12 yıldır myeloma ile yaşamak...

Aşağıda 12 senedir myeloma ile yaşayan bir hastanın, Peter Tischler'in nasıl bu işi götürdüğünü anlatan bir yazısı var. Myeloma hastaları için çevirdim. Bazı kısımları bize pek uymuyor, bazı kısımlarını da gülümseyerek okuyacaksınız. Bizim ne kadar kısıtlı imkanlarla idare ettiğimizi ortaya seriyor. Fakat yine de, bir tecrübeyi okumak güzel bir şey. Kendi notlarımı da parantez içinde UG takısıyla ekledim. Umarım size de faydası olur.Yazının aslını okumak isteyenler için de linki yazının sonuna ekledim


Samimi konuşmak gerekirse, grupta benden çok daha zeki bir sürü insan var, fakat ben bir konuda çok iyiyim : İnanılmaz miktarda veriyi toplayabilir, onun bir özetini çıkarabilir ve anlaşılır bir dil ile diğer insanlara anlatabilirim. İş'te yaptığım bu aslında ve bunu aynı zamanda Myeloma için de yapmaktayım. Çoğunlukla, insanlar yardım istediğinde, bire-bir görüşme yoluyla olan bu yardımı, şimdi yazarak daha büyük bir hasta grubuna iletmek amacındayım.

Bana myeloma (MM) tanısı konduğunda, en çok bir kaç yıl daha etrafta olacağıma inandırıldım. Tıp'tan beklentim şuydu: perişan olmadan, insanlıktan çıkmadan bir tedavi keşfedilene kadar hayatta kalmak. İstediğim buydu. Aynı zamanda acılar, ağrılar içinde kalmak da istemiyordum (canım biraz kıymetlidir). Hastalık ve onla nasıl başedebileceğim hakkında öğrendikçe, bir çok insanın hayatta kalmak ve hayat kalitesini korumak için bir şey yapmadığını görmek canımı sıktı. Bazı durumlarda, bu onların hatası değildi ; şanslarını nasıl arttırabileceklerini öğrenecek zamanları yoktu. Fakat diğer vakalarda, hasta ve bakıcısı, kaderlerini işi başından aşmış, yeterli zamanı ve kaynağı olmayan birine devretmişlerdi : doktorlarına. Ne kadar iyi niyetli olursa olsun, bir doktorun sizin için herşeyi yapmaya yetecek kadar zamanı yoktur.

Peki size kim bakacak? O sorumluluğu kim alacak? Tabi ki siz ya da sizi seven biri, çünkü kimsenin bu işi üstlenecek zamanı, enerjisi, kaynağı ve arzusu yok aslında.

Aşağıdaki liste, hastanın, bakıcısının ve ailenin bilmesi ve yapması gerekenleri içeriyor.

1- Böbreklerinize iyi bakın

a)Günde en az üç litre sıvı alın. Ancak bu sıvılar gazlı (karbonatlı), kafeinli ve alkollü içecekler olmamalı.

b)CT scan (tarama) için kullanılan iyonize renklendiricileri (ionized contrast) kabul etmeyin. Alternatif renklendirici isteyin ya da renklendirici ilaç kabul etmeyin. Aksi halde, bu kimyasallar böbreklerinizin çökmesine neden olabilir ve diyalizden başka çareniz kalmaz. MRI ve PET/CT scan'lerde (Taramalarda) problem yok.

c)İlaçların ve reçetesiz satılan ürünlerin üzerindeki etiketleri dikkatle okumadan kullanmayın. Özellikle non-steroidal (steroid içermeyen) enfeksiyon giderici ilaçlardan uzak durun. Örneğin lbuprofen (UG notu : bizim bu ilaçları ayrıştırmamız kolay değil. Enfeksiyon kapmanız durumunda doktora bu yazıyı gösterin ve uygun ilacı sorun. Kendi başınıza iş açmayın)

2- Enfeksiyonlardan uzak durun

Nezle soğuk algınlığı geçiren insanlardan uzak durun. Hastalık mevsiminde (kış) çocuklarla çok yakın olmayın. Kalabalık yerlere girdiğinizde, aksırıp tıksıran insanlardan ve çocuklardan uzak durun, yer değiştirin. Uçağa bindiğinizde maske takın. Uygun olup olmadığını düşünmekten vazgeçin. Hayatınız dikkatli olmanıza bağlı.

Sık sık el yıkama huyu edinin. Her zaman anti bakteryel sabun ve sıvı mendiller kullanın ( UG notu : ben de el yıkadıktan sonra pürel ya da benzeri bir dezenfektan kullanmayı tavsiye ediyorum. Kolonya da olur herhalde.)

Ailenizdekilerin her yıl grip aşısı olduğundan emin olun. Aşı size yaramaz fakat ailenizi korur ve dolaylı olarak sizi de korur.

Enfeksiyon kaparsanız, hemen harekete geçin, beklemeyin. Basit bir bronş enfeksiyonu, bastırılmış bağışıklık sisteminiz sayesine hayatınızı tehdit eden bir zatürreye dönüşebilir.

