Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

26 Kasım 2009 Perşembe

Kış, enfeksiyon,uyuşma ve bayram kutlaması

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar.

Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani)

"First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde..

Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte) başladım. Hastalık dört gün beni yere serdi, perişan oldum. Fakat ateşim 39'u geçmedi.Geçseydi hastaneye gidecektim. Doktoruma sormuştum, "böyle bir enfeksiyona yakalanırsam ne yapmam gerekir" diye. Hatta evde Tamiflu var, ondan da hemen yutarım diye düşünüyordum. Doktorum, "Tamiflu'yu boşver, ateşin çıkarsa mutlaka gel" dedi. Sonuçta, yüksek risk grubundayız.

Her neyse, sonra toparladım. Benden sonra da oğlum hasta oldu. Bu sefer herhalde domuz gribi dedik, çünkü ateşi 39'u geçti. Hastaneye acil'e götürdü annesi (Ben korkuyorum hastaneye gitmeye, mikrop kaynıyor). Ona da augmentin (antibiyotik) yazdılar. Bir dört gün de o süründü. Tüm bunlar olurken bir çok doktorla görüştük ve anladık ki bakteri, virüs her şey birbirine karışmış. Doktorlar da bilemiyor artık ne söyleyeceğini, tehlike için tek baktıkları ateş. Ateş yükselirse gelin diyorlar.

Yalnız bu arada bir şeyi bir kez daha keşfetmenin şaşkınlığını yaşadım. "Antibiyotik bana iyi geliyor.." Ayaklarımın uyuşmasının azaldığını, hatta neredeyse kaybolduğunu hissettim. Benzer durum yaşayanlar lütfen buraya yorum yazsınlar.

Hazır uyuşma demişken, blog'u takip edenler bilir, Nöropati( uyuşma) dan çok şikayet eden var. Myeloma blog'unda, biri "artık dayanamıyorum, her yolu denedim. Fakat ayaklarım öylesine sızlıyor ki, uyuyamıyorum lütfen bir bilgisi, bir fikri olan bana yardım etsin" konulu bir mail yazdı. Aldığı ilaçları da yazdı; cymbalta, lyrica, neurontin. Neurontin'i biliyoruz, ben de günde 600mg alıyorum (Apicobal ile birlikte) Fakat diğer ilaç isimlerini ilk defa duyuyorum doğrusu. Oxycodone diye bir ilacın da adı geçiyor, fakat uzun vadede çok zararlıymış diye onu kullanmak istemiyor. Mail'i aşağıda veriyorum, İngilizce bilenler okuyabilir.
Bu mail'e kimseden ses çıkmadı. Daha öte bir şey bilen, Amerika'da da yok anlaşılan.

Mail grubunda yeni ilaç Revlimid'in yan etkileri de çok konuşuluyor fakat beni ilgilendirmediği için onları okumuyorum. Ben bu blog'da başıma gelenleri anlatıyorum sadece.

Ayağınızı sıkı basmaya devam. Gazi üniversitesinin Washington üniversitesi ile birlikte geliştirdiği yeni kanser tedavi yöntemini duymuşsunuzdur. Aslında yeni bir ilaç değil, yeni bir yöntem keşfettiler. İlacı tüm vücuda vermek yerine, gidip kanserli hücrelere yapışmasını sağlıyorlar. Dolayısıyla, vücudu ilaca boğmaya gerek kalmıyor. Yan etkileri önemli ölçüde azaltacak bir buluş bu. Kullanılabilir bir şeye dönüşmesi 5-10 yıl alacak. Fakat öncelikle yumuşak doku kanserleri (biz de öyleyiz) ve meme kanseri için geliştiriliyor.

Eh artık biz de bir aile sayılırız. Myeloma ailesi. Hastalar ve hasta yakınları ile birlikte. Ailemin bayramını kutluyor, yanaklarından öpüyorum.

Sağlıcakla kalın.





Hello all,

In addition to the myeloma, I am suffering from PN. The pain has
significantly impacted my quality of life. I think I have tried most
of the drugs on the market for PN (cymbalta, lyrica, neurontin),
however, it seems that the only thing that I can take to allow me to
sleep at night is one or two 5mg Oxycodone tabs or caps. I am
hesitant to stay on any drug for the long run due to the possibility
of creating other problems. One of my physicians was concerned about
my long-term use of Oxycodone? In order to make sure that I am aware
of all the possibilities out there, would you all help me?


If you are suffering with PN, please write and tell me what you are
utilizing (drug dosage) to ease your PN pain. Also, would you tell
me how long you have been on the drug. I am finding that a lot of
physicians do not understand the pain we go through even if they
understand the term peripheral nueropathy. I do not know about most
of you, but it is hard to describe the pain of PN since it runs the
gamut of pain (numbness, shooting pain, tingling, burning, etc). I
would like to use a summary of this information for my next doctor's
appointment. Also, I am interested in finding alternate means of
treating my pain.


My PN has improved from the initial pain, which started in April
2008. At the worst point, around June 2009, my PN pain level was a
7 or 8 (on a scale of 0 for no pain and 10 for the worst). It is now
about a 4 or 5, however, that is enough to seriously impact my
quality of life. It's hard sleeping at night. I wake up repeatedly
from the pain.

Roslyn Harris

23 Ekim 2009 Cuma

DOMUZ GRİBİ’nden korunmak için basit fakat etkili önlemler.

Her türlü enfeksiyonun bizim için çok tehlikeli olduğunu biliyorsunuz. Daha önce, korunmaya ilişkin yazılar da olmuştu blog'da. Bu kez aşağıda, ilginç bir yazı göreceksiniz. Hem hastalar hem de ev ahalisi için yararlı olduğunu düşünüyorum. Hiç bir ilaç önermediği için de blog'a almayı uygun gördüm.

Aşağıda okuyacağınız önlemler Dr.Vinay Goyal tarafından herkesin yararlanabilmesi için yayınlanmıştır.

Dr.Vinay Goyal: Yoğun bakım ve Tiroit uzmanıdır. MBBS, DRM DNB.20 yıldan fazla klinik tecrübesi vardır.Hinduja Hastanesi, Bombay hastanesi, Saife Hastanesi, Tata Memorial hastanesi gibi önemli kurumlarda görev yapmıştır. Şu anda Malad’da, Riddhiviayak Cardiac and Critical center’da Nükleer ilaç departmanı ve tiroit klinikleri şefi olarak görev yapmaktadır.

Mikrobun vücuda giriş noktaları yalnızca burun delikleri, ağız ve boğaz yoluyla olmaktadır. Çok bulaşıcı bir yapıya sahip olmasından dolayı her türlü önleme karşı H1N1 virüsüyle temas etmekten kaçınmak veya korunmak imkânsızdır. H1N1 virüsüyle temas etmek virüsün vücutta çoğalması kadar önemli değildir.

Sağlığınız yerinde ve H1N1 hastalık belirtileri göstermiyorken virüsün vücutta üremesini, belirtilerin daha da şiddetlenmesini ve ikincil enfeksiyonların gelişmesini önlemek için dikkatimizi N95 veya tamiflu gibi ilaçları stoklamaya vermek yerine çoğu bildirgelerde bahsedilmeyen bazı çok basit önlemleri uygulayabiliriz.

1. Ellerin sıklıkla yıkanması ( Bütün bildirgelerde bahsedilmiştir)

2. “Hands-off-the-face” “Ellerinizle yüzünüze dokunmayın” yaklaşımı. Yemek, banyo ve yara bakımı gibi zorunluluklar dışında yüzünüzün herhangi bir yerine dokunmaktan kaçınınız.

3. Ilık tuzlu suyla günde iki kere gargara yapınız( tuza güvenmiyorsanız listerin kullanınız). H1N1 ‘in boğaz ve burun boşluklarında çoğalıp enfeksiyona sebep olarak karakteristik belirtileri göstermesi için 2 -3 güne ihtiyacı vardır. Sağlıklı bir kişinin ılık, tuzlu suyla gargara yapmasının etkisi hastalığa yakalanmış olan bir kişinin tamiflu kullanması ile aynıdır. Bu basit ucuz fakat güçlü önleyici yöntemi küçümsemeyiniz.

4. Yukarıdaki 3. Önleme benzer olarak; Burnunuzun içini en az günde bir kere ılık tuzlu suyla temizleyiniz. *Günde bir kere burnunuzu sümkürün ve sonra ılık tuzlu suya batırılmış pamuk tamponlarla silerek temizleyiniz. Bu yolla burnunuzda bulunan virüs sayısını etkili bir şekilde azaltmış olursunuz.

5. Narenciye suları gibi C vitamin bakımından zengin olan yiyecekler kullanarak doğal bağışıklığınızı güçlendiriniz. Eğer ilave olarak C vitamin kullanmak zorunda iseniz emilimi artırmak için mutlaka Çinko ile birlikte alınız.

6. Bitkisel çaylar, çay, kahve gibi sıcak veya ılık içeceklerden içebildiğiniz kadar çok içiniz. * Sıcak içecekler içmek gargara yapmakla aynı etkiye sahiptir fakat ters yöne doğru. Sıcak içecekler virüsleri yaşamaları mümkün olmayan ortama sahip olan mideye doğru yıkayarak götürürler. H1 N1 virüsü mide’de çoğalamaz, herhangi bir zarar veremez ve hayatiyetını devam ettiremez.

16 Ekim 2009 Cuma

Hangi hastanelerde nakil yapılıyor.

