Multiple myeloma (myelom) ile tanışma YORUMLAR (EK)

Lütfen myeloma ile ilk defa tanışanlar yorumlarını (artık) Forum sayfalarına yazsınlar.

Yorumlar

  1. 2011 aralık ayında babama 76 yaşında mm teşhisi konuldu.Teşhis konulmadan 4 5 ay önce bel ağrıları ve burun kanamaları başladı babam cok üstünde durmadı bir gün evde bayılıp düştü acile götürdüğümüzde bişey bulamadılar eve yolladılar ama bel ağrıları devam edince ortopediye götürdük emar çekildi omurgada çökme gördüler korse takın bir ay içinde toparlar dediler bu bir ay içinde bel ağrıları dayanılmaz arttı çok zor yürümeye başladı başka bir hastaneye götürdük yapılan kan tahlillerinde sedim değeri 120 çıkınca haca hematolojiye gitmemizi söyledi bizde Ankara Üniversitesine gittik orada yapılan tahlillerde mm teşhisi konuldu hemen tedaviye başladı hocamız(velcade prednol alceran zometa) bu arada kemoterapiye giderken 4 kemik kırıldı hocamız hemen ameliyat olması gerektiğini söyleyince ameliyata alındı 8 platin takıldı.tedaviye devam edildi kemoterapi dinlenme döneminde 10 gün radyoterapide aldık.4. kürde ilaç cevap vermeye başladı 11 kür sürdü tedavi.velcade yi hocamız cilt altından verdiği için yan etkileri fazla olmadı babamı çok zorlamadı.Şu anda allaha çok şükür gayet iyi 6 ayda bir kontrollere gidiyoruz bu arada aynı hastalık amcamda da var onun böbreklerini tuttu İstanbul Acıbadem hastanesinde tedavi gördü ama onda nöropati oldu şu anda bile geçmiş değil çene kemiklerinde erime oldu(hocası zometa alınırken diş çektirmemesini söylemediği için) ama genel durumu şu anda onunda iyi.Ailede iki kişide görüldüğü için hocamız benimde senede bir kere rutin tahlillerimi yaptırtıyor.herkese şifa diliyorum zor dönemlerden geçiliyor ama önemli olan sonuç alınması moraller bozulmasın hepinize sağlıklı günler...

    YanıtlaSil
  2. şiddetli ağrılarla hastaneye gittik geldik sürekli tabi sizde tahmin edersiniz teşhis konulamadı sonra Ankara Hacettepe hastanesinde mm teşhisi kondu kabullenmek zor oldu sonra 4 kür vad kemoterapi tedavisi uygulandı ee tabi biraz zor geçiyor ama merak etmeyin geçiyor ... şimdi otolog nakil oluyoruz Hacettepe de değerlerimizin yükselmesini bekliyoruz eşim henüz 34 yaşında yaşının genç olması avantaj mı dezavantaj mı bilemiyorum ... en korktuğum şey bu hastalıkta nüks ihtimali olması mesela aranızda yok mu 30 yıldır mm hastasıyım diyebilecek birisi buna çok ihtiyacım var ... hastanemizden ve doktorumuzdan şimdilik memnunuz ... Allah ım hepimize şifa versin dua nın gücüne inananlardanım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bence eşinizin yaşının az olması talihsizlik ama avantaj. Çünkü kemik yapısı daha güçlü, enerjisini de kısa sürede geri toplayacaktır. Kemoterapi gibi ağır tedavilere dayanabilir. Yaşlılar, mücadele azmini yitirebiliyor ve pes edebiliyor.

      Ben eşinizin (benim gibi) tekrar iyi olacağından ve (yine benim gibi) çalışmaya döneceğinden hiç şüphe duymuyorum.

      Ayrıca otuz yıla ihtiyacımız olduğunu da sanmıyorum. Tedavi yöntemleri, ilaçlar, hayatta kalım oranı ve süresi hızla artıyor. Bence beş-on yıl içinde bu işi çözecekler.

      Duanın gücüne ve kadere ben de çok inanıyorum. Siz sevdiğinizi bırakmazsanız, Allah sizi ayırmayacaktır. Tıpkı eşimin beni bırakmadığı gibi. Bana kalsa, tedavi sürecinde on kere pes etmiştim... ama şimdi buradayım işte..

      Acil şifa diliyorum.

