Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

26 Ağustos 2011 Cuma

Bir Ömür Dört Yaşam

                                     Bu gün size, 1993 yılından 2010 yılındaki vefatına kadar geçen 17 seneyi, myeloma ile boğuşarak geçiren ve 60 yaşında aramızdan ayrılan değerli bir insandan, Prof. Dr.  Muammer Öner’den bahsetmek istiyorum. Kendisi bize, birazdan özetleyeceğim  “Bir Ömür Dört Yaşam” adlı bir kitap bırakmış bulunuyor. Bu kitabında Muammer bey, myeloma ile nasıl tanıştığını, neler çektiğini, neler hissettiğini samimi, açık ve akıcı bir anlatım ile anlatıyor. Doğrusu ben böyle bir kitap olduğunu öğrendiğimde şaşırdım ve sevindim. Bence bilgi (ve sevgi) paylaştıkça çoğalır, ne kadar çok kaynak olursa, hastalar için o kadar iyidir. Bu kitaptan haberim olmasını sağlayan ve kitabı (nazik bir not ile) bana gönderen kızı Nergis Öner’e de burada teşekkür ediyorum.

Bu kitapta üç kez alojenik (ablasının kemik iliğinden yapılan) nakil anlatılıyor. İlk nakilde, o zamanın teknolojisi gereği, ablasının leğen kemiğindeki iliğe doğrudan (uzun iğnelerle) girilerek alınan ilik kullanılıyor. Sonra (Allah'tan) gelişen teknoloji ile, şu an kullanılmakta olan diffüzyon teknolojisi kullanılıyor ve ilik yapan hücreler kandan toplanıyor. Sanırım bu yönteme hepimiz aşinayız.

1950 Doğumlu olan Muammer Öner (artık kendisinden Muammer bey diye bahsedeceğim), myeloma ile 1993 yılı temmuz ayında tanışmış. Fakat teşhis süreci oldukça uzun ve sancılı olmuş. O zamanlarda, doktorların çoğunun myeloma’yı pek tanımadığı anlaşılıyor. Hacettepe hastanesinin ve ilk doktorunun da, inanılmaz ihmalleri ve hataları söz konusu olmuş. Fakat biliyorsunuz bu işlerde her zaman mantık çalışmıyor. Bazen öyle şeyler oluyor, öyle talihsizlikler üst üste geliyor ki, insan “kader” demekten başka bir şey bulamıyor.

Her neyse…Aşırı yorgunluk ve terlemeden şikayet ederek doktora giden Muammer bey’e önce bir böbrek hastalığı teşhisi konmuş. Adı gerekmez, çok uzun latince bir adı var. Kan tahlillerinden pek bir şey anlaşılmayınca, böbrek biyopsisine karar vermişler. Biyopsi yapmak için Muammer bey’e çok çektirmişler. Sırtında devasa biyopsi iğnelerinin açtığı 25 (evet yirmibeş) delikten bahsediyor. Epeyce dertli bir süreçten sonra gelen patoloji raporunda da, hatalı bir teşhis var : bir tür böbrek hastalığı. Doğrusu inanılır gibi değil. Bunları yapan (ve yaptıran da), Muammer bey’in adını vermediği, anlı şanlı bir profesör doktor. Ve başlamışlar böbrek tedavisine. Tabi bir düzelme olmamış.

Bu arada kan tahlilleri de yapılmakta ve aslında dışarıda Düzen laboratuvarına yaptırılan bu tahlillerde biraz myelomaya işaret eden bir çok veri bulunmakta. Buna rağmen, doktoru Muammer beyi tam bir buçuk yıl oyalamış. Üstelik, 1995 sonbaharında, kemik ağrılarının dayanılmaz düzeye ulaşmasına ve ancak morfinle sakinleşebilmesine rağmen, başka bir özel hastanede de teşhis koyamamışlar. Arkasında, Ankara’da gittiği bir fizik tedavi uzmanı da bir şey anlamamış. Sadece 10 seans fizik tedavi uygulamışlar. Kendisi sıcak masajların rahatlatıcı olduğunu, oysa sonradan fizik tedavi uygulamalarının, özellikle sıcak uygulamaların hastalığın seyrini hızlandırdığını öğrendiğini söylüyor.

Hastalığın teşhisi, ancak 1996 yılı Ağustos’unda, yani yaklaşık üç yıl sonra Onkoloji hastanesinde yapılabilmiş. Evet üç yıl ve kemikler çok ama çok zayıfladıktan sonra. Tabi bunun doğal sonucu olarak, oturmaya çalışırken altından kaçan bir tekerlekli sandalye, vertebra kırığına neden olmuş. Ağrılar, sancılar, bir çok zorlukla takılıp çıkarılan korseler, yan çizen, görmezden gelen, arazi olan hastane personeli, “yavaş sür lütfen” ricalarına kulak asmayan ambulans sürücüleri, sadece morfin ile dindirilebilen ağrılar ve myelomanın “olmazsa olmazı” zatürre … Yani bir sürü rezillik.

Ve teşhisten sonra, senelerce Muammer bey’i oyalayan, yanıltan …. nefrolog profesörün (boşlukları siz doldurun) hastane odasının kapısında belirip, pişkin pişkin sırıtarak yaptığı üç dakikalık ziyaret…

Muammer bey, tüm olan biteni etraflıca anlatıyor ve tedaviye başlamadan önce her myelomlu’da, tedaviye başlamadan önce yapılması gereken tetkikleri listeliyor. Aradan yirmi yıl geçmiş olduğu için bunları burada yazmak istemiyorum fakat bu günkünden çok da farklı değil açıkçası.