Hangi hastanelerde tedavi ve kök hücre nakli yapıldığı sık sık soruluyor. Ben bildiklerimi yazayım, siz de eklemelerle genişletin. Böylece herkes öğrenebilsin.

Ben İstanbul'da anadolu yakasında oturuyorum. Bu yakada bildiğim kadarıyla şu hastanelerde nakil yapılıyor :

1-Marmara Üniversitesi hastanesi

Devlet hastanesi. Çok kalabalık. Senelerdir süren bir taşınma hikayesi var. Sanırım bu nedenle hastaneye bir yatırım yapmıyorlar. Laboratuvarları geç sonuç verebiliyor. Doktorları,hemşireleri imkansızlık içinde koşturan iyi insanlar. Allah onlarında, bu hastanede koşturan hasta ve hasta yakınlarının yardımcısı olsun. Randevu almak, muayene olmak çok zor. Doktorlarının bir kısmı, "Akademik Hospital" da görev yapıyor. Bu bir vakıf hastanesi.Fakat burada sadece muayene ve küçük operasyonlar (biyopsi gibi) yapılıyor, nakil işi Marmara Üniversitesi hastanesinde yapılıyor.

2-Yeditepe Üniversitesi hastanesi

Vakıf hastanesi, E5 kenarında. Sosyal güvenlik kurumları ile anlaşması var. Bildiğim kadarıyla nakil için SGK 55 bin lira ödüyor fakat üstüne cepten 40 bin TL civarında koymak gerekiyor. Hala öylemidir, sormak lazım. Transplantasyon ünitesi var, myelomayı tanıyorlar. Temiz bir hastane. Fakat hastalar memnun mudur, değil midir bilmiyorum.

3- Kozyatağı Acıbadem hastanesi

SGK ile anlaşması yok. Bir zamanlar vardı, sonra devam ettirmediler. Özel sağlık sigortanız varsa düşünebilirsiniz. Çok temiz ve çok iyi bir ekibi var. Özellikle nakil ünitesini çekip çeviren Gül (Çakırtaş) hemşireye hayran kaldığımızı belirtmek isterim.

Fakat aynı zamanda çok pahalı bir hastane, nakil ücreti cepten ödenebilecek gibi değil. Ben sağlık sigortam sayesinde burada nakil oldum, ve kontrole de burada gidiyorum. Fakat, Bağkur karnesine ilaç yazamadıkları için, sadece ilaç yazdırmak için Yeditepe hastanesine de gidiyorum. Bu da bana ek masraf ve ek iş oluyor. Hem her seferinde muayene ücreti veriyorum hem de hastanelere girip çıkmak beni tedirgin ediyor. Sanırım bu gidişle Acıbadem'i bırakmak zorunda kalacağım.

4- Anadolu Sağlık Merkezi - Gebze

John Hopkins hastanesi ile işbirliği yapıyor. Yakın zamana kadar kurulma aşamasındaydı ve henüz nakil yapmıyoruz diyorlardı. Fakat, geçenlerde bir bir hasta yakını, artık kök hücre nakli yapmaya başladıklarını söyledi. Başka bir bilgim yok.


Avrupa yakasında, tabi ki iki önemli devlet hastanesi var :


5- Çapa Tıp Fakültesi hastanesi

6- Cerrahpaşa Tıp Fakültesi hastanesi

Bu hastanelerle benim bir ilişkim olmadı. Olanlar, görüşlerini buraya yazarlarsa, herkes öğrenir, iyi olur. Aslında gelen yorumlar arasında bilgiler var fakat dağınık durumda.

İstanbul'da diğer nakil yapan kurumlar da olabilir, fakat ben bilmiyorum.

Ankara'da tabi ki Hacette Tıp Fakültesi var. (Bence gerçek tıp kurumu bu hastanedir, ne kadar boğulmuş durumda olursa olsun). Bir de İbn-i Sina hastanesini öğrendim bu gün. Diğerlerinin nakil ünitesi varmı, bilmiyorum. Bir hastane adı daha duydum fakat hatırlayamıyorum.(Bayındır olabilir mi?) Ankara'lılar, ses verin.


Anadolu'da, İzmir'de Ege Tıp Fakültesi hastanesinin nakil yaptığını biliyorum. İzmir'liler, anlatın bakalım. (Not : myeloma ile tanışma yazısının altında yer alan yorumlarda Ege üniversite ile ilgili yorumlar da yer alıyor. Onları da görün.)

Antalya'da sanırım yeni bir nakil ünitesi kuruldu (Medipol olabilir mi?). Yeditepe'nin doktoru oraya transfer oldu.

Sanırım Kayseri' de de nakil yapılıyor. Çünkü beni arayan Mersin ve Adana'lı hastalar, Kayseri'den bahsettiler.

Adana Ç.Ü.T.Fakültesi Balcalı hastanesinde ayrı bir kök hücre nakli ünitesi kurduklarını bir takipçimiz söyledi. 

Bütün bilgim budur. Siz de lütfen bildiklerinizi ekleyin ve bir hastane listesi çıkaralım. Bir çok insan da uğraşıp durmaktan kurtulsun.

Bu arada..Hastaneler, ticari kurumlar ve burada yer alan yorumlardan memnun kalmazlarsa, başıma iş açabilirler (sanki yeterince başım dertte değilmiş gibi) Bu nedenle sadece bilgilendirici yorumlar gönderin lütfen. Ölçülü olmaya, nezaket sınırları içinde kalmaya dikkat edelim, olur mu.

Sağlıcakla kalın.

İngilizce bilenler için...

İngilizce bilenler, aşağıdaki link'den myeloma destek grubuna erişebilir ve üye olabilir. Üyelere her gün yazışmaların bir özeti (ya da detayı) mail olarak gönderiliyor. Genellikle karşılıklı yakınma şeklinde olan bu maillerin arasında nadiren işe yarar bir şey çıkıyor. Fakat bu grubun bir de araştırma (search) kısmı var ki, çok faydalı olabilir.

Ben arasıra bazı şeyleri aratıyorum, fakat çok fazla mail var ve bunları okumak ciddi zaman alıyor. Artık myeloma'ya adadığım zamanı da çok azalttım ve daha da azaltmak istiyorum aslında. (Artık yetti..Myeloma lafından bile bıktım usandım, işime bakmak istiyorum). Fakat özellikle hastalıkla yeni tanışanların yakınları, tüm bulduklarını yutar gibi okuyorlar. Siz de onlardansanız ve İngilizce okuyabiliyorsanız,bu linke göz atmanızı tavsiye ederim.

Acor.org

Abone olduktan sonra (html formatını ve özeti tavsiye ederim) -search- kısmı için bir password belirleyin ve arşiv kısmına erişebilir hale gelin. Burada geçmişte yazılmış tüm mailler arasından aradığınız konu ile ilgili olanların listesini görebilir, mailleri okuyabilirsiniz.

Sizden ricam LÜTFEN BULDUKLARINIZI PAYLAŞIN.

Sağlıcakla kalın.

4 Ekim 2009 Pazar

Siyah üzüm

Siyah üzümün kanser hastaları için yararlı olduğu biliniyor. Aşağıda yer alan linke tıklayarak, bu konuda Vatan gazetesinde çıkan yazıya ulaşabilirsiniz. Umarım uzun süre arşivden kaldırmazlar.

http://w9.gazetevatan.com/Siyah_uzum_mucizesi_/244284/41/Manset

Üzüm çekirdeği tabletleri de satılıyor bildiğim kadarıyla. Fakat, kimi nasıl etkiler, bir fikrim yok. En iyisi abartmadan siyah üzüm yemek galiba.

24 Eylül 2009 Perşembe

12 yıldır myeloma ile yaşamak...



Aşağıda 12 senedir myeloma ile yaşayan bir hastanın, Peter Tischler'in nasıl bu işi götürdüğünü anlatan bir yazısı var. Myeloma hastaları için çevirdim. Bazı kısımları bize pek uymuyor, bazı kısımlarını da gülümseyerek okuyacaksınız. Bizim ne kadar kısıtlı imkanlarla idare ettiğimizi ortaya seriyor. Fakat yine de, bir tecrübeyi okumak güzel bir şey. Kendi notlarımı da parantez içinde UG takısıyla ekledim. Umarım size de faydası olur.Yazının aslını okumak isteyenler için de linki yazının sonuna ekledim



Samimi konuşmak gerekirse, grupta benden çok daha zeki bir sürü insan var, fakat ben bir konuda çok iyiyim : İnanılmaz miktarda veriyi toplayabilir, onun bir özetini çıkarabilir ve anlaşılır bir dil ile diğer insanlara anlatabilirim. İş'te yaptığım bu aslında ve bunu aynı zamanda Myeloma için de yapmaktayım. Çoğunlukla, insanlar yardım istediğinde, bire-bir görüşme yoluyla olan bu yardımı, şimdi yazarak daha büyük bir hasta grubuna iletmek amacındayım.

