Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

14 Mayıs 2008 Çarşamba

Velcade için düzeltmeler

Velcade, benim tedavimde önemsiz bir aşama oldu. Sanırım bu nedenle, Velcade başlığı altında yazdıklarıma baktığımda hatalı ve eksik olduğunu gördüm. Özür dilerim.

Hatırladığım ve okuduğum kadarıyla düzelttim. Dolayısıyla Velcade ile uğraşanlara tekrar okumalarını tavsiye ediyorum.

Burada bir kez daha hatırlatmak istiyorum: Velcade kullananlar yeşil çay içmemeli. Yeşil çay Velcade'in etkilerini ortadan kaldırıyor.

Ümit Gülsen

8 Mayıs 2008 Perşembe

Talidomid'in yan etkileri

Aşağıdaki yan etkiler listesini Talidomid'in prospektüsünden aldım. Bendeki etkilerini de kısaca açıkladım.
Listeye siz de katkı yaparsanız sevinirim. Lütfen yorum gönderin.


Talidomid'in en sık raslanan yan etkileri :

Uyku hali

Yapacak bir şey yok. Gece yatmadan bir saat önce alıp, iyi bir uyku çekin. Erken yatsanız iyi olur, 10-10:30 gibi. Az uyursanız sabah sersem olursunuz.
Talidomid'i kortizon ile alıyorsanız işler karışıyor. Kortizon'da uyku kaçırıyor. Geceleri sizi ara sıra uyandırıp oturtabilir. Direnmeyin, ara sıra oturun. Sonra yine uyumaya çalışın.
Talidomid ile Kortizonu birlikte yutup oturmaya ve iş yapmaya çalışmayın. Ben yaptım, düşüp bayıldım. Bayılırken de kafamı radyatöre vurup yardım, kan kaybından başım derde giriyordu.


Kabızlık

Talidomid'in en önemli yan etkilerinden biri kabızlık yapması. İlk başlarda beni etkiledi ise de, kabızlık önemli bir sorunum olmadı. Siz yine de, Talidomid kullanıyorsanız, sürekli et yemeyin. Zeytinyağlılar, yağlı yiyecekler menüde bulunsun. Hatta yemek aralarında, 1/3 çay bardağı zeytinyağına biraz limon sıkarak içebilirsiniz, size yardımcı olur. Bu şekilde baş edemezseniz, Duphalac veriyorlar ama ilaçla kabızlıktan kurtulmak marifet değil, beslenme rejiminizi değiştirin. Daha çok balık, sebze, zeytinyağlı yiyin.

Talidomid'in sık raslanan yan etkileri :

Lökopeni, Nötropeni

Yani el ve ayaklarda uyuşma.

İlk doktorumun ilgisizliği ve bilgisizliği nedeniyle epey bu sorunla uğraştıktan sonra, ikinci (şimdiki) doktorum Nörontin ve Apicobal vererek bu sorunumu çözüverdi. Nörontin aslında bir epilepsi ilacı imiş ama iyi geliyor. apicobal güçlü bir B vitamini. İkisini birlikte almak gerekiyor.
Aman ha. Bunlar bana verilen ilaçlar. Kafanıza göre kullanmayın. Sadece çaresi olduğunu belirtmek için isimleri yazdım.

Davranış değişiklikleri

Bende böyle bir etki olmadı. VAD tedavisi beni çok bozdu. VAD kısmını okursdanız orada anlattım.

Baş dönmesi, Uyuşukluk, baş ağrısı

Evet baş dönmesi yapıyor. Gece dert değil de, sabah kalktığınızda da bir süre başınız dönebilir. Yarım saat içinde geçiyor.

Ağız kuruluğu

Evet. Özellikle sabahları çok hissedersiniz.

Döküntü, ürtiker

Evet. Bende çok az olmakla beraber, boynumda omuzlarımda döküntü yaptı. Döküntü için Advantan merhem verdiler. İyi geldi aslında ama kullanmaya devam etmedim

Periferal ödem, yorgunluk

Ayak bileklerimde şişme şeklinde oldu. TUZU KESİN.TUZU KESİN.TUZU KESİN.
Yorgunluk ..evet. Kortizon alıyorsanız, o da ters etki yapıp enerji veriyor.

Talidomid'in nadir raslanan yan etkileri :

İştahın artması

Biraz..Ama Kortizon asıl iştahı arttıran

Kardiyak aritmi, Taşikardi.

Yani kalbin ara sıra hızlı hızlı çarpması.

Bende çok sık olur. Artık aldırmıyorum

Derin ven trombozu
Ne bilmiyorum...