      Sil
    2. Ümit Bey teşekkür ederim güç verdiğiniz için ... bu pazartesi 2 hafta olacak ve taburcu olacağız inş. evimizi çoook özledik her daim eşimin yanındayım bundan dolayı içimde tarifi mümkün olmayan bir huzur var çünkü hastalıkta ve sağlıkta diye söz verdik şimdi o sözü tutmanın haklı gururunu yaşıyorum ... eminim eşinizde aynı duyguları hissetmiştir doktorumuz umut kıran hiç birşey söylemiyor tam aksi onu anasından doğmuş gibi yapcam korkmayın diyor :) zaten dünya umut dünyası güneşin bizim için doğduna inananlardanım ayrıca küçük bir not bencede çok sürmez bu hastalığın kesin çaresi bulunur doktorumuz bu konunun sona yaklaştığını kesin çözümün bulunacağını söyledi hepiniz kendinize çoook iyi bakın unutmayın kanser olmadan öncede ölüm vardı :)

      Sil
    3. birde birşey daha söylemek istiyorum arkadaşlar ben eşime sürekli (doktorumda izin verdi zaten doktorun söylediğinin dışına çıkmıyorum) kemik suyu içiriyorum kemiğin içindeki ilik biz çook faydasını gördük ilik biyopsisi için gittiğimizde doktor şaşırdı siz ne yaptınız bu kemikler böyle güçlendi dedi bizde kemik suyu içtiğimizi söyledik çok güzel mutlaka devam edin dedi bilginize sunmak istedim bize iyi geldi sizede iyi gelir umarım sakatatçıda satılıyor bizim burda ismi tırnak ismi biraz iğrenççç :) ama çok faydalı düdklü tencereye koyup 2 saat kaynatıcaksınız hepsi bu sağlıcakla kalın

      Sil
  3. Arkadaşlar selamlar ve hepinize tüm kalbimle geçmiş olsun... Bu yazdıklarım birilerine yol gösterici olur diye umuyorum. Çünkü babamın durumu biraz farklı bir durum. Henüz mm teşhisi konmadı ancak ben mm olduğuna artık eminim. Doktorumuzla da ilk fırsatta konuşup düşüncelerimi paylaşacağım.
    Babam 64 yaşında, 2014 mayısında prostat şikayeti ile başlayan hastane maceramız, buralara kadar geldi. Prostat sorunundan önce babam hiç doktora gitmemiş, grip dışında hiçbir rahatsızlığı olmayan ara sıra alkol alan sigara bağımlısı biriydi. 2014 mayısı ve haziranı prostat psa değerlerini düşürmeye çalışmakla geçti. Düşmeyince doktorumuz prostat biyopsisi önerdi ve yaptırdık.

    Biyopside (3+3)= 6 kanser tespit edildi. Akabinde, vücuda sirayet etmişmi diye , kemik sintigrafisi, tomografi, tahliller, elle muayeneler, kan tahlilleri yapıldı.

    Doktorumuz(üroloji) açık ameliyat ile prostatı almanın en sağlıklı çözüm olacağını söyledi ve biz de ikna olduk.

    2014 haziranı : kreatinin : 0,93

    Doktorumuz ameliyat programı yapıp sizi bilgilendireceğim dedi ve beklemeye başladık.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. blogda yeni olduğumdan acemilikten adım çıkmadı kusura bakmayın lütfen...

      Sil
  4. Eylül 2014: babam öksürüken kanlı balgam ve göğüste ağrı şikayeti ile doktora gitmek istedi akciğer hastalıkları uzmanı doktorumuz tomografi ultrason ve ekg istedi. Bu tahliller sonunda akciğerde iltihap tespit eden doktorumuz antibiyotik tedavisi ile problemimizi giderdi.

    Bu tedavimiz devam ederken babam, zencefil ve öğütülmüş çörek otunu, kestane balı ile karıştırıp sabahları bir yemek kaşığı kadar her sabah tüketmiş ( 2,5 kd bal)

    Kasım 2014: asıl karmaşa şimdi başlıyor.

    Üroloji doktorumuzun asistanı tarafından arandık . Ameliyat kararımızın hala geçerli olup olmadığını sorup, halen kararlıysanız anestezi uzmanına başvurup tahlillerimizi yaptırmamızı ve anestezi uzmanının onayını kendilerine iletmemizi istediler.

