Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

21 Kasım 2015 Cumartesi

Thalidomide pıhtı yaptı...

Yaptığı da kısaca şu: Çarşamba günü ayakta dururken ve arkadaşıma bir şeyler anlatırken, önce bir baygınlık gelir gibi oldu, sonra da sağ bacağım tamamen tutmaz oldu. Kendimi ancak en yakın koltuğa atabildim.

Biraz oturduktan sonra, kontrol kısmen yerine geldi. İki saat sonra eşim geldi, beni aldı, (yine) acile gittik. Giderken zor da olsa, baston yardımıyla  yürüyebiliyordum.

Acilde beyin MR'ı çekildi ve küçük bir pıhtı parçasının, atardamar içinde ve beyin kabuğunda olduğu  görüldü. Kan sulandırıcı iğne yaptılar (Clexane) ve o gece tutmak istediler. Yatak sıkıntısı vardı, dolayısıyla olamadı, eve döndük...vs.

Bu durumda Thalidomid'i şimdilik kestim ve sabah - akşam kendime Clexane iğnesi yapmaya başladım. (Deri altına yapılan basit bir iğne, kendiniz yapabiliyorsunuz.)

Bu gün Cumartesi... Üç gün sonra bacağımın durumu %90 eski haline döndü sayılır. Tekrar doktora gittim. Kan verdim. Haftaya sonuçlar çıktıktan sonra tekrar bir değerlendirme yapacağız bakalım. Belki de Revlimid'e geçilecek. Revlimid'in nöropati (uyuşma) ve pıhtı yapma yan etkisi daha azmış, bununla birlikte bağışıklık sistemini daha çok baskılıyormuş. Bana öyle geliyor ki Thalidomide devam edecek ama yanına bir ağızdan alınan bir kan sulandırıcı ilaç eklenecek. Sonuç belli olunca burada yazarım.

Bir vartayı daha atlatmış gibi görünüyorum ama hem beni, hem de yakınlarımı sarstığını söylemeliyim. Olaydan sonra çabuk yoruluyor ve sürekli uyuyorum.

Eh... Pıhtı işinin bir gün olmasını bekliyordum... O da oldu. Bakalım sırada ne var.

18 Kasım 2015 Çarşamba

Darzalex (daratumumab)

Bu gün Hollanda'da yaşayan ve çalışan yeğenim, myeloma ilgili bir gelişmeyi haber verdi: Daha önce en az üç ilacı denemiş ve fayda görememiş hastalar için yeni bir ilaç piyasaya sürülmek üzere. Darzalex adlı bu ilaç, yapılan testlerde %30 - 36 civarında fayda sağlamış ve tümörleri yok etmiş. Bildiğiniz gibi FDA (Amerikan yiyecek ve ilaç idaresi) tarafından onay verilmeyen ilaçlar piyasaya çıkamıyor. Onay sürecini hızlandırmışlar.

Gördüğünüz gibi sürekli yeni ilaçlar geliyor. Yurt içinde de (üniveritelerde) güzel araştırmalar yapıldığını duyuyorum. Ayağınızı sıkı basın.

Edit (eylül 2016): 

FDA Kasım 2015'de bu ilacı onayladı. Bu özellikle daha önce myeloma tedavisi almış (tekrarlamış) hastalar için üretilmiş çok yeni ve farklı bir ilaç. Aslında şu anda diğer ilaçlarla kombinasyon halinde kullanımı da denenmekte imiş.

İlacın daha önce kemoterapi tedavisi almış, kök hücre nakli yapılmış, böbrek fonksiyonları zayıflamış,  karaciğer fonksiyonlarında (ağır olmayan) zayıflama olan hastalar için üretilmiş olması da ilginç. Amerikan toplumundaki yaşlanma ve obezitenin artışı dikkate alınmış.

İlaç aslında vücudun bağışıklık hücrelerinin, kanserli hücreleri öldürmesi için aracılık yapıyor.

Tabi ki bu ilacın da yan etkileri var. Örneğin:

  • İnfüzyon reaksiyonları
  • Yorgunluk
  •  Mide bulantısı
  • Sırt ağrısı
  • Ateş
  • Öksürük
  • Üst solunum yolu enfeksiyonu


İngilizce biliyorsanız, ilacın nasıl kullanıldığı (dozajı) ile ilgili aşağıdaki sayfaya göz atabilirsiniz:
https://www.themmrf.org/multiple-myeloma-knowledge-center/myeloma-drugs-guide/darzalex-daratumumab-2/clinical-studies/

Umarım sağlık bakanlığı da en kısa zamanda bu ilacın ithalatına ve myeloma hastalarında kullanılmasına izin verir.

Ve umarım yerli ilaç çalışmalarımız da vardır...

Çünki bu adamlar ilaçlardan bahsederken "myeloma pazarı" şeklinde konuşuyorlar. 


9 Kasım 2015 Pazartesi

Hoşçakal Greenpeace

Geçen Cuma postadan Greenpeace'in üç ayda bir yayınladığı dergi çıktı. Her ay 30 TL bağış yapıyordum, o yüzden dergi geliyor.  Şöyle bir baktım... Yaptıkları işlerden bahsediyorlar... Yine nükleer santrallere hayır yazıları... Palmiye yağı üretmek için orangutanları yok ediyorlarmış... Yırca köylüleri termik santrale karşı direnirken ikna etmek için gelen Soma kaymakamına "Son 10 yılın hastane kayıtlarını alın. Köyümüzde ölen herkes kanserden öldü. Biz temiz enerji (Güneş enerjisi) istiyoruz." demişler. Kaçkar dağlarında kimyasal uyarısı...falan....

Derneğe telefon açtım, kibar bir hanım çıktı. Üyeliğimi sonlandırmak istiyorum dedim. Hiç zorluk çıkarmadı, "tabi ki" dedi. "Peki neden sonlandırıyorsunuz?"

Ona dedim ki: Halkımız seçimini yaptı. Nükleer santral kurulacak iki yerde ezici çoğunluk santralcilere oy verdi. Soma'da sopa yiyenler de öyle... Bana mı kaldı onlar adına dertlenmek? Kendileri, çocukları kanser olmasın diye endişelenmek? Kek gibi kısıtlı bütçemden, emekli maaşımdan para vermek. Üstüne "beyaz Türk" diye alay edilmek. Gerek yok, silin adımı.

Oh ne güzel be... Şu üç günlük dünyada kendimi üzmeye ne gerek var. Rahatladım valla...