Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

24 Ocak 2016 Pazar

Forum - 1

Sorularınızı - yorumlarınızı (eğer blogdaki konular dışında kalıyor ise) buraya yazabilirsiniz. Bazı sayfalarda yorum sayısı o kadar fazla ki, okunamaz hale geldi. Dolayısıyla bu sayfayı (forum sayfası) açmak şart oldu.

Yalnız lütfen blogu iyi okumadan soru sormayın. Bir çok kere cevaplanmış sorular tekrar tekrar soruluyor. Bu durumda tecrübeli hastalar ve hasta yakınları (ve ben) sorunuzu ciddiye alıp cevap yazmaz.
____________________________________________________

252 yorum:

  1. Herkeze acil sifalar dileyerek yazima basliyorum biz idrarda protein kacagiyla nefroloji hastasi takip altina alindik daha sonra sisli etfal hastanesinde konulan yanlis teshisle baska hastaneye gitmeye karar werdik capa nefroloji bolumune gittik tekrar bobrek biyopsisi yapildi lambda yuksekligi fark etti doktorlar AL amiloidioz tanisi kondu bobrek doktorumuz hemotoloji doktoruna sevk etti orada ilik biyopsisi yapildi sonjclar cikti cd38 plazma hucre populasyonun hafif dercede artis %5-%10
    Gibi bir sinuc cikmistir doktorumuz bize Mm diye birsey demedi ozellikle kanser warmi diye sormamiza ragmen amiloidiozla birlikte mm iliskili olabiliyormus bu yuzden kortizonn tedavisi baslandi ve birkac gun kemoterapi baslanicagini soyledi nasil bir asamalardan gecicegimizi bilmiyorum bizim gibi olan varsa bilgi verebilirmi herkese saglikli gunler dilerim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu yorum yazar tarafından silindi.

      Sil
    2. merhaba,öncelikle acil şifalar diliyorum.yazının üzerinden uzun bi zaman geçmiş umarım okursunuz.benim babama da yaklaşık 1 ay önce mm teşhisi konuldu.bizim yaşadıklarımızda sizinkilerle aşağı yukarı aynı. şu hastanızın durumu nedir, tedavisi hangi aşamada ve amiloidoz için herhangi bir tedavi uyguluyolarmı?şimdiden teşekkür ediyorum acil şifalar diliyorum

      Sil
    3. Mrb tesadufen yazinizi gordum oncelikle gecmis olsun bizim sonuclarda labmda orani yuksek cikiyordu kemoterapi baslandi lambda 240 civarindaydi suan 6.kür velcade kemoterapisini alicak annem dusmeye basladi degerler falak amiloidoz denilen hastalik vucutta protein biriktirip organ islevlerini bozmus ornegin kalp kapakciginda protein birikimi wwar bunlari silmeyi hedefliyorlar hastaligi uyutmayyi hedefliyorlar sanirim 8 kur kemoterapiden sonra kok hucre nakli yapilcak bende nakil nasil oluyor onu arastiriyorum genel durumu sorucak olirsaniz kemoterapiden yorgun halsiz ve mide bulantisi cok Allahtan herkese sifa diliyorum insallah tez zamanda kurtulucaz bu hastaliklardan

      Sil
  2. Myeloma'ya kesin teşhis kemik iliği biyopsisi ile konur. Anladığım kadarıyla size sadece bir olasılıktan bahsedilmiş. Güçlü bir olasılık olsaydı, kemik iliği biyopsisis isterlerdi diye düşünüyorum.
    Ümit Gülsen

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Özür dilerim, şimdi görüyorum ki ilğk biyopsisi yapılmış. Ama çok net bir myeloma tablosu görünmüyor gerçekten.

      Sil
    2. Mm varmis bobrek ve kalp tutulumu olusmus amiloidiozdan dolayi kordexa diye bi ilaca basladik 4 gun gunde 5 defa ust uste sonra kesilicek 4 gun kesilcek sonra yine werilcekti ama annemin protein kacagi cok oldugu icin kortizon inanilmaz bir odem yapti doktor bile sasirdi simdi hastaneye yatirip gozumun onunde ol dedi bu arada ankaraya rapor yazdi velcade basliycak ama ben hala acaba baska doktorada gotursekmi diye dusunmuyor degilim suan capa da prof. S.B.. kalsiyum seviyesi 7.2 normalden dusuk biyopsi tanisindada plazma hucresi artisi gorulmustur %5 %10oraninda yaziyor kafamiz cok karisti

      Sil
    3. Birde istanbulda bildiginiz iyi bir hemotolog varmidir bilgi varsa istanbulda gidip cok memnun olan

      Sil
    4. Gerçi şimdiye kadar bin kere yazmışımdır ama ne halde olduğunuzu tahmin ettiğimden, kendi doktorumun Siret Ratip (Acıbadem Kozyatağı hastanesi) olduğunu, çok iyi bir doktor olduğunu tekrar belirteyim. Acıbadem devlet hastanesi olmadığından, sonradan (bir arkadaşına) Başkent ünv. hastanesi Figen Atalay yönlendirdi. O da tanıdığım kadarıyla iyi bir doktor ve iyi bir insandır.

      Bence Acıbadem'de tedavi görmeyecek olsa bile, hastanızı Siret bey'e göstermenizde fayda var. Yanılmıyorsam haftanın bir günü Acıbadem'deki hastanede de oluyor. Siret bey hastalara ticari yönden bakan bir adam değildir, kompleksleri de yoktur. Doğru yapılan işe doğru der, uygun yere yönlendirir. Hem hematalog hem de iç hastalıkları uzmanıdır. Dolayısıyla, duruma daha geniş bir açıdan bakabiliyor. Bu şekilde yönlendirdiğim bir hastayı apar topar kalp ameliyatına aldırıp, hayatını kurtardığını da bilirim. Fakat bu sitede kendi doktorunu tavsiye eden bir çok insan var. Arama kutusuna -hangi doktor-, -doktor seçimi- gibi ibareler yazarak onlara da bakın derim. Geçmiş olsun.

      Sil
    5. Siret beye gittik gercekten herseyi ennince detayina kadar sikilmadan anlatan bir doktor cok tesekkur ederim Allah tum hastalarin sifasini versin bizimki nadir gorulebilen bir hastalik o yuzden biraz sikintilar yasiyoruz doktor konusunda ama suana kadar gittigim en iyi (ve asla paraci olmayan ) bir doktordu
      Amiloidoz icin kemoterapi ve kortizon uygulamasi kullandiklarini bu hastaligin bir kanser olmadigini ogrenmis bulunuyoruz

      Sil
  3. merhabalar..
    Ümit bey yazılarınızın tamamını defalarca okudum ve çok faydasını gördüm.Sizin işinize döndüğünüzü biliyorum, sizce işe dönmek hastanın faydasınamı? aranızda işe dönme konusunda düşünceleri olan var ise paylaşırsanız sevinirim. Herkeze sağlıklı mutlu günler dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Eğer hasta işini seviyor ve dönmekten mutluluk duyuyorsa + onu yormayacak ve strese sokmayacak bir işi varsa evet, dönebilir. Ama bağışıklık sisteminin zayıf olduğunu, diğer insanlardan kolayca hastalık (özellikle nezle grip) kapabileceğini, kemiklerinin de zayıflamış olduğunu bilmeli. Yani kalabalık içinde yapılan, fiziki güç - koşturma gereken işler uygun değil myeloma hastaları için.

      Ben bu tür öldürmeyen fakat neredeyse öldürmüş kadar olan büyük sağlık sorunlarının, insana hayatını değiştirmesi için yapılan önemli bir uyarı olduğunu düşünüyorum.

      Şimdiki aklım olsa, işime dönmezdim.Çünkü ben işimi sevmiyordum aslında. Zaten eskisi kadar performansım da olamadı. Yavaş yavaş işin dışına çıktım. Şimdi kalan son bir kaç parçadan da arınmaya, kurtulmaya çalışıyorum. Bu süreç 7-8 sene aldı.

      Buna mukabil, çok severek yaptığım başka bir iş buldum. Zaten severek yapıyorsanız iş gibi gelmez size, yormaz, üzmez... Başarılı da olursunuz. Hem başkalarına faydanız olur, hem kendinize.

      Keşke daha önce eskilerden kurtulsaymışım, bu işe başlasaymışım dedim. Şimdi çok çalışıyorum aslında, çok bi para kazandığım da yok (emekli oldum) ama halimden memnunum.

      Paraya tamah etmek iyi değil. Sadece myeloma hastaları için değil... Herkes için.


      Sil
    2. babam öğretim üyesi ve hastalık boyunca ders vermeye devam etti ama o işine aşık biri... Kendisini dinlemiyor işine dalıp gidiyor bu da olumlu bir durum bence... Çok da stressiz bir iş değil ama yapıyor işte... Hatta emekli oldu bir vakıf üniversitesinde görevine devam etti...Yani benim düşüncem bir insan çalışıyorsa kendini dinlemeye de pek fırsat bulmaz ve hayat daha mutlu geçer:)

      Sil
  4. Merhabalar Ümit bey ,

    Kemik iligi nakli -alojenik nakil-yaptiran myeloma hastalari var ise yorumlarini almak isterim .

    Tesekkurler

    YanıtlaSil
  5. Yorumların alt kısmına bir arama kutusu ekledim. Bu kutucuğa - alojenik - yazarak blogdaki yazıları aratabilirsiniz.

    YanıtlaSil
  6. Ümit Bey Ümit Bey Ümit Bey :) nasılsınız sadece bunu merak ettim myeloma ile ilgili hiç bir sorum yok çünkü onu gayet iyi tanıyorum ... Herkese acil şifalar diliyorum korkmayın kendinize güvenin ayaklarınızı yere sağlam basın normal hayata dönün onu umursamayın... şifre bu

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İyiyim çok şükür... 40 diyemiycem ama 30 kaplan gücündeyim :)

      Sil
    2. Masallah umit bey bu gidisle insallah 40 kaplan gucunede ulasicaksiniz o kadar dua aliyorsunuzki.

      Sil
  7. yeter yeter 30 kaplan da yeter :) Allah gücünüze güç katsın ... bizim de bugün sonuçlarımız çıktı çok şükür tertemiz :) myelom mis gibi uykuya dalmış gerizekalı myelom :) )))

    YanıtlaSil
  8. Herkese iyi aksamlar diliyorum forumda epey dolabdiktan sonra yaziyorum annem 63 yasinda ve prs gunu teshis kondu patploji sonuclari daha gelmedi sedimentasyon 120 lerdeydi we hemotolog mm teshisi koydu..cok saskin ve uzgunuz annemin omirgasinda 4 kirik var su an hic agrisi yok ama onceleri yok cekti..kemik erimesinden dediler...anne bi insanin kemikleri kraker gibi kirilmaz bunda baska bisey var dedim 3 sene once dusmesiyle basladi..cok karisik yaziorum kusura bakmayin bende karisik haldeyim..ilk sedimentasyon yuksekligini farkettigimizde iki sene onceydi we doktor enfeksiyon doe gecistirdi..sonraki sene baska doktorda 60 cikti we o doktora grip dedi gene gecistirdi..gecmis gecmiste kaldi maalesef..
    Pazartesi kenoterapiye baslanacak bizi neler bekliyor hic bilmiyoruz bobrek sorunu yasayanlar olmus ama biz yasamadk tahlil temiz cikti bir gunluk idrarimizi yarin vercez konyada ikamet ediyoruz we burda tedavi olcak..atlatirmi annecim:((

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. üzülmeyin desemde boş neler hissetiğinizi anlayabiliyorum. ama artık üzülmek yerine annenizi temiz ortamda yaşaması, düzenli beslenmesi gibi kurallara uymalısınız. kemoterapi denince benim ilk başta yan etkileri gelmişti aklıma fakat biz ciddi bir yan etki görmedik şükür, hastamız normal insan gibi devam etti hayatına, her hastada farklı oluyor. en kolay şekilde geçer inş. tüm hastalara ve annenize acil şifalar.

      Sil
  9. merve hanım kesinlikle üzülmeyin hepsi geçecek... myelom belki kesin tedavisi olmayan bir hastalık fakat kontrol altında tutulabiliyor ... nakil yapılır muhtemelen üzülmeyin hepimiz geçtik bu yollardan sağlıcakla kalın

    YanıtlaSil
  10. MERVE ÇOK GEÇMİŞ OLSUN. İNŞALLAH HEŞEY YOLUNDA GİDER. ANNEMİN 2014 ARALIKTA TEŞHİSİ KONDUĞUNDA DA SEDİM 120 İDİ VE BİZİ TANIYA O GÖTÜRDÜ. BÖBREK FONKSİYON TESLERİ PET TEMİZDİ. KANDA HASTALIK BULGULARI ( IGA LAMBDA) VARDI. KEMIK ILIGI PATOLOJISI DE % 80 ATIPIK HÜCRE INFILTRASYONU SEKLINDE ÇEKMISTI. ARALIK 2014 DEN TEMMUZ 2015 E KADAR KEMO ALDI ARLIKLI OLARAK. EKIM 8 DE OTOLOG NAKIL YAPILDI. ŞİMDİLİK FENADEĞİL. PATOLOJI SONUCU BEKLIYORUZ. RABBIM IZIN VERIRSE INSAALLAH HERSEY YOLUNDA OLACAK. MORAL BOZMANIN ÜZÜLMENIN ŞU DÖNEMDE KIMSEYE FAYDASI OLMAZ. KISISEL HIJYENE VE BESLENMESINE VE YINE ÇOK ONEMLI SIVI ALIMINA DIKKAT EDIN.RABBIM YAR YARIMCIMIZ OLSUN.... SAĞLICAKLA.. TUĞBA.

