Eyy..bu siteyi hergün okuyan 180 - 200 kişi !!!

Eh..EYYY diye bangır bangır bağırmak moda olduğuna göre ben de bi bağırayım bakalım, faydası olacak mı?

Bu siteye her gün 180-200 arasında insan girip okuyor. (Sayfa görüntüleme sayısı demiyorum, kişi sayısı diyorum.) Bu, ayda 3500 kişiye yakın hasta - hasta yakını bu blogda dolanıyor demek. Peki kaç kişi yorum yazıp da, tedavisini, hastanesini, ilaçlarını, yan etkileri vs. anlatıyor?

Ayda 3-5 kişi...

O yorumların da bir kısmı, sitedeki yazılarda, yorumlarda anlatılanları OKUMAYIP, aynı şeyleri tekrar tekrar soran yorumlar.

Peki faydalı bir şey yazan, yol gösteren, bilgi veren, daha önemlisi moral veren, güç katan, mücadele azmi veren insanlar, yorumlar yok mu? Var. Allahtan var. Çok az da olsa var. Onları yazanlara teşekkür ediyorum, şifa diliyorum. (Elif İnci hanıma tekrar selamlar.)

Size ya da yakınınıza ne zaman teşhis kondu?
Teşhis öncesi ne durumdaydınız?
Şimdi ne durumdasınız?
Hangi ilde, hastanede tedavi görüyorsunuz?
Doktorunuzun (adını vermeden) ilgisinden memnun musunuz? Hastaneyi tavsiye ediyormusunuz?
Hangi ilaçları kullanıyorsunuz?
Hangi yan etkileri yaşıyorsunuz?
Bu yan etkilerle başetmek için ne yapıyorsunuz?
Diğer hastalara, hasta yakınlarına ne söylemek istersiniz?
...ve söylemek istediğiniz diğer şeyler....

Bu bilgileri BU SAYFAYA (ek yorumlar sayfasına) yazmanızı istiyorum.

Kayda değer bir bilgi - yorum artışı olmadığı takdirde, yıl sonunda blogu kapatacağım. İlgilendiğiniz yazıları yedeklemenizi tavsiye ederim.

Yorumlar

  1. Bence bu bloğu diğer mm hastaları rehber olarak kullanıyor.buda bu bloğu önemli kılar.bence kapatmayın.

    YanıtlaSil
  2. Sinirli bir anıma denk geldi bu yazı. Neyse ki, yorum yazanlar arttı da, can sıkıntım biraz dağıldı.

    Bu site bir batı ülkesinde olsaydı, herkesin herkese yardımcı olduğu canlı bir yer haline gelirdi. Örneğin, teşhisle karşılaşıp da depresyon çukuruna düşenlere, ya da bir ilacın yan etkisi ile boğuşanlara daha çok sayıda insan yardımcı olmaya çalışırdı. O insan yalnız olmadığını anlardı. Şimdi sadece ben ve bir kaç kişi var bunu dert edinen.

    Ayrıca, kimse öğrendiklerini, deneyimlerini yazmayınca site eskiyor. Yeni ilaçları, tedavileri öğrenemiyoruz. Ben her gün hastaneye gidip yeni bir ilacı deniyor değilim ki... Nereden bilebilirim yenilikleri?

    Bu yaygarayı yapmasam, blog eskimeye, etkinliğini kaybetmeye doğru gidiyordu. Burada kıyamet kadar bilgi, tecrübe var. Önemini en çok bilen de benim. Ölmesine izin veremezdim.

    Neyse ki, katkıda bulunan başka duyarlı insanlar var. Umarım sayıları artar ve bu blog sadece bana ait olmaktan çıkar. Hem ben rahatlarım biraz, hem de canlanır.

    YanıtlaSil
  3. Evet çok doğru söylediniz.insanlar malesef duyarsız.ben lenfoma hastasıyım fakat lenfoma blogu yok .internette lenfoma bloğu ararken sizin blog dikkatimi çekti ve hoşuma gitti .illa mm olmak gerekmiyor başka hastalara da faydası oluyor benim gibi. burda azminiz banada güç verdi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Lenfoma blogunu da siz açın. Lenfoma hastalarını ilgilendiren bu blogdaki sayfalara link verirsiniz.
      Siz başlayın...Gerisi gelir ;)

      Sil
  4. Allahım yazmak için resmen çırpınıyorum fakat yazıp yayinlayamıyorum.. Belki bu yazı yayinlanır.. Eğer yayimlanmis olursa bilin ki şans eseri dir. Nasıl yapıliyorsa anlatın lütfen yazacak çok şeyim var. Tuğba.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. E yazmışsınız ya işte :)

      Tavsiyem, uzun bir yorum yazacaksanız, önce bir yazı programında, yani word, notepad gibi bir yerde yazın. Sonra bu yazının tümünü seçin, kes-yapıştır ile yorum kutusunun içine yapıştırın. Böylelikle bir aksilik olsa bile, yazınızı kaybetmezsiniz.

      Yorumunuz kısa ise doğrudan yorum kutusunun içine yazabilirsiniz.

      Yazıyı yapıştırdıktan ya da yazdıktan sonra, "Yorumlama biçimi" kısmında anonim seçeneğini seçin. (Bu adsız = misafir demek.) Sonra da yayınla tuşuna basın. Bu kadar..

      Bir Google hesabınız varsa yorumlama biçimi kısmında -Google hesabı- seçebilirsiniz. O zaman sistem sizden login olmanızı ister. Küçük resminizi de görürüz. Ama bu şart değil.

      Yorumlarınızı bekliyoruz.

      Sil
  5. Merhaba ümit bey.. 3 yıl önce mm teşhisi kondu babam için.48 yaşında şu anda.. çok genç yaşta zorlu bir mücadelenin içine düştük hep beraber.. kök hücre nakli yapıldı. . ne yazıkki bir yıl sürmeden hastalık geri döndü.. hızlı bir şekilde artarak hemde.. talidomid revlimid vs hepsi denendi ama maalesef ilerleme olmadı.. şu an yeni bir ilaç deniyorlar.. pomalyst pomalidomide.... içimizde hep ümit var.. kan değerleri çok düşük.. inşallah yetkililer ilaçları ulaştırma konusunda biraz daha gayret ederse... babam ve onun gibi hastalar kurtulabilir...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet esra hanım bende 48 yaşında yakalandım bu hastalığa 2014 eylül sonu teşhis kondu yanlız ben almanyada yaşıyorum ondan dolayı ilaçlarla ilgili fazla bir şey yazamıyorum çünkü benimde bütün işlerimle kızım ilgilendi almancaya daha hakim olduğu için hiç korkmayım MM hastalarında tedavi şekilleri çok olduğu için illaki birisi uyuyor biraz zorlansanızda başaracaksınız hoşça kalın

      Sil
  6. 2009 kasım ayında babama mm teşhişi kondu 63 yaşındaydı... kimisine yaşlı gelebilir ama bence çok genç... velcade e geçmeden önce 2 kür vad verdiler aslında bir işe yaramayacağını biliyorlardı ancak velcade kullanmadan önce bunun denenmiş olması gerekiyor gibi saçma bir kuraldan ötürü kullanmak durumunda kaldık velcade e geçtik faydasını gördük ağrılar kayboldu herşey normale döndü ancak 5 küre tamamlayamadık sanırım 4 de bıraktık ayaklardaki uyuşmalardan ötürü... bu süreçte babama bol bol su içirdim... En önemlisi böbrekleri korumak tedavi sürecinde... sonra bu nöröpati sebebiyle birton lyrica diye bir ilaç içtik fakat babam uyuşmalara bir faydası olmadığını söyledi... ve nöröpatisiyle arkadaş olmaya karar verdi... Velcade bizi 2 seneye yakın ilaç kullanmadan korudu... Sonrasında bir alevlenme belirtisiyle revlimid kullanmaya başladık 25 mg kullandık kan değerlerinde düşmeden dolayı dozu 15 mg a düşürdük 2 küsür seneyi devirdik bu ilaçla... 2 gün önce babamın kaburgasında bir ağrı oldu dün tomografi çekildik çatlak varmış... Pazartesi detaylı tarama için PET çekileceğiz...Bu arada talidomit hiç kullanmadık onun da yan etkilerinden biri nöröpati olduğu için... Bu çatlağın sebebi bir alevlenmeyse belki velcade e dönebiliriz dedi doktorumuz... nöröpati için velcadee beraber birşey veriliyormuş ve nöröpati oluşmasını engelliyormuş sanırım... Bu arada umarım alevlenme yoktur... Ayrıca ritm bozukluğu vardı babamda bu nedenle kalp pili takıldı ve biz nakil olmadık doktorumuzda çok tavsiye etmemişti nakili yani nakil ve ilaç koruyuculuğundan hangisi daha faydalı vs çok da belirgin değil demişti... Yani nakilin çok da büyük bir artıı olup olmadığı şüpheli demişti..babamda zaten benim hücremi bana verecekler bu hücre birşey yokken bu hastalığı üretti zaten gene üretir gibi düz mantık yaparak nakli istememişti...Bir de revlimid kullanırken hafta başında 1 gün 3 adet kordexa kullanıyor ilacın etkisini arttırmak için yalnız ogün pek iyi geçmiyor... uyku problemi, huzursuzluk, yorgunluk, yüzünde solgunluk ve sinirlilik yapıyor bu da karşılaştığı sıkıntılardan birtanesi onu da yazmak istedim aklıma gelmişken... Allah hepimizin yardımcısı olsun... Çaresi bulundu diye bir haber okuyacağımız günün en yakın gün olması dileğiyle hepinize saygı ve sevgilerimi sunuyorum...

    YanıtlaSil
  7. Ayşegül Turcan--İstanbul 1966 --tanı 2008.nis.---IgG KAPPA--evre: IIIB-- Omurgada kırıklar--- kronik böbrek yet.--- 10 rt. ,VAD, Velcade,-- 2010.ocak otolog nakil-- tam remisyon--- Facebook ta grubum var. sizide aramızda görmekten mutlu olacağız. multiple myeloma hastaları türkiye

    YanıtlaSil

Bu blogdaki popüler yayınlar

Lenalidomid (revlimid)

Forum - 1

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma