Dikkat

Bu bloga girerken ya da yorum yazarken kimsenin isim, mail..vb. bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında (ilk kısmında) myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

21 Kasım 2015 Cumartesi

Thalidomide pıhtı yaptı...

Yaptığı da kısaca şu: Çarşamba günü ayakta dururken ve arkadaşıma bir şeyler anlatırken, önce bir baygınlık gelir gibi oldu, sonra da sağ bacağım tamamen tutmaz oldu. Kendimi ancak en yakın koltuğa atabildim.

Biraz oturduktan sonra, kontrol kısmen yerine geldi. İki saat sonra eşim geldi, beni aldı, (yine) acile gittik. Giderken zor da olsa, baston yardımıyla  yürüyebiliyordum.

Acilde beyin MR'ı çekildi ve küçük bir pıhtı parçasının, atardamar içinde ve beyin kabuğunda olduğu  görüldü. Kan sulandırıcı iğne yaptılar (Clexane) ve o gece tutmak istediler. Yatak sıkıntısı vardı, dolayısıyla olamadı, eve döndük...vs.

Bu durumda Thalidomid'i şimdilik kestim ve sabah - akşam kendime Clexane iğnesi yapmaya başladım. (Deri altına yapılan basit bir iğne, kendiniz yapabiliyorsunuz.)

Bu gün Cumartesi... Üç gün sonra bacağımın durumu %90 eski haline döndü sayılır. Tekrar doktora gittim. Kan verdim. Haftaya sonuçlar çıktıktan sonra tekrar bir değerlendirme yapacağız bakalım. Belki de Revlimid'e geçilecek. Revlimid'in nöropati (uyuşma) ve pıhtı yapma yan etkisi daha azmış, bununla birlikte bağışıklık sistemini daha çok baskılıyormuş. Bana öyle geliyor ki Thalidomide devam edecek ama yanına bir ağızdan alınan bir kan sulandırıcı ilaç eklenecek. Sonuç belli olunca burada yazarım.

Bir vartayı daha atlatmış gibi görünüyorum ama hem beni, hem de yakınlarımı sarstığını söylemeliyim. Olaydan sonra çabuk yoruluyor ve sürekli uyuyorum.

Eh... Pıhtı işinin bir gün olmasını bekliyordum... O da oldu. Bakalım sırada ne var.

18 Kasım 2015 Çarşamba

Darzalex (daratumumab)

Bu gün Hollanda'da yaşayan ve çalışan yeğenim, myeloma ilgili bir gelişmeyi haber verdi: Daha önce en az üç ilacı denemiş ve fayda görememiş hastalar için yeni bir ilaç piyasaya sürülmek üzere. Darzalex adlı bu ilaç, yapılan testlerde %30 - 36 civarında fayda sağlamış ve tümörleri yok etmiş. Bildiğiniz gibi FDA (Amerikan yiyecek ve ilaç idaresi) tarafından onay verilmeyen ilaçlar piyasaya çıkamıyor. Onay sürecini hızlandırmışlar.

Gördüğünüz gibi sürekli yeni ilaçlar geliyor. Yurt içinde de (üniveritelerde) güzel araştırmalar yapıldığını duyuyorum. Ayağınızı sıkı basın.

Edit (eylül 2016): 

FDA Kasım 2015'de bu ilacı onayladı. Bu özellikle daha önce myeloma tedavisi almış (tekrarlamış) hastalar için üretilmiş çok yeni ve farklı bir ilaç. Aslında şu anda diğer ilaçlarla kombinasyon halinde kullanımı da denenmekte imiş.

İlacın daha önce kemoterapi tedavisi almış, kök hücre nakli yapılmış, böbrek fonksiyonları zayıflamış,  karaciğer fonksiyonlarında (ağır olmayan) zayıflama olan hastalar için üretilmiş olması da ilginç. Amerikan toplumundaki yaşlanma ve obezitenin artışı dikkate alınmış.

İlaç aslında vücudun bağışıklık hücrelerinin, kanserli hücreleri öldürmesi için aracılık yapıyor.

Tabi ki bu ilacın da yan etkileri var. Örneğin:

  • İnfüzyon reaksiyonları
  • Yorgunluk
  •  Mide bulantısı
  • Sırt ağrısı
  • Ateş
  • Öksürük
  • Üst solunum yolu enfeksiyonu


İngilizce biliyorsanız, ilacın nasıl kullanıldığı (dozajı) ile ilgili aşağıdaki sayfaya göz atabilirsiniz:
https://www.themmrf.org/multiple-myeloma-knowledge-center/myeloma-drugs-guide/darzalex-daratumumab-2/clinical-studies/

Umarım sağlık bakanlığı da en kısa zamanda bu ilacın ithalatına ve myeloma hastalarında kullanılmasına izin verir.

Ve umarım yerli ilaç çalışmalarımız da vardır...

Çünki bu adamlar ilaçlardan bahsederken "myeloma pazarı" şeklinde konuşuyorlar. 


9 Kasım 2015 Pazartesi

Hoşçakal Greenpeace

Geçen Cuma postadan Greenpeace'in üç ayda bir yayınladığı dergi çıktı. Her ay 30 TL bağış yapıyordum, o yüzden dergi geliyor.  Şöyle bir baktım... Yaptıkları işlerden bahsediyorlar... Yine nükleer santrallere hayır yazıları... Palmiye yağı üretmek için orangutanları yok ediyorlarmış... Yırca köylüleri termik santrale karşı direnirken ikna etmek için gelen Soma kaymakamına "Son 10 yılın hastane kayıtlarını alın. Köyümüzde ölen herkes kanserden öldü. Biz temiz enerji (Güneş enerjisi) istiyoruz." demişler. Kaçkar dağlarında kimyasal uyarısı...falan....

Derneğe telefon açtım, kibar bir hanım çıktı. Üyeliğimi sonlandırmak istiyorum dedim. Hiç zorluk çıkarmadı, "tabi ki" dedi. "Peki neden sonlandırıyorsunuz?"

Ona dedim ki: Halkımız seçimini yaptı. Nükleer santral kurulacak iki yerde ezici çoğunluk santralcilere oy verdi. Soma'da sopa yiyenler de öyle... Bana mı kaldı onlar adına dertlenmek? Kendileri, çocukları kanser olmasın diye endişelenmek? Kek gibi kısıtlı bütçemden, emekli maaşımdan para vermek. Üstüne "beyaz Türk" diye alay edilmek. Gerek yok, silin adımı.

Oh ne güzel be... Şu üç günlük dünyada kendimi üzmeye ne gerek var. Rahatladım valla...


31 Ekim 2015 Cumartesi

Grip aşısı

Doktorlar senelerce grip aşısı olmamı istemedi. Fakat artık prosedür değişmiş, bu sene hem zatürre, hem de grip aşısı olmamı istediler. İki tane zatürre aşısı oldum. Grip aşısını da haftaya olacağım. Zatürrenin bakteriler tarafından, gribin virüsler tarafından oluşturulduğunu bilmelisiniz. İkisi farklı türde hastalıklar. Bakterilerin yol açtığı hastalıklarda antibiyotik kullanılıyor. Dolayısıyla, antibiyotiğin gribe hiç bir faydası yok.

Nakil sonrası, bağışıklık sisteminiz de çocukluğunuza dönüyor. Çok kolay gribe yakalanıp, zor iyileşiyordum. Bu yılın başında (ocak ayında) durduk yerde zatürre olmuştum. Çok ağır bir antibiyotik tedavisi ile kurtuldum. Bir hafta da hastanede yatmam gerekti.  Dolayısıyla bu işe memnun olduğumu söyleyebilirim.

Bu arada... Eğer nezle olursanız çok fazla miktarda C vitamini almanızı tavsiye ederim. Ben iki hafta önce nezle oldum, eczaneden ucuz bir C vitamini alıp, günde 3-4 gram'a kadar (5-6 tablet) içerek hızla iyileşmeyi başardım. Bildiğim kadarıyla zararı yok, fazlası vücuttan atılıyor, ama yine de doktorunuza danışmadan almayın. Sizin için durum farklı olabilir.

Bu miktarda C vitaminini meyva yiyerek ya da nar suyu içerek almanıza imkan yok. Nezle - grip, virüs saldırısı olduğundan, ilacı yok aslında. Bağışıklık sisteminizin savaşı kazanmasını bekleyeceksiniz. C vitamini bu savaşta bağışıklık sistemine çok yardımcı oluyor. Rahatlatıp, uyutan ilaçların iyileşmeye bir faydası yok ama, hastalığı daha çekilir hale getiriyor. Dinlenmek, bedeni yormamak daha iyi. Böylece beden enerjisin sadece savaşa ayırabiliyor. Bağışıklık sistemini destekleyen gıdalar, bol protein (yumurta, yoğurt, balık ya da düzenli alınan balık yağı tabletleri) almak akıllıca olur.