    YanıtlaSil
  11. Hepinize cok tesekkurler
    Ilk kemoterapimizi aldik 10 gun hersey cok guzeldi bi kere bile yatmadi annem yemeklerini kendi yapti kan tahlilimiz sonucu yukselmis degerler.doktor normal
    Hayatiniza donebilirsiniz maske izi cikarin dedi ama son 3 gundur idrarini tutamama we asiri halsizlik basladi..neden boyle olmus olabilir kemoterapinin etkisi simdi cikabilor mi..yoksa moral
    Bozuklugu mu yada ilac etkisi mi..sizlerde yasadiniz mi gececek mi..29 subat 2. Kemoterapi alcaz dua edin lutfen daha hala kaniksayip alisamadik

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. kullandığınız ilacın ne olduğunu da paylaşabilir misiniz?

      Sil
  12. 2007 yilindaki kemoterapi yazilarini okursaniz bunlarin beklenmedik etkiler olmadigini goreceksiniz. Biraz sabir.

    YanıtlaSil
  13. Tugba hanim annemin degerleride sizin annenizin degerleriyle cok yakin maillesip detayli gorusmek isterim merve984@gmail.com
    Mail atsrsaniz cok sevinirim

    YanıtlaSil
  14. Öncelikle herkeze merhaba ve geçmiş olsun, Benim babama 1,5 sene önce teşhis konuldu 4 ay klasik tedaviyi gördük akabinde kök hücre nakli olduk, kök hücre nakli olalı tam bir sene oldu, şimdiye kadar yapılan tüm tetkikler normal idi. En son 2 ay önce IGm-IGa-IGg değerlerine baktırmıştık. Sonuçlar normaldi. Ancak 2 gün önce sol bacağında şişme ve ağrı akşamına da kalça kemiğinde ağrı başladı, yürüyemez hale geldi.
    Doktorumuz kemik tutulumundan şüpheleniyor. Biz daha önce radyoterapi almamıştık. Kemik ilacını ise 3 ayda bir alıyorduk.
    Nakil sonrası kemik tutulumu yaşayan var mı? Sizce korkmamızı gerektirecek bir durum var mı? Yarın mr ve tekrardan IGm-IGa-IGg bakılacak. Allah herkesin yardımcısı olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Güncelleme; IGm-IGa-IGg değerleri normal M değeri 6 değer kadar düşük onun dışında bir sıkıntı yok içimiz rahatladı derken 1 hafta sonra babamın bacağı kırıldı.Platin takıldı şuanda durumu stabil biopsi sonucunu bekliyoruz. Kendi doktorumuz mylomun yuvarlak kemıklerı tutmayacağını söylüyor.Onun dışındaki tüm kan tetkikleri normal. Biyopsi sonuçlar 12.Mayısta çıkıcak.İnşallah Hayırlı Güzel Haberler alıcaz. Bu gibi bir durum yaşayan var mı?

      Sil
    2. Biyopsi sonucunda plazma hücresi tespit edildi. Tüm değerler normal iken ve myolom yuvarlak kemikleri tutmaz iken kaval(tibia) kemiğinin kırılması ile şok olduk tabi hepimiz. Şuanda radyoterapi görüyor. Ayrıca kırığın iyileşmesi içinde çaba gösteriyoruz bu süreçte. Doktorumuz bunun kan değerleri ile anlaşılamayacağını, o yüzden herhangi bir kemik ağrısı hissedildiğinde bu saatten sonra dikkatli olmak gerektiğini söyledi. Kimsenin bunu yaşamaması dileğimle tecrübeleri iletmek istedim aynı şeyleri yaşayacak olur ise hiç yoktan bizim gibi kemik kırılana kadar beklememiş olur.
      Herkeze tekrardan acil şifalar diliyorum.
      Bakalım mevlam ne eyler, ne eylerse güzel eyler.
      Selamlar.

      Sil
    3. geçmiş olsun, babamda nakil olalı 3 yıl oldu, sen 6 aydır böbrek protein değerleri yüksek ve bir bacağında ödem miktarı fazla, 6 haziranda cam yayma sonuclarına gore 100 de 30 artmış hastalık nüks etmiş gibi dedi dr bey, elektrofez ve biyopsi sonuçlarını bekleyecez bakalım umarım uyanmamıştır mm. bu hastalıkla uğraşan herkesin Allah yardımcısı olsun, çok değişik bir durum...

      Sil
    4. evet 2015 aralık ayında alınan kemik biyopsisinde hastalık oranı yuzde 1-3 lerdeydi, haziran ayı biyopsi vs cam yaymaya gore hastalık oranı yüzde 40-50 lerde... hastalık nüks etmiş 4 kür revlimid,ivig,velcade tedavisinden sonra tekrar nakil yapılabilir dedi dr bey,,, sıkıntılı süreçler Rabbim yardımcımız olsun.

      6 ay önce protein kaçağı yoğundu 10 mg ustunde idi 2 haftada 1 nefroloji ve ayda 1 hemotoloji bölümlerine kontrole gidiyoruz ve bu hastalık öyle sinsiki hemen kendini belli etmiyor, ilik değerleri normalken nefroloji sıkıntının nerden kaynaklandığını çözemedi protein kaçağını önlemek için ilaçlar verdi, ilik normal olduğu için hemotolojide nefrotik sendrom olabilir dedi, göbek tarafındada biraz sertlik var emar çekineceğiz inşaAllah myelom hücreleri değildir... vel hasıl eğer böbrekte protein kaçağı çoksa bu myelomdan kaynaklı kaçak olabilir dikkate alınız... tedaviye ve edinilen tecrübeleri paylaşmaya devam.. herkese sağlıklı günler

      Sil
    5. herkese çok geçmiş olsun... verdiğiniz bilgiler için çok teşekkürler... benim de babam aynı hastalığa sahip... hastalık nüks etti ve omurgada çökme meydana geldi bel ağrıları da mevcut... 6 sene oldu radyoterapi görmemiştik ancak yakın zamanda biz de radyoterapiye başlayacağız bu olumsuz bir durum mu bilmiyorum... Ama bugünümüze de şükürler olsun...

      Sil
    6. Herkese çok geçmiş olsun.Benim babama 1.5 ay önce teşhis kondu. Yaş 66.Sırt ve bacak ağrısi şikayetleri vardi fakat babamın doktora gitmeyi ötelemesi yüzünden teşhisi geç kondu.ta ki ayakları bir anda tutmayıp omurga kemikleri kırıklana dek. Önce ameliyat oldu omurgaya platin takıldı. 1 hafta öncede ilk kemoterapisini gördü.Şu anda yatağa bağımlı. Ola ki hastalık uyursa,kemikler güçlenirse tekrardan değneklede olsa yürüyebilir mi? Şu anda onu hastalıktan çok başkasınin bakımına muhtaç olması kahrediyor farkındayım.Allah herkese şifa versin. Çok zormuş

      Sil
    7. Herkese çok geçmiş olsun.Benim babama 1.5 ay önce teşhis kondu. Yaş 66.Sırt ve bacak ağrısi şikayetleri vardi fakat babamın doktora gitmeyi ötelemesi yüzünden teşhisi geç kondu.ta ki ayakları bir anda tutmayıp omurga kemikleri kırıklana dek. Önce ameliyat oldu omurgaya platin takıldı. 1 hafta öncede ilk kemoterapisini gördü.Şu anda yatağa bağımlı. Ola ki hastalık uyursa,kemikler güçlenirse tekrardan değneklede olsa yürüyebilir mi? Şu anda onu hastalıktan çok başkasınin bakımına muhtaç olması kahrediyor farkındayım.Allah herkese şifa versin. Çok zormuş

      Sil
    8. Hastalığın verdiği tahribatın boyutunu bilmeden yorum yapmak zor ama bana sorarsanız her yara iyileştirilebilir. Hep söylüyorum; İyileşmeyi yürekten istemek, bunun için çaba göstermek ve soruna neden olan unsurlardan (bunlar manevi sorunlar da olabilir) kurtulmak işin aslıdır. İlaçlar, tedavi sonradan gelir.

      Şu an en zor zamanları yaşıyorsunuz ve her şey ümitsiz görünüyor, biliyorum. Ama bir yıl sonra (büyük bir olasılıkla) babanızın yürüdüğünü göreceksiniz. Tango yapar mı? derseniz... Bence inanırsa ve isterse onu da yapar. Ama çoğunluk kendini salmaya eğilimlidir.

      Babanızın kendini salmasına, ümitsizliğe kapılmasına izin vermeyin.

      Sil
    9. Iyi ki varsin Umit abi..yorumlariniz kadar yeni yazilarinizida bekliyoruz...

      Sil
    10. iyiki varsınız Ümit bey sağlıklı daha nice yıllara inş. sizin yazılarınız gerçekten insana ışık tutuyor. yeni yazılarınızı yeni güzel haberlerinizi bekliyorum.. hoşçakalın..

      Sil
    11. Durum güncellemedir.
      Babam radyoterapi aldi kalca ve bacağa bu sirada radyoterapi yaniklari olustu. Ilk kez aldigimiz icin normal midir bikmiyorum. Biz bu sirada ne yapabiliriz diye dusunduk hep. Hastaligin tekrar nuks ettigi(hemde 1 sene sonda ve tam tanit almisken) tekrarladigi tekrardan kök hucre bnakli gerekeceği soylendi ama bunun kemik iliği biyopsi sonucuna göre netlesecegi soylendi.
      bu zamanda hep poztif olduk. Kemik kirilmasi ve hayatin kisitlanmasi hastalarin moralini cok bozuyo. Babamda coktu hersey daha kotu olucak pskolojisine girdi ama izin vermedik gecicek bunlari bir kere yasadik simdi deneyimliyiz ve bir daha atlaticaz dedik.
      cok sukur ki ilik biyopsisi sonuclarimiz temiz cikti. Babam hergun daha iyi oluyor(masallah) hala yuruyemiyor tahminen 3 ay daha yuruyemiycek. Ama her zaman şükretmen için nedenimiz var.
      hastaligin hala uyudugu kafada ve bacakta cikanlarin plazmastoma oldugu soylendi. Kok hucre nakline gerek duymuyoruz sadece koruyucu tedavi vericez dedi doktorumuz.
      Allah herkese acil sifalar versin. Biz hasta yakinlari bu surecte hastadan daha etkiliyiz unutmayin. Umutsuzluga kapilmayin ve herseyin daha iyi olucagina inanin,evet en umutsuz gözüken zamanda bile.

      Sil
  15. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  16. Merhaba,Öncelikle herkese acil şifalar diliyorum.Bizim de Kasım ayında annemin sırt ağrıları nedeniyle fizik tedaviye gitmemizle başladı herşey.Yapılan kan tahlilinde sedimantasyon 80 çıkınca dahiliye'ye oradanda hematoloji bölümüne sevk olduk.Mr ,röntgen,İmmunfiksasyon Elektroforezi derken kesin tanı Kemik iliği biyopsi ve aspirasyonu sonucu konuldu.Gittiğimiz hastanede kök hücre nakil imkanı olmadığı için yakın şehirdeki üniversite hastanesine gittik.Tekrar tüm tetkikler yapılarak Aralık ayında VAD tedavisine başladık.3 kür VAD'dan sonra Velcade tedavisi ile davam ediyoruz.Velcade tedavisinde 2.kürümüz yarın tamamlanacak.Dr.muz 6.kürden sonra ne yapacağımıza karar verecek.Annem 68 yaşında organlarında Allah'a şükür herhangibir hasar yok.Kendi yaptığım araştırmalara göre (ne kadar doğru ne kadar yanlış bilmiyorum) takip ettiğim değerlerdeki değişikliği size yazmak istedim.Ay sırası ile IGG -5110/3770/2210/1910/1210 - Beta2 M.- 3066/3434/3706/3434/2895 - T.Protein- 10,6/9,5/7,9/7,8/7,1 - Globulin- 6,8/5,6/4,5/3,7/2,8 - Sedim.-80/30/75/41/36 .Bu değerler normale döndüğünde herşey yoluna girecek diye bir kanıya kapıldım. Diğer değerler zaten sınırlar içerisinde.Enfeksiyon kapmadığımız sürece sorun yok.Onuda birkez yaşadık ama ne yaşamak 15 gün boyunca yataktan kalkamadık.Antibiyotikler ile zor toparladık.Güzel gelişmelerimiz ile ilgili tekrar yazma dileğiyle sağlıklı günler...Dilek

    YanıtlaSil
  17. Ümit Bey Merhaba,Son IGG değerimiz 756 ve diğer birçok değer sınırlar içerisinde.4.kürümüz bu hafta tamamlanıyor.Ancak okuduğum yorumlarda 2 vad+2-3 velcade sonrası nakil yapılmış.Bizde 3vad+6velcade sonrası değerlendirme kafamı karıştırdı.Acaba yaşından dolayı nakilden vaz mı geçildi? Biliyorum yanıltmamak adına yorum yapmak istemiyorsunuz ancak bilgi ve tecrübelerinize dayanarak fikirlerinizi öğrenmek istiyorum.Saygılarımla.Dilek

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Nakil için sadece bir değere değil, bir çok değere bakılır. Ve bu her hastada farklı Zaman'larda nakil yapılmasına neden olur. Muhtemelen hiç bir sorun yok. Ama neden bunları size anlatmıyorlar, anlamıyorum. Hastanın yaşı ile ilgisi... Olabilir belki ama bunun bir önemi yok. Doktorunuza tam olarak güvenmeli ve dediğini yapmalısınız. Eğer güvenemiyorsanız, iletişim sorunu, güven sorunu varsa, önce onu çözmenizi tavsiye ederim.