    Anestezi uzmanına gittik, idrar, kan, akciğer filmi ve ekg istedi. Hepsini halledip aynı gün anestezi uzmanına getirdik. Herşey gayet güzel, sadece kandaki kreatinin değeri ile ilgili (26/11/2014 kreatinin: 1,39) dahiliye polikliniğine başvurmamız gerektiğini söyledi. ( kreatinin normal üst seviyesi 1.20)

    Dahiliye uzmanımız : Amca sen hiç su tüketmiyormusun? Bir hafta günde 2 lt su tüket tekrar gel. Bu değer düşer dedi ve biz de evimize geri döndük. Bu arada babam çoktan hayıflanmaya başlamıştı çünkü su içmeyi hiç sevmez. Babam ilk 4 gün günde 1,5-2 lt su içti 5. Gün su gördüğünde bulantı başladı. Suyu azalttı. Kontrol günü dahiliyeye gittik kreatinin değerimiz 4,01 ölçüldü.

    YanıtlaSil
  5. Hemen acile sevk ettiler, acil bu hastayı neden bana gönderdiniz gelin hastaya sahip çıkın diye dahiliyeciyi azarladı. Şu bu derken mesane ultrasonu istendi ve mesanenin boş olduğu görüldü. Sanıyorum kreatinin değerinin mesanenin dolu olmasından kaynaklandığını düşündüler.

    Mesanenin boş olduğu, babamın birkaç haftalık geçmişinde kemik kırığı, aşırı antibiyotik kullanımı olmadığını şaşkınlıkla dinleyen doktorumuz babamı dahiliye servisine yatırdı. Babam 5 gece dahiliye servisinde yattı 5. Günün sonunda 3.85 kreatinin değeri ile hastane enfeksiyonu riski ve hastanın eve dönmek istemesi sebebi ile eve gönderildik. Gönderilirken de doktorumuz: düzenli sıvı alın ve haftaya muhakkak nefroloji polikliniğine başvurun dedi. Babam yine su tüketemedi çünkü bulantı şikayeti vardı. Bir hafta sonunda nefrolojiye başvurduk, kan tahlili istendi . Kreatinin değeri 7,01 ölçüldü. (17/12/2014)

    Nefroloji , babamın tekrar yatması gerektiğini söyledi, babam şu anda halen (27/12/2014) hastanede yatıyor. Doktoru ile 3 günde bir görüşüyorum. Mm den hiç bahsetmedi. 2 -3 günde bir 2-4 saat diyalize alınıyor. Kanda pıhtılaşma nedeni ile böbrekten biyopsi yapamadılar. Dün kemik iliği biyopsisi oldu. Sonucun 1 ay sonra geleceğini öğrendik. Doktoru ile son görüşmemde: hastanın böbrek yetmezliği olduğu, ancak bunun geçicimi kalıcımı olduğuna karar vermenin erken olduğunu, vücutta aşırı protein üretimi söz konusu olduğu öğrendim ve araştırırken önüme mm çıktı.

    Mm şüphelerimi destekleyen ve beni en çok üzen de elime tutuşturulup pataloji ve labaratuara gönderilen kemik iliği biyopsisi numunelerinin kağıdında yazan: m.myelom du. Bunu görür görmez en azından ben teşhisi koydum.

    Şu anda babama kortizon veriliyor. Ayak bileklerinde çok hafif şişkinlik var. Bacağının iç kısmında sebepsiz morarma var. Genel durumu çok çok iyi, hiçbir şikayeti yok.

    Ancak ben artık hazırım ve mm teşhisini, ve bu hastalıkla sabırla mücadele etmeyi, babamı torunları ile şakalaşıp annemle tatlı tatlı kavga etmelerini sağlamak için elimden ne geliyorsa yapacağım.

    Bu blog'a yazmamın sebebi de hastalığı teşhis edilmemiş ama edilmek üzere olan birinin yaşadıklarını gün gün yazmak.

    Umarım bu yazdıklarım birine ışık ve moral olarak yansır

    Şu anda kreatinin seviyemiz: 8.

    YanıtlaSil
  6. Ahmet isimli kullanıcının Lenalidomid sayfasına yazdığı yorumu buraya da almayı uygun buldum. (UG)

