Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

21 Eylül 2008 Pazar

mail / yorum

Değerli arkadaşlar,




Bana son zamanlarda çokça mail gelmeye başladı. Takdir edersiniz, herkese cevap yazmam mümkün değil.




Eğer özel bir durum yoksa, mail göndermek yerine yorum yazmanızı rica ediyorum.

Su içmenin önemi

Eminim biliyorsunuzdur fakat hatırlatmakta fayda var. Biz mm hastalarının günde en az 2 lt su içmesi gerekiyor. Tedavinin hangi aşamasında olursanız olun. Ağır ilaçlar kullanıyoruz ve az su içersek bu ilaçlar böbreklerde birikiyor. Bol su içip ilaç kalıntılarını yıkamanız lazım.Böbreğimizi korumalıyız, başımıza ciddi iş açabilir.

Ben az su içtiğim için tükürük bezlerim iltihaplandı ve yüzüm davul gibi şişti. Sadece su içerek de geçti. Dersimi aldım, şimdi sürahi sürekli önümde duruyor.

Sağlıcakla kalın.

Ayak şişmesi

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor.

Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor.

Tuzdan da uzak durmak şart tabii.

Sağlıcakla kalın.

Depresyon ve moral bozukluğu

Son zamanlarda bana gelen mail'lerden bir kısmı, hastanın hem kendisine, hem de etrafına (ki bu etraf çoğu zaman hastaya bakan aile üyelerinden oluşuyor) kötü davranması ile ilgili. Buna hiç şaşırmıyorum doğrusu. Alınan ilaçlar ve kortizonun, hem depresyon hem de agresiflik (saldırganca tutum) konusunda sabıkası var. Ben de ilk zamanlarda öyleydim, sonra kendi çabamla etrafıma eziyet etmekten vazgeçtim. Ben gerçekten iyileşmeyi istedim, dua ettim ve çaba gösterdim. Kendimin gayet normal olduğumdan emin olsam bile (!) söylediklerime dikkat etmeye çalıştım.

Ama bazı hastalar bunu anlamamakta ya da yapmamakta ısrar ediyor. Başına gelenlerin acısını, çevresindekilerden çıkarmak ister gibi davranıyor. Bazıları da, hastalığı bir silah gibi kullanarak, kendine hizmet edilmesini sağlamak için kullanıyor.

Bazı hastaların yaşı ve yan etkilerin yıpratıcılığı nedeniyle ölmeyi istemeleri ise ayrı ve sık raslanan bir durum. Pes ediyorlar. Aslında en tehlikelisi de bu, çünkü ölmeyi isteyen birine hiç bir tedavi yardımcı olamaz. Sağlıklı bile olsanız, canınız fazlaca sıkıldığında, moraliniz bozulduğunda hasta olursunuz. Bunun nedeni bağışıklık sisteminin, ruh durumunuzla doğrudan ilintili olması. Zaten ilaçlar bağışıklık sistemini yerle bir ediyor, siz de, zayıflamış olsa bile mücadele etmeye çalışan vücudunuza "mücadele etme" mesajı gönderiyorsunuz.

Peki çare ne? Bu yan etki ile nasıl mücadele edebiliriz ?

Bir kere "Moralini bozma" diyerek değil. Bu daha çok can sıkıyor. Herkes de bunu söylemeyi marifet sanıyor.

Doktorlara sorarsanız psikiyatr'a gidin diyorlar. Yakın zamanda ben gittim. Daha doğrusu eşim gönderdi. Ben kendimle ilgili hiç bir problem olmadığını düşünüyordum, ama eşim "çok tahammülsüz" olduğumu söyledi. Buyrun bakalım.

Psikiyatr'ın baktığı temel nokta şu: Yeni sınırlarınızı anladınız ve kabul ettiniz mi ? Bu kabul edişle birlikte, hayat neşenizi kaybetmeden yola devam edebiliyormusunuz ?

Neyse, doktor beni başarılı buldu, buna rağmen iki ilaç yazdı. Biri depresyon, diğeri agresifliğe karşı. Biri alıp kendi kullanmaya kalkar diye burada ilaçların adını vermeyeceğim. Ama ben ilaçları almadım. Böbreklerim yeterince ilaçla başetmeye çalışıyor, daha fazla yüklemeyeyim diye düşündüm. Belki ilerde, Talidomid miktarı artarsa, ya da Talidomid diğer ilaçlarla birleştirilerek verilirse, bu ilaçlara ihtiyacım olabilir, ama şimdi kullanmak istemiyorum. Dolayısıyla, psikiyatr'a gitmek yardımcı olabilir bazılarına.

