Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

15 Kasım 2007 Perşembe

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma

Bu yazıyı okumakta olduğunuza göre, siz ya da bir yakınınız Multiple Myeloma ya da myelom (MM) ile tanışmış olmalı. Ayrıca, ilk şoku atlatmış ve bilgi toplama aşamasına da gelmiş olmalısınız.

İnternette konu üzerine çok yazı bulacaksınız, hele İngilizce biliyorsanız. Her okuduğunuz, öğrendiğiniz şey sizi daha fazla kaygılandıracak, üzecek. Malesef bu böyle. Okusanız bir türlü, okumasanız başka türlü.. Ben 1962 doğumluyum ve 2006 yılından beri MM ile uğraşmaktayım. Kırkdört (44) yaşındayken yakalandım. Aslında hastalık için erken bir yaş. Normalde, 60-65 yaş civarında görülürmüş. Bu yaş gurubundaki insanların neler hissettiğini bilemem, muhtemelen daha olgun karşılayacaklardır. Ancak hastalık hem yaygınlaşıyor hem de yaş ortalaması hızla düşüyor.

Benim hastalığım geç fazda teşhis edildi. Eğer sizinki erken fazda teşhis edildi ise, belkide bunları okuyup canınızı sıkmanıza gerek yok. Sadece ilaç alarak günlük hayatınıza devam edebilirsiniz. Aslında Multiple Myeloma (MM) kişiden kişiye çok değişen bir hastalık ve teşhisi zor. Genellikle kemik kırıkları ile anlaşılabiliyor. Ancak, yine de ortak yönleri var ve bu blog'u okumak sizin için çok faydalı olabilir.

Öğrendiğim kadarı ile myelomanın seyri, etkileri ve sonuçları kişiden kişiye çok değişiyor. Ben sadece yaşadıklarımı ve hissettiklerimi yazmak istedim. Tedavi sürecini, ilaçları, yan etkilerini ve geçtiğim ruh hallerini. Bu aynı süreci siz de yaşayacaksınız anlamına gelmiyor. Ara sıra tahlil sonuçlarımı da eklemek istiyorum ki, çok isteyenler kendi sonuçları ile karşılaştırabilsin. Her ne kadar gereksiz olacağını düşünsem de, didiklemeyi seven insanlar da var. Ayrıca, ilk doktorumun, karşılaşacağım şeyler konusunda çok az bilgi vermesi, gereksiz endişelere kapılmama, gereksiz operasyonlara ve masraflara yol açtı. Belki yazdıklarımın bu açıdan size bir faydası olabilir.

Keşke, bu konularla uğraşmış, tecrübeli biri ile başlangıçta tanışmış,konuşmuş olsaydım diye düşündüğüm zamanlar oldu. Çünkü hemen her konuda olduğu gibi, bu konuda da insan başını vura vura öğreniyor. Avrupa ve Amerika’da hastalar deneyimlerini paylaşıyorlar. Sanırım ülkemizde de, psikolojik destek alan kanser hastaları için böyle organizasyonlar var. Benim böyle bir fırsatım olmadı.

Tedavi süreci devam ediyor. Ben de yaşadığım sürece, yaşadıklarımı yazmaya devam etmeyi planlıyorum. Diğer myeloma hastalarıda katkıda bulunurlarsa çok sevineceğim. Fakat yaklaşık on yılın ardından şunu söyleyebilirim ki, ben artık o eski ben değilim. Hastalığa kapılmadan önceki halimden çok ama çok farklı bir insan oldum. Şimdi anlıyorum ki, hastalık hepimize (hastalara ve yakınlarına) önemli bir değişme çağrısı. Bunu ne kadar çabuk anlarsanız ve uyum gösterirseniz, iyi olma şansınız o kadar yüksek.

NOT : Bana mail göndermek yerine, yorumlar kısmına girip yorum yazmanızı rica ediyorum. Böylelikle, sizin durumunuza daha yakın ve size daha faydalı olabilecek insanlara ulaşma şansınız çok artar. Sonuç olarak benim bilgim sınırlı ve ne öğreniyorsam blog'a yazıyorum zaten. Bu nedenle lütfen yorum yazın. Yazmaktan çekinmeyin. Yazdığınız ufak bir detay birine ümit ışığı olabilir. Nasıl teşhis konduğunu, ne zorluklar yaşadığınızı, nerede tedavi gördüğünüzü yazın...Yorumunuzda olabildiğince açıklayıcı olun ki başka insanlara faydanız olsun ve siz de yardım alın.

Ayrıca benim de bir hasta olduğumu, doktor olmadığımı, her şeyi bilmediğimi, şu an her ne kadar iyi de olsam hastalığa ilişkin dertlerle birlikte yaşadığımı,  işlerimin olduğunu ve herkese tek tek cevap vermemin ne mümkün ne de doğru olduğunu, ne olur dikkate alın ve mail göndermeye çalışmayın.

Hastalıkla ağır şekilde tanışanlar...Metanetinizi kaybetmeyin, bu hastalıktan tamamen kurtulmak (şimdilik) mümkün değil ama siz ya da yakınınız hep öyle kalmayacaksınız. Benim gibi, günlük hayatınıza, işinize devam edebilecek hale geleceksiniz tedavi sonunda. Ama bunu önce siz istemeli ve mücadele etmelisiniz. Ucunu bırakmak yok...

Şimdi  buraya tıklayarak- Myeloma ile yeni tanışanlar için kılavuz  yazısını okuyun. (Ya da bu ekranda, en üstte ve sağda linkini göreceksiniz.

AŞAĞIDA OKUYACAĞINIZ YORUMLAR MORALİNİZİ BOZABİLİR. BELKİ DE OKUMASANIZ DAHA İYİ OLUR. BEN BU BLOG'U KURARKEN GÜL BAHÇESİ OLMAYACAĞINI BİLİYORDUM, BU NEDENLE HEMEN HEMEN TÜM YORUMLARI YAYINLADIM. SANSÜRLEMEYE, BAZILARINI GÖRMEMEYE HAKKIM OLMADIĞINI DÜŞÜNDÜM. FAKAT  ÜZÜCÜ YORUMLAR DA YER ALIYOR AŞAĞIDA.

GEÇMİŞTE MYELOMA'YA BULAŞIPTA PAÇASINI KURTARABİLEN PEK YOKMUŞ. OYSA BU GÜN ÖYLE DEĞİL. İYİ BİR DOKTOR, İYİ BİR TEDAVİ İLE, KENDİNİZ DE İYİLEŞMEYİ İSTEMENİZ KAYDIYLA, NORMAL HAYATA DÖNMENİZ HİÇ DE ZOR DEĞİL. ARTIK MYELOMAYI TANIYORLAR, NASIL KONTROL EDECEKLERİNİ BİLİYORLAR. FAKAT ŞUNU ANLAMALISINIZ : HAP YUTARAK İYİLEŞEMEZSİNİZ. KENDİNİZ İYİLEŞMEYİ İSTEMELİSİNİZ.

SIKINTILI BİR SÜREÇ GEÇİRECEKSİNİZ. YAKLAŞIK BİR YIL. FAKAT İYİ DEĞERLENDİREBİLİRSENİZ, BU BİR YIL KALAN ÖMRÜNÜZÜN HER ANINI DOLU DOLU YAŞAMANIZA DA NEDEN OLACAK.

BU SİTEYE İLK KEZ GİRİYORSANIZ YORUMLARDAN BAŞLAMAYIN!  MYELOMA İLE YENİ TANIŞANLAR YAZISINDAN BAŞLAMALISINIZ. ALIŞINCA, YETERİNCE GÜÇLÜ HİSSETTİĞİNİZ ZAMAN YORUMLARI OKURSUNUZ.