Bana myeloma (MM) tanısı konduğunda, en çok bir kaç yıl daha etrafta olacağıma inandırıldım. Tıp'tan beklentim şuydu: perişan olmadan, insanlıktan çıkmadan bir tedavi keşfedilene kadar hayatta kalmak. İstediğim buydu. Aynı zamanda acılar, ağrılar içinde kalmak da istemiyordum (canım biraz kıymetlidir). Hastalık ve onla nasıl başedebileceğim hakkında öğrendikçe, bir çok insanın hayatta kalmak ve hayat kalitesini korumak için bir şey yapmadığını görmek canımı sıktı. Bazı durumlarda, bu onların hatası değildi ; şanslarını nasıl arttırabileceklerini öğrenecek zamanları yoktu. Fakat diğer vakalarda, hasta ve bakıcısı, kaderlerini işi başından aşmış, yeterli zamanı ve kaynağı olmayan birine devretmişlerdi : doktorlarına. Ne kadar iyi niyetli olursa olsun, bir doktorun sizin için herşeyi yapmaya yetecek kadar zamanı yoktur.

Peki size kim bakacak? O sorumluluğu kim alacak? Tabi ki siz ya da sizi seven biri, çünkü kimsenin bu işi üstlenecek zamanı, enerjisi, kaynağı ve arzusu yok aslında.

Aşağıdaki liste, hastanın, bakıcısının ve ailenin bilmesi ve yapması gerekenleri içeriyor.

1- Böbreklerinize iyi bakın

a)Günde en az üç litre sıvı alın. Ancak bu sıvılar gazlı (karbonatlı), kafeinli ve alkollü içecekler olmamalı.

b)CT scan (tarama) için kullanılan iyonize renklendiricileri (ionized contrast) kabul etmeyin. Alternatif renklendirici isteyin ya da renklendirici ilaç kabul etmeyin. Aksi halde, bu kimyasallar böbreklerinizin çökmesine neden olabilir ve diyalizden başka çareniz kalmaz. MRI ve PET/CT scan'lerde (Taramalarda) problem yok.

c)İlaçların ve reçetesiz satılan ürünlerin üzerindeki etiketleri dikkatle okumadan kullanmayın. Özellikle non-steroidal (steroid içermeyen) enfeksiyon giderici ilaçlardan uzak durun. Örneğin lbuprofen (UG notu : bizim bu ilaçları ayrıştırmamız kolay değil. Enfeksiyon kapmanız durumunda doktora bu yazıyı gösterin ve uygun ilacı sorun. Kendi başınıza iş açmayın)

2- Enfeksiyonlardan uzak durun

Nezle soğuk algınlığı geçiren insanlardan uzak durun. Hastalık mevsiminde (kış) çocuklarla çok yakın olmayın. Kalabalık yerlere girdiğinizde, aksırıp tıksıran insanlardan ve çocuklardan uzak durun, yer değiştirin. Uçağa bindiğinizde maske takın. Uygun olup olmadığını düşünmekten vazgeçin. Hayatınız dikkatli olmanıza bağlı.

Sık sık el yıkama huyu edinin. Her zaman anti bakteryel sabun ve sıvı mendiller kullanın ( UG notu : ben de el yıkadıktan sonra pürel ya da benzeri bir dezenfektan kullanmayı tavsiye ediyorum. Kolonya da olur herhalde.)

Ailenizdekilerin her yıl grip aşısı olduğundan emin olun. Aşı size yaramaz fakat ailenizi korur ve dolaylı olarak sizi de korur.

Enfeksiyon kaparsanız, hemen harekete geçin, beklemeyin. Basit bir bronş enfeksiyonu, bastırılmış bağışıklık sisteminiz sayesine hayatınızı tehdit eden bir zatürreye dönüşebilir.

Yaralardan kaynaklanan enfeksiyonlar kolayca kan zehirlenmesine dönüşebilir. Bir yara bir türlü iyileşmiyorsa, hemen doktora gidin.

Böyle bir bağışıklı sistemine sahipken 38 dereceyi aşan ateşlerde doktora gidin.

3- Bir yardım ekibi oluşturun

Siz (hasta, bakıcısı, aile üyesi) ekibin başı olmalıdır. Kimse işi sizin kadar takip edemez. Bakıcınızın, en az sizin kadar durum hakkında bilgisi olması gerekir.

Steroidler ve kemoterapi ilaçlar, öğrendiğiniz bir sürü can sıkıcı şey sizi şakına çevirebilir. Makul düşünce ve doğru kararlar ile aranızdaki bağlantı bakıcınız olacaktır.

Biz genellikle etraftaki ilk onkolog'a gideriz. ( UG notu : Türkiyede biz hematolog'a gidiyoruz). Doktorunuz içinize sinmiyorsa değiştirin, çünkü bir kriz anında (mutlak bir kriz olacaktır) güveneceğiniz birinin yardımına ihtiyacınız olacak.

Tedavinizi yönlendirecek Myeloma konusunda uzman birini bulmalısınız. Sadece Myeloma konusunda çalışan biri olsa iyi olur. Bir kaç MM vakası ile uğraşanları uzman sanmayın.

İyi bir dahiliyeci edinin. Uzun vadede siz de dahiliyeci olacaksınız zaten. Genel sağlığınızı korumalısınız.

Eğer böbrek probleminiz varsa (ya da olursa) Nefrolog'a danışın ve ekibinize onu da
dahil edin.

Ve diğer kronik sorunlar için de diğer uzmanları ekibe ekleyin.

Sizi doktorlardan daha iyi tanıyan hemşireleri unutmayın.

Tümünün sizin bilgilerinize erişebilmesini sağlayın. Bu sizin ekibiniz ve unutmayın, ekip lideri sizsiniz.


4- "Uslu" hasta olmayın

Doktorlardan ne beklediğiniz açık bir dille anlatın. Onlar genellikle sizin için önemli olan konularla o kadar da ilgilenmezler (örneğin hayat kalitesi ) ( UG notu : benim örneklerim : gaz problemi, mide problemleri vb. çok önemli olarak görülmeyen fakat hastayı çok rahatsız eden problemler.)

Doktorlarda, hastanelerde tutulan bilgilerinizi isteyin. Yasal olarak size vermek zorundalar. ( UG : Onları bir dosyada toplayın) Ekip lideri olarak onlara ihtiyacınız var.

Doktorların tıp deyimleriyle konuşarak, abartarak, ya da aşırı basitleştirilmiş ifadelerle sizle konuşmasına izin vermeyin. Anlayana ve anlattırana kadar sorun.

Bir ses kaydedici cihaz alın ve doktordan izin alarak konuşmaları kaydedin. Söylediği hiç bir şeyi atlamamak için bunu yaptığınızı da belirtin. Aynı zamanda not da alabilirsiniz.

Bir doktor size "hemen tedaviye başlamamız lazım" dediğinde "bir dakika, düşünmem lazım" demekten çekinmeyin.Bu oldukça yavaş gelişen bir kanser türü ve bir karar almadan önce düşünmeye, araştırmaya, diğer insanlarla konuşmaya hatta başka bir doktora danışmaya ihtiyacınız var. Acele etmeyin.

Tedavi seçeneklerini, avantaj ve dezavantajlarını sorun. (Bir çok tedavi yöntemi var). Neden birini önerdiğini de sorun.

Bir şeylerin ters gittiğini düşünüyorsanız ya da bir şey canınızı acıtıyorsa YÜKSEK SESLE ŞİKAYET EDİN.

Sizi tatmin etmeyen, aklınıza yatmayan şeyleri sineye çekmeyin, sorun. Fakat "belalı hasta" olmaktan da kaçının. Bir iki savaşı, özellikle önemli olanları kazanmanız lazım.

5- Kendinizi eğitin (siz, eşiniz ya da aile üyesi)

Bir eğitim seminerine katılın ve siz de söz alın. Diğer hastalarla tanışın ve tecrübelerini öğrenin. Sorular sorun.

Yerel destek grubuna katılın. Hem bir çok şey öğrenir hem de bir grubun parçası olduğunuzu hissedersiniz.

Peter Tischler tarafından yazılan "Myeloma 101" belgesini okuyun. Hastalığı anlaşılır bir dille anlatıyor. ( UG : ingilizce bilenler için bu dokümanın linkini yazının sonuna ekledim)

Bir bilgisayara ve internet bağlantısına ihtiyacınız var.IMS (International Myeloma Foundation) sitesi bol miktarda güncel bilgi barındırıyor. IMF'nin dünya çapında 1400 üyesi olan online destek grubuna üye olun. Günlük tecrübeler hakkında bilgi almak bu yolda çabalayanlar için çok önemlidir. Başlangıçta önemli bir şey gibi gelmese de, ilerleyen dönemlerde anlayacaksınız.

6-Bağışıklık sisteminize iyi bakın

Bağışıklık sisteminiz hasta olabilir, fakat henüz ölmedi. Onu bazı sağlıklı alışkanlıklarla iyi kullanabilirsiniz.

Stresi azaltın. Bu önemli. Stress bağışıklı sistemini daha da baskılıyor. Rahatlamanın yolunu bulun (her şeye rağmen)

Egzersiz yapın. Hem fiziksel hem de duygusal olarak. Kendi sınırlarınız içinde kalarak egzersiz yapmanın bir yolunu bulun.

Akıllıca bir diyet. Abartmaya gerek yok fakat bildik kötü gıdalardan uzak durun. ( UG hafif ve doğal gıdalar. Ağır yemekler, yağlar, özellikle kızartma yağları, aşırı tuz ve şeker,..ve benzerleriyle vedalaşın)

Multi-vitaminleri kullanarak, vücudunuzun besleyici gıdalardan mahrum kaldığı endişesini giderin.Bir diyetisyene de danışabilirsiniz. Yalnız steroid (kortizon) alanlar bu konuda çok dikkatli olmalılar.

Bazı durumlarda, dengede kalmak için, ekibinize bir endokrinolog da eklemeniz gerekebilir.

7-Tıbbi kayıtlarınızı saklayın

Hastalık dönemleri ve eğilimleri önemlidir. Test sonuçlarınızı topladığınızda, önemli değerleri işaretleyin ve eğilimi takip edin. Tüm kayıtları tarih sırasına göre dizmelisiniz.

Notlarınız küçük bir deftere yazın : ilaçlarınız ve dozları, doktorların telefon numaraları, kontrol tarihleri ..vb.

Olası kriz zamanları için notlarınız da alın : Ambulans..vb. Kullanmasanız da bir yerde kayıtlı olmaları iyidir.


8- Doktorunuzun sınırlarının farkında olun

Doktor ve hemşireler çoğunlukla çok meşguldürler. Bu gerçeğin farkında olarak onlarla konuşmalısınız.

Herkes hata yapar. Sizin göreviniz dikkatli olmak ve bu hatalara izin vermemektir. Benim başıma gelen hatalardan bazıları şunlardı :

-Yapılması gereken testleri atlamak,
-Görüntüleme çalışmaları için hatalı ya da eksik talimatlar,
-İyiye ya da kötüye gidişi görememek,
-Doktor ve ekibi arasındaki uyumsuzluk ve kötü iletişim,
-Fazla ya da az ilaç vermek

( UG : Bu kısımda onkologlarla olan deneyimlerini anlatıyor fakat bu deneyimlerin bizle pek ilgisi yok. Onkolog, doktordan farklı bir kişi ve kendisini dinlemediklerinden, gelişmeleri takip etmediklerinden yakınıyor)

Doktorunuzun güçlü ve zayıf yönlerini bilin. Kimse herşeyi bilemez.


9- Erken uyarı sistemi : Krizlerden kaçının

Testler, hastalığın gelişimini ve eğilimini öğrenmek açısından çok önemlidir.Hastalığın tekrar ufukta belirmesini, henüz düzlükte iken görmelisiniz.
En önemli test Freelite testi ( UG: bu ne ben bilmiyorum. Sanırım bizim immünfiksasyon elektroforezi ne karşılık geliyor) Bu test, bir hasar oluşmadan önce durumu gösteriyor.

Bazı testler, hastalığın başında gerekiyor fakat sonrasında periyodik olarak yapılması gerekmiyor. Tüm vücut MR'ı, kemik yoğunluğu testi, quantitative immunoglobulins, iskelet röntgeni bunlardan bazıları.

Gereksiz ameliyatlardan uzak durun. Ameliyatın travması MM'yi alevlendirebilir. Ameliyat olacaksanız, myeloma doktorunuz yakın bir yerde olsun.

Koruyucu ilaçları elinizin altında bulundurun, özellikle yolculuk yapacaksanız. İyi bir antibiyotik (ben Levaquin kullanıyorum), bir anti-viral (ben de acyclovir var) ve grip için bir ilaç (Tamiflu örneğin).

En önemlisi, bir şeylerin yolunda gitmediğini hissettiğiniz anda harekete geçmelisiniz. Hastaya bakan kişi, hastanın yiğitlik yapmadığından emin olmalıdır. Bir kriz anında, bağışıklı sistemi bozulmuş hastanın sistemleri kolayca arka arkaya iflas edebilir. Dayanmak, ağrı söz konusu olduğunda anlamsız bir şeydir. Doktorunuz ağrı ile başetmeyi sağlayacak bir reçete yazmalıdır.

Yazının aslı : http://myeloma.org/main.jsp?source=link&source_link_id=2162&type=article&tab_id=23&menu_id=0&id=1730


Myeloma 101 dokümanı : http://northtexas.myeloma.org/mm101.html

2 Eylül 2009 Çarşamba

Kramplar

Krampların Talidomid alanlar için dert olduğunu biliyorum. Rahmetli Okan bey'le de bu konuda dertleşmiştik. Diğer ilaçlar da yapıyor olabilir, bilemiyorum. Benim ayak ve sırt kaslarıma ara sıra kramp giriyor. Sırtıma giren kramp özellikle çok sancılı oluyor ve neredeyse nefes almamı bile engelliyor. Bunun özellikle gün boyu sandalye tepesinde oturmaya bağlı olduğunu düşünüyorum. Kilo, sağlıklı olmayan oturma şekli, ergonomik olmayan sandalye ve koltuklar ve hareketsiz hayat bence nedenler arasında. Fakat tabi ki bu benim düşüncem.

Gündüzleri, krampın gelmekte olduğunu seziyor ve bazen duruşumu değiştirerek, bazen reiki ile kurtulabiliyorum, fakat gece gelirse fena yakalıyor. Gece uyur uyanık önlem alamıyorum ve kendimi kramp'la (kas spazmı da diyebiliriz) baş başa buluyorum. İlaç yutmanın ise hiç bir anlamı yok çünkü siz kalkıp da ilaç yutana kadar geçer muhtemelen. 2-3 dakika sürüyor. Böyle durumlarda eşinizin Reiki bilmesi çok faydalı oluyor. Doktoruma da bu konudan bahsettiğimde, bir ilaç yazmanın anlamsız olacağını söylemişti. Doktorlar da yan etkileri çok iyi bilemiyorlar aslında, hastalarından öğreniyorlar. Tecrübeli doktorlar biliyor.


Sağlıcakla kalın.

NOT: Bu yazıyı yazdıktan yaklaşık sekiz sene sonra (2017'de) aradan geçen süre içinde öğrendiklerimi buraya bir yazayım diye düşündüm.

Bu günlerde sinir hücrelerinin nasıl çalıştığını, birbiri ile nasıl iletişim kurduğunu anlatan bir kaç kitap okuyorum. Doğrusu çalışma mekanizmaları son derece ilginç. Kendi içlerinde -70 mV bir potansiyel akım taşıyorlar ve birbirleri ile iletişirken hem bu elektriği hem de kimyasal maddeleri (molekülleri, proteinleri) yoğun bir şekilde kullanıyorlar. Anladığım, kramp esnasında, kaslara komut gönderen sinir hücrelerinin, elektro-kimyasal bir kaos içinde kalıp kaslara anormal talimatlar göndermesi söz konusu.

Nörolog değilim ve detay bilmiyorum. Ukalalık yapmak istemem. Ama bildiklerim şunlar:

1- Aldığımız ilaçların hemen hepsi yan etki olarak nöropati ve kramplara yol açıyor.
2- Muhtemelen bunun sebebi bedenin kimyasal dengesini bozmaları.
3- Bu kimyasal dengeyi sağlamak için aldığımız gıdalara dikkat edebiliriz. Etmeliyiz de zaten. Fakat bazı yardımcı ilaçlar da gerekiyor. Tabi onların da yan etkileri de olabilir malesef.
4- Doktorlar bu nöropati ve kramp konusuna yeterli özeni göstermiyor, önem vermiyor. Sanki pek umurlarında değil gibi.
5- Nöropati için bir çok ilaç var. Etkisi kişiden kişiye değişiyor. Nöropatinin engellenmesi, kramları da önemli ölçüde engelliyor.
6- Fakat bir kramp geldiğinde, ne beter bir şey bir şey olduğunu krampı yaşayan ve anı paylaşan hasta yakını bilir. "O" anda ne gıda, ne bir ilaç .... hiç bir şey konuşacak haliniz yok.. Nefes almaya çalışmak ya da yerleri tırmalamakla uğraşıyorsunuz.
7- İşte bu anda, benim bildiğim, öğrendiğim tek kurtarıcı Reiki. Fakat bunu (kramp geçiren) yapamaz. Yakınının uygulaması lazım. Benim gibi tecrübeliler belki krampın sinsi sinsi yaklaşmakta olduğunu anlayıp reiki ile kurtulabilir.

Şimdi tavsiyeler:

Tuzdan ve alkolden uzak durun.
Bol su için.
Kuru kayısı, muz gibi bol potasyum içeren gıdalar tüketin, faydası olur.
Madensuyu da içebilirsiniz. Vücus eksik minerallerini bu yol ile tamamlayabilir.
Hareketlenin. Daha çok yürüyün.
Doğal, organik gıdalarla beslenmeye çalışın. Diğerleri içerdikleri kimyasallar ile beden kimyasal dengesini çok bozuyor.
Elektrik yüklenmekten kaçının. Nasıl mı? Telefon, bilgisayar..vb. cihazlarla fazla iç içe olmayın. Kulaklık takmadan cep telefonu ile konuşmayın (kafanıza dayamayın). Yüksek gerilim hatlarının, mobil verici istasyonlarının (baz istasyonlar) yakınında oturmayın. Ara sıra çıplak ayakla toprağa basın. Daha sık banyo yapın. Her fırsatta yüzün. (tabi ki havuzda değil, denizde!!!)
Sinirlenmeyin. Gerilimden, stressden kaçınmaya çalışın. Televizyon seyretmeyin.
Müzik dinleyin. Yapabiliyorsanız yoga yapın.
Benim gibi yapın. Büyük şehirlerden kaçın.

Tüm bunları yapabilirseniz, sadece kramplardan değil, myeloma'dan da kurtulursunuz.

İyi şanslar.


23 Ağustos 2009 Pazar

Ruhsal gelişim ve Kader - Dr. Ender Saraç

Myeloma deneyiminin 2,5. senesindeyim. Bir durum değerlendirmesi yapmanın zamanı geldi. Umarım size bir faydası dokunur.