İlk dönemlerde Reiki öğrendim ve uyguladımsa da, sonra bıraktım. Dua ederek doğrudan Allah'tan yardım isteyebiliriz. Başka şeylere, yollara ihtiyacımız yok.


Sağlıcakla kalın.

20 Eylül 2008 Cumartesi

Enfeksiyon kaptım.

Değerli arkadaşlar,

Siteyi uzun süredir güncelleyemedim, özür dilerim. Ağustos ayının yarısı, çalıştığım işlerden çekilmekle geçti. Çünkü müşterilere gitmek, deniz otobüsünü yakalamak, erkenden yola çıkmak, saatlerce otomobil kullanmak, taksi avlamak, köprüyü geçmek gibi işler bana fazlaca ağır gelmeye başlamıştı. Ofisten yapılan işler istiyordum.

Beni en çok zorlayan şey de, başımın çokça dönmesiydi. Özellikle otururken ya da yatarken aniden kalktığımda düşecek gibi oluyordum. Bu durumu yaz başından beri yaşamama rağmen, doktorum ve ben sıcak havalara ve tansiyona bağladık. Başımın dönmesi, daha doğrusu dengemi sağlamaktaki zorluk gittikçe arttı. Ta ki ben yürüyemez hale gelene dek.

20 Ağustos (2008) de kendimi bir taksiye atıp, hastaneye gittim. Durumum acıklıydı. Taksiye zor bindim ve zor indim. Beni acil servise aldılar, bir beyin MR'ı çektikten sonra hemen yatırdılar. Beyin MR'ında dört lezyon (ne olduğu anlaşılamayan karanlık nokta) görmüşlerdi.

Bu dört noktanın tümör olduğundan emindim. Sonradan öğrendiğime göre bütün doktorlar da aynı şeyi düşünmüştü. Emin olmak için biyopsi gerekir dediler. Biyopsi hastanın izni olmadan yapılamıyor. Doğrusu izin vermek konusunda çok düşündüm. Tümör olduğuna emindim, moralim bozuktu ve en kötüsüne hazırdım. Ama doktorum ve eşim beni ikna etti, biyopsiyi kabul ettim.

Biyopsi ile numune almadan önce, MR'da görülen noktalar ile kafamın içindeki koordinatları eşlemek için, başıma metal bir başlık geçirdiler. Bu başlığın oynamaması için de resmen kafama (lokal anestezi ile) vidaladılar ve ameliyathaneye indik. Sonrasını hatırlamıyorum.

Her neyse..uzatmaya gerek yok. Görülen noktaların tümör olmadığı ortaya çıktı. Beynimde bakteri ya da mantar'dan kaynaklanan enfeksiyon ve bu enfeksiyona bağlı ödem olduğu anlaşıldı. Tedavi edilebilen bir hastalık..Herkes sevindi. Fakat acaba bunlar hangi mantar ve bakterilerdi ?

Bakteri türünün belirlenmesi oldukça zor bir iş aslında. Alınan kan örneğini farklı ortamları taklit ederek bekletiyor ve bakteri üremesini bekliyorlar. Fakat bu ortamlar o kadar farklı ve o kadar çok ki. Yanlış seçilen ortamda bakteri üremiyor, dolayısıyla o bakterinin olmadığına karar verilebilir. Bu kadar basit. Enfeksiyon doktorunun dikkati ve tecrübesi çok önemli.

Sonuçta iki bakteri türü belirlendi, fakat üçüncüsü için kan örneğinin yurt dışına gönderilmesi gerekti. Bakteri türleri belli oldukça, aldığım antibiyotiklerden bir kısmını iptal ettiler. Fakat ben bir ay hastanede yattım. Bu arada aldığım antibiyotikler, bildiğim antibiyotiklerden çok farklıydı, hem çok pahalı hem de çok ağır ilaçlardı ve damardan serum içinde veriliyordu. Beyin, hem mikropları hem de ilaçları çok zor ve kısmen alırmış. Dolayısıyla, alınan antibiyotiklerin beyne gitmesi için, dozunu çok yüksek tutuyorlardı.

Bu arada port'um olduğuna bir kez daha şükrettim çünkü ilk hastaneye geldiğimde açılan damaryolları morardılar. (Damar bulmak da gittikçe zor olmaya başlamıştı.) Port çok işe yaradı, hala da yarıyor. (Port'un ne olduğunu bilmeyenler için not : Göğüste ana damara kalıcı olarak bağlanan bir damaryolu. Girişi deri altında kalıyor ve gazoz kapağı büyüklüğünde. Kök hücre naklinde zorunlu olarak takılıyor)

Bu bakterilerin beynime yerleşmesinin sebebi, bağışıklık sisteminin iyice aşağı çekilmesiydi. Kortizon, Talidomid ve hastalık:hepsi de bağışıklık sistemini zayıflatıyor. Zaten kolayca hasta oluyor, zor iyileşiyordum. Yaz boyunca deniz otobüsünün herkesi donduran ve mikropları eşit olarak dağıtan klimasına maruz kalarak, nezle ve öksürükten kurtulamadım. Ama bu bakterileri nereden bulduğum konusunda bir fikrim yok.

Tedavinin ilk iki haftasında Talidomid'i durdurdular. Şimdi iki adet (100 mg)olarak devam ediyorum. Kortizon (dekort)'u da kestiler. Bağışıklık sistemini biraz yukarı kaldırmak isyorlar. Dolayısıyla bundan sonraki hayatım, bir denge kurmaya çalışarak geçecek anlaşılan. Bu arada pek bir şeye bakamadım. Hastanedeki zamanımın çoğu da uyuyarak geçti. Sadece blog'la değil, hiç bir şey ile uğraşamadım.

İşin ilginç yanı, Igg bu arada tarihinin en düşüğü (412) çıktı. Oysa 10 gün Talidomid kullanmamıştım. (Sakın yoğun olarak aldığım antibiyotiklerden olmasın !..VAD tedavisinde de bir antibiyotik kullanılıyor...)

İşte böyle. Şimdi ilaçları (port'tan) almak için günde üç kez hastaneye gidiyorum. Üç tür bakteri ve iki antibiyotik..Antibiyotiklerden birinin aylık masrafı on bin YTL'yi geçiyor. (Meronem)Diğeri ucuz (Bactrim Forte) İlaç parası cepten verilecek gibi değil. Allahtan özel sigortam var ve masrafı ödüyor.

Yani dertsiz başıma :-) ek dert aldım.

Siz siz olun, temizliğe, hastalık kapmamaya dikkat edin. Özellikle kış gelirken, aksıran, tıksıranlardan uzak durun.

Sağlıcakla kalın.

Geç güncelleme için özür ve beyinde ödem...

Değerli arkadaşlar,




Siteyi uzun süredir güncelleyemedim, özür dilerim. Ağustos ayının yarısı, çalıştığım işlerden çekilmekle geçti.Çünkü müşterilere gitmek, deniz otobüsünü yakalamak, erkenden yola çıkmak, saatlerce otomobil kullanmak, taksi avlamak, köprüyü geçmek gibi işler bana fazlaca ağır gelmeye başlamıştı.




Beni zorlayan şeylerden biri de, başımın dönmesiydi. Özellikle otururken ya da yatarken aniden kalktığımda düşecek gibi oluyordum.




Bu durumu yaz başından beri yaşamama rağmen, doktorum ve ben sıcak havalara ve tansiyona bağladık. Bu gittikçe arttı. Ta ki ben yürüyemez hale gelene dek..




20 Ağustos (2008) de kendimi bir taksiye atıp, hastaneye gittim. Durumum acıklıydı. Taksiye zor bindim ve zor indim. Beni acil servise aldılar, bir beyin MR'ı çektikten sonra hemen yatırdılar. MR'da dört lezyon (ne olduğu anlaşılamayan karanlık nokta) görmüşlerdi.




Bu dört noktanın tümör olduğundan emindim. Sonradan öğrendiğime göre bütün doktorlar da aynı şeyi düşünmüştü. Emin olmak için biyopsi gerekir dediler. Biyopsi hastanın izni olmadan yapılamıyor. Doğrusu izin vermek konusunda bir kaç gün düşündüm. Beyinde tümörün, öbür tarafa giden en hızlı yol olduğunu düşünüyordum. Ama doktorum ve eşim beni ikna etti, biyopsiyi kabul ettim.




Biyopsi almadan önce, MR'da görülen noktalar ile kafamın içindeki koordinatları eşlemek için, başıma metal bir başlık geçirdiler. Bu başlığın oynamaması için de resmen kafama (lokal anestzi ile) vidaladılar. Sonra MR çekildi.




Her neyse..uzatmaya gerek yok. Tümör olmadığı anlaşıldı. Mantar ve bakterilerden şüpelendiler ve bana hem mantara hem de bakterilere karşı ilaçları beklemeden yüklemeye başladılar.




Alınan örnekte üç bakteri üredi. Aslında ikisi