BİR DİĞER ÖNEMLİ KONU: BLOGDAKİ YAZILARI TARİH SIRASINA GÖRE OKUYUN. BUNUN İÇİN BLOGUN ÜST KISMINDAKİ MENÜDE YER ALAN "Arşiv" LİNKİNE TIKLAYIN. EN SON YAZI EN ÜSTTEDİR, SİZ ALTTAN BAŞLAYIN. İLK YAZILAR AYNI TARİHTE YAZILDIĞI İÇİN NUMARALADIM, NUMARA SIRASINA GÖRE OKUMALISINIZ. VE HEPSİNİ OKUYUN ÇÜNKÜ ZAMAN İÇİNDE ÖĞRENİLENLER VAR.

BU SAYFAYA ÇOK FAZLA YORUM YAZILDI.. BU YÜZDEN YORUM SAYISI 250'Yİ GEÇTİ VE OKUNMASI - CEVAP VERİLMESİ İMKANSIZ HALE GELDİ. SONRA AÇTIĞIM FORUM-1 SAYFASI DA DOLDU. ŞİMDİ FORUM-2 SAYFASI DEVAM EDİYOR. BU FORUMLARI OKUMALI, TAKİP ETMELİSİNİZ.

HADİ BAKALIM. ŞİMDİ İŞİMİZE BAKALIM. SAKİN VE SOĞUKKANLI OLMAK ZAMANI. KENDİMİZİ DAĞITMANIN HİÇ KİMSEYE BİR FAYDASI OLMAZ. İSTEMEYEREK DE OLSA MYELOMA AİLESİNE KATILDINIZ. BİLİN Kİ, YALNIZ DEĞİLSİNİZ.

14 Kasım 2007 Çarşamba

Hissedilenler ve ruhsal durum

Hastalığın ruhlarda yarattığı hasar, bence bahsedilmesi gereken en önemli kısım. Sadece hasta için değil, yakınındakiler için de. Bekliyorsunuz ki, doktorunuz sizin içinde olduğunuz ruh durumunu anlasın ve size psikolojik deste de versin. Bunun olmayacağını bilin. Hele ki devlet hastanesine gidip geliyorsanız, Allah yardımcınız olsun.

Çevrenizdeki insanlar iyiniyetli ancak bilgisizler. Moralinizi yükseltmek için, sağdan soldan duydukları şeyleri, gazeteden okudukları haberleri size anlatmaya çalışıyorlar. Sabırla dinlemekten başka çareniz yok. Bazen, sabrınız taşıp terslik yaptığınız da oluyor ama sonunda dinlemeyi öğreniyorsunuz. Sonuç olarak sizi seviyorlar, yardımcı olmak istiyorlar. Onlar olmasa ne yaparız.

Son bir yıl içinde kurmaya ve yaşatmaya çalıştığım küçük işim tümüyle yok oldu. Yanımda çalışanlar başka işlere dağıldılar. Sağlık sigortam olmasaydı ne yapardım bilmiyorum, ama sigorta dışında kalan masraflar bile (örneğin tahlil ücretleri, size aldırılan, kullanmadığınız ancak iade edemediğiniz malzemeler yada faturalayamadığınız masraflar) elimizdeki küçük birikimleri aldı götürdü. Bir ara bunlara çok dertleniyordum, ama artık umursamıyorum. Canınızdan kıymetli bir şey yok sonuçta, üstelik dertlenmek de en ihtiyacım olmayan şey bu aralar..

Hastalığın ilk altı ayında delirmiş gibiydim. Başıma geleni anlamak ve kabul etmek istemedim. İlaçların da etkisi ile, normal olmayan bir şekilde işe sarıldım. Ne yaptığım işler doğru düzgündü, ne de kimseye bir yararı vardı. Anlamadım, dinlemedim. Çok sinirliydim, en yakınlarımı bile kırdım geçirdim.

Şimdi düşünüyorum da, hiç bir zaman eskisi gibi olmayacağını kabul etmek ve yeni sınırlarımı anlamak en doğrusu olurdu. Böylelikle hem ben daha az yıpranır, hem de çevremi az yıpratırdım. Ama, insan bunu kolay kabul edemiyor. Hele benim gibi azimli ve çalışkan bir adamsanız...Muhtemelen, tüm hastalar reddetme- isyan – kabullenme süreçlerinden geçiyor, kendini ve yakın çevresini yıpratıyor. Ruhsuz psikoloji kitaplarında, yada “Kanseri nasıl yendim” konulu bayıcı kitaplarda yazdığı gibi. Bu geçiş kolay olmuyor ve sizin kişiliğinize çok bağlı olan, bambaşka yollardan oluyor. Sabır ve metanet. Size ve yakınlarınıza gereken bu.

Hastanın ruh hali, kişiliğine bağlı olarak değişiyor. Ben zaman içinde sakinleştim ve hayatı kendim ve çevremdekiler için zorlaştırmamaya çalıştım. Fazla yakınmamaya ve neşemi kaybetmemeye gayret ediyorum. Beni anlayan, bana katlanan akıllı ve tahammüllü insanlardan oluşan bir ailem ve dost çevrem olduğuna şükrediyorum. Gerçek zenginliğin bu olduğunu bir kez daha anladım.

Ama çevremde, ailesini kasıp kavuran, yada hayata küsen çok kanser hastası olduğunu da görüyorum. Bu davranışı çok bencilce buluyorum.

Sanırım bu süreç beni olgunlaştırdı. Eskiden önemli bulduğum,kızdığım,sinirlendiğim, özendiğim bir çok şeye artık gülüp geçiyorum. Karakterim değişmedi tabi ama, dünyaya ve insanlara bakışım değişti. Bu hastalık sizi hırpalayarak öğretiyor. (edebimizle öğrensek farklı olurmuydu acaba?).

Bir yıl önceki halimle karşılaştırdığımda, çok iyiyim. Görenler sağlıklı halimden ayırd edemez ve neler yaşadığımı asla tahmin edemezler. İşime koşturacak enerjim var, neşem de yerinde. Halime çok şükrediyorum. Ama bu iyi olduğum anlamına gelmiyor. Aldığım ilaçlar güçlü ilaçlar ve yan etkileri beni yıpratıyor. Başıma traji komik şeyler de geliyor.

Bir ay kadar önce evde bayıldım ve ayıldığımda kafam ve yer kan içindeydi. Düşerken başımı radyatöre çarpmışım ve baygın kaldığım süre içinde kanamış. Böylelikle hayatımda ilk defa bayılmış oldum. Neyse, kafama dikiş attılar ve bir şey olmadı. Yolda yürürken ayağım burkuldu, aylardır iyileşmiyor... İçtiğim kortizonların bana hediyesi olan ‘on kilo’ nun ve göbeğin sonucu herhalde.

Umarım otolog beni uzunca bir süre rahatlatır ve aldığım ilaçların dozunu düşürür. Eski çalışma tempoma dönemeyeceğimi de idrak ettim. Böylesi daha iyi. Kendimi eskisi kadar yormadan ne yapabilirim, bunları araştırıyorum. Başımda Demokles’in kılıcı ile yaşamak...iyi mi kötü mü bilemiyorum.

7-Otolog (Kök hücre nakli)

Otolog işlemi, sizden toplanan kök hücrelerin, kemik iliği ağır bir kemoterapi ile temizlendikten sonra ( ki bu kemik iliğinizi de bitiren bir işlem) size geri verilmesi işlemi. Geri aldığınız kök hücreler iliği yeniden oluşturuyor ve siz “bir süre” rahat ediyorsunuz.

“Bir süre” dedim çünkü hastalık bu tedavi ile tamamen yok olmuyor. Ben otolog olalı yaklaşık 6,5 yıl oldu ama hastalık dönmedi.. Şu an gayet iyiyim  ve hayatıma devam ediyorum... Döner mi dönmez mi diye de hiç dert etmiyorum. Amerika da, Avrupa'da 10-15 sene geçtiği halde myelomanın nüksetmediği hastalar olduğunu biliyorum. Sanırım bu biraz sizin tavrınıza bağlı. Neler yapmak gerektiğini anlatacağım.