Nakil olsun olmasın, tüm myeloma hastalarının kendine çok dikkat etmesi gerekiyor. Kış süresince, olabildiğince kalabalık yerlerden, AVM'lerden, toplu taşıma araçlarından, aksıran-tıksıranlardan ve çocuklardan (çok mikrop taşırlar) uzak durmalısınız. Hasta yakınları da bu konuda özenli olmalı. Evdeki herkes (takıntılı insanlar gibi) sürekli ellerini yıkamalı, kolonya ile dezenfekte etmeli. Öpüşmeyi kaldırsanız iyi olur. Kalabalık yerlere girerken maske takabilirsiniz. Faydası oluyor. Milletin ne düşündüğüne, tuhaf bakmasına  da boşverin, durumunuzu bilmiyorlar. Ayrıca bilse de aldırmayan öküzler de var. Onlardan uzak durmanız, ruh sağlığı açısından da faydalı.

Sağlıklı günler diliyorum.

27 Eylül 2015 Pazar

Yeniden merhaba

Bilenler bilir... Blogu ikinci kez kapatmıştım.  (Adı myelomadeneyimi idi.) Yeniden açmak da içimden gelmiyor açıkçası. Fakat içeride çok bilgi var, bazılarının işine yarayabilir. Yine de vicdanım el vermedi.

Eski ismi kullanmamamın sebebi, com.tr ile biten site adresini .de (almanya) ile taklit eden dolandırıcıların türemesi. Blog'a girenlerin bilgilerini istiyorlar alçak, şerefsizler. Bu insanlar amansız bir hastalıkla boğuşuyor zaten, bir de bu dolandırıcılara bilgilerini verecekler. Dikkat edin: doğru adres:

http://myelomabilgi.blogspot.com.tr/

ile başlar. com.tr yerine başka bir şey (örneğin .de) görürseniz, sahtedir, çıkın oradan.

Bundan sonra yazı yazmayı ya da yorum yapmayı düşünmüyorum pek. Gelişmeleri de duyurmayacağım. Bunun bir kaç sebebi var:

1- Son zamanlarda, "hiç bir şey vermeden hep almayı" ilke edinmiş bir toplum olduk. Herkes alacaklı doğmuş. Eskiden de bu böyleydi ama şimdi şahikasını yaşıyor. Neyse... diğer meziyetlerimizi şimdi saymayayım. Sonuçta bu siteyi de üç-beş kişi dışında kimse desteklemedi. E ben de her şeyi bilemem ki, herkese cevap yetiştireyim...

2- İnsanlar yazıları, yorumları  doğru dürüst okumadadan hep sordular...hep sordular. Gece gündüz demeden olur olmaz saatlerde telefon edenler, sms gönderenler, mail gönderenler... sorular..sorular.. Sonunda, beni bıktırdılar, usandırdılar..

3- Yaklaşık 10 yıldır myeloma ile yaşıyorum. Artık myeloma ile ilgilenmek istemiyorum. Normal bir hayat yaşamak istiyorum. (Lütfen beni telefonla arayarak, mail göndererek, özel bilgi isteyerek  rahatsız etmeyin. Bir sorunuz varsa, siteye yorum olarak yazın. Sadece bu soruları dikkate alırım, bir şey biliyorsam cevap yazarım. Çoğu kez diğer hastalar cevaplıyor zaten, bendeki bilgiler artık eskidi.)

4- Dolandıcılarla da, google ile de uğraşmak istemiyorum. Bu site kopyalama işini google'a bildirdim, hiçbir şey yapmadı büyük google.

5- Yorum adı altında reklam, pazarlama metni ..vb. saçmalıklar yazanlarla da uğraşmam gerekti. Para isteyenler, böbreğini satanlar, organ alan - satanlar, kaynağı şüpheli ilaç satanlar, sitede Atatürk resmi var diye hakaret eden troller, siteyi kopyalayıp girenlerin özel bilgilerini almaya çalışanlar... Her türlü kötü varlık hemen üşüşüyor anlayacağınız. Hadi bakalım..tekrar başlıyoruz bu sevimli yaratıklarla uğraşmaya..

Sonuçta... Yazı yazmayacak olsam da, sitede yer alan eski yazı ve yorumları açmam gerekir diye düşündüm. Diğer insanların katkılarına saygısızlık olacaktı.

Her ne kadar ümitl olmasam da..  blog yazı ve yorumlara açıktır.

Allah bu dertle uğraşan herkesin yardımcısı olsun.