      Sil
  18. babama VAD-VELCADE-REVLİMİD tedavilerinden (velcade ve revlimid etkili oldu toplamda 5 sene kadar) sonra İMNOVİD denilen ilac verildi fakat bu ilaçtan fayda göremedik şu an velcade in nöröpati etkisi azaltılmış versiyonuna dönüş yapacağız umarım etkili olur... bizimle aynı durumda olup da işe yarayan birileri varsa cevap yazabilirse sevinirim... sağlıklı günler dilerim...

    YanıtlaSil
  19. Bu yorum bir blog yöneticisi tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  20. Umit bey merhaba annem 2012 den bu yana mm hastası nakil olduk 1 yıl oldu neredeyse.Şimdi bi an sizin yazılarınızı okuduğum sanki hemen gidecekmis gibi hissettiğim o günü hatırladım, şöyle bir duygu sanırım Mars a inmissiniz ve orda birileri daha var ve hayattalar umutlular yaşıyorlar hemen gitmeyecek ozaman annemde dedim.Bunun için teşekkür ederim
    Ümit bey annem uzun süredir nöropati ile uğraşıyor uyuşma ağır vb. Doktorlar okadar ilaç kullanımı hastalık durumuna odaklı ki bu sorunu gözardı ediyorlar sanırım bunu için ne yaptınız nasıl atlattiniz yada bir doktor ismi verirmisiniz , sizin vasitanizla burda yakınları bu durumda olan herkesten de yardım istemiş olayım
    Teşekkür ederim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Haklısınız, nöropati gerçek bir dert olmasına rağmen doktorlar pek ilgilenmez. Ben nöropati için Apiocobal+ Thioctacid (günde birer Taner) kullanıyorum. Tam olarak geçirmese bile ile yarıyor. Thioctacid 45 TL civarında bir ilaç. SGK dan alabilmek için rapora mutlaka şeker hastalığından kaynaklanan nöropati yazdırmak gerekiyor, yoksa SGK ödeme yapmıyor. Burada bilgi olsun diye ilaç adlarını yazdım ama SAKIN doktorunuza danışmadan kullanmayın.
      Bunlara ek olarak, yürümenin, bol su içmenin ve şekerli gıdalardan uzak durmanın da iyi geldiğini keşfettim. Geçmiş olsun.

      Sil
  21. Merhabalar,
    Yaklaşık 15 gün önce eşimle fotoğraf çekilirken yaslandığımız trabzanın kırılmasıyla yaklaşık 2mt yüksekden düştük. Bende ezilme incinmeler olurken eşimin 3 kaburga ve kol kırıldı. Ameliyat platin ve o arada patoloji derken bizde bu hastalık ile tanıştık. Daha yolun başındayız. Sizin doktorunuz ile ilgili negatif yorumlar okuyunca gitmekten vazgeçtik. John Hopkins Prof zafer Gülbaş hakkında ki olumlu duyumlar neticesinde yarın kendisine gideceğiz. Karamsarlığım yazılarınız ile gitti diyebilirim. Hastalığı araştırma neticesinde burayı buldum. Çok güzel bir şey düşünmüş ve yapmışsınız. Sizin ve paylaşım yapan diğer arkadaşların da ellerine sağlık. Zor ve üzücü bir süreç bekliyor bizi farkındayım. Herkese sabır sağlık ve huzur diliyorum. Sevgiler...

    YanıtlaSil
  22. Merhabalar,
    Yaklaşık 15 gün önce eşimle fotoğraf çekilirken yaslandığımız trabzanın kırılmasıyla yaklaşık 2mt yüksekden düştük. Bende ezilme incinmeler olurken eşimin 3 kaburga ve kol kırıldı. Ameliyat platin ve o arada patoloji derken bizde bu hastalık ile tanıştık. Daha yolun başındayız. Sizin doktorunuz ile ilgili negatif yorumlar okuyunca gitmekten vazgeçtik. John Hopkins Prof zafer Gülbaş hakkında ki olumlu duyumlar neticesinde yarın kendisine gideceğiz. Karamsarlığım yazılarınız ile gitti diyebilirim. Hastalığı araştırma neticesinde burayı buldum. Çok güzel bir şey düşünmüş ve yapmışsınız. Sizin ve paylaşım yapan diğer arkadaşların da ellerine sağlık. Zor ve üzücü bir süreç bekliyor bizi farkındayım. Herkese sabır sağlık ve huzur diliyorum. Sevgiler...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. geçmiş olsun hanzade hanım, eşiniz kaç yaşında merak ettim.zor ve üzücü süreç bekliyor demişiniz ama bu hastadan hastaya çok farklılık gösteriyor mesela benim hastamda tedaviyed başladığımız andan itibaren düşündüğümüz kadar hastayı hırpalayacak şeyler olmadı tabiki hastaneye gidip gelmeler çok oluyor ama hastanın durumunda sıkıntı olmadığı için bu gidip gelmeleri çokda önemsemiyoruz. size önerim hastanızın temizliğine, beslenmesine özen gösterin gerisi sırasıyla halloluyor. herkeze acil şifalar inş.

      Sil
    2. Çok teşekkür ederim .size de geçmiş olsun . Eşim 47 yaşında . Kusura bakmayın geç gördüm bu yüzden geç cevapladım

      Sil
  23. Geçmiş olsun. Çoğumuz normal hayatına döndü, siz de döneceksiniz eminim. Sağlık diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ediyorum. Sizlere de geçmiş olsun. Dilerim herşey gönlünüzce olur

      Sil
  24. Merhabalar..tam 15 gûndûr deli gibi internetten bu hastaligi arastiriyorum..benim anneme mm teshisi kondu.bazilari bu bir kanser degil diyo nazilari kanser diyo.kemoterapiye yeni basladik.sûrec nasil olucak bilmiyorum.ama cok korkuyorum.ümit bey siz de mm hastasisiniz yada doktor musunuz? Ben bu blogu yeni okudum..psikolojim cöktü diyebilirim..ne yapmak lazim..önereceginiz doktor var mi yada hastane..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sevim Hanım geçmiş olsun.Hepimiz aynı süreçlerden geçtik yada geçiyoruz.Benim de internette araştırmaktan psikolojim bozulmuş uyuyamaz hale gelmiştim.Ama inanınki bu tür bloglardan gerçek bilgiyi alabilirsiniz.Çünkü burda deneyimleyen süreci yaşayıp bilen insanlar var.Malesef herşey kitaplarda yazıldığı gibi değil.Bizde (annem)sekiz aydır tedavi görüyoruz .Allah'a şükür iyi gidiyor.Arada tökezliyoruz ama hemen kendimizi toparlayıp yola devam ediyoruz.Lütfen önce kendi psikolojinizi düzeltin ki faydanız olsun.Hangi şehirde yaşıyorsunuz bence belirtin ki doktor tavsiyeleri gelsin.Tüm hastalara şifa dilerim.Dilek.

      Sil
    2. Ben ispartada yasiyorum..zaten burdaki üniversitede otolog nakil falan yapilmiyor simdilik sadece kemoterapi burda uygulaniyor..tesekkûr ederim dilek hanim ..

      Sil
  25. Merhabalar..tam 15 gûndûr deli gibi internetten bu hastaligi arastiriyorum..benim anneme mm teshisi kondu.bazilari bu bir kanser degil diyo nazilari kanser diyo.kemoterapiye yeni basladik.sûrec nasil olucak bilmiyorum.ama cok korkuyorum.ümit bey siz de mm hastasisiniz yada doktor musunuz? Ben bu blogu yeni okudum..psikolojim cöktü diyebilirim..ne yapmak lazim..önereceginiz doktor var mi yada hastane..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba. Ben doktor değilim, hastayım. Bana myeloma teşhisi tam 10 yıl önce kondu. Bu bloğun sağ üst kısmında myeloma ile tanışma adlı yazıyı okumadıysanız, mutlaka okumalısınız. Ayrıca bu blogdaki yazıları da tarih sırasına göre okumanızı tavsiye ederim.
      Psikolojiniz çökmüş olabilir, ama şimdi sırası değil. Psikolojinizi toparlayın ve iyi bir doktor (hematolog) bulun.

      İstanbul'da olanlara ben Dr. Siret Ratip (Acıbadem hastanesi) ve Figen Atalay (Başkent Üni. Hst.) tavsiye ediyorum, fakat kuşkusuz tanımadığım bir çok iyi doktor vardır.

      Sil
    2. Benim aldığım bir başka ders de şu oldu ki: Bu dertle ilk tanışanları şoke edecek şeyler yazmamak lazım. Biz alışkın olduğumuz ve atlattığımız için kendi aramızda bazen fütursuzca konuşabiliyoruz. Gerekli önlemleri alacağım.

      Üzülmeyin. Anneniz iyi olacak ve normal hayatına devam edecek. Biraz sabır.

      Sil
    3. Cok tesekkür ederim..eger duygusal yaklasimdan dolayi yanlis bir tabir takindiysam kusurabakmayin..olayin sokundan..insallah iyi olur bütün hastalarimiz..

      Sil
  26. merhaba herkeze. Bende uçuk çıktı aceba hastama bulaşırmı? hastam kök hücre nakli oldu 10 ay önce.yani temas olmassa bulaşmaz heralde. başınıza böyle bişey geldimi yada biginiz varmı?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Eşimden öğrendiğim kadarıyla (kendisi doktor değil ama fahri doktor sayılır) aslında (normal insanlar arasında) uçuk bulaşmazmış. Sadece kendi vücudunuzda gelişen, size özgü bir virüs. Çocukluğunda su çiçeği geçirmeyen ya da tam olarak geçirmeyen kişilerde görülürmüş. Zovirax diye bir ilacı (merhem) var. 10 Tl civarında yanlış hatırlamıyorsam, geçen ay bizim oğlana almıştım. Acısını alır ama siz ilacı sürseniz de sürmeseniz de bir haftada iyileşir. Siz yine de hastanıza çok yaklaşmamaya çalışın. Çünkü kök hücre nakli demek, bedenin hafızasının sıfırlanması demek. Durduk yerde sizdeki virüs kolonisini hastaya aktarmanın manası yok.
      C vitamininin virüslerle savaşta çok önemli olduğunu da hatırlatayım. Siz bol C vitamini de alabilirsiniz.
      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Teşekkürler Ümit bey :) aydınlatmanız süper.

      Sil
  27. NETROFİL:8.36 LENFOSİT:1.19 MONOSİT:4.2 RETİKULOSİT SYMI:2.01 PTH INTAKT:130.8 IGA :24.60 IGG: 496 IGM:35.70 BUN:62.54 KREATİN:4.22 DANSİTE:1004 HEMOGLOBİN:10.3 HEMATOKRİT:30.2 ERİTROSİT:3.36 MİGROGLOBULİN:12.50 İDRARDA KAPPA:0.67 İDRARDAL LAMMDA:0.37 ÜMİT BEY BİLİYRUM DR DEGİLSNZ AMA TECRÜBELİSNZ ..BO SONUCLARLA 2 YIL ÖMÜR GERÇETEN BİÇİLR Mİ??? YA DA DURUM NE KADAR KÖTÜ?? SİMDİDEN YORUM İÇİN TS EDİYRUM..

    YanıtlaSil
  28. Umit bey neden cvp vermediniz..kötü olduğu için mi?? :((

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hayır, soru anlamsız olduğu için cevap vermedim. Doktor bile olsam, bu soruya cevap vermem İM-KAN-SIZ. Bu tahlil sonuçları kan verildiği andaki durumu anlatıyor. Belki de değiştiler bile. Bir ay sonra nasıl olacaklarını kim bilebilir?

      Kaç senedir "bu tür ömür tahminleri çok sakıncalı, yapmayın.." demekten dilimde tüy bitti. Şu (sadece myeloma hastaları için değil, bütün hastalar için) için geçerli: Bir yıl ömrün kaldığına inanırsan, bir yıl yaşarsın. "Beş yıldan fazla yaşamam" diye düşünüyorsan, beş yıl yaşarsın. "İyileşirim ben, ölmeye falan niyetim yok" dersen uzun yıllar yaşar, yaşlanırsın.

      Bu sıralarda en büyük düşmanınız depresyon. Bırakın boş işleri de, mücadele etmeye bakın. Karamsar düşüncelerden, insanlardan uzak durun.

      Sil
    2. Anladım çok ts edrim..kesinlikle haklısınız.

      Sil
  29. merhaba herkese
    benim annem mulyi miyelom hastası 6-7 aydır tedavi görüyor.
    sizlere en son yapılan daha 2 hafta önce yapılan testlerini yazıyorum
    albumin şimdiki değeri 44 bir önceki değeri 34 ondanönce 31
    Alfa-1 Globulin 2,9 bir önceki 3,68
    Alfa-2 Globulin 9,55
    Beta-1 Globulin 4,24 bir önceki 4,36
    Beta-2 globulin 2,62 bir önceki 2,68 ondan öncekşi 2,33
    Gamma Globulin 37 bir önceki 45,37 ondan önce 54
    b2m 1698 ondan önce 4780 ondan önce2373
    sedimantasyon 48
    hgb 11,40
    kalsiyum 8,6
    albumin 3,6


    ıgg şimdi 3340 önceki 5580 ondan önce 8960
    IgA şimdi 23,3 önceki de aynı ondan önce 26
    IgM şimdi 56 önce 17 ondan önce 39
    serum kappazincir nefelometrik 0,51 ondan önce 0,25 0,41
    Serum lambda zincir 8,58 ondan önce 20
    Serum kappa/lambda oranı 0,05 ondan önce değer yok ondanda önce 0,01
    İdrar kappa hafif zincir nefelometrik 6,31 önce 11,4
    drar lambda hafif zincir nefelometrik 809 ondan önce 1120 ondanda önce 3700

    İmmün Elektroforez, SERUM . - .
    Test Notu : MONOKLONAL IgG, LAMBDA BANDI OLUŞMUŞTUR.
    İmmün Elektroforez, İDRAR . - .
    Test Notu : LAMBDA HAFİF ZİNCİR BANDI GÖRÜLMÜŞTÜR.

    arkadaşlar kür olarak değilde gün olarak söyliyeyim annem haftada 4 gün üstüste olandan 2 adet yani 8 gün ve haftada iki gün pazartesi perşembe olandan 2 adet yani toplamda 16 gün tedavi gördük şu andada vrd diye bir tedavi alıyoruz onuda aldıkmı toplam 20 gün ama kür değil gün olarak 20 gün kemoterapi almış olacağız...
    bonefos kordexa lansor milostatin ürikoliz vartex kullanıyoruz hergün kordexa 5 tane alıyoruz günde ve bu ilaç annemi mahvediyor çook şişti bu yüzden ve güçsüz bırakıyor.
    ayrıca revlimid diye bir ilaca başladık daha yeni.
    doktora son gittiğimizde çok az bir iyileşme var ama kötüyede gitme yok dedi.bu kadar ilaç karşılığında nasıl birazcık iyileşme oluyor kafayı yiyeceğim.
    Annem olmazsa bende olmam o yüzden annemin iyileşmesi için çok dua ediyorum ama durum bu maalesef.
    bana yardımcı olacak varmı acaba bu değerlerden anlıyormusunuz.

    Ümit bey foruma yazın5 dediği için buraya yazdım.
    Annem 16 tane kemoterapi aldı ve o şimdi 20 ye tamamlanacak...
    4 kur oluyar galiba toplamda

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Engin bey öncelikle çok geçmiş olsun.verdiğiniz değerkeri bizler yorumlayamayız ancak doktoru bilir, yani küçük bi ayrıntıda olsa iyimi kötümü hastanın durumuna göre doktoru karar verir.size tavsiyem sakin olun bu zor biliyorum ama siz ne kadar sakin olursanız hastanızda rahat olacak buda iyileşmesini etkileyecek.doktorunuz ne derse onu uygulayın hastanızın hijjenine beslenmesine dikkat edin gerisi hallolur inş. Size ve tüm hastalara acil şifalar. Unutmayın doktorunuz ne derse o

      Sil
  30. Değerli miyelom hastaları öncelikle hepimize gecmis olsun inşallah hepimiz iyileşiriz.
    Annem multi miyelom hastası yaklaşık 7 aydır
    Bazı sebepten dolayı tedaviye 1 ay verilmişti.


    Bugüne kadar 3 kez bu testler yapıldı o yüzden hepsini yazıyorum .en solas yazan ilk yapılan rest mesela albumin ilk teste 31 iken en son 44 gibi
    albumin şimdiki değer 44-34-31
    Alfa-1 Globulin 2,9- 3,68
    Alfa-2 Globulin 9,55
    Beta-1 Globulin 4,24-4,36
    Beta-2 globulin 2,62-2,68-2,33
    Gamma Globulin 37-45-54
    b2m 1698-4780-2373
    sedimantasyon 48
    hgb 11,40
    kalsiyum 8,6
    albumin 3,6


    ıgg 3340- 5580-8960
    IgA 23-26
    IgM 56-17-39
    serum kappazincir nefelometrik 0,51- 0,25 0,41
    Serum lambda zincir 8,58-20
    Serum kappa/lambda oranı 0,05 ondan önce değer yok ondanda önce 0,01
    İdrar kappa hafif zincir nefelometrik 6,31-11,4
    drar lambda hafif zincir nefelometrik 809-1120 ondanda önce-3700

    İmmün Elektroforez, SERUM . - .
    Test Notu : MONOKLONAL IgG, LAMBDA BANDI OLUŞMUŞTUR.
    İmmün Elektroforez, İDRAR . - .
    Test Notu : LAMBDA HAFİF ZİNCİR BANDI GÖRÜLMÜŞTÜR.

    arkadaşlar kür olarak değilde gün olarak söyliyeyim annem haftada 4 gün üstüste olandan 2 adet yani 8 gün ve haftada iki gün pazartesi perşembe olandan 2 adet yani toplamda 16 gün tedavi gördük şu andada vrd diye bir tedavi alıyoruz onuda aldıkmı toplam 20 gün ama kür değil gün olarak 20 gün kemoterapi almış olacağız...merhaba herkese
    benim annem mulyi miyelom hastası 6-7 aydır tedavi görüyor.
    sizlere en son yapılan daha 2 hafta önce yapılan testlerini yazıyorum
    albumin şimdiki değeri 44 bir önceki değeri 34 ondanönce 31
    Alfa-1 Globulin 2,9 bir önceki 3,68
    Alfa-2 Globulin 9,55
    Beta-1 Globulin 4,24 bir önceki 4,36
    Beta-2 globulin 2,62 bir önceki 2,68 ondan öncekşi 2,33
    Gamma Globulin 37 bir önceki 45,37 ondan önce 54
    b2m 1698 ondan önce 4780 ondan önce2373
    sedimantasyon 48
    hgb 11,40
    kalsiyum 8,6
    albumin 3,6


    ıgg şimdi 3340 önceki 5580 ondan önce 8960
    IgA şimdi 23,3 önceki de aynı ondan önce 26
    IgM şimdi 56 önce 17 ondan önce 39
    serum kappazincir nefelometrik 0,51 ondan önce 0,25 0,41
    Serum lambda zincir 8,58 ondan önce 20
    Serum kappa/lambda oranı 0,05 ondan önce değer yok ondanda önce 0,01
    İdrar kappa hafif zincir nefelometrik 6,31 önce 11,4
    drar lambda hafif zincir nefelometrik 809 ondan önce 1120 ondanda önce 3700

    İmmün Elektroforez, SERUM . - .
    Test Notu : MONOKLONAL IgG, LAMBDA BANDI OLUŞMUŞTUR.
    İmmün Elektroforez, İDRAR . - .
    Test Notu : LAMBDA HAFİF ZİNCİR BANDI GÖRÜLMÜŞTÜR.
    ...
    20 tane kemoterapi aldık ve ayi 1 ve 6 sinda kontrol var tahliller le beraber bakalım ne olacak.
    bonefos kordexa lansor milostatin ürikoliz vartex kullanıyoruz hergün kordexa 5 tane alıyoruz günde ve bu ilaç annemi mahvediyor çook şişti bu yüzden ve güçsüz bırakıyor.
    ayrıca revlimid diye bir ilaca başladık daha yeni.
    doktora son gittiğimizde çok az bir iyileşme var ama kötüyede gitme yok dedi.bu kadar ilaç karşılığında nasıl birazcık iyileşme oluyor kafayı yiyeceğim.
    Annem olmazsa bende olmam o yüzden annemin iyileşmesi için çok dua ediyorum ama durum bu maalesef.
    bana yardımcı olacak varmı acaba bu değerlerden anlıyormusunuz.

    şimdi bana rapor verdiler revlimid için o raporda da vrd tedavisine başlandı yazıyor bortezomib refrakter yazıyor.
    Bortezomib 2.6 mg veriliyor hastanede .
    Annemin değerleri çok mu kötü o grafik bir tünlü düzelmiyir.biri sivri digeride yarıda.

    YanıtlaSil
  31. Umit bey benm annemede 22 temmuz 2016 da mm teshisi konuldu.yasi 50.9 eylul universite hast. Tedavisi devam ediyor.su an 10 gun boyunca radyoterapi. Goruyor ardindan 2 eylulde kan tahlili yapip tedavi seklini belirlicez dedi doktoru.ayrica 5 eylulde de kemoterapi alacak.hastalik hakkinda oldukca bilgili degiliz.nelere dikkat etmemiz gerekir.ayrica izmirde onerebileceginiz iyi bir hematolog var midir?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sayfanın üst tarafındaki mavi şeritte "Myeloma ile yeni tanışanlar için kılavuz" selmesine tıklayarak nelere dikkat etmeniz gerektiğini öğrenebilirsiniz. Malesef İzmir'deki doktorlar hakkında hiç bilgim yok.

      Sil
  32. Tesekkurler umit bey. Bu hastalikta tek bir doktorun teshisiyle yetinmeliyiz mi yoksa farkli doktorlara da muayene gorunelim mi.ayrica ozel doktorun faydasi var mi disaridan muayene icin

    YanıtlaSil
  33. Tesekkurler umit bey. Bu hastalikta tek bir doktorun teshisiyle yetinmeliyiz mi yoksa farkli doktorlara da muayene gorunelim mi.ayrica ozel doktorun faydasi var mi disaridan muayene icin

    YanıtlaSil
  34. İyi günler arkadaşlar ben 37 yaşındayım mm teşhisi konuldu.Marasta öğretmenim tahliller çapa da yapıldı.ankara veya İstanbul da hangi hastaneye veya doktora gidebilirim.Doktor tavsiye bölümünde birşey bulamadım.bu konuda yardımcı olursanız sevinirim.
    Kafamız çok karışık lütfen haber bekliyorum.
    cfirik46@gmail.com

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba. Bu sayfadaki 7. Yorumu okursanız doktor tavsiyeleri var. Arama kutlusuna doktor yazarak aratma da yapabilirsiniz. Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Benimde eşim mn02 hastası şubat 2016 gibi tanıştık omurgasında hasar vardı omurgası 3 yerden çivilemedi betonlardı çok şükür 6 kur kemoterapi üzerine radyoterapi gördük ilik toplandı nakil için gün sayıyoruz. Florance nightingakede mutlu arat hoca hematolog ve iliknakil uzmanı sgk geçiyor çok memnunuz

      Sil
  35. Geçmiş olsun cengiz bey.ankara gazi tıp. Rauf HAZNEDAR var.biz çok memnunuz kendisi mükemmel biri, iyiki var Rauf hoca.Benim hastamda sizin yaşınızda.siZe bir önerimde bulunduğunuz bir il yada yakın bir il olmasını tercih edin çünkü hastaneye gidip gelmeler oluyor.size ve tüm hastalarımıza acil şifalar.

    YanıtlaSil
  36. Aranızda borea 1600 MG kullanan ve faydasını ya da herhangi bir yan etkisini gören varsa bilgi verebilir mi

    YanıtlaSil
  37. Ağzınızda sulanma ve acılık hissi oldu mu? Eğer olduysa geçirmek için uyguladığınız yöntemler var mı? Paylaşabilirseniz çok mutlu olurum...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben borea adlı bir ilacı ilk defa duydum. Biraz araştırdığımda aslen meme kanseri için kullanıldığını fakat anemi (kansızlık) ve lökopeni için de kullanıldığını öğrendim. Bu açıdan myeloma tedavisinde yeri olabilir belki, bilemiyorum.

      Bu ilacın prospektüsü internette var. Ağız sulanmasından ise net (yan etki) olarak bahsediliyor. Şöyle diyor:

      Çok Yaygın :Diyare
      Yaygın : Midede gaz, kusma, bulantl, dispepsi, karın ağrısı, kabızlık, tükürük salgısında artma, ağız kuruluğu.

      Çok sayıda başka yan etki de var. Anlaşılan ağır bir ilaç. Aşağıdaki link'de tüm yan etkileri bulabilirsiniz. Fakat bunları hastanıza okumayın. Olmayan yan etkileri de başınıza sararsınız yoksa.

      http://www.onkokocsel.com/hafun/download/16.pdf

      İlaçlar vücudun dengesini çok bozuyor. Tek çaresi bozulan değerleri takviye etmek. Normalde ağız acılığı B12 vitamini ve demir eksikliğinin işaretidir. B12 vitamini genellikle kanser ilaçlarının yan etkilerini yatıştırmak açısından sıklıkla veriliyor. Tabi bu asla koşup kafanıza göre B12 ve demir hapları için anlamına GELMİYOR. Doktora sormadan böyle şeyler yapmayın.

      Elinizde yakın zamanda yapılmış kan tahlili sonuçları varsa onları da kontrol edebilirsiniz.

      Bununla birlikte hastanıza her ikisini (B12 ve demir) içeren besinleri ( özellikle dana ciğeri) yedirmenizde bir sakınca yoktur sanırım. Aşağıdaki linklere göz atmanızı tavsiye ederim.

      http://xn--iyiyaa-0jb.com/b12-vitamini-hangi-besinlerde-bulunur

      http://xn--iyiyaa-0jb.com/demir-hangi-besinlerde-bulunur

      Geçmiş olsun.

      Sil
  38. Benim de anneme daha yeni mm teşhisi kondu. Kordexa başlandı. Dört gün kullandık. Şu an dört günlük ara verme sürecindeyiz. Cuma günü tekrar başlayacağız. İlaç annemi mahvetti. Üstelik ağrılarını da azaltmadı. Biraz olsun faydası olmalıydı değil mi?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bizde böbrek tutulumu oldugu icin hic agri olmadı. .agri olan arkadaşlar agri bantlrndan bahsediyordu.cok geçmiş olsun.

      Sil
    2. Maalesef bu ilacın görevi başka ve oldukça ağır bir ilaç. Üstelik yan etkileri arasında karın Ağrı'sı da var. İlacın yan etkilerini internetten bulup okuyun (annenize söylemeyin) ve doktorun bilmesini sağlayın.
      Ağrı myeloma hastalarının ilk aşamalardaki büyük sorunudur ve sadece güçlü ağrı kesicilerle önü alınabilir. Yeşil reçete ile satılan bu ilaçları doktorunuz yazmalı. Kulaktan duyma hiç bir ağrı kesici kullanmamalısınız. Tedavi ilerledikçe anneniz alışacak ve bu kadar acı çekmeyecek. Şimdi en zor Zaman'lar...