Yaralardan kaynaklanan enfeksiyonlar kolayca kan zehirlenmesine dönüşebilir. Bir yara bir türlü iyileşmiyorsa, hemen doktora gidin.

Böyle bir bağışıklı sistemine sahipken 38 dereceyi aşan ateşlerde doktora gidin.

3- Bir yardım ekibi oluşturun

Siz (hasta, bakıcısı, aile üyesi) ekibin başı olmalıdır. Kimse işi sizin kadar takip edemez. Bakıcınızın, en az sizin kadar durum hakkında bilgisi olması gerekir.

Steroidler ve kemoterapi ilaçlar, öğrendiğiniz bir sürü can sıkıcı şey sizi şakına çevirebilir. Makul düşünce ve doğru kararlar ile aranızdaki bağlantı bakıcınız olacaktır.

Biz genellikle etraftaki ilk onkolog'a gideriz. ( UG notu : Türkiyede biz hematolog'a gidiyoruz). Doktorunuz içinize sinmiyorsa değiştirin, çünkü bir kriz anında (mutlak bir kriz olacaktır) güveneceğiniz birinin yardımına ihtiyacınız olacak.

Tedavinizi yönlendirecek Myeloma konusunda uzman birini bulmalısınız. Sadece Myeloma konusunda çalışan biri olsa iyi olur. Bir kaç MM vakası ile uğraşanları uzman sanmayın.

İyi bir dahiliyeci edinin. Uzun vadede siz de dahiliyeci olacaksınız zaten. Genel sağlığınızı korumalısınız.

Eğer böbrek probleminiz varsa (ya da olursa) Nefrolog'a danışın ve ekibinize onu da
dahil edin.

Ve diğer kronik sorunlar için de diğer uzmanları ekibe ekleyin.

Sizi doktorlardan daha iyi tanıyan hemşireleri unutmayın.

Tümünün sizin bilgilerinize erişebilmesini sağlayın. Bu sizin ekibiniz ve unutmayın, ekip lideri sizsiniz.


4- "Uslu" hasta olmayın

Doktorlardan ne beklediğiniz açık bir dille anlatın. Onlar genellikle sizin için önemli olan konularla o kadar da ilgilenmezler (örneğin hayat kalitesi ) ( UG notu : benim örneklerim : gaz problemi, mide problemleri vb. çok önemli olarak görülmeyen fakat hastayı çok rahatsız eden problemler.)

Doktorlarda, hastanelerde tutulan bilgilerinizi isteyin. Yasal olarak size vermek zorundalar. ( UG : Onları bir dosyada toplayın) Ekip lideri olarak onlara ihtiyacınız var.

Doktorların tıp deyimleriyle konuşarak, abartarak, ya da aşırı basitleştirilmiş ifadelerle sizle konuşmasına izin vermeyin. Anlayana ve anlattırana kadar sorun.

Bir ses kaydedici cihaz alın ve doktordan izin alarak konuşmaları kaydedin. Söylediği hiç bir şeyi atlamamak için bunu yaptığınızı da belirtin. Aynı zamanda not da alabilirsiniz.

Bir doktor size "hemen tedaviye başlamamız lazım" dediğinde "bir dakika, düşünmem lazım" demekten çekinmeyin.Bu oldukça yavaş gelişen bir kanser türü ve bir karar almadan önce düşünmeye, araştırmaya, diğer insanlarla konuşmaya hatta başka bir doktora danışmaya ihtiyacınız var. Acele etmeyin.

Tedavi seçeneklerini, avantaj ve dezavantajlarını sorun. (Bir çok tedavi yöntemi var). Neden birini önerdiğini de sorun.

Bir şeylerin ters gittiğini düşünüyorsanız ya da bir şey canınızı acıtıyorsa YÜKSEK SESLE ŞİKAYET EDİN.

Sizi tatmin etmeyen, aklınıza yatmayan şeyleri sineye çekmeyin, sorun. Fakat "belalı hasta" olmaktan da kaçının. Bir iki savaşı, özellikle önemli olanları kazanmanız lazım.

5- Kendinizi eğitin (siz, eşiniz ya da aile üyesi)

Bir eğitim seminerine katılın ve siz de söz alın. Diğer hastalarla tanışın ve tecrübelerini öğrenin. Sorular sorun.

Yerel destek grubuna katılın. Hem bir çok şey öğrenir hem de bir grubun parçası olduğunuzu hissedersiniz.

Peter Tischler tarafından yazılan "Myeloma 101" belgesini okuyun. Hastalığı anlaşılır bir dille anlatıyor. ( UG : ingilizce bilenler için bu dokümanın linkini yazının sonuna ekledim)

Bir bilgisayara ve internet bağlantısına ihtiyacınız var.IMS (International Myeloma Foundation) sitesi bol miktarda güncel bilgi barındırıyor. IMF'nin dünya çapında 1400 üyesi olan online destek grubuna üye olun. Günlük tecrübeler hakkında bilgi almak bu yolda çabalayanlar için çok önemlidir. Başlangıçta önemli bir şey gibi gelmese de, ilerleyen dönemlerde anlayacaksınız.

