Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

24 Şubat 2009 Salı

Bana gelen yorumların hemen hepsini yayınlıyorum. Sadece doktorlara ya da kurumlara hakaret içerenler ve doğruluğunu tam bilemediğim bir-iki yorumu yayınlamadım. Zaten çok az yorum geliyor.

Son gelen yorumu yayınlayıp yayınlamamakta kararsız kaldım. O kadar içten bir dille yazılmış ve o kadar üzücü ki, bu hastalığa bir şekilde bulaşmış insanları biraz daha üzeceği aşikar.

Bu blog'un genellikle hasta yakınları tarafından okunduğunu biliyorum. Fakat, bizzat okuyan hastalar da var. Üzücü yorumların moralleri biraz daha bozmasından çekiniyorum doğrusu. Fakat gerçekler de ortada.

Bir sürü bilgiyle dolu ama ruhsuz bir yer değil burası. Bu nedenle ben özellikle ne hissettiğimi anlattım ki, başka hastalar da yalnız olmadıklarını anlasınlar. Bu tür şeyleri konuşmayan bir toplum bizimkisi.

2,5 yıldır myeloma ile mücadele ediyorum (Teşhisim 2006 Ekim'inde kondu). Bu süre içinde çok varta atlattım, hala da atlatıyorum. Benim bu işlerden öğrendiğim şudur :

Tıp hem çok şey biliyor, hem de hiç bir şey bilmiyor.
Her myeloma o insana özgü. Hasta sayısı kadar myeloma çeşidi var.
Myeloma'dan daha fazla, tedavi öldürüyor.
Özellikle Anadolu'da, hastalara hatalı, eksik ya da geç tedaviler uygulanıyor.
Devlet hastaneleri bitik. Özele de, sigortanız yoksa güç yetmiyor.

Ne öneriyorum peki..

Tedaviler hakkında bilinçli, bilgili olmak gerekiyor.











21 Şubat 2009 Cumartesi

Lenalidomid (revlimid)

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor.

Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı nispeten düşük. Ya şu Lenalidomid'teki duruma bakın. Bir yerde 500 USD başka yerde onbin Euro'dan fazla bir fiyat. Kanada gibi ülkelerde, Talidomid'i kanser hastalarının 3 Dolar'a aldığını da biliyorum. Tamamen hasta ve ilaca bağımlı insanları ütmek üzerine kurulu bir düzen kurmuşlar.

Amerika'daki mail grubunda da, ilaç firmalarının kanser hastalarını gerçekten tedavi etmek isteyip istemedikleri tartışılıyor. Öyle ya, iyileşen hasta, kaçan müşteri demek. Onları bağımlı kılıp, fahiş fiyatlardan ilaç satmak varken, niye tedavi edesiniz ki?

Bu parayı cebimizden vermiyor olsak bile, sosyal güvenlik kurumları vasıtasıyla bu şirketlere aktarılan paranın haddi hesabı yok. Sonuçta ülkemizin kaynağı, hepimizin cebinden çıkıyor. Tabi Hindistan gibi aklı başında ülkeler, kendi ilaç üretim endüstrilerini destekleyerek halka ucuz ilaç sağlıyorlar. Fakat bizde olduğu gibi, milli endüstrisini yabancılara satıp, ülkesini açık pazar haline getirmeyi marifet sanan zihniyetle olacak iş değil bu. Sosyal devlet, çamaşır makinası dağıtarak değil, bu konularda politika geliştirerek kuruluyor.

Ahmet Sökmen diyor ki:

Ben de Revlimid 25. Küre başladım. Ayda bir tahlil yaptırıp kontrole gidiyorum. Hastalık durduruldu görünümünde. 2017 Şubat ayında 2. 26 kürlük tedaviye başlyacağımızı doktorum belirtti. Revlimit tedavisi konusunda isteyen hasta kardeşlerime, her türlü geniş bilgi verebilirim. Tekrar teşekkür eder tüm hasta kardeşlerime acil şifalar dilerim.

Sorularınızı Forum -1 sayfasına Ahmet Sökmen'in dikkatine başlığı ile yazabilirsiniz.

Sağlıcakla kalın.

15 Şubat 2009 Pazar

Gen teknolojisinde gelişmeler.

Yaklaşık 32 yıldır neredeyse sektirmeden okuduğum Bilim ve Teknik (Tübitak) dergisinin Şubat 2009 sayısında “Kanserle savaşta dev adım” adlı bir makale yayınlandı. Makalenin yazarı sayın Bahri Karaçay’ın affına sığınarak bu yazının bazı kısımlarını sizlere aktarmak istiyorum. Tüm yazıyı yazmak yerine, önemli bulduğum kısımları parça parça yazdım. Dergide ayrıca gen teknolojisindeki gelişmeleri anlatan başka güzel yazılar da var.