      Sil
    3. Güncelleme: Annem bugün 3. velcade ve dekortunu aldı. Talidomid günde bir tane. Kordexa pazartesi ve salı 2,5 ar tane. 3 kez zometa aldık. Menenjit,grip ve zatürre aşılarını olduk. Annem çok halsiz. Ağrılarında azalma oldu mu derseniz evet oldu. Ancak kaburgadaki ve sırttaki ağrılar çok inatçı. Kurtulamadık. İlaçlar şekerini çok yükseltiyor. Bugün itibariyle albumin 4,1-wbc 3,94-hgb 9,9-total protein 5,7-kalsiyum 9,2-crp 0,1.Annemi yakın zamanda kaybedecekmişiz gibi bir his var içimde.Çok korkuyorum.

      Sil
  39. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  40. Selamlar,yaklaşık 2 yıllık aradan sonra blogda yeniden yazmak kısmet oldu.Öncelikle kısa bir durum açıklaması yapmalı sanırım.2003 yılında mm ile tanıştığımı,2007 yılı kasım ayında otolog nakil olduğumu önceki yazılarımda yazmıştım.Her şey yolunda gidiyor derken 2015 yılı ağustos ayında hastalık ikinci kez tekrarladı.17ağustos2015'te dekort+endoksan+revlimid'le tedaviye başladık.Eylül ayı içinde sol kol dirsek-omuz arasında kendiliğinden kırık oluştu.Kapalı operasonla kırık sabitlendi ve tedaviye devam edildi.Aralık ay başında sağ femur orta kısımda büyük bir lezyon tespit edildi ve aralık sonunda bu bölgeye 5 seans ışın veridi.Bacakta kırık riskiolduğu için hala koltuk değneği kullanıyorum.Mayıs başında tedavi sonlandırıldı ve tekrar otolog nakil yapılması için kök hücre toplamak üzere hastaneye yattık fakat verilen aşı ile yeterli kok hücre çoğalması olmadı.Mozobil isimli ilaçla yeterli kök hücre sayısına ulaşılabilinir düşüncesiyle sağlık bakanlığı ve türk eczacılar birliği aracılığıyla ilaç istendi geldiğinde tekrar hastaneye yatış yapacağız ve bir daha denenecek.Şu an remisyondayım ve günlük yaşantıma kısıtlı da olsa devam ediyorum.Benim hasta ve hasta yakını arkadaşlardan isteğim umutsuzluğa kapılmasınlar ve morallerini yüksek tutsunlar. Herkese sağlıklı günler.Mehmet F.ÖZGAN

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Mehmet bey.
      Öncelikle haber verdiğiniz için teşekkür ederim. Büyük geçmiş olsun.
      Evet, can sıkıcı... Özellikle de hastalığı artık geride bıraktığını düşünürken, her şeye yeniden başlamak....
      Ne yapalım, hayat böyle.
      Size sormak istediğim bir şey var aslında. "Her şey yolunda gidiyor gibi görünüyordu" desenz de, hastalığın geri dönmesine neden olduğunu düşündüğünüz bir şey(ler) var mı? Bunlar fiziki olduğu kadar psikolojik de olabilir. Örnek vereyim: Psikolojik olarak, endişeler, sıkıntılar, üzüntüler...vs. Fiziksel olarak yorgunluk, hatalı beslenme, yer değişikliği...vs.
      Bir şey bu lanet hastalığı tetiklemiş olmalı... Acaba ne?
      Tabi aslında bu sorununun yanıtını vermek çok zor. Zira o kadar çok faktör var ki hayatımızda.
      Her neyse. Siz de benim gibi eski tüfeklerdensiniz. Ne yapmanız gerektiğini biliyorsunuz. Biliyorum ki atlatacaksınız. Ve çok yakında myelomayı kökünden tedavi eden yeni ilaçlar gelecek, biraz sabretmek gerekiyor.

      En samimi selamlarımı gönderiyor, iyi haberlerinizi bekliyorum.




      Sil
    2. Çok sağolun Ümit bey,ayrıntılı olarak yazmayı yakın bir gelecekte düşünüyorum.Bu nedenle şimdilik kısa tutuyorum yazıyı.Kendinize iyi bakın,size ve tüm hasta arkadaşlara sağlıklı günler,selamlar.

      Sil
  41. herkese merhaba öncelikle Allah tan şifa diliyorum tüm hastalara. benim babama yaklaşık 6 ay önce MM teşhisi koyuldu omuriliğinde en büyüğü kuyruk sokumunda olmak üzere yukarıya doğru multiple sayıda lezyon tespit edildi. Çok aşırı ağrısı vardı hala da var. 3 kür deksamatizon+velcade tedavisi aldı 20 günde büyük kitleye radyoterapi fakat ağrılarında elle tutulur azalma olmadı kreatinin değeri 4 civarı oldu diyalize girme durumu var eğer düşmezse. Çok zayıfladı bu esnada zaten zayıf bir bünyesi vardı iyice zayıfladı. Napacağımızı bilmiyoruz Erzurum da tedavi görüyor aklımda hep İstanbula falan götürse miydim? sorusu var acaba tedaviye yanıt almak için çok mu erken yoksa tedavi değiştirilmeli mi? siz tecrübeli kişiler olarak lütfen yardım edin çok çaresiz hissediyorum. Ama çok ta umut kaynağımsınız iyiki bloğunuzu gördüm çok teşşekkür ederim tüm hasta ve hasta yakınları adına böyle faydalı bir blog kurduğunuz için.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Kübra hanım,
      Hastanızı yerinden fazlaca kıpırdatmamanızı tavsiye ederim. Şimdi zamanı değil. Omurilik lezyonları, omurilik kırıkları na yol açabilir ki, hiç istemezsiniz emin olun. İstanbul'a gelmek, yola çıkmak… Çok riskli şeyler.. Ama babanız hep böyle kalmayacak, lezyonlar gerileyecek ve seyahat edebilir hale gelecek. O zamanı bekleyin.
      Aslında myelomanın tedavisi her yerde aynı. Bu blogu iyi okuduysanız, sağlık bakanlığının öngördüğü adımlardan birer birer geçildiğini görürsünüz. Bunlar aslında sadece sağlık bakanlığının yöntemi değil, uluslararası kabul gören yöntem. Yani tedavi İstanbul'a gelseniz de aynı tedavi. Farklı süreçlerden geçecek, farklı bir ilaç kullanacak değilsiniz. Aynı tedaviler sırası ile uygulanacaktır.
      Burada önemli olan iyi bir doktora düşmeniz. İyi doktordan kastım dikkatli + bilgili + ilgili bir doktor. En önemli kısım bu.
      Doktorlar… Ah doktorlar…
      İnsanı yaşatırlar da, öldürürler de… Ne acı ki, çoğu ne ellerindeki gücün ne de ilahi rollerinin farkında.
      Geçenlerde eşim hatırlattı (ben unutmuşum) o hastalığımın ilk günlerinde pek popüler, pek sosyetik, pek pahalı bir doktora gitmişiz, randevu sıramızı bekliyoruz. Randevu saatimiz epey bir geçmiş, ama bekliyoruz işte. Sonunda ben yorulmuş ve sinirlenmişim ve hanıma "Kalk gidelim… Anlaşılan bu adamın ne işine ne de hastasına saygısı var. Bundan hayır gelmez" demişim. Biz gitmeye kalkınca, görevliler bizi durdurmuş ve apar topar doktorun odasına almışlar.
      Odasında doktor bizi hafif yollu bir azarlamış ve şunu söylemiş: "Ne acele ediyorsunuz? … Ne yaparsak yapalım, zaten beş sene ömrünüz var…" . Bu lafı duyan ben, çıkıp gitmişim. (Aslında şimdi olsa başka bir şey yapardım da…. neyse..)
      Bu konuşmanın üzerinden 10 sene geçti. Bu süreçte birçok doktor gördüm. Bir kaçını gördüm, sevdim, güvendim, emanet oldum. Onlar da bana yardımcı oldu. Bazılarına da kanım hiç ısınmadı. Onlardan uzak durdum. Zaten yaptıklarından hayır da gelmedi. Bazılarını zaman içinde anladım.
      Daha fazla söze gerek yok. Doğru doktoru bulduğunuzu kalbiniz size söyler. Yani derim ki, memleketinizde kalın ama birkaç doktorla konuşun. Popüler, sosyetik, pahalı doktorları değil, gerçek doktorları tercih edin. Onları tanıyacaksınız. İşleri çoktur, gösterişleri yoktur, çalışkandırlar ve merhametlidirler. Ellerini sürekli yıkayışlarından titizliklerini anlarsınız. Babanıza saçma sapan konuşmak yerine, sizle konuşmayı yeğlerler. Babanıza güler yüzle umut aşılar, size zor ve ağır gerçekleri anlatırlar. Eğip, bükmezler. Birçok hasta yakını gerçekleri duymaktan hoşlanmaz. Siz öyle olmayın. Metin olun ve doktorun en yakın yardımcısı olun.
      Bu takım oyunu ve zor bir maç. Birlikte oynayacaksınız. Sağlam adamlar - kadınlar seçin. Artistler değil.
      Myeloma eskiden ölümcül bir hastalıktı, artık değil. Evet zor bir hastalık… Ama ne yapalım. Savaşmaktan başka çare yok.
      Zayıflamaya gelince… Evet, iskelete dönersiniz. Saçlar dökülür ve canlı cenaze gibi görünebilirsiniz. Buna gereğinden fazla önem vermeyin. Bu bir dönem ve geçecek. Babanız eski haline gelecek. Kilolar, saçlar geri gelecek. Bedenin, yaşama arzusunun ne kadar güçlü olduğunu göreceksiniz. Üstelik bu sürecin sonunda birbirinize daha yakın olacaksınız.
      Umarım faydalı birkaç lakırdı edebilmişimdir.

      Sil
    2. Ümit Bey çok ama çook teşekkür ederim. Açıklayıcı ve ışık dolu cümleleriniz için aslında doktorlarımızın çok bilgili olduklarını düşünüyorum fakat çok yoğunlar hasta yakınlarını bilgilendirmiyorlar en büyük sıkıntı bu üniversite hastanesi ve bölgeye baktığı için kafalarını kaşımaya vakitleri yok. Size babam ve benim için çok önemli bir soru daha soracağım lütfen kusura bakmayın cavabı muhtemelen yorumlarda yatıyor fakat defalarca okumama rağmen sanırım tahlil sonuçlarını farklı birimlerle veriyorlar farklı laboratuvarlar anlamıyorum sormak zorunda kaldım. babama hastalığının teşhisi koyulurken çok zorlandı doktorlar çünkü kanda ve idrarda anormal protein denilen değerler protein elektroferezi falan normaldi kemik iliği biyopsisinde %10 dan az plazma hücreleri vardı o yüzden fakat kreatinin değeri 2 civarı ve anemi sayılacak kansızlığı vardı arada kalmışlardı en son büyük lezyonundan biyopsi alıp karar vermek istediler biyopsi sonucunda lezyonda plazma hücreleri sabit görüldü fakat bu durumda plazmasitoma mı multiple miyelommu karar veremediler lezyonların sayısının çok olması dolayısıyla multiple miyeloma lehine karar verip kemoterapiye başladılar geçirdiği enfeksiyonlar ve genel durum bozuklukları nedeniyle 6 ayda anca 3 kür uygulayabildiler. şimdi bu 3 kürün onunda hastalığında:
      IgG=3,7
      IgA=0,56
      IgM=0,19
      IgB=3,42
      şeklinde acaba
      bu değerlerde anormallik var mı? hastalığının gidişatıyla ilgili bilgi veriyor mu bu değerler?

      tekrar çok teşekkürler değerli vaktiniz için

      Sil
    3. Kubra hanim umit bey herseyi anlatmış sağolsun çok yardımcı iyikide var..allah razi olsun ondan. .gerçekten de başka şehirde tedavi görmek işkence benim esimde bu hastalık tan muzdarip. .7 ay oldu tedaviye başka sehirde başladık..tedavisiden çok başka memleket te olmak yoruyr insanı. .bncede kendi memleketenzde görün tedaviyi derim..kime sorsan tedavi dünya nn heryerinde aynu diyor. .o sebepten hic gerek yok extra yorgunluğa yaşadığım icin biliyorum. .bi süre sonra bokyryir insanı başka sehirde olmak..benim esimde de böbrek tutulumu mevcut bu durum tedaviyi cok ama cok zorlaştırıyor. .arti yeme içme sıkıntılı. .hastalığından beri 20 kilo verdi..cok halsz ..inşallah gecer dyrz..Böbrek ten dolayi nakil ertlndi..anlicaniz nir suru sey..sabir sabir başka ypcakbisey yok mls..geçmiş olsun

      Sil
    4. Çok geçmiş olsun size de çok geçmiş olsun çok yıpratıcı süreçlerden geçiyoruz ama inşallah atlatacağız böbrek işi çok zorlaştırıyor evet tedaviyle böbrek sorunu da çözülecektir.Ümit beyden başta olmak üzere burda birbirimize destek olmamıza yardımcı olan herkesten Allah razı olsun..

      Sil
    5. Buraya yazdığınız değerlerle yargıya varılamaz. İnsan grip olduğunda bile IgG'si artar. Doktorlar sadece değerlere değil, grafiklere de bakarak karar verir. Lab. sonuçları sayfasında normal değer aralıkları da yazar. Hatta bu aralığın dışına çıkan değerler koyu renkle yazılarak dikkat çekilir. Ona bakarsanız benim IgG değerim hala normal değerin üzerindedir. Hepimiz görür ve dert etmeyiz. Bir değer yüksek diye, karara varılmaz. Bir çok değerin birleşerek anlattığı bir şey var doktora. Bu ne siz anlarsınız ne de ben.

      Bence doktorlarınız ne yaptığını biliyor. Yapılması gerekenleri de yapıyorlar.

      Sil
    6. Kübra hanim drlarniz böbrek için ne diyorlar? ?nakil için bu hazırlık var mi??yemek konusunda ne yapıyorsunnuz??

      Sil
    7. Tamam Ümit Bey çok sağ olun. Her şey için..

      Sil
  42. Babamın genel durumu ve yaşı çok müsait olmadığı için nakil düşünmüyorlar 70 yaşında belki ilerde iyice toparlanırsa düşünebiliriz dediler. Böbrekleri de kreatinin değeri 2-4,5 arasında sürekli değişiyor idrar yollarından enfeksiyon kaptığında da yükselirmiş. şimdilik diyalizlik bir durumu yok dediler

    YanıtlaSil
  43. Merhaba bundan iki ay önce yazmistim..annemde kansizlik oldugu icin gittigimiz hastaneden tip fakultesine yönlendirildik ve orada böbrek yetmezligi olabilir dediler biz böbrek yetmezligi icin hastanede 3 gün kalmak icin gittigimizde annnem sandalyeden dustu ve beli kirildi .doktoru bu kiriktan suphelenip tahliller yaptirdi ve mm teshisi kondu.su an 3.aya girdik 4.kür kemoterapi bitti ama beli hala kaynamadi.simdi radyoterapi icin hastane arastiriyorum.bnm annem 51 yasinda.2 ay önce cok kötü bir halde bu blogla karsilastim ve sumu soylemek istiyorum gercekten zaman ve moral en cok da sabrermek önemli...anneler babalar eslerrr evet insan sok oluyo ama dogru bir yontem gelistirip başetmek önemli olan..Allah büyük..ümit bey cok tesekkürler bilgilerinizi paylastiginiz icin..herkese gevmis olsun..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Cok geçmiş olsun sevim hanim..Böbrek ler ne durumda kreatin kacti..dr bobrek icin ne dyor ..Rabbim tez vakitte sifa versin inşallah. .

      Sil
    2. Kırıkların kaynaması için henüz erken, ama onun da zamanı gelecek. Şu an böbrekleri korumak daha önemli diye düşünüyorum. Geçmiş olsun.

      Sil
  44. Merhaba bundan iki ay önce yazmistim..annemde kansizlik oldugu icin gittigimiz hastaneden tip fakultesine yönlendirildik ve orada böbrek yetmezligi olabilir dediler biz böbrek yetmezligi icin hastanede 3 gün kalmak icin gittigimizde annnem sandalyeden dustu ve beli kirildi .doktoru bu kiriktan suphelenip tahliller yaptirdi ve mm teshisi kondu.su an 3.aya girdik 4.kür kemoterapi bitti ama beli hala kaynamadi.simdi radyoterapi icin hastane arastiriyorum.bnm annem 51 yasinda.2 ay önce cok kötü bir halde bu blogla karsilastim ve sumu soylemek istiyorum gercekten zaman ve moral en cok da sabrermek önemli...anneler babalar eslerrr evet insan sok oluyo ama dogru bir yontem gelistirip başetmek önemli olan..Allah büyük..ümit bey cok tesekkürler bilgilerinizi paylastiginiz icin..herkese gevmis olsun..

    YanıtlaSil
  45. Böbrek degerleri 1.5 e kadar geriledi cok sükür doktorlar iyi gidio diolar ama bnde net bilmiyorum cok saolun .

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Gecmis olsun..Umit abi yeni ilaclar veya calismalar varmi takip ettiginiz?

      Sil
  46. merhaba herkeze;
    Myeloma hastaları olarak yiyeceklerinizde nelere dikkat ediyorsunuz? bağışıklığı artırmak için kemikleri ve böbrekleri korumak için?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu blogda ara kutusuna beslenme yazarak aratma yaparsanız, bu konuda çok sayıda yazı ve yorumun olduğunu göreceksiniz. Ayrıca tarih sırasına göre tüm yazılara göz atmanızı tavsiye ederim.

      Sil
  47. Ümit bey bu blogunuza biz hasta yakınlarına çok destek oluyorsunuz biz kemotrapu ve radyo terapiyi bitirdik şimdi hastanedeyiz 2 gün oldu nakil olalı su an her şey yolunda gibi bize önerileriniz var mi dikkat etmemiz gereken bişey tüm hastalara geçmiş olsun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bugun nakilin 4.gunu cok sukur her sey yolunda

      Sil
    2. Merabalar... geçen yıl bizde b zamnlar nakil odasında günleri sayıyorduk.orada sabırlı olmak çok önemli... sıkıntılı dönemler illaki oluyor ama o sıkıntılar geçici, geçeceğini bilerek beklemek gerekiyor... allah herkeze şifa versin inş.

      Sil
    3. Öncelikle geçmiş olsun nakilden sonra dikkat edilmesi gereken hususlar hijyen ve beslenme gerisini yaşadıkça öğreniyorsunuz birde bol bol sıvı tüketin

      Sil
  48. Herkese selamlar ve sevgiler
    Bizde nakil hazırlıklarına başlıyoruz. 4 kür kemo bitti. İlk 10 gün çok zormuş diye duydum. Nasıl geçiyor sizin Nif te taş ev... Ve en son yazan sayın adsız .. nasıl geçti şimdi nasılsınız.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hanzade hanım mrb..
      Nakil süreci herkezde farklılık göstertiyor kimi kolay atlatırken kimi zorlanıyor, sonuç olarak iki tarafta bir şekilde atlatıyor. Sıkıntılar yaşansada bu süreç geçiyor.orada sabırlı olmak çok önemli.siz otolog başlığını okursanız neler yaşayabileceğiniz konusunda az çok bilginiz olur. Ama okurkende yaşanan sıkıntıları mutlaka sizde yaşayacaksınız anlamını çıkarmayın; yalnızca başınıza gelince evet bu durum olağan diye değerlendirirsiniz.bizm durum şuan iyi şükür. Herkeze acil şifalar diliyorum..

      Sil
  49. 2007 yılı Kasım ayı yazılarından Otolog yazısını okudunuz mu?

    YanıtlaSil
  50. Merhabalar,
    Okudum, çok yerde çok şey okuyorum sonra da nerde okumuştum karışıyor tabi .. Okumaktan çok bire bir insanlar ile tecrübelerini paylaşmak dinlemek daha başka . Bu yüzden herkese soruyorum yoksa amacım yormak ve acıtmak değil. Sevgiler

    YanıtlaSil
  51. Merhaba bugun 12.gun saclari dokulmeye baslayinca kazittik öncelikle şunu soyleyim biz bu süreci cok rahat atlattik dr hic sikinti cekmememiz icin ilaclarla takviyelediler mantar ve viral enfeksiyonlar icin olac takviyesi ile cok sukur problemsiz geciyor hastanede hijyen cok kolay saglaniyor .Bizim hastanemiz mutlaka refakatci istiyor ve refakatcide disari ile irtibatini minumuma indiriyor.Eger cikacak olursam o kiyafetlerimle hasta odasina girmiyor ve iyice yikanip steril olmaya calisiyorum disariya cikacak olursam kalabalik ortamlara mutlaka maskeli cikiyorum .Sunu soyleyeyim 12 gunde 3 kere disari ciktim oda acik havada yurumek icin. Biz bugune kadar ateslenmedik bir gun bagirsak problemi yasadik ilk kemoterapi aldigimiz gunde 2 saat kadarbulanti oldu sonra ilac ile rahat bi gece gecirdik .Nakilden sonra bi koku oluyor verilen iligin icine konulan bi ilactan o yuzden her gun yikanilsani istiyorlar cok camasir gerekiyor.mutlaka önden acik olmasi gerekiyor fanilanin bile boyun kismi genis olmasi lazim kateter oldugu icin.Her hastada mutlaka ayni seyretmiyor ama korkulacak bi sürec degil ben cok gözumde büyutmustum ben hergun sayfaya bakamadim gec cevap verdigim icin özur dilerim Tel no 0532 212 68 73 birsey sormak isteyen olursa seve seve cevap veririm herkese gecmis olsun

    YanıtlaSil
  52. Adsiz yazan arkadastanda ben evde nelere dikkat etmeliyiz ne kadar süre ogrenirsem sevinirim.

    YanıtlaSil
  53. Ümit bey ben cel tel.giriyorum bi türlü ara butonunu bulamadim eve gidince cocuklara baktiracagim kusura bakmayin belki bazi seyler tekrar oluyor

    YanıtlaSil
  54. İyi olmanıza çok sevindim inşallah çok daha da iyi olucaksınız. Bizim 2 hafta sonra nakil yatışımız. Dışarı çıkmanız çok ilginç geldi bizim hastanede kesinlikle yok. 3 hafta sürecekmiş. Geniş boyunlu fanila uyarısı çok güzel çok haklısınız çok teşekkür ederim. Aman biz gözümüzde büyütelim de gerçekte yaşanmasın yeter ki. Ben de çok korkuyorum ilk 10 gün çok zor deniyor. Ateş kusma ishal vs .. numaranızı kaydediyorum. Whatsaap dan msj yazıcam uygun olduğunuz da bende size destek olmak isterim elimden me gelir bilmiyorum ama yine de sizde kayıt edin ltf benim numaramı. İnşallah bu zor zamanlar sizin bizim ve herkes için geride kalacak. Herkese sevgiler sağlık huzur dolu günler dilerim.

    YanıtlaSil
  55. Mrblar ..Böbrek sıkıntısı olupta nakil olamayan var mi acaba aranızda. Ilacla tedavi nakil gibi etkili mi??

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Böbrek ya da diğer nedenlerle (örneğin yaşlılık) nakil olamayan myeloma hasta sayısı çok fazladır. İlaçla tedavi (bence) artık çok etkili. Tamam, nakil kadar temizlenme sağlamıyor, o ortada...Ama, sadece ilaç tedavisi ile hayatını sürdüren bir çok insan var.

      Bence nakil olsun olmasın, ruhen iyileşmek çok önemli.
      Bu konudaki yazılarımı dikkatle okumanızı ve uygulamanızı tavsiye ederim.

      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Herkese slmlar..umit bey nakil kararimiz alindi..pek sevinemedim. .2 hafta öncesine kadar böbrek ten dolayi riskli bunulup nakil olmicakti..Fakat şimdi nakil kararı verildi. .aranizda huc böyle olan okdu mu???

      Sil
    3. Karardan şüpheniz varsa, tüm lab sonuçlarını toplayıp tecrübeli bir diğer doktora danışmanızda fayda olduğunu düşünüyorum.

      Sil
  56. Günaydin cok sukur bugun 13.gun hersey yolunda gidiyor takilan trombositleri problem gibi görmüyorum bunlar olagan durumlar gibi geliyor.Bu günlerin kendi kendimize kaldigimiz icin güzel bi sinav oldugunu düsunüyorum hayat bi sinav bu sinavimizdan layiki ile cikmak nasip olsun.Ben cok aramistim basindan gecen kisileri sagolsun Umit beyin paylasimlari cok faydali oldu bende isteyen herkese yardimci olmak isterim.

    YanıtlaSil
  57. Çok şükür ve maşallah dilerim hep yolunda gider inanın çok sevindim.

    YanıtlaSil
  58. Yarin cikariyorlar ama daha once dr sordugumda evde kedi problem olmaz demisti diger dr kesinlikle olmaz diyorlar herhangi bir bilgisi olan varmı acaba

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. maşallah deyim öncelikle, herzaman dediğim gibi her hastada değişiyor durumlar biz nakil olduğumuzda 26. gün çıkmıştık hastaneden. hayvanlar konusunda bizide uyarmışlardı hatta mümkünse evin akınında bile olmasın diye. eve çıktığınızda hijjene dikkat edin dengeli besleyin vede çocuklarla temastan uzak durmaya çalışın. sizde göreceksiniz her geçen gün daha iyi hissedecek kendini.

      Sil
  59. Bneim babam da 2 yıl önce nakil oldu. Doktorumuz 10-15 gün kedinin evden uzaklaştırmasını söyledi. 1 hafta sonra babam toparlandığından ve iyi hissettiğinden kedimizin yokluğuna da dayanamayarak geri aldık. Ama mümkün olduğunca 15 gün geçene kadar temas ettirmedik. Birazcık sakındık yanı. Hiç bi sorun yaşamadık çok şükür. bence 10gün kadar evden uzak tutmanızda fayda var. Malum hala bağışıklık sistemleri çok düşük oluyor.
    Allah Acil şifalar versin.

    YanıtlaSil
  60. Herkese merhaba, acik şifalar.
    Babama 1,5 yıl önce multiple myeloma tanısı kondu. 2 kez otolog nakil oldu fakat hastalık tekrarladı. Şimdi Darzalex adlı ilacı kullanıyoruz. Suana kadar haftada 1 olmak üzere 3 kez aldık. Kullanan varsa bizimle tecrübelerini paylaşırsa cok güzel olur.
    Sağlıcakla kalın.

    YanıtlaSil
  61. Merhabalar
    Öncelikle böyle bir platformda birbirimize deneyimlerimizi aktarma fırsatı verdiğiniz için Ümit Bey size teşekkür eder ve hepimize sağlıklı günler dilerim.
    Bende size kendi tecrübemizi anlatmak isterim.
    Sevgili anneme (59) 2014 yılı Aralık ayında kalça kemiğinde tümöre kasık tan biyopsi yapılarak Plazmasitom teşhisi konuldu. Tümöre uygulanan radyoterapi neticesinde tümör büyümesini durdurdu ve doktorlar o dönem cerrahi müdahaleyi uygun görmedi. 2015 yılı testler, tahliller, kemik iliği biyopsileri ile geçti. Ve nihai olarak Multiple myelom 3. Evre teşhisi konuldu. Ancak 2016 yılında şiddetli üst bacak ağrısı neticesinde tümörün tekrar büyümesi' kalça kemiğine işlemesi, alt bacak da ve ayakta da tümör olması ve bu hızla giderse kalça kemiğinin kırılmasına neden olacağı sebebi ile ameliyat yapıldı. Ameliyattan sonra ancak 3 ayda bastonla yürür pozisyona geldi. Akabinde hemen kemoterapiye başlanarak geleneksel var, velcade ve diğer tedaviler uygulandı. Hastalık tedavi süresindeki birtakım yan etkilerle beraber neticesinde remisyona girdi. Otolog nakil için uygun olduğu düşünüldü. Şuan nakil için kök hücre toplanması evresindeyiz. Bu noktalara kadar gelebilmek bile insana güç veriyor. Bu hastalık gerçekten zor bir süreci de beraberinde getiriyor ama yine de tıbbın bu kadar ilerlediğini görmek geleceğe umutla bakmama neden oldu. Allah bu hastalıkla mücadele eden hastaların ve yakınlarının yardımcısı olsun.
    İnsanın ne olursa olsun hayattan vazgeçmemesi ve bu zor günlerin sevgiyle biteceğine kendini inandırması gerekiyor sanırım.. Üstad Neşet Ertaş'ın sevdiğim ve bana güç veren bir eserinin sözlerin paylaşmak isterim.

    Sabreyle gönül sabırsız olma
    Cümleyi gönlüne yar eden vardır
    Darda kaldım diye umutsuz olma
    Yok iken dünyayı var eden vardır
    Öz gönülden bizim yarimiz olan
    Sevdası sinede narımız olan
    Şu çark’ı dünyada birimiz olan
    Doğup şu cihanı nur eden vardır

    Bu serüveni ayrı ayrı yaşayan hastalara ve refakatçilere sağlıklı günler dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. En zor zamanlar geçmiş, az kalmış. Biraz sabır gerekiyor. Annenize iyi dileklerimizi iletin.

      Sil
  62. Merhaba,Uzun zamandır yazamadım herşey yolunda iken enfeksiyon ile tam 3 hafta boğuştuk.Çok şükür atlattık.Daha sonra hücre toplanmaya başlandı ancak ilk gün Ümit Bey sizin yaşadığınız talihsizliği yaşadık toplardamar yerine atardamara kateter girmiş.Ertesi gün şükürler olsun ki doğru bir şekilde takıldı.Ancak bu defada 4 günde istenen hücre sayısına ulaşılamadı ve annemin toparlanması için taburcu edildik.Yaklaşık 1 ay sonra tekrar yatış yaptık ve 3 günde yeterli sayıya ulaşabildik.Taburcu işlemlerimiz ile birlikte yurtdışı ilaç talebimizde yapıldı ve ilaçlarımız 1 hafta gibi kısabir sürede geldi.Bu perşembe nakil ünitesinin müsaitliğine göre nakil için yatış yapacağız.İnşallah bir sonraki sefer hayırlı haberlerimizi yazacağım.Saygı ve selamlarımla.Dilek.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnşallah her şey yolunda gidecek ve anneniz iyileşecek. Selamımızı iletin.

      Sil
  63. aranzda allojenik nakil olan veya olma aşamasında olan var mı?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. arama kutusuna alojenik yazıp aratırsanız bir şeyler çıkıyor...

      Sil
  64. Merhaba;

    aranızda allojenik nakil olmuş veya olma aşamasında olan var mı?

    YanıtlaSil
  65. Oncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimle yazıma başlamak istiyorum.Bizde mm le tanısali yaklaşık iki sene oldu.Babam 66 yasindaŞiddetli bacak bel ağrısı ve böbrek yetmezligiyle teşhisi koydular iki defa diyalize girdi.Hemen ardından velgade ye başlandı.Kurlerimiz bittikten sonrada kok hucre nakli için beklemeye başladık.Yaklaşık 3 ayin ardından dokuz eylül üniversitesi kit bölümünde hücrelerimız toplandı ve taburcu edildi. Bir ayın ardındanda nakil için tekrar yatış yaptık.Çok zor bir 20 gün geçirdik.Naklimız gerçekleşti ve taburcu olduk simdi o önemli 100 günü gecirebilmekti.çok şükür 100 günü sağ salim atlattı ve kemik ilgi biyopsisi olduk doktorumuz100/100 sifirlanmadigini fakat gayet güzel bir sonuç elde ettiğini söyledi.Nakil den sonra hiç bir ilaç kullanmadik revlimid lenadivomid gibi ilaçlardan bahsediliyor hep blokta ama bize böyle bir ilaç verilmedi aklımı çok kurcaliyor şimdi bu soru acaba bu ilaçları almalimiydik biz sadece aylık kemik ignesi vurdurduk.Düzenli kontrollerini yaptırıyorDuk ayak bacak ağrılarını ve uyusmalarini hiç geçiremedik bu yönde verilen ilaçlar babamda çok fazla yan etki gösterdiği için doktorumuz kesti bir sene boyunca gayet iyiydi herşey yolundaydı takı ateslenip hastaneye yatana kadar ilk önce akciğer enfeksiyonu dediler ve antibiyotik tedavisi başladılar kan değerlerinde anormal düşüşler vardı doktorumuz hastalığın geri gelmesinden suphelendigi için biyopsi istedi sonuçlar iyiydi bekledim yayılım yok dedi.Hastalıkla ilgili bir sıkıntı değil dedi tamamen enfeksiyonla alakali olduğunu söyledi ama bir ayin sonunda verilen onca antibiyotik onca ilaçla iyileşmiyen ateşi kontrol altına alınamayan babamdan bir kez daha ilik alındı ve kötü haberi doktorumuz söyledi hastalık çok şiddetli bir şekilde geri gelmişti.Bir ay öncesi hastalıkla ilgili bir sıkıntı yok diyen doktor şimdi tekrarlamis diyordu dünyam başıma yıkıldı.Su an daha hala hastanede yatıyor ve günde iki kez ateşi çıkıyor kemoterapiye basliycaklar ne olur ne gider hiç bilmiyorum ve cok endiseliyim bu sekilde hastalığı tekrarliyan hasta yakınlarından tecrübelerini akrarmalarini rica ediyorum Bizi neler bekliyor bu süreci de atlatabilcekmiyiz acaba....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Geçmiş olsun. Nakilden sonra ilaç almadan devam eden çok sayıda hasta var. Bu nedenle, ilaç kullanmıyor olmanız bir hata değil. Hastalığı neyin tetiklediği bir muamma. Bu bir enfeksiyon da olabilir, psikolojik bir faktör de...
      Evet. Tekrar aynı süreçle karşılaşmak zor gerçekten. Ama bu arada ilaçlar çok gelişti, öyle düşünün. Muhtemelen tekrar nakil sürecine girmeden, yeni ilaç kombinasyonlarını sırasıyla deneyeceklerdir. Birinden birinin iyi geleceğini düşünüyorum. Doktorun bir suçu olduğunu düşünmüyorum, myeloma çok sinsi bir hastalık. İlerlemeden anlaşılmıyor.
      Babanızın tedavi geçmişinin biliniyor olması da bir avantaj. Bir süre sonra etkili ilaç kombinasyonunun bulunacağını ve hastalığın kontrol altına alınacağını düşünüyorum. Şimdi size düşen sabır ve sebat. Babanız yaşama arzusunu kaybetmemeli. Bunu sağlamak da size düşüyor. Neşenizi, moralinizi korumaya çalışın derim.

      Sil
    2. Çok teşekkür ederim ümit bey evet bugün konuştuğum doktorumuz akciğer enfeksiyonunun ve alınan yogun antibiyotik tedavisinin hastalığı geri getirmış olmasının yüksek bir olasılık olduğunu söyledi bugün itibariyle 4 günlük bir tedaviye başladılar.Dört günün sonunda tahlillere göre hareket edeceklermış yurt dışından da bir ilaç istemişler.Babam ilk duyduğunda resmen çöktü enerjisi sıfırlandı kemoterapi onu çok korkutuyorama ben mümkün olduğunca moral vermeye çalışıyorum bikere yendik bir kez daha yenecegiz bu hastalığı inşallah,yazınız umuduma umut kattı tekrar teşekkür ederim

      Sil
  66. Merhaba,

    Yıllardır takip ettiğim Ümit Bey'e teşekkür etmek için yazıyorum. Annemi MM tanısı koyulduktan 8 yıl sonra, geçenlerde kaybettik. Çoğumuzun önceden tanımadığı bu hastalık konusunda bu kadar bilgi ve umut verici, destekleyici ve samimi bir paylaşım platformu oluşturduğu için Ümit Bey'e şahsen çok şey borçluyum. Çok yaygın bir hastalık olmadığından bu süreçte aklımızdaki milyonlarca soruyu internetten, benzer sorunları yaşayan insanların deneyimlerini okuyarak gidermeye çalıştık. Gönül isterdi ki özellikle ciddi hastalıklarda hastanın ve hasta yakınlarının önünü görmesini sağlayacak, onları bekleyen süreç hakkında bilgilendirecek bir sağlık sistemimiz olsaydı. Ancak başımıza gelenleri yaşadıkça öğrendik ve bu blogda yazan herkesin de katkılarıyla da bilgi sahibi olduk. Her hastanın, her hastalığın süreci ve kaderi farklı. Hastalığın tanımından, başkalarının yaşadığı olumsuzlardan etkilenip karamsarlığa kapılmamalı. Grip gibi basit bir hastalığı bile kimimiz bir haftada atlatırken kimimiz bundan dolayı hayatını kaybedebilir. Bu nedenle yapabileceğiniz en iyi şey olumlu olmak bana kalırsa. Allah herkesin yardımcısı olsun. Sağlıklı, uzun ömürler dilerim.

    YanıtlaSil
  67. merhabalar benim yegenimede miyelom teshisi koydular ve cok genc 29 yasinda okuduklarima gore genclerde gorulmeyen bir hastalik biyopsi yapildi sirtta omurlilik arasinda buyuk bir kitle var diger kemiklerdede muhtelif yerlerde irili ufakli
    kitleler var doktor kemoterapi onerdi ancak kendisi psikolijik olarak hazir degil ve tedaviyi su an kabul etmiyor ikna edemiyoruz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,

      Myeloma artık her yaşta görülüyor malesef. Geçmiş olsun.

      Bu hastalığın ilk şok - kabullenme - depresyon - mücadele evreleri vardır. Hastanız zamanla kabullenme evresine geçecektir. Bu süre herkes için farklı olur; Soğukkanlı, rasyonel insanlar daha hızlı kabullenir ve tedaviye geçerken, duygusal insanlar fevri davranabilir, içe kapanabilir. Bu insan doğası... Bu aşamada çevrede kötümserlik yapanlar, ahlayıp vahlayanlar ve moralini bozma sakın diye bilgiç bilgiç papağanlık taslayanlar farkında olmadan büyük zarar verir.

      Fakat hayatın gerçekleri eninde sonunda şapkayı adamın önüne koyar. Burada önemli olan şu: Çoğu insan ne kadar büyük bir dönüşümün eşiğinde durduğunun farkında değildir. Değişmek zorundadır. Bazı şeyleri feda etmek zorundadır. Bazı şeylerin önemini, bazılarının ise değersizliğini anlamak zorundadır.

      Bu çok büyük bir sınavdır, hem beden hem de ruh için. Savaş iki cephede verilir: Beden cephesinde ilaçlar kullanılır. Ruh cephesinde ise herkes yolunu kendi tayin eder, formülü yok. Başarılı olursa, olgun bir insan olur ki bence büyük kazançtır.

      Bazı insanlar da hastalığı hiç takmaz ve ilaç kullanmadan hayatına devam eder. Bu iyi bir şeydir ama tek cephedeki zafer kurtuluşu getirmez. İki cephe doğrudan birbiri ile ilintilidir.

      Ben ağırlıklı olarak rasyonel bir insanım; Şimdi bunları yazıyorum ama ilk zamanlar dağılmıştım. Toparlamam kolay olmadı. Beni hayata bağlayan eşimdir. Çukurdan tek başına çıkmak zordur. Birinin el uzatması, hatta sıkı sıkı tutması gerekir. Hastanın iyileşmeyi arzu etmesi çok ama çok önemlidir. Bunu istediği an her şey değişir; Vücut kendine gerekenleri bir şekilde temin eder ve mücadele etmeye başlar. İrade…yaşama arzusu… İşte gerçek ilaç budur.

      Duygularıyla yaşayan ya da yaşlı insanlar için bu yöntem doğru olmayabilir. En küçük kötü haber, bir tahlil sonucunun yüksek çıkması ya da doktorun densiz konuşması onları alt üst edebilir, hayata küstürebilir. Bu durumda, hasta sahibinin sakin ve soğukkanlı olarak hastasını koruması gerekir. O her bilgiyi, haberi vermeyebilir, ya da bazı durumlarda düpedüz yalan söyleyebilir.

      Bunları bu blogda anlatmaya çalışıyorum. Çok az insanın anladığı kanısındayım. Herkes sürekli emzik ve pışpış (iyi haberler, teselli, inşallah, maşallah) istiyor. Bunlar olsa bile, bir süre sizi avutur, sonra acılarınızla baş başa kalırsınız. Dışarıdan gelen ateş söner. Tabi siz onu kendi ateşinizi tutuşturmak için kullanmadıysanız.

      Sil
  68. Esimde ayni durumda idi 2 ameliyattan sonra omurlari temizlendi durumumuzu daha once paylastigim icin uzatmayacagim bugun kontrolumuz vardihersey yolunda ne olursunuz ikna icin konusmak isterse ysrdimci oluruz.