Tabi dönmesin, yada olabildiğince geç dönsün diye bu arada ilaç almaya devam ediyorsunuz. Bu süre içinde, sürekli yeni ve daha etkili ilaçlar üretiliyor. Merak etmeyin, size uyan bir ilaç buluyorlar. En kötü ihtimalle, ilerki yıllarda bir otolog daha yapılabilir. Artık myeloma'dan ölümlerin oranı hızla azalıyor. Tedavi edilemese de kontrol altında tutulabilen bir hastalık oldu.

Otolog işlemi iki aşamada yapılıyor: toplama ve geri verme. İlk aşamada , nöpojen adı verilen bir ilaç ile ( günlük olarak her iki kola yapılan küçük iğneler), kemik iliğinde daha fazla kök hücre oluşması ve bunun kana geçmesi teşvik ediliyor. Her gün yapılan kan tahlilleri ile uygun zaman bekleniyor ve zamanı geldiğinde, bu kök hücreler, bir makina yardımı ile toplanıyor. En az 3 milyon hücre toplamak istiyorlar. Toplama işlemi bende hergün 4-4,5 saat sürdü. (Biraz uzun oldu) İlk gün pek bir şey toplanamadı ( 200,000). İkinci gün verimli bir gündü, 2,500,000 bin hücre toplandı. Üçüngü gün 1,500,000 hücre toplandı. Bu hücreler donduruluyor ve %90 verim ile kullanılabiliyor. Dolayısıyla yaklaşık 3,780,000 kök hücre gibi bir toplam ediyor.

Toplama işlemi için 15 gün hastanede yatmam gerekti. Burada doktorlar arasındaki fark da ortaya çıktı. Eski doktorum, kemik iliğimin %25 oranında kirli olmasına fazla aldırmadan, doğrudan kök hücre toplayacaktı. Yeni doktorum böyle yapmadı. Önce ciddi bir kemoterapi ile bu oranı indirebildiği kadar indirdi, sonra topladı. Tabii ki kemoterapi, iliğinizi temizlemenin yanısıra, bağışıklık sisteminizi de beceriyor. Bu, siz ne kadar steril olursanız olun, vücudunuzda senelerdir size zarar veremeden yaşan bakteri ve mikroplar için şov zamanı demek. Nitekim, sağ kasığıma takılan kateter iltihap ve ateş yaptığı için çıkarıldı. Ateş geçince, kateteri bu kez sol kasığıma takmak istediler ancak olmadı. Yanlışlıkla damara değil, atardamara taktılar.
Sonrasında da yanlışlıkla atardamarı kestiler. Sonra boyna takmaya çalıştılar...olmadığı gibi yine atardamarı kestiler. . Sonra güç bela göğsüme taktılar, ama ben bu arada perişan oldum. Basit bir kateter takma işlemi, bir kabusa dönüştü. Bu işleri başka bir ekip yapmaya çalıştı. İyi niyetlilerdi ama her iş ters gitti. Kanı durdurmak için boynuma öylesine bastırdılar ki, sol kolum tutmaz oldu, günlerce de düzelmedi. Talihsizlik herhalde... Bu nedenle yatış sürem biraz uzadı. Toplama işlemi de başarısız olsaydı, ne yapardım bilemiyorum.

Aslında, bu iki haftalık süre içinde, beni tedavi eden ekibin (kateter takanlar dışında) , çok iyi ve ilgili olduğunu belirtmeliyim. Bana çok iyi baktılar, bu nedenle kateter işini büyütmedim. Bu çok temiz-titiz koşullar içinde dahi kateterin iltihap yapması, devlet hastanesinden vazgeçmekle iyi yaptığımı defalarca düşünmeme neden oldu.

Burada kan ve trombosit ihtiyacı hakkında biraz bilgi vermek istiyorum. Doktorlar bu konuda fazla konuşmuyor ya da “bu konu dünyanın en iyi bilinen konusudur, dolayısıyla fazla açıklamaya gerek yoktur” şeklinde yaklaşıyorlar. Oysa hiç te öyle değil...

Benim kan grubum, en az bulunan cinsten : AB Rh Negatif. Dolayısıyla, kan ihtiyacım olacağını düşünerek, bu kan grubuna sahip insan aradım. Çok zor ve az sayıda insan bulabildim. Oysa sonradan ;

  • Asıl ihtiyacın trombosit olduğunu ( kanın pıhtılaşmasını sağlayan şey),
  • Trombositlerin önceden depolanmadığını, bu nedenle her an çağırabileceğiniz donör bulmanız gerektiğini,
  • Trombosit almak için illa ki AB Negatif kana sahip donör gerekmediğini, A negatif, B negatif, AB Pozitif gibi kanlardan da alınabildiğini,
  • Herkesin trombosit vermeye uygun damarları yada sağlık durumu olmadığını ( ilk gün gelen yedi kişiden sadece birinden trombosit alınabildi),
  • Trombosit toplamadan önce, damarları beğenilen ( iri damarlı ) donörlerden önce kan alınarak test yapıldığını, bu test sonuçlarının en az bir-iki saat sürdüğünü,
  • Test sonuçları beğenilen donörlerden Trombosit toplama işinin iki saat civarında sürdüğünü,
  • Trombositlerin en fazla 4-5 gün saklanabildiğini, oysa kanın çok uzun bir süre saklanabildiğini,
  • Kan bulmanın hastane tarafından nispeten kolayca yapılabildiğini, sadece istisnai durumlarda, bulamazlarsa sizden donör istediklerini,
  • Size verilen trombositin alerji yapabildiğini ancak bunu kolaylıkla önleyebildiklerini ....
öğrendim. Siz de bilmiş olun ve doktorunuzla dikkatli konuşun.

Hiç tanışmadığımız halde, bir telefonla, hastaneye bir çok insan geldi. Hiçbiri, ısrarlarımıza rağmen taksi parası kabul etmedi. Hastanede saatler geçirdiler. Çoğu da benim için dua edeceğini söyleyerek gitti. Bu beni şaşırttı, düşündürdü. Çok da duygulandırdı doğrusu. BU NEDENLE BU BLOG'U YAZMAYA KARAR VERDİM. Belki başkalarına da benim faydam olur diye.