Tıp tarihinde yeni bir ilk’e daha imza atıldı; Bilim insanları 52 yaşında kan kanserinden hayatını kaybeden bir kadının, ölmeden önce bağışladığı hücrelerinin gen haritasını çıkararak onu ölüme götüren DNA bozukluklarını keşfettiler. Hastanın hem kanserli hücrelerinin hem de normal hücrelerinin gen haritasını çıkarıp karşılaştıran araştırmacılar, bu karşılaştırmanın sonucunda kanserli hücrelerde anormalliğe uğramış 10 gen belirledi. Bu anormalliklerden bazıları hücrenin normal çoğalmasını kontrol eden genlerde ortaya çıkarak kansere neden olmuştu. Bazılarıysa kanser hücreleri için uygulanan ilaç tedavisini etkisiz kılmıştı.

…Dr. Wilson ayrıca Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüsü’nün hedefi olan 1000 dolara bir kişinin gen haritasının çıkarılacağı günlere de yaklaştığımızı dile getirdi….

…Hastanın kemik iliğinden aldıkları kanserli hücrelerin gen haritasıyla cildinden aldıkları normal hücrelerinin de gen haritasını karşılaştırdılar.İkisi arasındaki farklar, kanseri ortaya çıkaran genler olmalıydı.

Yalnızca bilinen ve kanser için önemli olduğu öngörülen birkaç gene değil, hastanın taşıdığı yaklaşık 20,000 genin hepsine bakıldığı için sonuçlar çok önemliydi.Nitekim bulunan 10 genden yalnızca ikisi daha önceden kanser oluşumundaki rolleriyle biliniyordu.Diğer sekizinin kanserdeki rolü bilinmiyordu. Yeni keşfedilen bu genlerden biri, ilaçların kanser hücrelerine girmesini engellemiş ve tedaviyi etkisiz kılmıştı.Hasta hayattayken bu bilgi doktorların elinde olsaydı, çok daha etkin bir tedavi uygulayabilirlerdi.

…hasta “akut miyelojen lösemi” adı verilen bir çeşit kan kanserine yakalanmıştı.Kansere yakalandıktan iki yıl sonra da ona yenik düşmüştü.

Kanser bazı hücrelerin kontrolsüz bir şekilde sürekli çoğalması sonucunda ortaya çıkan bir hastalıktır. Halk arasında sanki tek bir hastalıkmış gibi algılansa da, aslında kanser çok sayıda hastalığa verilen genel bir isimdir. Nasıl değişik enfeksiyonlar ve her enfeksiyona neden olan virüs ya da bakteriler farklıysa, kanserler de farklıdır.Değişik kanser türlerine neden olan genetik bozukluklar (mutasyon) ve onları taşıyan genler de farklıdır. Hatta aynı kanser türünde bile hastalar arasında farklılıklar olduğu bir gerçektir….bununla birlikte çoğu kanser hastalığında ortak olan mutasyonlar da vardır.

Kanser vakalarının yalnızca %5-10’u kalıtsaldır.Başka bir deyişle kanser hastalıklarının %90’dan çoğu yaşam boyu DNA da biriken bozuklukların sonucunda ortaya çıkar.Ne yazık ki milyonlarca insan sigara içerek, kanser yapıcı maddeleri içeren gıdaları tüketerek, sağlıklarına dikkat etmeyerek bu mutasyonların ortaya çıkmasını hızlandırıyor. Kanserin ortaya çıkması için kaç gende mutasyon olması gerektiği kesin olarak bilinmemekle birlikte, günümüz bilimsel verileri hücre çoğalmasını kontrol eden genlerden dört ya da beşinde mutasyon oluşmasının yeterli olduğunu gösteriyor. Bir ailenin değişik kuşaklarından bireyler aynı kanser türüne yakalanmışlarsa, bu o kanserin kalıtsal olma olasılığını arttırır.Ancak bu durum o ailede yeni doğacak çocukların mutlaka kansere yakalanacağı anlamına da gelmez. Toplum ortalamasına göre kansere yakalanma olasılıklarının daha yüksek olduğunu gösterir.

Dr. Wilson ve arkadaşları aynı tür kan kanserine yakalanmış 187 hastanın DNA’sına baktılar. Ama onların tüm gen haritalarını çıkarmak yerine, ilk hastada buldukları 10 geni incelediler. Bu hastalardan hiç biri yeni keşfettikleri sekiz gendeki mutasyonu taşımıyordu. Farklı genetik bozukluklar aynı felaketi doğurmuştu. Bu durum tedavinin kişiye özel olmasının ne kadar önemli olduğunu gözler önüne sermesi açısından son derece önemlidir.

Bireylerin gen haritasının çıkarılması “kişiye özel tıp” uygulamalrı devrini başlatacaktır. Yalnızca kanserde değil, hemen her hastalıkta tek tip tedavi devri kapanacak ve yerini her hastanın genetik yapısına dayanan tedavi biçimleri alacaktır. Hastanın DNA’sına bakılarak ona hangi ilaçların iyi geleceği ya da hangi ilaçların işe yaramaz olacağı yüzde yüz kesinlikle belirlenerek tedavide başarı olağanüstü düzeylere ulaşacaktır. Moleküler yaşam bilimlerindeki baş döndürücü gelişmelere bakarak, pek çoğumuzun bu gelişmeleri göreceği rahatlıkla söylenebilir.