Dispne
Ne bilmiyorum...

Malaise
Ne bilmiyorum...

Talidomid'in nadir raslanan yan etkileri :

Hipotiroidzm
Ne bilmiyorum. Belki trioid hastalarını ilgilendirir.

Libido azalması, konfüzyon
Evet, biraz cinsel isteksizlik yapıyor.

Nöbetler (sara - epilepsi)
Evet, bende oldu. Ama çok sonra ortaya çıktı. Doktorlar kesinlikle bu yan etkiden habersizdi ve hala da habersizler. Tegretol + Kepra ile nöbetleri önlediler. Ben okuya okuya durumu keşfettim. Ne yapmak lazım henüz bilmiyorum. Anlaşılan kendi ilacımı kendim bulacağım.

Bulanık görme, diplopi
Bulanık görüyorsanız kan şekerinizi ölçün. Bu biraz da kortizon ile ilgili.

Duyma bozukluğu
Çok hafif...evet.

Hipotansiyon,trombo -embolik reaksiyonlar.
Hipotansiyon, düşük tansiyon demek. Bende tam tersi, yüksek tansiyon var. Tensinor kullanıyorum.
Diğerleri ne bilmiyorum.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Aşağıda 2011 temmuzunda yazılmış bir ciddi bir yazı var. Konu: Thalidomide'in yan etkileri:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3134146/

Bir kısmını sizin için çevirdim:

Uyuklama ve yorgunluk talidomid'in yaygın yan etkilerindendir. Hafif zihin dağınıklığı hastaların %75 üzerinde oluşabilir. Hastalar ayrıca yorgunluk, halsizlik, konsantrasyon eksikliği ve duygu durumlarındaki değişikliklerden şikayet edebilir. Ciddi derecede zihin dağınıklığı ve yorgunluk en fazla % 5 - 10 oranında görülür.

Önlemler ve müdahaleler. Gündüz zihin dağınıklığını en aza indirmek için, toplam günlük doz, tek bir doz olarak yatmadan önce alınabilir. Doktorlar, zihinsel ve / veya fiziksel yetenekleri olası bozulma hakkında hastalarını uyarmalıdır. Hastalar tehlikeli görevleri üstlenmemelidir. Ayrıca uyuşukluğa neden olabilen eşzamanlı ilaç veya alkol kullanımından da kaçınılmalıdır. Uyuklama, uykululuk gibi durumlar, günlük yaşam aktivitelerini zorlaştırırsa, sersemlik, veya koma oluşursa toksisite iyileşene kadar tedavi durdurulmalıdır. Ilaç, daha sonra %50 daha düşük bir dozda yeniden başlatılabilir.

Hafif titreme hastaların yaklaşık% 35'inde gerçekleşebilir ve ataksia talidomid tedavi gören hastaların yaklaşık %15'inde gerçekleşebilir. İşitme kaybı hastaların yaklaşık% 3'ünde rapor edilmiştir. Nöbetler (sara - epilepsi) de literatürde bildirilmiştir; Ancak, bu nöbetlerin sadece talidomide ile ilişkili olup olmadığı açık değildir. Diğer bildirilen nörolojik toksisite, ajitasyon, anksiyete, sinirlilik, psikoz, amnezi, uykusuzluk, konfüzyon, depresyon, öfori, kosalji, circumoral parestezi, hiperestezi, nevralji, parestezi, periferik nevrit, ve vazodilatasyonu içerir.

Önlemler ve müdahaleler. Doktorlar nöbet bozuklukları önceden var olan ya da nöbet aktivitesi için yüksek risk taşıyan hastalarda talidomid kullanımında dikkatli olmalıdır. Bu hastalar herhangi bir epileptik aktivite için yakından izlenmelidir. Semptomlar düzelene kadar gerekirse bu tür titreme ve ataksi gibi diğer nörolojik yan etkiler için doz durdurulmalı ve daha sonra% 50 daha düşük dozda tedaviye devam edilmelidir.

Mide ve barsaklara ilişkin yan etkiler talidomid alan hastaların% 80'inden fazlasında oluşmaktadır. Yan etkiler genellikle hafif şiddette bulunmaktadır.

Kabızlık talidomidin ortak bir yan etkisidir ve hafif'den şiddetli'ye değişebilir. Hastaların birçoğunda (%80-90) hafif kabızlık gelişebilir. Hastaların çoğu basit önlemlerle kolayca tedavi edilebilir. Bununla birlikte, bazı durumlarda, ciddi semptomlar, obstrüksiyon ve toksik megakolon oluşabilir. Şiddetli kabızlık genellikle talidomid yüksek dozda alındığında görülür.

Önlemler ve müdahaleler. Tüm hastalar talidomidin bir ortak yan etki olarak kabızlık oluşumu hakkında uyarılmalıdır ve diyet ve egzersiz değişikliği gibi önlemler hakkında bilgi verilmelidir. Biz profilaktik talidomid başlayan tüm hastalarda düşük doz dışkı yumuşatıcılar ve / veya müshil rutin kullanımını öneriyoruz. Kabızlık meydana gelirse, bu hastalığın şiddeti gözlenmelidir. Manuel çıkarma veya lavman gerektiren şiddetli kabızlığı olan hastalarda, talidomid durdurulmalıdır. Talidomid tedavisi ciddi bir hastalık için gerekirse: örneğin miyelom gibi, ilaç profilaktik laksatifler ve doz azaltılması ile yeniden düzenlenebilir.

Kaynak : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3134146/






Tahlil sonuçları (10.6.2006) - Hastalıkla tanışma

10/10/2006
Hastalıkla tanışma
gamma protein : 41,10
IgG : 7010
IgA : 28
IgM: 8

---------------------------------
04/12/2006
VAD tedavisi sonrası
gamma protein : 33,80 Düşme var, iyi.
IgG : ?

---------------------------------
04/01/2007
VAD a devam
gamma protein : 32,80
Düşüş durdu..

---------------------------------

12/02/2007
gamma protein : 32,60
Düşme tamamen durdu, VAD'dan ümit yok
Velcade'e başlıyoruz.

---------------------------------

16/03/2007
1 ay Velcade sonrası
gamma protein : 32,20 Pek faydası olmadı

---------------------------------

03/04/2007
Velcade devam
gamma protein : 28,80 Evet düşüyor, ama istenen hızda değil

----------------

24/04/2007
Velcade devam
gamma protein : 26,00 Evet düşüyor, ama istenen hızda değil
Talidomid'e başlıyoruz.
--------------------

26/06/2007
Talidomid.
gamma protein : 15,30 SÜPER sonuç...büyük sevinç

-------------------

24/07/2008
Talidomid devam
IgG : 2400 Eh, 7000 ile başladığımızı düşünürsek fena değil.

-----------------
13/08/2007
400 mg - 8 tablet Talidomid..beni mahvediyor
Kök hücre nakline hazırlanıyoruz.
gamma protein : 18,70 Haydaa..düşüyor derken yükseliyor..

-------------------

18/09/2007
400 mg - 8 tablet Talidomid..beni mahvediyor
Kök hücre nakline hazırlanıyoruz.
gamma protein : 18,60 18'de takıldı

-------------------------------------------
KÖK HÜCRE NAKLİ
2007 Aralık sonu
-------------------------------------------
2008 Yeni bir yıl ve yeni bir hayat başlıyor
-------------------------------------------

14/01/2008
IgG : 1814 Hala yüksek 700-1600 aralığında olmalıydı..
2 adet -100 mg Talidomid başladı
--------------
25/02/2008
2 adet Talidomid'e devam
IgA=43 IgG : 1799 IgM <13 iga="42" nem =" 480" iga="38" igm="16" nem =" 480" iga="37" igg="591" igm="14" nem =" 240" iga="13<" igg="710" igm="14" iga="15<" igg="1201" igm="114" nem =" 160" igg="412" iga="13<">
IgG=934
IgM=40
Baş dönmesi önemli ölçüde azaldı ama tamamen yok olmadı.
Böyle devam edebilirsem iyi bir denge.

-------------------------
...
----------------------------
17 Aralık 2009
IgA:31
IgG:1564
IgM:30

-------------


---------------------------------------------

Gelen mailler, yazışmalar

Tedavi süreci, VAD tedavisi ile başladı. VAD bir tür kemoterapi. Dekort ile birlikte, üç kür ( = üç ay) VAD verildi. 5 gün hastanede yattım. 4gün x 24 saat koldan sürekli ilaç verildi. Yan etkiler konusunda hiç bir şekilde uyarılmadığımdan, ikinci gün soluk almamın zorlaşması ve kalbimin düzensiz bir şekilde çarpması beni endişelendirdi. Önce akciğer tomografisi yapıldı. Ciğerde su toplanıp toplanmadığını kontrol ettiler. Sonra EKG , eforlu test falan derken kendimi anjiyo masasında buldum. (kasığınızdan bir kamera sokup, kalp civarındaki damarlarda bir problem olup olmadığına bakıyorlar. Zor ve acılı bir işlem değil aslında) Anjiyo sonucu iyi çıktı ve tedaviye döndüm. Sonradan bunların VAD tedavisinin standart yan etkilerinden olduğunu anladım, boşuna anjiyo olmuştum. Buna sinir olduğumu belirtmeliyim.

Gerçi sonradan anjiyo sonuçlarının temiz (yani kalbimin sağlam) olduğunu bilmek işime yaradı ve bana güven verdi.

Hastanede iken halsizlik ve uykusuzluk( kortizon nedeni ile) problem oldu. Sesim bozuldu. Sürekli yatmaktan kaslarım eridi. Tuvalete kolumda bağlantılar ile gidip gelmek ilk başta zor geldi, ama sonra alıştım. Kafam yerinde olmadığından, ne doğru dürüst kitap okuyabildim ne de müzik dinleyebildim. Hastanede çok sıkıldım, dakikaları saydım ve eve nasıl gittiğimi bilemedim. Ancak eve döndükten sonra, ateşlendim. Hastaneden bir enfeksiyon ile dönmüştüm muhtemelen.

O gece, hayatımın en zor gecesini geçirdim. Eklemlerimin nasıl ağrıdığını , kabuslarla nasıl sabaha kadar boğuştuğumu anlatmama imkan yok. (Allah bir daha öyle bir gece yaşatmasın) O kadar kötü durumdaydım ki, sesimi bile çıkaramadım. Yanımda yatan eşimden yardım isteyemedim. Sabahı edene kadar bittim, tükendim. 3. gün içimdekiler ishal ile boşalmadan da rahat edemedim.

Her gece terden sırılsıklam oluyor, üç-dört kez üzerimi değiştiriyordum. Sadece parasetemol almama izin veriyorlardı. Parasetemol yutup yattığım zaman nispeten daha rahat uyuyordum fakat terleme iki kat artıyor, tere batıp çıkıyordum.

İkinci küre başlamak için 28 gün bekleniyor. Bu arada, birbirini takip eden periyodlar ile, 4 gün dekort (kortizon) alıyor, dört gün almıyorsunuz. Günlük 40 mg kortizon almak için, piyasada satılan en yüksek doz olan 0,75 mg’lık dekorttan 53 tane yutmanız gerekiyor. Sabah 33 akşam 20 adet. Başlarda, dekortumu yutar, işimi yaparım diye düşünüyordum. Bir süre sonra böyle olmayacağını anladım. Sabah 33 hapı yuttuğumda, kendimi çok tuhaf hisssettim. Beynim kafamın içinde ters döndü, dizlerim titriyordu. Yürüyordum ama, robot gibi. Kafamı toplayamıyordum. Buna rağmen azimle yürüdüm..yürüdüm. İşler için koşturdum. Bana kızdılar, “kendini yorma, dinlen” dediler dinlemedim. Evde oturursam, hastalığı düşünmekten korkuyordum sanırım. Kendimi işe vurdum, her ne kadar verimli olmasa da. Yürümek iyi geldi, bacak kaslarım toparlandı ve eski hallerine geldiler. Kortizon aldığım günler 2-3 saat zor uyuyordum. Hiç uyumadığım günler de oldu. Tuzdan uzak duruyordum, ancak tutkunu olduğum şekerli gıdaları bolca tüketiyordum. Sonradan bunun büyük hata olduğunu anladım. Özellikle kortizonun vücutta biriktiği ilerki devrelerde, kan şekerinin kontrol altında tutulmasının ne kadar önemli olduğunu anlıyorsunuz.

İlk kürün sonucunu gösteren tahliller yapıldı ve kemik iliğindeki kanserli hücre oranını gösteren önemli bir indikatör olan Gamma protein yüzdesi önemli bir düşme gösterdi. Bu bizi sevindirdi ve umutlandırdı.

İkinci kür'e daha bilgili ve hazırlıklı girdim. Sesim gidip, soluk almam zorlaşınca ve kalbim zıvanadan çıkmış gibi çarpınca, hiç ses etmedim. Böyle olacağını biliyordum. Nispeten daha rahat bir beş gün geçirdim (insan vücudu ilginç gerçekten, her şeye alışıyor) Ancak eve dönünce yine ateşlendim ve terden sırılsıklam geceler geçirdim. Kendimi çok kötü ve huzursuz hissediyor, fakat ne derdim olduğunu açıklayamıyordum. Yüreğim sıkılıyordu, kendimi sokaklara atmak istiyordum, fakat aksilik bu ya, hava çok soğuktu.Yine içimdekiler boşalmadan rahatlayamadım.

Dörder günlük periyodlarda kortizon dönemi tekrar geldi..Kortizon aldığımda uyku tamamen gidiyordu ve çok acıkıyordum.

Tuzsuz ve şekersiz olup da lezzetini kaybetmeyen ne yenebilir ? Cevabı kısa süre içinde keşfettim: Balık, evde pişirilen ızgara et, yoğurt ve kestane. (Kış olduğunu dikkate alın). Tuzsuz patates kızartması, haşlanmış-patlamış mısır ve müsli de yenebiliyordu. Kortizon almadığım günlerde, kontrolsüz bir şekilde yemeye başladım. Ne kadar yersem yiyeyim, doymuyordum.

İkinci kür sonrası tahliller, düş kırıklığı yarattı. Sonuçlar bir önceki sonuçlar ile hemen hemen aynı idi. İkinci kürün onca eziyetinin boşa gittiğini düşündüm. Doktorumun da biraz canı sıkıldı ve üçün küre devam etmeye karar verdik.

Üçüncü kür'e başlama zamanı geldi, ama başlayamadım. Ateşlenmiştim. Ateş hiç ihmal etmeden her akşam 5-6 saaatlerinde geliyor ve 38 derece civarında oluyordu. Parasetemol (Parol) ile ateşi düşürüyorduk. Fakat bir süre sonra Parol işe yaramamaya ateş de yükselmeye başladı. 39’u geçince telaşlandık. Sonra kontrolden çıktı ve 40’ı geçip 41’e yaklaştı. Zatürre olmuştum. Eşim geceleri, ateşler içinde yanan bedenime (eklemlerime) buzlu bezler koyarak ateşi düşürmeye çalışıyordu. Çin işkencesi budur herhalde.

Zatürrenin tepe noktasında, artık ölmek istediğimi belirttim. Dayanacak gücüm kalmamış, bütün direncim kırılmıştı.

Bundan sonra VELCADE tedavisi dönemi başladı.

5 Mayıs 2008 Pazartesi

Mide ve barsaklar.

--Dikkat : Burada yer alan ilaç adları ve kullanımları BENİM İÇİN !.Size çok ters gelebilir. Bu nedenle doktorunuza danışmadan, sakın ha, buradan okuyup kullanmayın. İlaçların yan etkileri, diğer ilaçlarla bileşimleri çok önemli. --

Bu kadar çok ilaç aldığınızda, önemli bir sorun ortaya çıkıyor : Mide. Midenizi korumak için Lansor ya da benzeri bir ilaç kullanmalısınız. Ben her sabah, aç karnına Lansor alıyorum. Panplas da bilinen ve çok kullanılan bir ilaç.

Bir dönem, kortizon almadığım zamanlar (sadece Talidomid aldığım zamanlar) Lansor almasam da olur diye düşünüp Lansor içmemiştim. Sonuç iyi olmadı, midem sancıdı. Şimdi sürekli olarak kullanıyorum.

Bir ara da gaz problemim oldu. Ne yersem yiyeyim midem davul gibi şişiyordu. Üstelik, yememi istemiyormuş gibi davranıyor, kasılıyordu. Doktorum Motilum verdi, rahat ettim. Günde üç kez, yemeklerden yarım saat önce alıyorum, gaz derdi kalmadı. Aslında gaz olduğunda, doktorlar gazın nerede olduğunu anlamaya çalışıyorlar. Midede şişkinlik şeklinde ise Motilum, gaz alt batında (barsaklarda) ise Meteospasmyl veriyorlar. Dediğim gibi, bu ilaçları buradan okuyup kullanmaya kalkmayın, doktorunuza sormalısınız. Benim yapmak istediğim, bu dertle yaşamanıza gerek olmadığını duyurmak: çaresi var, gaza katlanmak zorunda değilsiniz.

Gazdan kurtulmanın en iyi yollarından biri de yürümek. Yürüdükçe rahatlıyorsunuz.

Talidomid'in en önemli yan etkilerinden biri kabızlık yapması. İlk başlarda beni etkiledi ise de, kabızlık önemli bir sorunum olmadı. Siz yine de, Talidomid kullanıyorsanız, sürekli et yemeyin. Zeytinyağlılar, yağlı yiyecekler menüde bulunsun. Hatta yemek aralarında, 1/3 çay bardağı zeytinyağına biraz limon sıkarak içebilirsiniz, size yardımcı olur. Bu şekilde baş edemezseniz, Duphalac veriyorlar ama ilaçla kabızlıktan kurtulmak marifet değil, beslenme rejiminizi değiştirin. Daha çok balık, sebze, zeytinyağlı yiyin.