Blog'un adını koyarken çok düşünmemiştim. Hastanede yatıyordum. Hatta, blog'u yaptıktan sonra aylarca giriş şifresini hatırlayamadım. Fakat şimdi ne kadar doğru bir isim koyduğumu anlıyorum. Evet bu bir deneyim. Ve bu myeloma deneyimi bana çok şey öğretti.

Nihayet son altı aydır kendimi iyi hissediyorum. (aman deyim, nazar değdirmeyin!) Ömrümün 44. senesinde yediğim tokat, beni yerle bir etti, fakat bir çok yönden de aklımı başıma getirdi. Bu nedenle, hastalığı artık bir felaket olarak nitelemiyorum. Kabuslar görmüyorum. İlk defa bu hastalıkla birlikte yaşayabileceğimi düşünüyorum. Kimbilir, belki de dost olabiliriz.

Hasta kardeşlerim, hatırlayın bakalım. Hasta olmadan önce bir olaya ya da bir insana ölesiye öfkelendiniz ya da üzüldünüz mü? Sıradan bir öfkeden değil, derin bir öfkeden, üzüntüden bahsediyorum. Hatırladınız mı?

Cevabınız evet ise, neden hasta oldum diye düşünmekten vazgeçin. Hastalığı siz çağırdınız, aynı benim yaptığım gibi. Bu tür ruhsal travmalar bağışıklık sistemini çökertiyor ve beden hastalığa açık hale geliyor. Ruhsal sebeplerini burada açıklamak istemiyorum. Sonrasında zaten hem moral bozukluğu hem de kortizon, bağışıklık sistemini iyice çökertiyor ve artık toparlamak neredeyse imkansız hale geliyor. Benim örneğimde olduğu gibi, myeloma'dan değil, beyne yerleşen bakteriden ölebilirsiniz. Ne o tedavi oluyoruz hesapta.

Hastalıktan mı ölüyor myeloma'ya bulaşanlar, tedaviden mi belli değil.

Çok dikkatli ve bilinçli olmamız gerekiyor. İlaçlar, sonuçları yok etmeye uğraşıyor. Peki ya sebepler ? Sebepleri tedavi etmezseniz, onlar yine sürekli sonuç üretmeyecekmi ? Sivrisinek öldürerek mücadele edilir mi? . Üstelik ilaçlar, daha önce de söylediğim gibi, (kendi işini görmek için) bağışıklık sistemini baskılayarak vücudun mücadele etmesini de önlüyor. Onlar da başka tür zehirler. Şu yan etkilere bakın hele. Ayrıca ilaç şirketlerinin iyi niyetli olduğunu da düşünmüyorum. Kimseyi tedavi edip de, müşteri olmaktan çıkaracaklarını tahmin etmiyorum doğrusu.

İliğimizde , bazı hücrelerin aşırı üremesi, tamamen bizim dışımızda olan bir süreç mi?. Kontrolümüz dışında olduğu kesin de, bizim bu sürece müdahale edebilmek için yapabileceğimiz hiç bir şey yok mu?

Benim şimdiye kadar anladığım şudur:

1 - İnsanın kendini şifalandırma gücü vardır.

2- Bir insan kendini ruhsal olarak şifalandıramazsa, bedensel olarak hiç şifalandıramaz. Hangi ilacı alırsa alsın. Bu gibi ağır hastalıkların sadece ruhsal nedenlerle oluştuğunu söylemiyorum, tıbbın rolünü de (haşa) inkar etmiyorum fakat bu sadece hap yutarak yapılacak bir mücadele değil. Hastalığın pençesinden, eskisi gibi davranarak, düşünerek kurtulamayız. Ruhsal bir gelişme, bir aşama kaydetmemiz gerekiyor.

3- Bu hastalığın tümüyle yanlış yolda olan insanları uyaran bir işaret olduğu kabul edilmeli. Hayatımızı, bedenimizi iyi kullanmadığımızın, bir şeyleri yanlış yaptığımızın işareti. Hem fiziksel hem de ruhsal platformda. Dolayısıyla ilk iş, "Ben bir felakete uğradım" havasından çıkmak. Kolay değil biliyorum, fakat bu ön şart.

4- Şifalandırma süreci tek başına olmuyor. Bir yardımcı gerekiyor. Yakın bir ruh yanınızda olmalı.

5- İlk elde derin işlere girişilemez. Öncelikle bedeni biraz rahatlatmak gerekir.

6- Hemen sonrasında, yoğun bir kendini tanıma ve değiştirme faliyetine girişmek gerekiyor. Bu noktada sayın Dr. Ender Saraç'ın Ruhsal gelişim ve Kader kitabını almanızı ve dikkatle okumanızı tavsiye ederim. Şimdiye kadar keşfettiğim şeylerin çoğu o kitapta yazıyor. Bir ruhsal olgunlaşma dönemini herkesin kendi dünyasında, kendi yöntemi ile yaşaması gerekiyor. Evet, onca derdin arasında hemde. Ne yapalım, zamanımız kıymetli.

Birçok insanın,"sen ne diyorsun, burada annem kıvranıyor, ne ruhu, ne gelişmesi..boş laf bunlar.." dediğini biliyorum. Ben o acıların çoğunu çektim, nasıl olduğunu da gayet iyi biliyorum. Bunları sürekli tekrarlayarak, ağlaşarak bir yere varamayız. Benim şimdiki görevim ağrılarımı-sızılarımı değil, öğrendiklerimi, keşfettiklerimi paylaşmak diye düşünüyorum. Ağrı sızı edebiyatı yeterince var bu sitede zaten. Olumlu, yardımcı, umut veren mesajlar ise çok az. Bu nedenle bu bilgileri kendime saklayamam, anlatmakla yükümlüyüm. Zamanı yaklaşan hastaların Allah yardımcısı olsun, yapacak pek fazla bir şey yok. Peki ya henüz yaşı genç olup da mücadele içinde olanlar?

Sağlıcakla kalın.

14 Ağustos 2009 Cuma

Uyuşmalar (Nöropati)

Talidomid alıp da uyuşma ile başı dertte olmayan yoktur herhalde. Ben idame dozunda Talidomid alıyor olmama rağmen, ayaklarım ve biraz da ellerim uyuşuyor. Özellikle ayaklarımın altı, parmaklarım uyuşmakta ve yıllar geçtikçe uyuşma yukarılara doğru çıkıyor.Ayak bileğimin bir karış yukarsına kadar uyuşma yayıldı.

Günde bir kez 600 mg Neurontin ile Apicobal'ı birlikte alıyorum. En iyi alış zamanının öğle-akşam arası olduğuna karar verdim. Çünkü geceleri rahat ediyorum, sabahları da yere basmak çok zor gelmiyor. Fakat herkes kendine göre ayarlamalı tabi ki.

Temmuz ayının ikinci yarısı tatile gittik ve bol bol yüzme imkanım oldu. Biraz da ortada dolaştım. Uyuşmalarda da kayda değer bir azalma da gözledim. Hatta Neurontin+Apicobal almayı da ihmal ettiğim bir çok gün oldu. Ne zaman ki, döndüm ve tekrar masama, bilgisayarımın başına çöktüm, uyuşma bütün haşmeti ile geri döndü.

Bundan benim anladığım harekesizliğin uyuşturmayı çok arttırdığı. Arada doğrudan bağlantı var. Zor gelse bile bolca yürümeye, hareket etmeye hatta mümkünse yüzmeye gayret etmeliyiz. Bolca su içmeyi unutmadan tabii.

13 Mart 2009 Cuma

Velcade ve Yeşil çay

Southern California üniversitesi araştırmacıları, yeşil çayın Velcade etkilerini arttırdığı tezini araştırdılar, fakat sonuç beklenenin tam tersi çıktı. Yeşil çayın Velcade'in etkilerini önemli ölçüde engellediği anlaşıldı.

Bu haber duyulduktan sonra, Amerika'daki mail grubunda, diğer ilaçları kullanan kişiler de yeşil çayın etkilerini sormaya başladılar. Sonunda gelinen nokta, bu araştırmanın sonucunun sadece ve sadece bortezomib (Velcade'in hammaddesi) için geçerli olduğudur. Velcade alanlar yeşil çay içmesin. Tek söylenebilecek şey de budur.

Bizim içtiğimiz siyah çay fermante edildiği için, bir ilgisi olmadığını düşünüyorum. Ama bu benim düşüncem tabiki.

Detay okumak isteyenler aşağıdaki link'e bakabilir. Yalnız tıbbi bir doküman, sadece doktorlar anlayabilir gibi görünüyor.

http://myeloma.org/pdfs/blood-2008-07-171389v1.pdf

Sağlıcakla kalın.

24 Şubat 2009 Salı

Bana gelen yorumların hemen hepsini yayınlıyorum. Sadece doktorlara ya da kurumlara hakaret içerenler ve doğruluğunu tam bilemediğim bir-iki yorumu yayınlamadım. Zaten çok az yorum geliyor.

Son gelen yorumu yayınlayıp yayınlamamakta kararsız kaldım. O kadar içten bir dille yazılmış ve o kadar üzücü ki, bu hastalığa bir şekilde bulaşmış insanları biraz daha üzeceği aşikar.

Bu blog'un genellikle hasta yakınları tarafından okunduğunu biliyorum. Fakat, bizzat okuyan hastalar da var. Üzücü yorumların moralleri biraz daha bozmasından çekiniyorum doğrusu. Fakat gerçekler de ortada.

Bir sürü bilgiyle dolu ama ruhsuz bir yer değil burası. Bu nedenle ben özellikle ne hissettiğimi anlattım ki, başka hastalar da yalnız olmadıklarını anlasınlar. Bu tür şeyleri konuşmayan bir toplum bizimkisi.

2,5 yıldır myeloma ile mücadele ediyorum (Teşhisim 2006 Ekim'inde kondu). Bu süre içinde çok varta atlattım, hala da atlatıyorum. Benim bu işlerden öğrendiğim şudur :

Tıp hem çok şey biliyor, hem de hiç bir şey bilmiyor.
Her myeloma o insana özgü. Hasta sayısı kadar myeloma çeşidi var.
Myeloma'dan daha fazla, tedavi öldürüyor.
Özellikle Anadolu'da, hastalara hatalı, eksik ya da geç tedaviler uygulanıyor.
Devlet hastaneleri bitik. Özele de, sigortanız yoksa güç yetmiyor.

Ne öneriyorum peki..

Tedaviler hakkında bilinçli, bilgili olmak gerekiyor.











21 Şubat 2009 Cumartesi

Lenalidomid (revlimid)

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor.

Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı nispeten düşük. Ya şu Lenalidomid'teki duruma bakın. Bir yerde 500 USD başka yerde onbin Euro'dan fazla bir fiyat. Kanada gibi ülkelerde, Talidomid'i kanser hastalarının 3 Dolar'a aldığını da biliyorum. Tamamen hasta ve ilaca bağımlı insanları ütmek üzerine kurulu bir düzen kurmuşlar.

Amerika'daki mail grubunda da, ilaç firmalarının kanser hastalarını gerçekten tedavi etmek isteyip istemedikleri tartışılıyor. Öyle ya, iyileşen hasta, kaçan müşteri demek. Onları bağımlı kılıp, fahiş fiyatlardan ilaç satmak varken, niye tedavi edesiniz ki?

Bu parayı cebimizden vermiyor olsak bile, sosyal güvenlik kurumları vasıtasıyla bu şirketlere aktarılan paranın haddi hesabı yok. Sonuçta ülkemizin kaynağı, hepimizin cebinden çıkıyor. Tabi Hindistan gibi aklı başında ülkeler, kendi ilaç üretim endüstrilerini destekleyerek halka ucuz ilaç sağlıyorlar. Fakat bizde olduğu gibi, milli endüstrisini yabancılara satıp, ülkesini açık pazar haline getirmeyi marifet sanan zihniyetle olacak iş değil bu. Sosyal devlet, çamaşır makinası dağıtarak değil, bu konularda politika geliştirerek kuruluyor.

Ahmet Sökmen diyor ki:

Ben de Revlimid 25. Küre başladım. Ayda bir tahlil yaptırıp kontrole gidiyorum. Hastalık durduruldu görünümünde. 2017 Şubat ayında 2. 26 kürlük tedaviye başlyacağımızı doktorum belirtti. Revlimit tedavisi konusunda isteyen hasta kardeşlerime, her türlü geniş bilgi verebilirim. Tekrar teşekkür eder tüm hasta kardeşlerime acil şifalar dilerim.

Sorularınızı Forum -1 sayfasına Ahmet Sökmen'in dikkatine başlığı ile yazabilirsiniz.

Sağlıcakla kalın.

15 Şubat 2009 Pazar

Gen teknolojisinde gelişmeler.

Yaklaşık 32 yıldır neredeyse sektirmeden okuduğum Bilim ve Teknik (Tübitak) dergisinin Şubat 2009 sayısında “Kanserle savaşta dev adım” adlı bir makale yayınlandı. Makalenin yazarı sayın Bahri Karaçay’ın affına sığınarak bu yazının bazı kısımlarını sizlere aktarmak istiyorum. Tüm yazıyı yazmak yerine, önemli bulduğum kısımları parça parça yazdım. Dergide ayrıca gen teknolojisindeki gelişmeleri anlatan başka güzel yazılar da var.

Tıp tarihinde yeni bir ilk’e daha imza atıldı; Bilim insanları 52 yaşında kan kanserinden hayatını kaybeden bir kadının, ölmeden önce bağışladığı hücrelerinin gen haritasını çıkararak onu ölüme götüren DNA bozukluklarını keşfettiler. Hastanın hem kanserli hücrelerinin hem de normal hücrelerinin gen haritasını çıkarıp karşılaştıran araştırmacılar, bu karşılaştırmanın sonucunda kanserli hücrelerde anormalliğe uğramış 10 gen belirledi. Bu anormalliklerden bazıları hücrenin normal çoğalmasını kontrol eden genlerde ortaya çıkarak kansere neden olmuştu. Bazılarıysa kanser hücreleri için uygulanan ilaç tedavisini etkisiz kılmıştı.

…Dr. Wilson ayrıca Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüsü’nün hedefi olan 1000 dolara bir kişinin gen haritasının çıkarılacağı günlere de yaklaştığımızı dile getirdi….

…Hastanın kemik iliğinden aldıkları kanserli hücrelerin gen haritasıyla cildinden aldıkları normal hücrelerinin de gen haritasını karşılaştırdılar.İkisi arasındaki farklar, kanseri ortaya çıkaran genler olmalıydı.

Yalnızca bilinen ve kanser için önemli olduğu öngörülen birkaç gene değil, hastanın taşıdığı yaklaşık 20,000 genin hepsine bakıldığı için sonuçlar çok önemliydi.Nitekim bulunan 10 genden yalnızca ikisi daha önceden kanser oluşumundaki rolleriyle biliniyordu.Diğer sekizinin kanserdeki rolü bilinmiyordu. Yeni keşfedilen bu genlerden biri, ilaçların kanser hücrelerine girmesini engellemiş ve tedaviyi etkisiz kılmıştı.Hasta hayattayken bu bilgi doktorların elinde olsaydı, çok daha etkin bir tedavi uygulayabilirlerdi.

…hasta “akut miyelojen lösemi” adı verilen bir çeşit kan kanserine yakalanmıştı.Kansere yakalandıktan iki yıl sonra da ona yenik düşmüştü.

Kanser bazı hücrelerin kontrolsüz bir şekilde sürekli çoğalması sonucunda ortaya çıkan bir hastalıktır. Halk arasında sanki tek bir hastalıkmış gibi algılansa da, aslında kanser çok sayıda hastalığa verilen genel bir isimdir. Nasıl değişik enfeksiyonlar ve her enfeksiyona neden olan virüs ya da bakteriler farklıysa, kanserler de farklıdır.Değişik kanser türlerine neden olan genetik bozukluklar (mutasyon) ve onları taşıyan genler de farklıdır. Hatta aynı kanser türünde bile hastalar arasında farklılıklar olduğu bir gerçektir….bununla birlikte çoğu kanser hastalığında ortak olan mutasyonlar da vardır.

Kanser vakalarının yalnızca %5-10’u kalıtsaldır.Başka bir deyişle kanser hastalıklarının %90’dan çoğu yaşam boyu DNA da biriken bozuklukların sonucunda ortaya çıkar.Ne yazık ki milyonlarca insan sigara içerek, kanser yapıcı maddeleri içeren gıdaları tüketerek, sağlıklarına dikkat etmeyerek bu mutasyonların ortaya çıkmasını hızlandırıyor. Kanserin ortaya çıkması için kaç gende mutasyon olması gerektiği kesin olarak bilinmemekle birlikte, günümüz bilimsel verileri hücre çoğalmasını kontrol eden genlerden dört ya da beşinde mutasyon oluşmasının yeterli olduğunu gösteriyor. Bir ailenin değişik kuşaklarından bireyler aynı kanser türüne yakalanmışlarsa, bu o kanserin kalıtsal olma olasılığını arttırır.Ancak bu durum o ailede yeni doğacak çocukların mutlaka kansere yakalanacağı anlamına da gelmez. Toplum ortalamasına göre kansere yakalanma olasılıklarının daha yüksek olduğunu gösterir.

Dr. Wilson ve arkadaşları aynı tür kan kanserine yakalanmış 187 hastanın DNA’sına baktılar. Ama onların tüm gen haritalarını çıkarmak yerine, ilk hastada buldukları 10 geni incelediler. Bu hastalardan hiç biri yeni keşfettikleri sekiz gendeki mutasyonu taşımıyordu. Farklı genetik bozukluklar aynı felaketi doğurmuştu. Bu durum tedavinin kişiye özel olmasının ne kadar önemli olduğunu gözler önüne sermesi açısından son derece önemlidir.

Bireylerin gen haritasının çıkarılması “kişiye özel tıp” uygulamalrı devrini başlatacaktır. Yalnızca kanserde değil, hemen her hastalıkta tek tip tedavi devri kapanacak ve yerini her hastanın genetik yapısına dayanan tedavi biçimleri alacaktır. Hastanın DNA’sına bakılarak ona hangi ilaçların iyi geleceği ya da hangi ilaçların işe yaramaz olacağı yüzde yüz kesinlikle belirlenerek tedavide başarı olağanüstü düzeylere ulaşacaktır. Moleküler yaşam bilimlerindeki baş döndürücü gelişmelere bakarak, pek çoğumuzun bu gelişmeleri göreceği rahatlıkla söylenebilir.

29 Ocak 2009 Perşembe

Uyuşma problemi (Peripheral Neuropathy)

Aşağıda el ve ayaklardaki uyuşma ( Peripheral Neuropathy – PN) ile ilgili olarak Cincinnati Üniversitesi, Tıp Okulundan Ginger Love ile yapılan bir söyleşinin çevirisi yer alıyor. Myeloma Foundation tarafından yılda dört kez yayınlanan Myeloma Today dergisinin Sonbahar 2007 ( Vol:7 Sayı:4) sayısında yer alan bu yazının aslını okumak isteyenler, aşağıdaki link’e tıklayabilir.

http://myeloma.org/pdfs/mt704_b4_web2.pdf


Periferal Nöropati nedir ve neden kaynaklanır?

Periferal Nöropati (PN) , periferal (çevresel) sinir sisteminin hasar görmesidir. Bir çok nedeni olabilir: yaralanmalar, iltihap yada benzeri koşullar ve tedavileri. Myeloma’da teşhis aşamasında çok ender olarak PN görülür. Bununla birlikte, myeloma tedavisinde kullanılan ilaçların bir yan etkisi olarak görülmektedir. Uzun süreli Talidomid tedavisinde görülme sıklığı %22 - %54 oranındadır. Velcade kullananlarda, bilimsel verilere göre görülme sıklığı %34 civarındadır.Bununla birlikte, yeni bir ilaç olan Revlimid (Lenalidomide) kullanan hastaların sadece %2’sinde PN gözlenmiştir.

PN Nasıl ve ne zaman myeloma hastalarında gözlenir?

Bir başlangıç kaydı oluşturması açısından, ilk teşhis esnasında PN durumunun tesbiti önemlidir. PN nin ne durumda olduğu, özellikle Thalidomid ve Velcade kullanan hastalarda aralıklarla değerlendirilmelidir. Çünkü, PN çok can sıkıcı bir yan etki olup, değişimi, hastaya bakanlar tarafından dikkatle izlenmeli ve olabildiğince erken bildirilmelidir. Tedavisini hastanede alan ya da sık aralıklarla kontrole gelen hastalarda, PN nin kontrol altında tutulması daha kolaydır. İlaçlarını ağızdan alan ve daha seyrek aralıklarla kontrole gelen hastalar, olumsuz yan etkiler konusunda uyanık olmalılar ve değişimleri bildirmeliler.

PN’nin işaretleri ve belirtileri nelerdir ?

Hafif PN vakalarında, hasta belirtilerin farkında bile olmayabilir. Sinir testi yapılsa bile, PN ni belirlemek zor olabilir. Ancak, çoğu vakada bildirilen belirtiler el ve ayaklarda uyuşukluk, karıncalanma, sızlama şeklindedir. Hemşireler genellikle, düğmeleri rahat ilikleyebiliyor musunuz? şeklinde sorarak durumu anlamaya çalışırlar. Bu belirtilerin yanısıra, hastalar ağrı, kas krampları, güçsüzlük, yürümenin zorlaşması, dokunmaya duyarlılık, el ve ayakta soğuma, deride iğnelenme ya da yakıcı ağrı hissi bildirilen diğer belirtilerdir. Bazen PN duyma problemlerine, kulaklarda uğuldama-çınlama sesine de yol açabilir. PN hastaların hayatını zorlaştıran önemli bir yan etkidir, bu nedenle olabildiğince erken tesbit edilmelidir.

Belirlendikten sonra PN’nin seyri nasıldır ?

Öncelikle, PN’nin myeloma hastalığının bir sonucu mu yoksa tedavinin yan etkisi mi olduğu ayrıştırılmalıdır. Eğer PN belirli bir ilaçtan kaynaklanıyorsa, ve bu yeterince erken bir fazda belirlenirse, PN’yi durdurmak ve geriye çevirmek mümkün olabilir. Aksi halde, hastalar geri çevrilemez (kalıcı) sinir hasarı ile karşılaşabilir (PN kalıcı olabilir)

PN nasıl tedavi edilir ya da kontrol altında tutulur?

Eğer hastanın, tedavinin yan etkisi olarak PN ile karşılaşması söz konusu ise, biz genellikle beslenme ile ilgili bir desteği, B-kompleks vitaminlerini, folik asidi ve bazı amino asitleri tavsiye ediyoruz. Bunların işe yaradığını biliyoruz ancak henüz bilimsel çalışmalar ile geçerliği onaylanmadı. Eğer PN’nin düzeyi çok yüksek ise, amitriptyline (Elavil®) gibi tricyclic (üçlü) deprasanlar da kullanıyoruz. Sinir hücrelerinin daha çok tahrip olduğu durumlarda gabapentin (Neurontin®) ya da pregabalin (Lyrica®) gibi ilaçlar da kullanılıyor. Ağrı söz konusu ise, Lidoderm® de eklenebiliyor. Şiddetli ağrı durumunda, nörolog ya da ağrı uzmanı işin içinde olmalı. Her vakada, doz azaltımı, ilacı kesme ya da değiştirme seçenekleri ayrı ele alınmalıdır.

Bazı hastalar, tedavi kesilir korkusu ile, uyuşmayı bildirmekten kaçınabiliyor. Oysa, çoğu kez doz ayarlamaları ile PN kontrol edilebiliyor. İlacı kesmek gerekse bile, belirtiler ortadan kalkana kadar ilacı kesip, sonra daha az bir doz ile ilaca yeniden başlamak da bir yöntem. Belirtileri bakıcılarından ya da doktorlarından yani PN belirtilerini gözlemekle yükümlü insanlardan saklamak akıllıca bir iş değil.

Gözlememiz gereken belirtiler neler ?

Hastaların yürüyüşü değişebilir ya da ayak parmaklarını bir yere çarptığının farkında olmayabilir. Eldeki uyuşma nedeniyle hasta tuttuğu bardakları, kap kacağı düşürebilir ve küçük nesneleri hissetmekte zorluk çekebilir. Sonuç olarak, bilinçli ve farkındalığı yüksek hastaların bu belalı yan etkiye karşı yapabileceği şeyler de var.

3 Ocak 2009 Cumartesi

Tam şifa mı? Kontrol altında tutmak mı?

Aşağıda Mayo Kliniğinin Hematoloji bölümünden doktor Vincent Rajkumar’ın, myeloma tedavisinde son eğilimleri anlatan yazısını bulacaksınız. Tam metni İngilizce aslından okumak isteyenler www.myeloma.org ana sayfasında linki görecekler. Çevirirken önemli olmayan bazı kısımları (tekrar olduğu için) atladım ama bu birkaç cümleyi geçmez. Ayağınızı sıkı basın,çok kalmadı.

Açıkça dile getirilmesede, tümüyle tedavi etmek yada kontrol altında tutmak, myeloma ile ilgili birbirinden farklı felsefede iki temel yaklaşımı ifade eder. Bütün yan etkilerini ve yaşam kalitesini yerle bir etmeyi göze alarak, hastaları (en azından bir kısmını) tümüyle iyileştirmek için çok sayıda ilaç-hücre nakli kombinasyonlarını mı kullanmalıyız ? Yoksa, myeloma’nın tedavi edilemez olduğunu teslim edip, hastaları bu kadar zorlamayan fakat hastalığı kontrol altında tutan ve iddialı tedavi yöntemlerini geleceğe bırakan bir tavırda mı olmalıyız?

Şüphesiz, hem doktorlar hem de hastalar mümkün olsaydı, tümüyle tedavi seçeneğini (bundan sonra şifa bulmak olarak anılacaktır-ug) seçerlerdi. Fakat durum böyle değil. Bugün için Myeloma şifa bulunabilir bir hastalık değil. Bununla birlikte yeni bir şifa tanımı önerilmiş bulunuyor.;Çok uzun süre devam eden bir tedaviye tam cevap (Complete Response- CR) verme hali. Şu anki test edilen ilaçlar, tam şifa sağlamaktan çok, tedaviye cevap verme oranını arttırmaya yönelik ilaçlar. Bunun ilerde, en azından bir grup hastada, uzun süreli kontrol ile kendiliğinden bir tedaviye dönüşeceği ümid ediliyor ( UG notu—Nitekim Amerika’daki myeloma hastaları mail grubunda, ender de olsa,çok uzun süredir remisyonda olduğu için şifalanmış kabul edilen hastalar vardı)

On yıllardır, myeloma’nın tedavisi geleneksel kemoterapinin alkylator ve corticosteroid’lerle birlikte verilmesi ile sınırlı kaldı ve şifa mı kontrol mü sorusu akla gelmedi. Cevap verme oranı bu ilaçlarda %50 civarındaydı ve tam baskılama (Complete Remission CR) ender olarak sağlanabiliyordu.Şifa, hiç bir zaman tedavinin hedefi değildi çünkü gerçekleştirilemez olarak görülüyordu. Bunun yerine, bu iki sınıf kemoterapi ilacını düzenli aralıklarla ve makul dozlarda kullanarak, hastanın hayat kalitesini çok düşürmeden ( UG’nin notu- Bu hayat kalitesi lafına sinir oluyorum ama metne sadık kalmak için kullanıyorum. Şuna hastayı perişan etmeden..diyelim) olabildiğince uzun bir süre hastalığı kontrol altında tutmak hedeflendi.

1990’larda Geleneksel kemoterapiye oranla daha uzun bir sağ kalım sağlayan, kök hücre nakli (ASCT) ile birlikte uygulanan yüksek doz ilaç tedavisi, standart bir yöntem olarak benimsendi. Peşinden, kemik lezyonlarını azaltmakta etkili olan bisphosphonate ilaçlar bulundu. Son 10 yıl içinde, thalidomide, bortezomib ve lenalidomide gibi hastalığın ilerlemesini önleyerek ölümü engelleyen (hatta son zamanlarda bir tehdit olmaktan çıkaran) etkili ilaçlar kullanıldı. . En yüksek cevap verme oranını sağlamak için bir biri ile yarışan çok sayıda ilaç kombinasyonları da geliştirildi. Bu kombinasyonlar dikkat çekici başarılar sağlayınca, myeloma’nın kontrol altında tutulmasındansa, şifa bulunmasını hedefleyen nispeten yeni bir yaklaşım filizlendi. Bu yaklaşım farklılığı, hastaları ve doktorları içine alan bir tartışma ortamını destekledi. Sırf ayrı kamplardan olduğu için (şifa ya da kontrol) aynı klinik deney sonuçlarını ters yorumlayanlara bile rastlandı. Bu tartışma, myeloma üzerinde odaklansa da, şifa ya da kontrol tartışması tüm benzer habis ve habis olmayan kronik hastalıklar için geçerli.

Tam cevap

Eğer hedef şifa ise, tedaviye tam cevap almak birinci ve en önemli adımdır. Yüksek cevap oranı, yoğunluğu arttırılmış bir tedavi gerektirir. Toplam hayatta kalma süresinin tedaviye tam cevap veren hastalarda daha yüksek olduğu görülüyor. Ancak bu, bazı hastaların doğuştan olumlu cevap vermeye uygun bir biyolojik yapıda olmalarına işaret ediyor olabilir.Tam cevap vermeyen hastalarda, cevabı sağlayana kadar tedavinin arttırılarak ve yoğunlaştırılarak sürdürülmesinin, toplam hayatta kalma süresini uzatıp uzatmadığı henüz belirsiz.Bir başka deyişle, tam cevabın sağlanması tabii ki olumlu bir işaret ancak, tedavisi kötü gitmeyen bir hastada tam cevap sağlamak için tedavi stratejisini değiştirmek ne derece doğru, bu bilinmiyor.

Tam cevabı ilgilendiren 6 önemli uyarının akılda tutulması gerekiyor. İlki, tam cevap sağlamak toplam sağ kalım için önemli bir hedeftir fakat ana hedef değildir.İkincisi, klinik deneyler tam cevap sağlamanın sıkça sağlandığını göstermektedir fakat sonucun toplam sağ kalım ile doğrudan ilişkisi kanıtlanmamıştır.Üçüncüsü, yüksek cevap verme oranı sağlamaya çalışmak aynı zamanda hastaya zarar verebilir. Yüksek oran, daha ağır ve toksik tedavi anlamına gelir. Dördüncüsü monoklonal bir protein kendi başına bir önem taşımaz, insanların genelinde bulunur. Belki de tek gereken ve yeterli olan, Myelomanın bu seviyelere indirilmesidir. Beşincisi, Lenfoma’da sağlanan tam cevap durumundan farklı olarak, Myeloma’da sağlanan tam cevap, tümörlerde keskin bir azalma sağlar fakat tam olarak yok etmez. Bu da tam şifa anlamına gelmez. Ve son olarak, myeloma tek bir hastalık olmayabilir. Yüksek risk grubundaki hastaların sağ kalım oranlarına bakıldığında, tam cevap veren ya da vermeyen hastaların benzer oranlarda olduğu , hastaların %15’inde tam cevap sağlamanın bir önem taşıdığı görülmektedir.

Tedavinin esas amacını tam şifa olarak benimseyenler için tam cevap sağlamak ilk ve önemli bir adımdır. Şifa yerine, myelomayı kronik bir hastalık olarak tanımlayıp, kontrol altında tutmayı hedefleyenler için, tam cevap istenen bir şeydir fakat amaç değildir.

Kombinasyon tedavisi ya da Sıralı tedavi

Aktif kemoterapi ilaçlarının sayılarının artması ile, bu ilaçların kombinasyonlarının (bir arada kullanılmalarının) ne kadar etkili ve güvenli olduğuna ilişkin araştırmalar da arttı. 2 ila üç ilaç kombinasyonlarının karşılaştırmasına yönelik testler yapıldı (Örneğin Talidomid+Kortizon’a karşılık Talidomid+Velcade+Kortizon) Bu karşılaştırmada üç ilaç kombinasyonları, iki ilaç kombinasyonlarına nazaran daha yüksek cevap verme oranı sağladılar. Bununla birlikte, toplam hayatta kalma süresine ilişkin etkileri bilinmiyor.Ayrıca iki ilaç alan hastaların, hastalığın geri dönmesi durumunda üçüncü ilacı kullanmak gibi bir şansı varken, üç ilaç kullanan hastaların bu şansı olmuyor.Ayrıca iki ilaç kullananlar daha az yan etkilere maruz kalıyor. Eğer hedef şifa sağlamak ise, kanserli hücreleri kökünden kazımak için en yüksek şans, hastalığın erken aşamalarında doğru ilaç kombinasyonu ile müdahale etmek. Elde olan ilaçlarla tam şifa sağlanamayacağını düşünen ve hastalığı kontrol altında tutmayı tercih edenler için iki ilaç kombinasyonu daha uygun bir şeçenek, aynı zamanda hastalığın dönüşü durumunda kullanmak üzere bir seçenek elde tutuyor. Sonuçta asıl amaç sağ kalımı sağlamak, fakat tercih doktorunuza kalmış.

Şu anda, myeloma hastaları için en önemli soru, Otolog kök hücre nakli’nin bu kadar çeşitli ilaç varken hala gerekli olup olmadığıdır. Otolog nakil emniyetli bir yöntem ve hastaların %40’ında ayakta (hastanede yatmayarak) uygulanabiliyor. Cevap verme oranlarını arttırıyor ve sağkalım süresini yaklaşık oniki ay uzatıyor. Tek nakilden elde edilen olumlu sonuçlar, çift nakil yöntemini tartışmaya açıyor. Çift nakil, Otolog kök hücre naklinden kısa bir süre sonra ikinci bir nakil demek. Bir Fransız araştırması, çift nakil yapılan hastalarda başarı oranının daha yüksek olduğunu gösterdi ( UG notu: çift nakil kağıt üstünde pek başarılı gelebilir bazılarına fakat hastayı perişan ettiğini biliyorum.) Kök hücre naklinin başarısı, yeni kemoterapi ilaçlarının sürece eklenmesi ile arttırılabilir. Şifa hedefleniyorsa, yeni kemoterapi ilaçlarının, çift naklin öncesinde, nakil esnasında ve sonrasında kullanılması yöntemi izlenecektir.

Buna karşın, zamanlamasını hastanın belirlediği bir ya da iki nakil ile birlikte uygulanan uzun dönemli (ağızdan) ilaç tedavisi ile de etkileyici sonuçlar elde edilebiliyor.Hedef hastalığın kontrolü hedef ise, hastanın ihtiyaçlarını, hedeflerini, davranışlarını ve durumunu dikkate alarak bir tedavi planının oluşturulması gerekir.

Hastaların sadece küçük bir kısmı, allojenik nakil için gerekli şartları sağlayabiliyor : uygun bir yaş, uygun bir donör (verici) ve yeterli organ fonksiyonları. Kesin şifa için tek çözüm gibi görünsede, doku naklinden kaynaklanan problemlerin yol açtığı ölümlerin çokluğu, çoğu hasta için bu tedaviyi kabul edilemez kılıyor.

Şifa mı Kontrol mü?

Şifa-kontrol tartışması, sinsice gelişen bu hastalığın tedavisi için önerilen yaklaşımları, tedavi süresini, seçilen ilaçları ve alınan çok sayıda klinik kararları çeşnilendiriyor. Aynı zamanda çalışma sonuçlarının yorumlanmasını ve myeloma hastalarının bakımına yönelik yaklaşımları etkiliyor.

Peki hangi yaklaşım tercih edilmeli. Hastaların bir kısmı, şifa olasılığı içeren yaklaşımı tercih eder ve yan etkilere fazla aldırmazken, diğerleri yaşam kalitesinin sağ kalmaktan daha önemli olduğunu düşünüyor. Mayo kliniği myeloma grubu, şu anda, yaşam kalitesini gözeterek, tedaviye tek ilaç (lenalidomid) ile başlıyor ve gerektiğinde diğer ilaçları ekliyor. Aynı zamanda, 4 ilaç içeren ve tam şifayı hedefleyen bir tedavi yöntemini de test etmekteyiz. (cyclophosphamide-hydroxydaunomycin [doxorubicin]-vincristine [Oncovin]-prednisone, kısaca CHOP tedavisi olarak adlandırılıyor) Bu yöntem ile, hücre lenfoması başarıyla tedavi edildi.

Benim tercihim, eğer acil bir durum yoksa, hastalığı kontrol altında tutmak. Tam cevap sağlanamıyorsa, iyi bir kısmi cevap sağlamak da hedeflerimiz arasında. Sınırlı ve düşük yoğunluklu bir tadavi ile başlıyor ve gerektikçe daha sert yöntemler kullanıyoruz.Nakil zamanını ve sayısını hastaların tercihine göre belirliyoruz ve alojenik nakilden kaçınıyoruz. Uzun vadede hedefimiz tam şifa sağlayan bir tedavi geliştirmek ancak yoğun ve toksik bir tedaviye başvurmadan önce daha fazla klinik testlere ve veriye ihtiyacımız var.