Sonra beni iki haftalığına, dinlenmem ve toparlanmam için eve gönderdiler. Epey hırpalanmıştım. 3-4 gün pansumanla falan geçti. Sonra biraz kendime gelmiştim ki, zırıl zırıl nezle olmayı ve üç gün sürünmeyi başardım.
İki hafta sonra, göğsüme port taktırmaya gittim. Bu sefer, genel anesteziden başka hiç bir şey kabul etmeyeceğimi belirttiğim için, hiç bir şey hissetmedim. Uyandığımda sağ köprücük kemiğimin üç parmak aşağısında, deri altında, gazoz kapağını andıran bir cisim olduğun gördük. Port diye anılan bu bağlantının ne kadar faydalı olduğunu sonradan anladım. Tüm işlemlerde kan alıp vermek için bu bağlantıyı kullandılar. Kollarım delinmekten morarmıştı. Damarlarım sertleşmişti ve kan vermek benim için gerçekten bir ızdırap haline gelmeye başlamıştı. Port ile bunların çoğu bitti.
Port takıldığı günün gecesi hastanede kaldık. Ertesi gün eve geldik.
İki hafta sonra, 26 Kasım 2007 tarihinde transplantasyon için hastaneye yattım. Igg değeri 4000'ler civarındaydı. Bu sefer bir aksilik çıkmadı. --Bu aşamada bir şey tavsiye edeyim: Hastaneye yattığınız ilk gün bütün saç, kıl, tüylerinizden kurtulun. Ben bir süre gecikerek bunu yaptım, keşke ilk gün yapsaydım diye düşündüm. Korkmayın hepsi daha gür olarak geri geliyor--
Önce, melfalanı verdiler. Bu çok kısa süren bir işlem ama etkisi 3-4 gün sürüyor. Hergün kanı analiz ederek bağışıklık sisteminin tamamen devre dışı kalıp kalmadığını kontrol ediyorlar. Bu aşamada hastanenin steril olmasının önemi çok büyük. Çünkü bağışıklık sisteminiz devre dışı iken zaten vücudunuzda sizinle birlikte yaşayan bir çok organizma harekete geçiyor, bir de dışarıdan gelebilecek mikrop, virüs ve bakterileri düşünün. Sürekli antibiyotik vererek sizi koruyorlar, en korktukları da ateşin yükselmesi....
Bu dört gün en zor dönem. Genellikle uyuyarak geçiyor allahtan. Bir şey yemek hayal (Ben 20 gün süresince hiç bir şey yemedim). Kokuya karşı aşırı duyarlık oluyor ve sürekli öğürüyorsunuz. Bu dönemde, refakatçinizin sinirleri çok sağlam olmalı. Sizi çok seven biri ise, işi çok zor çünkü o halinizi görüp, bir şey yapamamak onu da perişan ediyor.
İlik tamamen işlevini durdurup dibe vurduğunda, benden topladıkları kök hücreleri tekrar portumdan içeri gönderdiler. 3 saat kadar sürdü. Neyseki bir aksilik çıkmadı.
Bu güne sıfır noktası diyorlar. sonra başladık gün saymaya....14 gün geçti..
Nötropeniden çıkıp da Lökositler yavaşça kıpırdanmaya başladığında, yani ilik yeniden canlanıp savaşçı hücrelerini yapmaya başladığında, kendimi iyi hissettim. Sonraki günler nispeten çok daha rahat geçti. Haftalarımı tek bir odada geçirdiğimden çok sıkılmıştım. 24. günde artık çıkabileceğimi söylediklerimde çok sevindim.
Özel sağlık sigortam bütün masrafları ödedi. Zamanında doğru dürüst bir sigorta şirketine sağlık sigortası yaptırarak, benim karşı çıkmalarıma kulak asmadan, senelerce bu sigortayı sürdüren karımın, ne kadar akıllı olduğunu bir kez daha anlayarak, bavullarımızı toplayıp eve döndük.
Aralığın son haftasını evde geçirdik. İki ay süre ile eve misafir kabul etmedik. Kısa yürüyüşler dışında da evden pek çıkmadım. Zaten hava çok soğuk, nezle grip çok yaygındı..
İki ay sonra kendimi gayet iyi hissediyordum. Igg 1600 civarına inmişti. İlaç kullanmıyordum. Hemen her şeyim hasta olmadan önceki haline geri dönmüş gibiydi.
Doktorum günlük 100 mg (iki tablet) Talidomid'e devam etmenin iyi olacağını düşünerek Talidomid başlattı.
Nakilden 4 ay sonra, Nisan (2008) başında Igg değeri bir anda 2060'a çıktı. Sonrası....tedavi süreci kısmında...Bu kısım kök hücre naklini anlatmak içindi.

(3.11.2008 - Güncelleme : Amerika'da bir mail grubuna üyeyim ve her gün yeni yazılan mail'lerin bir toplamı geliyor. Oradan okuduğumda gördüm ki, otoloğun üzerinden 10-15 yıl geçmiş olmasına rağmen, günde bir-iki ilaç alıp hayatına devam eden çok sayıda myeloma hastası var. Yani hastalık hiç dönmeyebilir de. Artık, bu yazıyı yazdığım zamandaki kadar kötümser değilim.
Ayrıca, son zamanlarda, ilaç kombinasyonları kullanılıyor ve neredeyse otolog'a yakın sonuçlar alınıyor. Otolog'dan sonra değerler tekrar yükselirse, bu kombinasyonlar deneniyor. 2008-Temmuz kısmındaki 2008 Avrupa Hematoloji Kongresi yazısını okumalısınız.
Amerika'da, sadece baskı altında tutmak değil de, hastalığı tedavi etmek amaçlı yeni bir ilacın test edildiğini de bu mail grubundan öğrendim. Araştırıp, doktoruma da danışıp blog'ta bilgi vermeyi planlıyorum. Fakat hemen heyecanlanmayın, bu ilaçların piyasaya çıkması, sağlık bakanlığı tarafından onaylanması,ithal edilmesi uzun yıllar alıyor. )

7 Şubat 2011 -- Güncelleme
Bunların üzerinden yaklaşık 7 yıl geçti. Yaşadıklarımın hemen hepsini unuttum. Burada okuyunca hayal meyal hatırlıyorum. Sanırım insan hoşlanmadığı anıları hafızasından daha çabuk siliyor. Günde iki talidomid içip işime gücüme devam ediyorum. Biliyorum bu süreç çok zor ama sabredin..Siz de benim gibi normal hayatınıza döneceksiniz.

1 Ocak 2017 Güncelleme...
10 yılı geçtim. Günlük hayatıma devam ediyorum. Beş ayda birkontrole gidiyorum. Çok şükür iyiyim, nazar değdirmeyin...


6-Doktor ve hastane değişikliği

Bu aşamada, doktorum nedeniyle gidip geldiğim devlet hastanesinin koşulları beni düşündürmeye başladı. Özel sağlık sigortam vardı, aslında bu kadar uğraşmama neden yoktu. Her ne kadar (kendi doktorum değil, fakat) doktorumun yardımcısı (asistanı) olan doktor bana kolaylıklar sağlasa da, kalabalık, anlayışsızlık ve pislikle uğraşmaktan bıkmıştım. Hele otolog aşamasında, “git şu malzemeleri temin et”, “git kendine randevu al, kasığına kateter taktır gel”....vb. konuşmalar beni iyice ürküttü. Üstelik, bütün masrafları (ki az buz değil) cebimden ödeyip sonradan sigortadan talep etmek, yada Bağkur’la boğuşmak durumunda kalacaktım. Bu nedenlerle, hangi özel hastaneler Otolog yapıyor konulu kısa bir araştırmadan sonra, iki hastane belirledim ve gidip bu hastanelerdeki doktorlarla konuştum. Her ikisi de sigortamla anlaşmalı idi ve bütün işlemleri onlar yürütüyordu.

İlk hastane modern ve iyi görünüyordu. Buna karşın doktorun yaklaşımı çok kötüydü ve ben ne olursa olsun, kendimi o doktora teslim etmek istemediğime karar verdim.

İkinci özel hastane ile önceden pek hoş olmayan anılarım vardı. Buna rağmen, büyük ve gelişkin bir hastaneydi. Üstelik, bir hastanesi sadece kanser tedavisine ayrılmıştı. Doktorunu da beğendim ve böylece bir yıldır beni tedavi eden doktorumdan ayrılmış oldum. Sonradan bunun doğru bir karar olduğunu anladım.

--------------------

Doktor ve hastane seçimi

Aşağıda, bana mail atıp, doktor seçimini nasıl yapacağını soranlara verdiğim cevap yer alıyor. Umarım hasta yakınları bunu okur ve bana teker teker mail ile sormazlar. Ben tabi ki bütün doktorları tanımıyorum. Ayrıca benim benimsemediğim fakat diğer insanların çok faydalandığı doktorlar da var. Bu nedenle isim belirtmeyeceğim Umarım size faydası olur :

Myeloma'nın tedavisi oldukça standart. Herkesi aynı sıralamadan geçirirler ( Vad, Velcade,Talidomid,...vb) Artık hangisine cevap verirseniz..Bu nedenle doktor seçerken hastanın doktoru sevmesine, ona güvenmesine dikkat edin. Profesör olmak şart değil. Orta yaşlı doktorlar daha iyi olabiliyor. Genç ve tecrübesiz doktor olması bir risk, fakat hatadır diyemem.

Ayrıca, doktor yakında, erişilebilir olmalı. Her an arayabilmelisiniz. Anlı şanlı profesörlere erişmek kolay olmayabiliyor. Bu hastalıkta, en küçük problemde hastaneye koşmanız gerekiyor, doktorunuz da oralarda olmalı. Başka şehirlerde, uzaklarda olmamalı bence.