Sonrasında, Amerika (Boston) da, NEMC (New England Medical Center’da) yapılan ilik nakli sürecini anlatıyor Muammer bey. Uzun uzun Dr. Yener Koç’tan bahsediyor. Kendisinin ne kadar başarılı ve parlak bir doktor olduğunu, Boston’da onu bulmasının kendisi açısından ne büyük şans olduğunu anlatıyor. (Yener Koç konusunda kendisine katılamıyorum fakat çok hayranı olduğunu biliyorum. ) Boston'daki ekipte Yener Koç da var. Öncelikle kendisine, hayatta kalma şansının %30 olduğunu söylüyorlar.  21 Ağustos 1997’de ablasının leğen kemiğinden iğne ile 700-800 ml kemik iliği çekip hazırlıyorlar. Ancak bu iliği vermeden önce, vücudun savunma mekanizmasının, bu yeni hücrelere saldırmasını önlemek için yoğun bir radyoterapi ve kemoterapi uygulanıyor. Dört hafta süren bu sürecin ilk iki haftası (çoğumuzun yaşadığı gibi) zor geçiyor. Pek kendinde olmadığını, kabuslar gördüğünü  anlatıyor Muammer bey. Ve tabiki ortalığı boş bulan bakterilerin yarattığı mantar enfeksiyonları.

Boston macerası, 4 Aralık 1997’de, yani tam dört ay sonra başarı ile tamamlanıyor ve eşi (Ulviye hanım ile) şifa bulmuş olarak yurda dönüyorlar. Fakat hastalık 2000’li yılların başında geri dönüyor. Ablası tekrar Bursa’dan geliyor ve DLİ (Donör Lenfosit İnfuzyonu) ile toplanan lenfositler Muammer bey’e veriliyor. Bu işlemin etkisini göstermesi üç ila altı ay alıyormuş, fakat tetkiklerde hastalığın hızla ilerlediği görülüyor ve sonuçlar beklenmeden ikinci naklin yapılmasına karar veriyorlar. 21 Haziran 2001 de ablası tekrar (Bursa’dan) geliyor ancak neyse ki, bu kez teknoloji gelişmiş olduğundan, kalça kemiklerinden şırınga ile ilik toplanması söz konusu değil.  Nakil olanlarımızın bildiği, bir kan filtre makinesine bağlanıyor ablası ve kandaki kök hücreler toplanıyor. (Ben otolog olduğum için, kardeşlerimden değil, kendimden toplandı bu hücreler. ) Sonrasında yine kemoterapi ve ve ilik hücrelerinin yeniden oluşma süreci…2005 yılı ortalarına kadar, yani dört yıl hastalık yine siniyor.

2006 yılında hastalık dönünce Talidomid / Velcade tedavisine başlıyorlar fakat Muammer bey bu ilaçları tolere edemiyor. Bu dönemde boynunda bir plasmasitom (bir şişlik) oluşuyor; Myeloma hücreleri, tiroid’e sıçramış. 16 Temmuz 2007’de, bu plasmasitom bir ameliyat ile alınıyor. Bu kez de üst çene kemiği, diş etini yararak ortaya çıkıyor. Ancak, myeloma gemi azıya almış bir kere ve kan değerleri gittikçe artan bir myeloma faaliyetine işaret ediyor. Sonuçta, 21 mart 2008’de  üçüncü nakil yapılıyor.

Muammer bey 2010 Temmuz’unda aramızdan ayrılmış.

Bu kitabında, zeki, eğitimli bir insanın tüm içtenliği ile anlattığı bir mücadeleye tanık oluyoruz. Duygularını, eşinin yaşadığı zorlukları, karşılaştığı ilgisizli, bilgisizliği, duyarsızlığı anlatıyor. Bunlar hepimizin hissettiği yaşadığı şeyler. Ve tabi ki isyan, kabullenme, depresyon, umut, coşku duyguları arasında savrulan bir ruh hali. Belki hasta kadar, hatta ondan fazla mücadele eden eşi Ulviye hanım'ın çabaları...

Kitapta aynı zamanda, faydalı bilgiler de bol miktarda var. Kanser nedir, beslenme nasıl olmalı, hasta ve hekim hakları..vb. Sadece acılar yok tabi, hoş anılar, espiriler ve karikatürler de var. Ve ulu insanların, güzel sözleri. Bunlara bayıldım. Siz de okuyun istedim :

Ya bir yol bul, ya bir yol aç, ya da yoldan çekil.
                                 Konfüçyus

Hekimlerin en büyük hatası, ruhu düşünmeden yalnız bedeni tedaviye teşebbüs etmeleridir.
                                                                                          Eflatun (Platon)

Bence bu kitabı doktorlar ve tıp öğrencileri de okumalı. Kitabı edinmek isteyenler, internette www.netkitap.com adresinden temin edebilir. Adı “Bir Ömür Dört Yaşam – Kanserle 16 yıl - Prof. Dr. Muammer Öner”. Kitabın tüm geliri, Hacettepe Onkoloji Derneği’ne bağışlanmış.  Yedi lira civarında bir bedel ile satılıyor. Aşağıdaki link'e tıklayın:

http://www.netkitap.com/kitap-bir-omur-dort-yasam-prof-dr-muammer-oner-cinius-yayinlari.htm

Kendisine (ve ailesine) teşekkür ediyor, anısı önünde saygı ile eğiliyorum. Allah rahmet eylesin ve mekanı cennet olsun.

2 Ağustos 2011 Salı

Oruç tutmak

Kendimi iyi hissettiğim için oruç tutmaya niyet ettim. İlk gün (dün) oruçlu iken Siret bey'le randevum vardı. Siret bey, oruç'un, özellikle de susuzluğun vücudumuzu zayıf düşürdüğü, tam hastalık kontrol altında gibi gözükürken  bu riski almamam gerektiğini söyledi ve orucu sonlandırdı. Bilginize...