve saldırıyor tabi ki. Aslında size "Bunu bana gönderip durma!" mesajı veriyor.

      Bu tepkinin nedenini anlamak ve ortadan kaldırmak gerekiyor ama endişelenmenize gerek yok. Zaman içinde anlayıp hallediyorsunuz. Fakat bu tür alerjik tepkilerde testler ile nedeni bulmak çok zor. İş dönüp dolaşıp endokrinoloji'ye geliyor. (Böbrek üstü bezlerin salgıladığı enzimleri inceleyen bilim dalı).

      Benim öğrendiğim kadarıyla iki temel sorun kaynağı var:

      1- Alınan ilaçlar
      2- Alınan gıdalar

      Eşinizin aldığı ilaçların prospektüsünü bulun (bulamazsanız internetten rahatlıkla bulabilirsiniz) ve yan etkilerini okuyun. Sıklıkla bu kızarıklık, kaşıntı ve deri döküntülerinin yan etkiler içinde sayıldığını göreceksiniz.

      Yan etkiler içinde olmasa bile, çok ilaç almak, alınan gıdalara karşı tepkiye zemin hazırlıyor.

      Aldığımız gıdalar ile ilgili birçok yazı yazdım. Bu konu gerçekten çok önemli ve iyileşmeye esas bir konu. Şimdi burada bunları tekrar edecek değilim. Ama kısa bir tecrübe anlatayım:

      Son zamanlarda bende şöyle bir şey peydah oldu: Her zaman değil ama çoğu kez, çok az miktarda içsem bile, bazı bira ya da şaraplar derimde kızarıklığa ve döküntüye neden oluyor. Bunları içerikteki kimyasallara bağlıyorum. Örneğin şarapların içinde hem koruyucular var hem de üzüm meyvası çok sayıda ilaç ile korunuyor. (en çok ilaçlanan meyvalardan biri). Bazı üzümleri yediğimde de aynı şey başıma geliyor. (o yüzden üzüm yemeyi de bıraktım. Dişleye dişleye kurtlu elma yiyorum. (Tabi ki kurdunu yemiyorum  )

      Fazlaca yenen şeker de benzer etki yapıyor. Şekeri sadece şeker olarak düşünmeyin, beyaz ekmek, beyaz prinç de şeker. Karaciğer bu yükü kaldıramıyor.

      Sonuç : Endişelenmeyin. Büyük olasılıkla ilaçlardan birinin yan etkisi ya da aldığınız gıdalardan birine vücudun gösterdiği tepkidir. Zaman içinde kendiniz de test ederek anlayabilirsiniz. Beslenmenize dikkat edin.

      Eğer döküntü - kaşıntı canınızı sıkacak kadar kötü ise (burada adını vermeyeceğim) bazı merhemler var. Kısa sürede etkili oluyor ve rahatlatıyor. Ama gerçek nedeni bulup ortadan kaldırmazsanız, vücudun başka yerinde çıkıyor.

      Bir ekleme daha: Stress ve üzüntü de bazen döküntü - kızarıklık yapabiliyor. Onun çaresini de siz bulacaksınız.

      Diğer takipçilerin de görüşlerini, deneyimlerini yazmasını rica ediyorum.

      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Çok ts ederim umit bey...zamanınızi ayırıp böyle uzun uzun beni aydınlattginiz için cok sağolun. .dedikelerinize dikkat edicem. .sebebini bulunca burdan da yazıcam. .beni esas korkutan kafasından biyopsi istenmesiydi..kaşıntı ile bi bağlantı kuramadim..yazmaya devam edeceğim hoşçakalin..

      Sil
    3. Sanırım doktorunuz emin olmak istemiş. Bize de bilgi vermenizi rica ediyorum.

      Sil
    4. Herkese iyi akşamlar. .nakil sonrası idrarda protein nin pozitif çıkması hastalığın var oldugu anlamına glir mi???

      Sil
    5. Herkese iyi akşamlar. .nakil sonrası idrarda protein nin pozitif çıkması hastalığın var oldugu anlamına glir mi???

      Sil
    6. Herkese iyi akşamlar. .nakil sonrası idrarda protein nin pozitif çıkması hastalığın var oldugu anlamına glir mi???

      Sil
  92. m herkese. .umit bey nasılsınz?yazdigim yorumlar yayınlanadan siliniyor. Anlamadim.benim sorum olcakti ayni durumda olan varsa cvp verrse sevinirim. Esim nakil olalı 1 5 ay oldu.vücudunda gecmeyen kızarıklık ve kaşıntı var.bugunde dr başından biyopsi istemiş. Hic böyle bi durumla karşılaşan oldu mu ??

    YanıtlaSil
  93. Merhabalar kimsenin moralini bozmak degil niyetim herkes gibi sancili basladi surecimiz bizimde 2013 te mm tanisi aldik ilac nakil surecleri benzerdi nakil sonrasi revlimid kullanamadik gecici felc benzeri bi durum yasadik 2 yil zometa ve nakil sonrasi 1 yil velcade devam ettik drumuz son 1 yildir ilacsiz ayda bir kontrollerle surdurdu takibimizi taki bir ay once sternum kemiginde olusan sislige kadar...Acil mr pet ve tetkikler sonuc cok kotu tum kemik ve pankreas ve bobreklerde tutulum mevcut genel durumu gunden gune kotuye gidiyor simdi her yazilandan bir umut care ariyorum nefes alip hayatimiza devam edebilmek icin kucucuk bi isik,lutfen deneyimlerinizi paylasin

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu noktada TIBBİ TEDAVİYE EK OLARAK gereken şeyler var: Yürekten gelen YAŞAMA ARZUSU ve direnme kararı, tablo ne kadar kötü olursa olsun iyileşeceğine dair KESİN inanç, bir tür ALDIRMAZLIK hali, dua ya da reiki gibi ruhsal destekler, geçmişin anılarını, hesaplarını, başarı ya da başarısızlıklarını, hatalarını, pişmanlıklarını... tıpkı üzerinden bir toz SİLKELER gibi silkelemek - arınmak, tüm risklere, tehditkar tahlil sonuçlarına omuz silkip geçmeyi öğrenmek, artık FARKLI bir insan olmaya, farklı bir hayat sürmeye dair samimi ve güçlü bir karar, neleri değiştireceğini düşünmek, bahar geldiğinde (özellikle hıdırellez günü) bu kararları ve gelecekte ne yapmak istediğini net olarak bilmek ve doğaya- bedenine söylemek (bedeninizle ciddi bir konuşma ...evet, şaka yapmıyorum), tanrıdan tüm bunları gerçekleştirmek için destek istemek ve söz vermek + Bağışıklık sisteminin güçlendiren bir beslenme rejimi. Aradığınız formül bu. Uygulayacak mısınız?

      Sil
    2. Ümit bey hasta yakınları uyguluyoruz hastalara bunu anlatmak çok zor oluyor dün biosi sonucuna göre Dr tekrar istanbula çagırdı biz rapordan bişey anlamadık.hakkımızda hayırlısı

      Sil
  94. Yorucu ve uzucu gecen bir ayi kisaca ozetlemek istiyorum babamim hastaligi daha once de yazdigim gibi bir ay once sternumda kocaman bir kitle ile geri döndü yapilan pet ultroson mr tetkiklerinden sonra bobrek pankreas ve karacigerde ve tum kemiklerde lezyonlar tespit edildi artik desteksiz yuruyemeyecek duruma geldi samsunda cok umut verilmeyince Ankaraya Meral Beksaç hocaya geldik,yolculuk ardindan o kadar bitkindi ki babam drun yanina cikaramadik bile Meral Hoca tum dosyasini inceledi samsundaki tedaviyi eksik buldu,son bir yildir ilacsiz devam etmenin hata oldugunu vs soyledi ve acil yatis yapildi.2.kur velcaden sonra inanilmaz iylesmeler kaydedildi.Gogsundeki kitle bir gece de indi genel durumu normale döndü kimse umudunu kaybetmesin.Daha 2 kür daha ilac alacak babam ptsi gunu taburcuyuz insallah drumuz bile sasirdi bu iylesmeye binlerce kez sukrolsun Meral Hoca ve ekibi,servisteki hemsireler gorevliler hepsi harika insanlar paylasmak istedim sizlerle hepimize gecmis olsun...

    YanıtlaSil
  95. Selamun aleykum ben 27 yasinda miyelum hastasiyim 11aydir bu hastalikla ugrasiyorum 3 yasinda bir kizim var en cokta onun icin mucadele veriyorm suann hastanedeyim hucre nakli icin okudugum kadariyla beni zorlu bir surec bekliyor ama innacliyim rabbim buyuk bununda ustesinden gelecegim herkesten dua bekliyorm butun hastalara gecmis olsum

    YanıtlaSil
  96. Ben 27 yasinda myelum hastasiyim 11ay oldu hastaligimi ogreneli suan hastanedeyim hucre nakli icin okudugum kadariyla beni zor surec bekledigimin farkindayim ama inaniyorm sonu iy olack allahin izniyle 3 yasinda bir kizim var onun icin savasacagim dualarinizi beklerim butun hastalara gecmis olsn

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok erken yaşta bu sınavla karşılaşmışsınız. Bu aslında iyileşmenizi kolaylaştırıyor. Siz hayata ve çocuğunuza sıkı tutunun, Allah yardımını esirgemez. Dualarımız sizinle. Tez zamanda iyileşin inşallah.

      Sil
  97. Insallah cok sagolun guzel dusunceleriniz icin

    YanıtlaSil
  98. Merhaba Ümit Bey. Benim babamda 51 yaşında ve miyelom hastası öğreneli neredeyse 1 ay oldu mart 14 te 2.kür kemoterapi uygulanacak. Ayrıntılı bilgi heryerde var fakat ben yaşım gereğide bu hastalığın ayrıntılarını yaşayan birinden öğrenmek istiyorum. 19 yaşındayım ve ben bu durumu kaldıramazken babam nasıl kaldırsın diye düşünüyorum. 2 haftadır size yazmayı düşündüm vazgeçtim. Bana yardımcı olur musunuz ben sürekli sizinle irtibatta olmak isterim izniniz olursa.🙏

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Sezin hanım,

      Bu blogda sizin durumunuzda yüzlerce insan var. Çünkü inanın başka kimse dolaşmaz buralarda. Hepimiz bu hastalığı yaşayarak öğrendik, daha da öğrenmekteyiz.

      Benle -sürekli- irtibatta olmanızı üzülerek kabul edemeyeceğim. Bunları daha önce defalarca anlattım: Benim de bir hayatım var, sürekli hastalıkla yaşamak istemiyorum. Son ilaçları ve ilaç kombinasyonlarını bile pek iyi bilmiyorum. Oysa bir sorunuza güncel cevaplar verebilecek başka insanlar da var blogda. Ayrıca bütün yük benim omuzlarıma kalmasın, bilgi olabildiğince paylaşılsın, herkes herkese yardım etsin istiyorum. Bu nedenle -kişiye özel- hizmete sıcak bakmıyorum.

      Buna karşın, moral destek olmak açısından, telefonla görüştüğüm insanlar da oluyor. Bunda sorun yok. Bana telefon numaranızı (yorum olarak) yazarsanız, sizi ararım. Ek olarak Skype adresi de yazabilirsiniz. Bu yorumunuz (telefon numaranız, skype adresiniz) kamuya açık yayınlanmayacaktır.

      Geçmiş olsun.

      Sil
  99. merhabalar, babam 2013 şubat ayında otolog nakil olmuştu 2016 haziran ayında alınan biyopside hastalığın nüks ettiği görüldü. 22 şubatta hacettepe yatış yaptık şu an kök hücre hazırlık aşamasında 1 hafta yapılan tedavilerler yeteri kadar kök hücre sayısına ulaşılmadı mozobil ilacını temin ettik yarın yeni bir planlama yapacaklar yeteri kadar kök hücre oluşursa kök hücreleri toplayıp 2. otolog nakli planlıyacaklar... aslınnda bu hastalık 2015 aralık ayında sinyallerini vermeye başlamıştı böbreklerde protein kaçağı çoksa dikkate alın.. zor bir dönem bizi bekliyor yaşamaya ve savaşmaya devam..dua larınızı eksik etmeyin

    YanıtlaSil
  100. Merhaba herkese geçmiş olsun. Ümit bey size çok teşekkür ediyorum. Sayenizde bu hastalık hakkında bilgilendik. Annem 14 nisanda otolog nakil oldu. Şu an kritik haftada ağızda yara ve mide ağrısı var. İnşallah hepsi geçip güzel günler göreceğiz

    YanıtlaSil
  101. Merabalar ben 2 ay once otolog oldm kendi hucremden kontrollerde tahlillerim iy cikti doktrm pet filmi istedi bugun cekildim dua edin bi sorun cikmasin rabbim herkese acil sifalar versin

    YanıtlaSil
  102. Merhaba Ümit bey annem akut myoloid lösemiydi yaklaşık 2 sene önce otolog nakil oldu. Çok şükür şuan durumu iyi 3 ayda bir kontrolleri var hiç aksatmadan devam ediyoruz doktorumuz bu naklin tamamiyle iyileşme olmadığını daha önceden de bize söylemişti bizim aile ve akrabalarımızdan kimseden ilik uymadı sonra kendi iliğinden nakil yapmaya karar verdiler hemen hemen sizin geçirdiğiniz sürecin aynısı oldu annem şuan iyi ama doktorumuz en son kontrol de annemden kan alıp İstanbul'a kök hücre merkezine gönderdi ve sonucunda birinin iliğinin uyduğunu söyledi bunun için tekrar bizi yanına çağırdı ama annem gitmek istemiyor internetten araştırdığım kadarıyla akraba dışı nakil çok tehlikeli ne yapacağımızı bilmiyoruz size sorum şu acaba sizede bir başkasından nakil olmanız gerekiyor dendi mi ? Yani biz her kontrol de annemin bi sıkıntısı olmadığını öğreniyoruz ve gözle görünür şekilde iyi . Tam olarak ne yapacağımızı bilemiyoruz 🙁

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Açıkçası bu konularda yorum yapmak pek istemiyorum ama eveleyip gevelemeyi sevmem. En doğrusu, paragöz olmadığını bildiğiniz, bilgili, tecrübeli (genç olmayan) bir doktorla görüşmek.

      Ama siz ne yapardınız diye soruyorsanız, asla yolunda giden bir süreci çomaklazdım diye cevap verirdim. Bu denge zaten çok zor sağlanıyor... Başkasından aldığınız hücrelere karşı bağışıklık sisteminiz saldırıya geçecek ve bu sefer de onu baskılamak için sürekli ilaç kullanacaksınız.

      İşin ticari boyutu da can sıkıcı.

      Ayrıca bir işe korkarak, kaygı duyarak girişmek?... Bu bile başlı başına myelomayı harekete geçirebilecek bir psikolojik faktör. Şu anda bile -kaygı- sadece annenizin değil, hepinizin kimyasını bozmaya başlamıştır.

      Ama bu BENİM düşüncem, BENİM hayata bakışım, BENİM kararım. Kararımı kendim alırım, risklerini kabul ederim ve sonuçlarına katlanırım. Kimseyi de suçlamam. Siz ben değilsiniz. Size şöyle yapsanız iyi olur.. falan diyemem, vebali var.

      En iyisi, dediğim gibi bilgili, tecrübeli bir doktordan görüş almak. Artısını eksisini iyi öğrendikten sonra da karar vermek. Fakat kararı ANNENİZ vermeli. Başkalarının dayattığı, istenmeyen bir tedavinin işe yarayacağına inanmıyorum.

      Sil
  103. 22 şubatta yapılan kök hücre toplama işlemi başarılı oldu ama kök hücrelerde bakteri üremesi olduğu için 37 günlük yatış boşuna olmuş oldu taburcu olup 1 haziranda hastaneye tekrar yatış yaptık ve Hacettepe de 27. gün babamın kök hücreleri toplandı, bakanlıktan nakil onay yazısı geldi (yeni uygulama!), böbreklerde problem olduğu için 20 ve 21 haziranda ikinci defa kök hücre nakli yapıldı. vücudun direnci sıfıra düştü, sonra takviyelerle toparlanması beklenecek, Trombosit vermek için gelen 22 arkadaştan 8 kişi uygun. 3 arkadaş verdi hamd olsun..koşturmaya devam...***
    ..Şifa ve işlerimizde kolaylık için DUA bekleriz..

    YanıtlaSil

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-2 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Mail adresimi bulup mail atanlar: Mail'e cevap vermiyorum. Lütfen soru ve düşüncelerinizi blogdaki açık forum sayfasına ya da ilgili konunun sayfasına yazınız.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması biraz zaman alabilir. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.