Aslında, doğrusu önce hastane seçmek. Mümkünse kök hücre nakli yapılacak hastaneyi belirledikten sonra doktor seçmek lazım. Hemşireler ve hastanenin temizliği de çok önemli. Özellikle hücre naklinde hemşirelerin elindesiniz, doktorun değil. Tabi, doktor değiştirmek iyi bir şey değil. Zamanla birbirinizi tanıyorsunuz, sizin üstünüzde olmadık şeyler denemiyor. İlerki aşamaları düşünerek seçim yapmalısınız.

Myeloma'nın kesin tedavisi yok henüz. Bir kaç yıl içinde daha iyi tedaviler gelmesi de bekleniyor, fakat şimdiki durum bu. Ortalama beş yıl ömrü önemli ölçüde uzattılar, bence bir hasta kendine özen gösterirse ve iyi bakılırsa, çok uzun yıllar yaşayabilir. Hem de normal hayata devam ederek. ŞU KADAR ÖMRÜN KALDI LAFINA HİÇ ALDIRMAYIN. Yaşamak istiyorsanız yaşarsınız. Benim nispeten iyi olmamın sebebi, ruhen iyileşmeyi sağlayacak bazı alternatif tıp yöntemlerini kullanmam ve eşimin çok bilinçli bir kadın olması. Bana çok iyi baktı. Doktor kadar, hatta belki de doktordan önemlisi, bakan insanın ilgili ve bilinçli olması. Tertipli, düzenli olması, psikolojik destek de vermesi.

Aman bana nazar değdirmeyin. Tüm myeloma hastaları gibi ben de bıçak sırtında yaşıyorum. Kaldı ki bir çok dertle birlikte yaşıyorum, hayatım kolay değil. Bir ara bu blog'u bile kapattırmışlardı bana, "senin için risk" diyerek.

Benim doktorum mu?...İsmi Siret Ratip. Acıbadem hastanesinde çalışıyor. Kendisine sratip@asg.com.tr adresinden ulaşabilirsiniz.

5-Tedavi süreci - Thalidomide

Üçüncü ilacım Thalidomide oldu. Thalidomide, kötü ünü olan bir ilaç. 1960-61 yıllarında, gebe kadınlara sakinleştirici olarak verilmiş ve kolsuz-bacaksız bebeklerin doğmasına neden olmuş. Bu nedenle kullanımı çok sıkı denetleniyor. Önce, Thalidomide’in benim için hayati önemi olan bir ilaç olduğuna dair bir heyet raporu almam gerekti. Sonra, hiç bir kadını gebe bırakmayacağıma dair kağıtlar imzaladım. İthalat yapan şirket, kullanım miktarınızı sıkı sıkıya kontrol ediyor. Öyleki, doktor reçete yazmadan önce, firmaya telefon ederek bir onay numarası almak zorunda. Bu ilaç yazdırma işi, doktorumun ilgisizliği nedeni ile benim canımı önemli ölçüde sıkan bir olay oldu. Her biri 50 mg’lık kapsüllerden günde 4 adet (200 mg) yutarak başladım. 28 günde bir de, Thalidomide’den bağımsız olarak 4 gün süre ile dekort (kortizon) alıyordum. (4 gün x 40 mg/gün).

Thalidomide başlangıç dozu ile bende fazla bir yan etkiye neden olmadı. 15 günde bir, günlük kapsül sayısı 1 artmaktaydı. Dolayısıyla yaklaşık 15 gün sonra günde 5 kapsüle çıktık.
İlk ay sonrasında, ölçüm yapıldığında gamma protein yüzdesinde radikal bir düşüş ölçüldü. Thalidomide kullanana kadar olan süreç içinde, % 41 gamma protein oranı ile başladığım mücadelede, %28 oranına inebilmiştim. Thalidomide bu oranı bir ayda %28’den %15’e çekti.

Bu sonuca doktorum da, bizde çok şaşırdık ve sevindik. Doğrusu bu kadar etkili olmasını beklemiyorduk. Hastalık remisyona (baskılamaya) giriyor gibi görünüyordu.Dolayısıyla dozu arttırarak devam ettik.

Fakat sonrasında bu oran inmediği gibi hafifçe artarak sevincimizi söndürdü. Kanserli hücreler çok çabuk direnç geliştiriyor gibi görünüyordu. Oran %18 civarında takıldı kaldı.

Bu arada aldığım günlük doz 400 mg’a dayanmıştı. (8 kapsül /gün). Bu aslında, herkesin kaldıramayacağı, çok ağır bir doz. Doktorumun, bu dozun ne demek olduğunu anladığını sanmıyorum. O kitaplardan okuduğunu söylüyor, akademisyen.. ama gerçeklerden haberi yok. (Nitekim sonradan doktor değiştirdiğimde, düşündüklerimin aynen geçerli olduğunu anladım, gerçekten de hiç bir pratik bilgisi yoktu. ) Yan etkiler beni öldürüyordu. Thalidomide’i gece yemekten sonra yutuyor, yarım saat içinde sızıyordum. Sabah kalkabilsem de kendime gelmem saatler alıyordu. Ellerim,ayaklarım ve dudaklarım uyuşuyordu.Sersem gibi oluyordum. Ayaklarım titriyordu zor yürüyordum Merdiven çıkmak kabus olmuştu. Zombi olarak hayatıma devam ettim. Hastalıktan ölmenin daha iyi bir çözüm olduğunu düşünmeye başlamıştım.

Biraz yürüyünce ayak bileklerim şişti. Önce, doktorum ve ilaç firması bunun Thalidomide ile ilgisi olmadığını düşündülersede, gayet ilgili olduğu anlaşıldı. Sonradan hep ayak bileklerimle problemim oldu. --- İlk doktorum, ayak bileklerimin şişmesine pek şaştı. Beni özel bir hastanenin Romatizma bölümüne göndererek yarım saat içinde 700 YTL civarında bir para ödetti, bir sürü tahlil yaptırdı. Romatizma doktoru, internette Talidomid sayfasına girdi, "evet burada ödem yapar yazıyor" dedi. Tahlil sonuçlarını almaya bile gidemedim. Aylar sonra bu şişmelerin sebebinin Talidomid'den çok, TUZ ve buna bağlı olarak tansiyon olduğunu kendim anladım. Tuzu tamamen kesince şişlikler yok oldu. Ayrıca uyuşmaların çaresi olduğunu, hiç te katlanmak zorunda olmadığımı öğrendim. Aman doktorunuzu iyi seçin... --

Bu çektiğim eziyetlerin tedaviye bir yararı olmadı. Tedavi başlayalı yaklaşık bir sene olmuştu.Bu durumda, doktorum daha fazla beklemekten çekindi. Hastalığın tekrar yükselişe geçmesinden korkuyordu. Üstelik elde fazla ilaç seçeneği de kalmamıştı. Kanserli hücre oranı istenildiği kadar düşmemiş olsa da, Otolog işlemini başlatmaya karar verdi.

4-Tedavi süreci - Velcade

İkinci VAD kürü sonrası zatürreden bir şekilde kurtulduktan sonra (canıma okudu!), doktorum üçüncü küre başlamamı faydalı bulmadığını belirtti. Bunun yerine Velcade adlı yeni bir ilacı deneyecektim. Üstelik Velcade için günlerce hastanede yatmam gerekmiyordu. Haftada iki kez (Salı ve Cuma günleri) hastaneye uğruyor, iğne oluyor ve hayatıma devam ediyordum. 2 hafta (4 iğne) ve 10 günlük dinlenme dönemi, yani 21 günlük dönem bir kürdü. İlk kür (ay) sonunda, gamma protein rasyosunda kayda değer bir düşme olmadı.

Dozu hesaplarken birim miktar olarak 1.3 mg/m2 kullanıyorlar. (burada ilginç bir şekilde her hasta için bir yüzey yani m2 hesaplayıp, bu birim miktarı onla çarpıyorlar ve hastaya verilecek miktarı buluyorlar). Bu miktar 2 hafta süre ile ve her haftada iki kez (yani dört kez olarak) veriliyor ve sonrasında 10 gün dinlenme süresi veriliyor. aslında 21 günlük bu periyod 8 kez tekrarlanıyor ama bende ömrü o kadar olmadı.