    Ahmet - Merhaba 2010 yılı Agustos ayında sag kaburgama bır agrı gırdı sonra agrısı gectı İstanbula geldigimde bu agrılar tekrarladı 28/12/2010 tarihinde İstanbuk Kızılay Tıp Merkezinde gögus cerrahisinde muayene oldum.Duz film,tomografi ve kan tahlilleri yapıldı.Kan degerlerinden NEU,LYM,RBC,HGB,HCT,MCV ve MCH degerleri referanslar dısında goruldu ayrıca BT de 5.sag kostada kırık goruldu.Doktorlar hemotolojiye gitmemi onerdıler.Bu arada tanıdık bir onkolog bu tahlilleri ve filmleri inceledi kemiğin kırık olmadıgını harebiyete uğradığını söyleyip bize Beta 2 ve IGG grubu tahlilleri yapmamızı istedi bunların sonucunda IGG nin 9180 mg/dl idi Kappa Hafif Zincirinin 24 gr/lt Beta 2 mikroglobulin nin 5,58 olduğu görüldü.Üzülerek hastalığımın MULTİPL MYELOM olduğu bunun tedavisi önce kemoterapi verilerek degerler normale gelince kök hücre naklinin yapılması gerektiğini belirtti.
    İnternet aracılığıyla bulduğumuz doktor bize kan tahlili vücudün kemik filmlerini ve kemik iliği biyopsisini istedi.Bunların sonucunda hastalığımızın tanısı doğrulandı hemen kemoterapi tedavisi ilaçları yazıldı bir gün sonra tedaviye baslanıcaktı ancak 02/02/2011 tarihinde tam gün yasası çıkarak muayhanesi olan hocaların imza hakkı alındı, böylece reçeteyi imzalayıp tedaviye başlanamadı. Bu arada bizim tanıdık hoca beni aradı, nasıl bir tedavi uygulandığını söyledi. Ben doktorun adını ve uygulanacak ilaçları okudum. Bu ilaçları veren doktorun hiç bir konferansa gelmediğini ve tanımadığını söyleyip ilaçları kesinlikle kullanmamamı ifade etti. Tanıdık hocamızın ablasını da tedavi eden Cerrahpaşa Hastanesi hematolog başkanını tavsiye etti, hemen randevu alıp 04/02/2011 tarihinde önerilen hocaya gittik. Tüm tahliller yeniden yapıldı, kemik iliği biyopsisinin sonucu Acıbadem Hastanesinden istendi. Kalp, akciğerler, böbrekler ve tüm dolaşım sistemleri tekkikleri yapılıp normal olduğu görüldü ve Cerrahpaşa Hastanesinde 15/12/2011 tarihinde olmak üzere 4 kurs VAD tedavisi( Vincristin 0.4 mg/günX4, Adriablastina 18mg/günX4, Dexamethason 40 mg(1-4, 9-11,17-21 günler) aldı. İlk kurs tedavi sırasında gelişen ve flukanozol ile düzelen oral ve özofagial Candidiasis ve dozun 20mg'a inilmesiyle kontrol altına alınan steroid yan etkileri dışında önemli bir komplikasyon gelişmedi.4 kurs VAD tedavisi ile M protein miktarında %50 gerileme oldu. Ancak son iki tedavi kıyaslandığında M protein miktarı stabil idi. Tedaviye Bortezomib + Dexamethazon (Velcade 2.6 mg 1.,4., 8.,11., günler + Dexamethazon 20mg 1.,2., 4., 5.,8.,9.,11.,12. günler) ile devam edildi. Ayrıca hücum tedavisi süresince Zometa 4mg olmak üzere ayda bir IV olarak verildi. Cal D vit 1X1/gün, Bactrim Fort 2X1/günX2/hafta, Valtrex 500mg 1x1/gün, Triflucan 1x1/gün olmak üzere tedavi süresince verildi. Ürikoliz, Lansor, Mganesie Calcine, Xanax ve antiemetikler ihtiyaç durumuna göre kullanıldı. 3 kurs VEL + DEX ile M protein miktarı 1470 mg'a kadar geriledi. 3. kurs VEL + DEX sonrası distal duyusal ve ağrılı polinöröpati oluştu. Hücum tedavisi kesilerek hastalık yüküyle kök hücre mobilizasyonu ve yüksek doz Melfalan tedavisine yönlendirildi.
    Kök hücre nakline başlamak üzerine Florence Nightingale Hastanesine gidildi. 13/09/2011 tarihinde GCFS uygulamasından sonra kan toplama işlemine gidildi. Toplam 5,7x10E67KG CD34+ hücre toplandı. Hücreler iki torba olarak plazma ve DMSO ile karıştırılıp kontrollu bir şekilde -160 derecede donduruldu. Hücre nakli için tekrar yatırılmak üzere taburcu edildim. Ayrıca sağ göğüsüme kateter takıldı.
    Devam edecek ...

    YanıtlaSil

Bu blogdaki popüler yayınlar

Lenalidomid (revlimid)

Forum - 1

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma