Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

26 Kasım 2009 Perşembe

Kış, enfeksiyon,uyuşma ve bayram kutlaması

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar.

Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani)

"First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde..

Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte) başladım. Hastalık dört gün beni yere serdi, perişan oldum. Fakat ateşim 39'u geçmedi.Geçseydi hastaneye gidecektim. Doktoruma sormuştum, "böyle bir enfeksiyona yakalanırsam ne yapmam gerekir" diye. Hatta evde Tamiflu var, ondan da hemen yutarım diye düşünüyordum. Doktorum, "Tamiflu'yu boşver, ateşin çıkarsa mutlaka gel" dedi. Sonuçta, yüksek risk grubundayız.

Her neyse, sonra toparladım. Benden sonra da oğlum hasta oldu. Bu sefer herhalde domuz gribi dedik, çünkü ateşi 39'u geçti. Hastaneye acil'e götürdü annesi (Ben korkuyorum hastaneye gitmeye, mikrop kaynıyor). Ona da augmentin (antibiyotik) yazdılar. Bir dört gün de o süründü. Tüm bunlar olurken bir çok doktorla görüştük ve anladık ki bakteri, virüs her şey birbirine karışmış. Doktorlar da bilemiyor artık ne söyleyeceğini, tehlike için tek baktıkları ateş. Ateş yükselirse gelin diyorlar.

Yalnız bu arada bir şeyi bir kez daha keşfetmenin şaşkınlığını yaşadım. "Antibiyotik bana iyi geliyor.." Ayaklarımın uyuşmasının azaldığını, hatta neredeyse kaybolduğunu hissettim. Benzer durum yaşayanlar lütfen buraya yorum yazsınlar.

Hazır uyuşma demişken, blog'u takip edenler bilir, Nöropati( uyuşma) dan çok şikayet eden var. Myeloma blog'unda, biri "artık dayanamıyorum, her yolu denedim. Fakat ayaklarım öylesine sızlıyor ki, uyuyamıyorum lütfen bir bilgisi, bir fikri olan bana yardım etsin" konulu bir mail yazdı. Aldığı ilaçları da yazdı; cymbalta, lyrica, neurontin. Neurontin'i biliyoruz, ben de günde 600mg alıyorum (Apicobal ile birlikte) Fakat diğer ilaç isimlerini ilk defa duyuyorum doğrusu. Oxycodone diye bir ilacın da adı geçiyor, fakat uzun vadede çok zararlıymış diye onu kullanmak istemiyor. Mail'i aşağıda veriyorum, İngilizce bilenler okuyabilir.
Bu mail'e kimseden ses çıkmadı. Daha öte bir şey bilen, Amerika'da da yok anlaşılan.

Mail grubunda yeni ilaç Revlimid'in yan etkileri de çok konuşuluyor fakat beni ilgilendirmediği için onları okumuyorum. Ben bu blog'da başıma gelenleri anlatıyorum sadece.

Ayağınızı sıkı basmaya devam. Gazi üniversitesinin Washington üniversitesi ile birlikte geliştirdiği yeni kanser tedavi yöntemini duymuşsunuzdur. Aslında yeni bir ilaç değil, yeni bir yöntem keşfettiler. İlacı tüm vücuda vermek yerine, gidip kanserli hücrelere yapışmasını sağlıyorlar. Dolayısıyla, vücudu ilaca boğmaya gerek kalmıyor. Yan etkileri önemli ölçüde azaltacak bir buluş bu. Kullanılabilir bir şeye dönüşmesi 5-10 yıl alacak. Fakat öncelikle yumuşak doku kanserleri (biz de öyleyiz) ve meme kanseri için geliştiriliyor.

Eh artık biz de bir aile sayılırız. Myeloma ailesi. Hastalar ve hasta yakınları ile birlikte. Ailemin bayramını kutluyor, yanaklarından öpüyorum.

Sağlıcakla kalın.





Hello all,

In addition to the myeloma, I am suffering from PN. The pain has
significantly impacted my quality of life. I think I have tried most
of the drugs on the market for PN (cymbalta, lyrica, neurontin),
however, it seems that the only thing that I can take to allow me to
sleep at night is one or two 5mg Oxycodone tabs or caps. I am
hesitant to stay on any drug for the long run due to the possibility
of creating other problems. One of my physicians was concerned about
my long-term use of Oxycodone? In order to make sure that I am aware
of all the possibilities out there, would you all help me?


If you are suffering with PN, please write and tell me what you are
utilizing (drug dosage) to ease your PN pain. Also, would you tell
me how long you have been on the drug. I am finding that a lot of
physicians do not understand the pain we go through even if they
understand the term peripheral nueropathy. I do not know about most
of you, but it is hard to describe the pain of PN since it runs the
gamut of pain (numbness, shooting pain, tingling, burning, etc). I
would like to use a summary of this information for my next doctor's
appointment. Also, I am interested in finding alternate means of
treating my pain.


My PN has improved from the initial pain, which started in April
2008. At the worst point, around June 2009, my PN pain level was a
7 or 8 (on a scale of 0 for no pain and 10 for the worst). It is now
about a 4 or 5, however, that is enough to seriously impact my
quality of life. It's hard sleeping at night. I wake up repeatedly
from the pain.

Roslyn Harris