Velcade'e ilişkin hatırladığım, yan etkilerinin en az olduğu, hatta hiç olmadığıydı. Küçük bir ampuldü ve kısa sürede elden (serum içine) veriyorlardı. 5-10 dakika dinlenip, işe gidiyordum.
Yalnız, yanlış hatırlamıyorsam bir ampulu 2,500 YTL civarındaydı ve her hafta bir tane yapılıyordu. SSK, bağkur yada sağlık sigortası olmayanların, cepten karşılayabileceği bir rakam değil yani.

Velcade bende pek işe yarıyor gibi görünmüyordu.

Bu durumda doktorum ikinci kür'e sevgili kortizonu (dekort) ekledi. İkinci kür, kemik iliğindeki kanserli hücre oranında nispeten biraz daha fazla (%3) bir düşme sağladıysa da, beklenen bu değildi.

Velcade aslında daha önceki tedavilerden olumlu sonuç alamamış ve yeni tedaviyi bekleyen hastalara hitap eden, yeni bir ilaç. Tüm yolları dolanmış, yeni ilaçları bekleyen myeloma hastaları var. Şimdi düşünüyorum da, Velcade'i sona bıraksak daha mı iyi olurdu acaba. Neyse, çok bilmişliğe gerek yok, doktorlar çok daha iyi takdir eder.

Velcade işi bende hüsranla sonlandı...Bundan sonra Talidomid tedavisi başladı.

Burada bir kez daha hatırlatmak istiyorum: 
1-Velcade kullananlar yeşil çay içmemeli. Yeşil çay Velcade'in etkilerini ortadan kaldırıyor.
2- Kanser hastalarına sıklıkla önerilen C vitaminin, Velcade'in etkinliğini önemli ölçüde engellediği artık biliniyor.  ( Detay okumak isteyenler (İngilizce) http://myelomic.blogspot.com/ linkine tıklayabilir.)

3-Tedavi süreci - VAD

Tedavi süreci, VAD tedavisi ile başladı. VAD bir tür kemoterapi. Dekort ile birlikte, üç kür ( = üç ay) VAD verildi. 5 gün hastanede yattım. 4gün x 24 saat koldan sürekli ilaç verildi. Yan etkiler konusunda hiç bir şekilde uyarılmadığımdan, ikinci gün soluk almamın zorlaşması ve kalbimin düzensiz bir şekilde çarpması beni endişelendirdi. Önce akciğer tomografisi yapıldı. Ciğerde su toplanıp toplanmadığını kontrol ettiler. Sonra EKG , eforlu test falan derken kendimi anjiyo masasında buldum. (kasığınızdan bir kamera sokup, kalp civarındaki damarlarda bir problem olup olmadığına bakıyorlar. Zor ve acılı bir işlem değil aslında) Anjiyo sonucu iyi çıktı ve tedaviye döndüm. Sonradan bunların VAD tedavisinin standart yan etkilerinden olduğunu anladım, boşuna anjiyo olmuştum. Buna sinir olduğumu belirtmeliyim.

Gerçi sonradan anjiyo sonuçlarının temiz (yani kalbimin sağlam) olduğunu bilmek işime yaradı ve bana güven verdi.

Hastanede iken halsizlik ve uykusuzluk( kortizon nedeni ile) problem oldu. Sesim bozuldu. Sürekli yatmaktan kaslarım eridi. Tuvalete kolumda bağlantılar ile gidip gelmek ilk başta zor geldi, ama sonra alıştım. Kafam yerinde olmadığından, ne doğru dürüst kitap okuyabildim ne de müzik dinleyebildim. Hastanede çok sıkıldım, dakikaları saydım ve eve nasıl gittiğimi bilemedim. Ancak eve döndükten sonra, ateşlendim. Hastaneden bir enfeksiyon ile dönmüştüm muhtemelen.

O gece, hayatımın en zor gecesini geçirdim. Eklemlerimin nasıl ağrıdığını , kabuslarla nasıl sabaha kadar boğuştuğumu anlatmama imkan yok. (Allah bir daha öyle bir gece yaşatmasın) O kadar kötü durumdaydım ki, sesimi bile çıkaramadım. Yanımda yatan eşimden yardım isteyemedim. Sabahı edene kadar bittim, tükendim. 3. gün içimdekiler ishal ile boşalmadan da rahat edemedim.

Her gece terden sırılsıklam oluyor, üç-dört kez üzerimi değiştiriyordum. Sadece parasetemol almama izin veriyorlardı. Parasetemol yutup yattığım zaman nispeten daha rahat uyuyordum fakat terleme iki kat artıyor, tere batıp çıkıyordum.

İkinci küre başlamak için 28 gün bekleniyor. Bu arada, birbirini takip eden periyodlar ile, 4 gün dekort (kortizon) alıyor, dört gün almıyorsunuz. Günlük 40 mg kortizon almak için, piyasada satılan en yüksek doz olan 0,75 mg’lık dekorttan 53 tane yutmanız gerekiyor. Sabah 33 akşam 20 adet. Başlarda, dekortumu yutar, işimi yaparım diye düşünüyordum. Bir süre sonra böyle olmayacağını anladım. Sabah 33 hapı yuttuğumda, kendimi çok tuhaf hisssettim. Beynim kafamın içinde ters döndü, dizlerim titriyordu. Yürüyordum ama, robot gibi. Kafamı toplayamıyordum. Buna rağmen azimle yürüdüm..yürüdüm. İşler için koşturdum. Bana kızdılar, “kendini yorma, dinlen” dediler dinlemedim. Evde oturursam, hastalığı düşünmekten korkuyordum sanırım. Kendimi işe vurdum, her ne kadar verimli olmasa da. Yürümek iyi geldi, bacak kaslarım toparlandı ve eski hallerine geldiler. Kortizon aldığım günler 2-3 saat zor uyuyordum. Hiç uyumadığım günler de oldu. Tuzdan uzak duruyordum, ancak tutkunu olduğum şekerli gıdaları bolca tüketiyordum. Sonradan bunun büyük hata olduğunu anladım. Özellikle kortizonun vücutta biriktiği ilerki devrelerde, kan şekerinin kontrol altında tutulmasının ne kadar önemli olduğunu anlıyorsunuz.

İlk kürün sonucunu gösteren tahliller yapıldı ve kemik iliğindeki kanserli hücre oranını gösteren önemli bir indikatör olan Gamma protein yüzdesi önemli bir düşme gösterdi. Bu bizi sevindirdi ve umutlandırdı.

İkinci kür'e daha bilgili ve hazırlıklı girdim. Sesim gidip, soluk almam zorlaşınca ve kalbim zıvanadan çıkmış gibi çarpınca, hiç ses etmedim. Böyle olacağını biliyordum. Nispeten daha rahat bir beş gün geçirdim (insan vücudu ilginç gerçekten, her şeye alışıyor) Ancak eve dönünce yine ateşlendim ve terden sırılsıklam geceler geçirdim. Kendimi çok kötü ve huzursuz hissediyor, fakat ne derdim olduğunu açıklayamıyordum. Yüreğim sıkılıyordu, kendimi sokaklara atmak istiyordum, fakat aksilik bu ya, hava çok soğuktu.Yine içimdekiler boşalmadan rahatlayamadım.

Dörder günlük periyodlarda kortizon dönemi tekrar geldi..Kortizon aldığımda uyku tamamen gidiyordu ve çok acıkıyordum.

Tuzsuz ve şekersiz olup da lezzetini kaybetmeyen ne yenebilir ? Cevabı kısa süre içinde keşfettim: Balık, evde pişirilen ızgara et, yoğurt ve kestane. (Kış olduğunu dikkate alın). Tuzsuz patates kızartması, haşlanmış-patlamış mısır ve müsli de yenebiliyordu. Kortizon almadığım günlerde, kontrolsüz bir şekilde yemeye başladım. Ne kadar yersem yiyeyim, doymuyordum.

İkinci kür sonrası tahliller, düş kırıklığı yarattı. Sonuçlar bir önceki sonuçlar ile hemen hemen aynı idi. İkinci kürün onca eziyetinin boşa gittiğini düşündüm. Doktorumun da biraz canı sıkıldı ve üçün küre devam etmeye karar verdik.

Üçüncü kür'e başlama zamanı geldi, ama başlayamadım. Ateşlenmiştim. Ateş hiç ihmal etmeden her akşam 5-6 saaatlerinde geliyor ve 38 derece civarında oluyordu. Parasetemol (Parol) ile ateşi düşürüyorduk. Fakat bir süre sonra Parol işe yaramamaya ateş de yükselmeye başladı. 39’u geçince telaşlandık. Sonra kontrolden çıktı ve 40’ı geçip 41’e yaklaştı. Zatürre olmuştum. Eşim geceleri, ateşler içinde yanan bedenime (eklemlerime) buzlu bezler koyarak ateşi düşürmeye çalışıyordu. Çin işkencesi budur herhalde.

Zatürrenin tepe noktasında, artık ölmek istediğimi belirttim. Dayanacak gücüm kalmamış, bütün direncim kırılmıştı.

Bundan sonra VELCADE tedavisi dönemi başladı.

NOT : Bildiğim kadarıyla VAD tedavisi çok eski bir tedavi. Fakat Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilen bir ilaç sıralaması var ve ilk sırada VAD tedavisi olduğu için, doktorlar bununla başlamak zorunda. Eğer hastanız bu tedaviye cevap vermez ise, hiç telaş etmeyin...Çok daha etkili ve modern ilaçlar var. İkinci sırada Velcade ve üçüncü sırada Talidomide (ya da Lenalidomide) var ki, bu ikisi büyük çlçüde işe yarıyor. Kaldı ki başka ilaçlar ve bu ilaçların kombinasyonları da var. Sırasıyla (hasta birine tepki verene kadar) deniyorlar.

ÖNEMLİ NOT : Aşağıda 8 Şubat 2013 tarihinde aldığım bir uyarıyı yayınlamak istiyorum. Ben doktor değilim ve kısıtlı bilgi ile sizleri yanlış yönlendirmek istemem :


Ümit Bey VAD yani Vinkristin, Adriamisin, Dekzametazon kemoterapisiyle başlanmasının nedeni en ilkel tedavi yöntemi olmasıdır ve cevap oranı düşük olmakla beraber inanılmaz etkili olduğu durumlarda vardır örnek vermek gerekirse annemin hastalığını tam 6 yıl plato fazına soktu hiçbirşey görülmedi. Bunun iyi olup olmadığı tartışılır fakat bazı doktorların öngördüğü gibi en etkili ilaçları en başta kullanırsak relaps yaptığında ne kullanılacak? MM de dünyanın önde gelen doktorları Kennet Andersson,Paul Richardson(Dana Farber Kanser Enstitüsü Harvard Tıp Fakültesi), Vicent Rajkumar(Mayo Klinik Minnesota) hepsiyle konuştum yeni birsürü tedavi yöntemi faz 2-3 aşamasında bunlarıda buradan paylaşacağım.






Kortizon

Kortizon kanser tedavisinin en önemli silahlarından biri. Çok önemli bir ilaç.

İlk almaya başladığımda beni çarptı. Beynimin ters döndüğünü hissettim, “doyma” duygumu kaybettim, sesim bozuldu, burnumun içi kanadı ve kabuk bağladı (elinizi burnunuzdan uzak tutun). Ağzımda aft çıktı (en iyisi dişleri fırçalayıp ağzı temiz tutmak ve aftlara toz karbonat sürmek). Yemesini bilemedim, çok kilo aldım.

Fakat şimdi (bir buçuk yıl) sonra hiç böyle değil. Artık Kortizon arsızı oldum galiba. Acıktırıyor evet, çünkü ensülin ve kandaki şeker oranı ile çok oynuyor. Şeker yediğinizde , kan şekerinizi fırlatıyor ve böyle ani fırlamaların ardından ani düşüşler geliyor. Ama buna dikkat ederseniz, bir canlılık ve iyilik de verdiği kesin. Artık ne burnum kanıyor, ne de sesim kısılıyor. Verdiği uykusuzluk da eskisi kadar değil. Talidomid'in uyutucu etkisi onu yeniyor. Yediklerimde de ölçülü olmaya çalışıyorum.

Kortizonun hap şeklinde olanı Dekort adı eczanelerde serbestçe satılıyor. Çok ucuz (1 lira 35 kuruş) fiyatına ve küçük küçük durmasına aldanmayın, yan etkileri güçlüdür. Aldığınız miktar da az olmayacak muhtemelen. Midenizi mutlaka Lansor yada Panplas gibi bir ilaçla korumalısınız, yoksa çok sancır.

Dekort'u ben hiç sürekli ve yalnız başına almadım. Diğer ilaçlarla beraber aldım. Asıl ilacın kürü başladığında dört gün veriyorlar, sonra dört gün kortizon yok, sonra dört gün yine kortizon, sonra yine dört gün yok, sonra yine dört gün kortizon.

Talidomid'in kürü 28 gün olduğundan, üçüncü ve son dört günün ardından nispeten uzunca bir kortizonsuz dönem oluyor. İki şey öğrendim :

1-Kortizon, birlikte aldığınız ilacın etkisini gerçekten çok arttırıyor.
2-Kortizonu almayı kestiğinizde, özellikle ikinci gün kendinizi bitkin hissediyorsunuz. Bunun nedeni, almakta olduğunuz yoğun kortizon nedeniyle vücudun doğal kortizon (kortizol diyorlar) üretmeyi kesmiş olması ve sizin de kortizonu kesmiş olmanız. Vücut kortizon kalmadığını anlayıp üçüncü gün toparlıyor ama toparlayana kadar kan şekeriniz yerlerde sürünüyor.

Doktorumla şöyle bir deney yaptık. Dördüncü gün 40 mg dekort alıp, beşinci gün kesmek yerine, zamana yayarak kestik. Yani dördüncü gün 20 mg, 5. gün 10 mg, 6. gün 5 mg gibi azaltarak zamana yaydık. 7. ve 8. gün almadım. Sonra yine 40 mg başladı. Bunun hiç bir faydasını görmediğim gibi, nispeten rahat şeker yiyebildiğim günler de ortadan kalktı. (Şekeri çok severim, AMA KESMEK ZORUNDA OLDUĞUMU ZAMANLA ANLADIM)

Bu durumda eski düzenime dönmeyi uygun buldum. Malum günleri evde ya da ofisimde, ortada çok dolaşmadan ve kendimi yormadan geçiriyorum. Aynı zamanda, bir tatlı fanatiği olarak, tatlı bayramı düzenliyorum.  (HATA). Ama ben sürekli ölçüm yaparak bunu yapıyorum ve çok tecrübeliyim. Siz kendinizi tanımadan böyle şeyler yapmayın.

Dekort'u bana hep günde 40 mg verdiler. Eczanelerde satılan en yüksek doz, 0,75 mg. Bu durumda benim gibi, her gün hastaneye gitmektense, yutarım hapımı diyorsanız, günde 53 tane ( 33 sabah, 20 akşam) yutmanız gerekiyor. Bu herkesin yapabileceği bir şey değil. Özellikle yaşlı insanların. Genellikle insanlar gidip bir iğne olup bitiriyorlar. Gönderilen mailler kısmında bundan bahseden bir mail var sanırım.

Fakat sürekli damardan ilaç almak da, damarları mahvediyor. Benim göğüste port'um var, çok da işime yarıyor ama, böyle basit bir iğne için port'u deldirmek de pratik değil. O yüzden ben hap olarak yutmayı tercih ediyorum, bana zor gelmiyor.

Kortizon alırken tuz ve şeker yememeye çok dikkat etmelisiniz. Tuz vücutta su birikmesine, şeker kandaki şeker oranının inanılmaz değerlere sıçramasına neden oluyor. Tuzu tamamen hayatınızdan çıkarın. O çok tehlikeli. Şişer, ay suratlı olursunuz sonra, ödem de yapar. Kortizon almadığınız dönemlerde azıcık tuz yiyebilirim gibi bir düşünceniz varsa, çok dikkatli olun. Kortizon vücutta birikiyor, siz almasanız bile o orda. En fazla, benim gibi, normal ekmek, biraz zeytin falan yiyeyek başlayın, kendinizi ölçün. ama eliniz her zaman tuzluktan uzak olsun.

Kan şekeri çok yükselirse görüşünüz bozuluyor. Gözünüzün etrafında su varmış gibi bir his oluyor. Kortizon alırken en iyisi bir portatif şeker ölçme cihazı kullanmak. (Ben Bayer'in Ascensia Contour cihazını aldım, memnunum, cihaz ve 50 adetlik çubukları 100 YTL civarında) .

Bunun yanısıra, tansiyon ölçme cihazı almanızı da tavsiye ederim. Bilekten ölçenlerden almayın, daha ciddi bir şey olmalı. Bu cihazları çok sık kullanacaksınız.

Kortizon alırken, şekeri kuru incir, kayısı gibi kan şekerini yavaşça yükselten gıdalardan alabilirsiniz. Ağır şekerlemeler, tatlılardan vazgeçin. Yeni toz tatlandırıcılar var, tatlıları onunla yapabilirsiniz, fakat suni tatlandırıcıların sağlığa zararlı olduğunu da bilin. En iyisi bunlarıdan da uzak durmak. Bazı meyvaların da çok şekerli olduğunu bilmek lazım. Meyva şekeri de şeker, dikkat edin.

Ayrıca, kortizon alırken bağışıklık sisteminizin çok zayıf olduğunu unutmayın. Pis yerlerden, gıdalardan, hasta insanlardan uzak durun. Toplu taşıma araçlarına binmeyin, kalabalık yerlere girmeyin. Özellikle çocuklar çok mikrop taşır, çocuklardan uzak durun. Ellerinizi ÇOK SIK ve anti-bakteriyel sabunlarla yıkayın. Kimseyle el sıkışmayın, öpüşmeyin. Sebebini izah edersiniz, sizi anlayışla karşılayacaklardır. (Anlamak istemeyenleri de hayatınızdan çıkarın, onlardan size fayda gelmez, benden söylemesi :) Bırakın takıntılı desinler. Bir süre böyle...

Çok kolay hastalanabileceğinizi ve zor iyileşeceğinizi aklınızdan çıkarmayın. Hasta olur gibi olduğunuzda dokdorunuza da danışarak C vitamini alın ama mutlaka sormalısınız. Çünkü C vitamini bazı ilaçların etkisini azaltabilir. Ateşlenirseniz mutlaka doktora bilgi verin. 

Hastanın yakınları da dikkatli olmalı: Eve mikrop taşımayın. Siz de temizliğe azami dikkat gösterin. Eve geldiğinizde hemen hastanın odasına dalmayın, yanına yaklaşmayın. Önce temizlenin ve temiz giysiler giyin. Ellerinizi siz de çok sık yıkayın. Onu (malesef) öpmeyin (en azından bu dönemde), istemeden mikrop transferi yapabilirsiniz. Sıkıntılı olsanız bile güleryüzlü, neşeli olmaya çalışın.

Özellikle kış aylarında, en küçük bir nezle - grip belirtisi hissettiğinizde C vitaminine abanın. (Günde 5 grama kadar. Ama topluca değil, aralıklı olarak alın). Çünkü bedenin virüsü yenmesi 5-6 gün alır. Bu savaşta C vitaminin savunma hücrelerinin cephanesidir. İyi beslenmeye, dinlenmeye çalışın. Tabi ki bu dönemde hastanızdan uzak durun.

Geçmiş olsun ziyaretlerini olabildiğince savuşturun, telefonla ya da görüntülü whatsup ile geçmiş olsun desinler (iyi fikir) , eve doluşmasınlar. Ev her zaman temiz ve steril olmalı. Özellikle tuvaletler.

Cep telefonları ve uzaktan kumanda cihazları genellikle çok pistir. Bunları sık sık kolonyalı bez (ya da mendil) ile temizleyin. Evde hep limon kolonyası bulunsun. Hastanelerde duvarlara monteli  (kimsenin dikkatini çekmeyen) el sterilizasyonu için jeller vardır. Bunları siz çekinmeden kullanın, evde de bulundurabilirsiniz, iyi olur.

Ayrıca, hastanız kortizon alırken oldukça asabi, laf - söz dinlemez olabilir. Onu hoşgörün. Zaman tanıyın. Hep öyle kalmayacak, iyileşecek. Bu günler geçecek.

Evet...evet.. Tabi ki bu günler geçecek.

(Not: Son kısımdaki düzeltmeleri Eylül 2017'de, 11 yıl sonra yazıyorum. Bazı şeyleri unutmuşum, fakat bazı şeyleri daha net görüyorum. Şimdi şekerle işim çok daha az. Tuz ile de öyle. İnanın vücud her şeye alışıyor ve siz ona saygı gösterirseniz, o da size karşılığını veriyor.)


2-Teşhis

Bana teşhis Kasım 2006 da kondu. Yoğun sırt ağrıları şikayeti ile ortopedist’e gitmiştim. Aşırı bir bitkinlik hali ve terleme de diğer şikayetlerim arasında idi. Romatizma’dan şüphelendiler ve kan tahlili istediler. Gelen sonuçlar çıldırmış gibiydi, hemen anladılar, ben de telaşlarından kötü bir durumla karşı karşıya olduğumu anladım. Beni Marmara Üniversitesi Hematoloji bölümüne gönderdiler.

Hemen “Neden oldu bu hastalık ?” ve “Neden ben?” diye sormaya başlıyorsunuz. İlk soru üzerinde duralım. Beni uzunca bir süre “Nedeni bilinmiyor” diye cevapladı doktorum . Bu yakın zamanlarda, başka bir doktor, “kalıtsal olarak müsait bir gen yapısı üzerinde, günlük hayattaki çok sayıda faktörün de etkisi ile, gen bağlarının kopması ve hücrenin gen yapısının bozulması nedeniyle” diye cevapladı.

İnternetten araştırdığınızda, toksik maddeler ile uzun süreli temas, radyoaktiviteye maruz kalma, bazı virüsler ve uzun süreli iltihabi durumlar ..gibi nedenler de belirtilmekte. Sözün kısası net bir cevap yok ama gen yapınızın bozulduğu kesin.

Eh, ömrünün önemli bir kısmını, bilgi işlemci olarak yoğun elektro-manyetik ortamlar olan sistem odalarında geçirmiş ve Kenan Evren’in radyasyonlu çaylarını (bilmeden) içmiş olan ben, yeterince kötü bir çevrede yaşadım doğrusu.

Louise Hay adlı bir yazarın, “Düşünce gücü ile Tedavi” isimli bir kitabı var. Bu kitapda, hastalıkların olası (psikolojik) nedenleri yazıyor. Kanser için yazan olası neden şu : Derin acı. Uzun süreden beri var olan kırgınlık. Açıklanamayan bir sır yada hüzün bedeni yer bitirir. Yoğun nefret duyguları. “Ne yararı var ?”

Kitaba hayran olduğum söyleyemem, ancak son bir kaç yıldır hissettiklerime uyuyor. Bu da, daha ruhani nedenler arayanlar için bir yanıt olabilir.

----------------
Bu kısmı sonradan ekliyorum ( 29 Aralık 2009'da)
Bunlar da teşhis esnasındaki değerlerim : ( 07.11.2006)

IgG : 7010
IgA : 28
IgM : 8

Oldukça kötü değerler. Fakat sonradan kolay olmasa da kontrol altına alınacak.