6-Bağışıklık sisteminize iyi bakın

Bağışıklık sisteminiz hasta olabilir, fakat henüz ölmedi. Onu bazı sağlıklı alışkanlıklarla iyi kullanabilirsiniz.

Stresi azaltın. Bu önemli. Stress bağışıklı sistemini daha da baskılıyor. Rahatlamanın yolunu bulun (her şeye rağmen)

Egzersiz yapın. Hem fiziksel hem de duygusal olarak. Kendi sınırlarınız içinde kalarak egzersiz yapmanın bir yolunu bulun.

Akıllıca bir diyet. Abartmaya gerek yok fakat bildik kötü gıdalardan uzak durun. ( UG hafif ve doğal gıdalar. Ağır yemekler, yağlar, özellikle kızartma yağları, aşırı tuz ve şeker,..ve benzerleriyle vedalaşın)

Multi-vitaminleri kullanarak, vücudunuzun besleyici gıdalardan mahrum kaldığı endişesini giderin.Bir diyetisyene de danışabilirsiniz. Yalnız steroid (kortizon) alanlar bu konuda çok dikkatli olmalılar.

Bazı durumlarda, dengede kalmak için, ekibinize bir endokrinolog da eklemeniz gerekebilir.

7-Tıbbi kayıtlarınızı saklayın

Hastalık dönemleri ve eğilimleri önemlidir. Test sonuçlarınızı topladığınızda, önemli değerleri işaretleyin ve eğilimi takip edin. Tüm kayıtları tarih sırasına göre dizmelisiniz.

Notlarınız küçük bir deftere yazın : ilaçlarınız ve dozları, doktorların telefon numaraları, kontrol tarihleri ..vb.

Olası kriz zamanları için notlarınız da alın : Ambulans..vb. Kullanmasanız da bir yerde kayıtlı olmaları iyidir.


8- Doktorunuzun sınırlarının farkında olun

Doktor ve hemşireler çoğunlukla çok meşguldürler. Bu gerçeğin farkında olarak onlarla konuşmalısınız.

Herkes hata yapar. Sizin göreviniz dikkatli olmak ve bu hatalara izin vermemektir. Benim başıma gelen hatalardan bazıları şunlardı :

-Yapılması gereken testleri atlamak,
-Görüntüleme çalışmaları için hatalı ya da eksik talimatlar,
-İyiye ya da kötüye gidişi görememek,
-Doktor ve ekibi arasındaki uyumsuzluk ve kötü iletişim,
-Fazla ya da az ilaç vermek

( UG : Bu kısımda onkologlarla olan deneyimlerini anlatıyor fakat bu deneyimlerin bizle pek ilgisi yok. Onkolog, doktordan farklı bir kişi ve kendisini dinlemediklerinden, gelişmeleri takip etmediklerinden yakınıyor)

Doktorunuzun güçlü ve zayıf yönlerini bilin. Kimse herşeyi bilemez.


9- Erken uyarı sistemi : Krizlerden kaçının

Testler, hastalığın gelişimini ve eğilimini öğrenmek açısından çok önemlidir.Hastalığın tekrar ufukta belirmesini, henüz düzlükte iken görmelisiniz.
En önemli test Freelite testi ( UG: bu ne ben bilmiyorum. Sanırım bizim immünfiksasyon elektroforezi ne karşılık geliyor) Bu test, bir hasar oluşmadan önce durumu gösteriyor.

Bazı testler, hastalığın başında gerekiyor fakat sonrasında periyodik olarak yapılması gerekmiyor. Tüm vücut MR'ı, kemik yoğunluğu testi, quantitative immunoglobulins, iskelet röntgeni bunlardan bazıları.

Gereksiz ameliyatlardan uzak durun. Ameliyatın travması MM'yi alevlendirebilir. Ameliyat olacaksanız, myeloma doktorunuz yakın bir yerde olsun.

Koruyucu ilaçları elinizin altında bulundurun, özellikle yolculuk yapacaksanız. İyi bir antibiyotik (ben Levaquin kullanıyorum), bir anti-viral (ben de acyclovir var) ve grip için bir ilaç (Tamiflu örneğin).

En önemlisi, bir şeylerin yolunda gitmediğini hissettiğiniz anda harekete geçmelisiniz. Hastaya bakan kişi, hastanın yiğitlik yapmadığından emin olmalıdır. Bir kriz anında, bağışıklı sistemi bozulmuş hastanın sistemleri kolayca arka arkaya iflas edebilir. Dayanmak, ağrı söz konusu olduğunda anlamsız bir şeydir. Doktorunuz ağrı ile başetmeyi sağlayacak bir reçete yazmalıdır.

Yazının aslı : http://myeloma.org/main.jsp?source=link&source_link_id=2162&type=article&tab_id=23&menu_id=0&id=1730


Myeloma 101 dokümanı : http://northtexas.myeloma.org/mm101.html