    YanıtlaSil
  69. Merhaba,23 Kasım da yatış yaptık.İlk gün tahliller yapıldı. 2.gün yurtdışı ilaç (melphalan) verildi.24 saat sonra toplanan hücreler verildi.7 gün sonra değerler sıfıra düştü. Ağız yarası ateş ishal gibi etkiler oldu.Bugün 16.gün ve Allah'a şükür değerlerimiz normale dönmeye başladı.Bu arada 2 ünite kan ve trombosit verdiler.Sürekli ateş tansiyon takibi yapıldı. Akciğer tomografisi çekildi. Önümüzdeki hafta bu sekilde devam edersek taburcu olabileceğimiz söylendi. Daha sonra tekrar görüşmek dileğiyle. Sağlık ve huzur dolu günler dilerim. Dilek.Annemin de sizlere selamı var. Telefondan yazmak zor hatam var ise affola.

    YanıtlaSil
  70. Tüm hasta kardeşlerime geçmiş olsun. llah şifalar versin.
    ÜMİT GÜLSEN kardeşim.hepimize yaptığınız fedakarlığa çok teşekkürler. Hasta kardeşlerime faydalı olur diye hastalığımla ilgili iki yazı göndermiştim. Birisi 7 nisan 2011, diğeri 11 Aralık 2011. Bu yazılarım blok kapanmadan yayınlanıyordu. Şimdi blok açıldıktan sonra yazılarımı bulamadım. Yardımlarınızı için teşekkürler.sağlıklı ve mutlu günler diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Ahmet bey,

      Bloğun sağ tarafında yer alan "Bu blogda ara" kutucuğuna Ahmet Sökmen yazarak aratırsanız, yazılarınızın (daha doğrusu yorumlarınızın) iki yazı altında;

      Kasım 2007 :

      7- Otolog Kök hücre nakli ve,
      3- Tedavi süreci - VAD

      durduğunu göreceksiniz. Bunları yorum şeklinde değil de, yazı şeklinde yayınlamışmıydım, hatırlamıyorum. Bazı yazılar dediğiniz gibi uçtu. Öyle bir öfke ile blogu kapatmıştım ki, geri toplamak zor oldu.

      Her neyse... Dilerseniz, yorumlarınızı yazı olarak tekrar yayınlayabilirim isterseniz.

      Sağlıklı günler diliyorum.

      Sil
    2. Sağ olun Ümit bey. Sizlerin emeğini nasıl öderiz.mutlaka çok yoruyor bu işler. Ama pireye kızıp yorganı yakmamak lazım. Her şey için teşekkürler.hasta kardeşlerimize faydalı olacaksa, yorumlarımı bir zahmet yayınlarsanız memnun olurum.Ben de Revlimid 25. Küre başladım. Ayda bir tahlil yaptırıp kontrole gidiyorum. Hastalık durduruldu görünümünde. 2017 Şubat ayında 2. 26 kürlük tedaviye başlyacağımızı doktorum belirtti. Revlimit tedavisi konusunda isteyen hasta kardeşlerime, her türlü geniş bilgi verebilirim. Tekrar teşekkür eder tüm hasta kardeşlerime acil şifalar dilerim.

      Sil
  71. Ahmet Sökmen'in yorumlarını isteği üzerine tekrar yayınlıyorum.

    Ahmet Sökmen11 Aralık 2011 18:09

    Multiple Myolema tanısı ile 15.02.2011 tarihinde 4 kür VAD tedavisine başlanarak hastalık ve kan değerleri kontrol altına alındı.(M) protein miktarında %50 gerileme oldu.

    Ancak son iki tedavi kıyaslandığında (M) protein miktarı stabil kaldığı görüldü. Bu nedenle ilaç değişikliğine gidildi ve tedaviye Bortezamib (Velcade 2,6mg) ile 16 Haziran 2011’de yeniden devam edildi.

    Haftanın Pazartesi ve Perşembe günleri yapılan bu tedaviye ilaveten evde ağızdan kortizon (Dekort),antibiyotik ve ayda bir defa da Zometa (iğne) alındı.

    Her kürün sonunda kan tahlilleri alınıp hoca’nın muayenehanesine kontrole gidiliyordu. 3. kürün sonunda M protein miktarı IGG 1470mg’a kadar indi.Ancak ayaklarda karıncalanma (uyuşma) ve şişme çok fazla rahatsızlık vermeye başlamıştı.Hoca bu durumu gördü ve 4. kürün yapılmasına gerek görmedi.Hücum tedavisi denilen Velcade tedavisi kesilip ‘very good response’ yükü ile kök hücre mobilizasyonu ve yüksek doz Melfelan tedavisine yönlendirildim.

    Yüksek doz kemoterapi ve nakil için Çağlayan’daki Florance Nightingale Hastanesindeki ilgili hoca tavsiye edildi. Randevu alınarak 5 Eylül 2011 günü kontrole gidildi. Elimizdeki tüm dokümanlar ve bir önceki tedavileri de detaylı anlatan Epikriz raporunun incelenmesi sonucunda kök hücre nakil hazırlığına başlanabilineceğine karar verildi. 9 Eylül’de Neupogen adındaki ilaca başlandı. Bu ilaçlar tüm kemiklerde özellikle ayaklarda ve kollarda çok fazla ağrı yaptı. 12 Eylül günü hastaneye yatışım yapıldı ve aynı gün Katater takıldı. 13 Eylül günü bir defada yaklaşık 1 saatte iyi hücreler toplanarak aynı gün taburcu edildim.20 ve 22 Eylül’de kontrollere gittim ve 2 haftaya kadar kök hücre naklimin yapılacağı söylendi. 23 Eylül ‘de katater için pansumana gidildi. 29 Eylül’de hastanede hoca kontrol için çağardı ve 30 Eylül’de nakil için hastaneye yatış yapıldı.24 saatlik idrar ve kan tahlilleri yapıldı. Trombosit için sağlıklı 18 yaşından büyük erkek donör bulmamız istendi. Donörleri bulduk ve beklettik.

    1 Ekim’de yüksek doz kemoterapiye başlandı, ilk anda fazla olumsuz bir durum olmadı bu işlem 45 dakika kadar sürdü. Bu süreçte böbreklerin yıkanması için serum verildi ve 15 gün serum bağlı kaldı. Pozitif basınçlı odada hiç dışarı çıkamadan 15 gün kaldım. Ertesi gün istirahat edilip 3 Ekim Pazartesi günü saat 11:30 ‘da hücre nakline başlandı. 2 ünite hücre 45 dakikada verildi. Bir olumsuzluk olmadı. ( 2. Bölümde devam edecek…)

    YanıtlaSil
  72. Ahmet Sökmen11 Aralık 2011 18:10
    Ahmet sökmen'in yazısı devam ediyor...

    Bu gün hayatımızın (0) sıfır noktası kabul ediliyor. Hayat yeniden başladı, biraz heyecandan tansiyonum yükseldi ilaç verildi. Sürekli olarak boğazlarda yara olmaması için serum ile birlikte ilgili ilaçlar verildi. Aynı şekilde bulantı, kusma ve ağrılar için de taburcu olana kadar serum ile birlikte ilaçlar verildi. Ayrıca ağzın yara olmaması için günde 4 defa 3 ayrı ilaçla gargara yapıldı. Hafif öksürük, yemek kokusuna ve genel olarak kokulara karşı hassasiyet ve iştahsızlık başladı. Bir kere istifrar ettim.
    Çocuklar ve torunlar ancak beni kapalı devre TV sisteminden kameradan görebildiler ben onları göremedim.

    Gece şiddetli karın ağrısı ve ishal şikayetim oldu. Hemen ilgili ilaçlar verilerek ağrım sakinleştirildi. Bulantılarım arttığından hiç yemek yiyemez olmuştum. Damardan beslenmeye başladım. İki gün sonra çorba içebildim ve damardan beslenme kesildi.

    Her yarım saatte bir tansiyon, nabız ve ateş ölçümü yapılıp idrar miktarları ve alınan sıvı miktarları 6 şar saatlik aralıklarla kayıt altına alınıyordu. Her sabah saat 05:00’de kan alınarak değerlere bakılıyor, hoca da sabah visit sırasında bu sonuçları yorumluyordu. 12 Ekim günü doktorlarım nakil yapılan hücrelerimin çıkmaya başladığını müjdeledi. 15 Ekim sabahında doktorlar kan değerlerimin çok iyi olduğunu söyleyerek bugün taburcu olabileceğimi bildirdiler. Saat 13:00’ de çıkış işlemlerim yapılarak taburcu oldum.

    Çıkışta 12 sayfalık taburcu sonrası alacağım ilaçları belirten ve yapmam ve yapmamam gerekenleri anlatan bir doküman verildi.
    İki ay boyunca eve misafir kabul edilmeyecek, çiğ meyve ve sebze, kızartma yok. Kullanacağım koruyucu ilaçlar bildirildi. İlk iki hafta haftada bir kontrole gittim.

    Üçüncü kontrolüm 3 hafta sonra 15 Kasımda olacak. Doktorumun ilk iki kontrolde kan sonuçlarına bakarak yaptığı yorumlar çok olumlu fakat benim ayaklarımdaki karıncalanma ve uyuşma şikayetim devam etmekte. Ayrıca iştahsızlık, halsizlik,çabuk yorulma ve kalp çarpıntısı gibi şikayetlerim var.İnşallah bunlar da zaman içerisinde geçer.

    Benim bu yazdıklarım ve tüm tedavi süreçlerim her bünyeye ve hastalığın evresine göre farklılık gösterecektir.

    Uzun zamandır yazamamıştım, nakil işleminin tamamlanmasını bekliyordum.

    Tüm hastalara acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  73. Bütün hasta kardeşlerimize geçmiş olsun geçmiş olsun dileklerimi iletir, Allahtan acil şifalar diliyorum. Ümit bey yasılarımı yayınladığınız iiçin çok teşekkür ederim Florance Nighlingale Hastahanesinde Kök Hücre Nakli yapıldıktan sonra, her şey normal gürünüp,15 Ekim 2011 tarihinde taburcu oldum. İlk iki hafta,kontrole gittim. Ondan sonraki kontroller ayda bir yapıldı. Tahlil sonuçllarına hocamız beğeniyordu. Kök hücre nakli yapılalı 100 gün olmuştu. 11. 01. 20012 tarihinde kalça leğen kemiğinden aspirasyonla kemik iliği alınıp, patalojiye gönderildi.Bir hafta sonra alınan patoloji Raporunda: Plazma hücresinin %13, Lenfositlerin%6 Eritroiddizi: %44 olduğu tesbit edildi. Hocam mutl Arat bu sonuçlara beğenmedi.Eğer bu değerler, çok az değişirse, herhangi bir ilaç kullanmaya gerek olmayacağını, %20 bir değişme olursa, yan etkisi az olan Revlimid isminde ilaç kullanacağımı, bundan sonraki tedavi sürecini, Prof. Yıldız Aydın Hocanın (tanı ve kemotorapiyi yapan) istersem yapacağının doğru olacağını bildirdi. Ben de kabul ettim. Otarihten sonra bu güne kadar doktorum değişmedi.
    3 Yıl hastalığımla ilgili hiç bir ilaç almadan normal geçti. Ancak ayda bir, kan ve idrar tahlili yapılıp sonuçları hocam kontrol ve muayene ediyordu. Eklm2014 deki değerlendirilmede, Nüks saptandı.( PET ve tahlil raporları sonucu) Otolog Kök Hücre Naklinden 3 yıl sonra,nüks eden direncli Multipl Miyelom tanılı hastalığıma Lenalidomid (Revlimid) tedavisine başlandı. 21 günlük kürler şeklinde 26 kür devam edecek olan tedavinin ilk kürü: 25 mg.Revlimid,21 gün, haftada 1" 20 mg.Kortizon, Valtrex,Aprazol,Bacttrim Fort, ve koraspirinle tedaviye başlandı.Her hafta sonu,kan tahlilleri özel labratuarda yaptırılıp, hocaya faxlıyorduk. İki hafta normal geçti.17. 12. 2014 tarihinde (3. Hafta) yapıla kan tahlilinde,: NEU (nötrofil) 7.3e inmiş. Ref:41-73% ,LY (Lenfosit) 69.7 % yükselmiş. Ref:19.44-44.9% . Acaba hatalı bir ölçüm mü yapıldı diye, başka bir yerde ikinci bir ölçüm daha yaptırdım.Değişen bir şey yoktu. İgG =1370 ' e gerilemiş fakat emogram sonuçlarıçok kötü. Bu nedenle ilaçları 1 hafta Hoca kesti.Bir hafta sonunda tekrar tahlil yapıldı.Hiç düzelme yoktu. Hücreler ölüyordu.Bu nedenle Neupogen s. Yernge 30 mg iyne 5 gün aralıksız yapıldı.Tahlil sonuçları iyi çıktı. NEU: 29,9, LY:56.6çıktı.Hocamın değerlendirmesi sunucu Revlimid tedavisine başlandı.Her gün 15 mg.Revlimid 2 gün, 10 mg. Kortizon Haftada bir gün. Şu anda 25. Kür tedavi devam etmektedir. Tahlil sunuçları ve hocamızın görüşü, llaçların iyi geldiği,hastalıklı hücreleri bloke ettiği, ve hastalığı durdurduğunu bildirdi. Bu yüzden ikinci 26 lık küre devam edeceğimizi söyledi. Aksi halde hastalığın baş kaldırabileceğini anlattı. Şunu ilgililere iyi haber olarak vereyim. Çok pahalı olan Revlimid ilacının ikinci 26 kürlük bölümünü de SGK ödüyormuş. Yasa yeni çıkmış. Yan etkileri: kol ,ayaklar ve göğüs kafesinde kramplar ve uyuşma,kortizon aldığım gece uykusuzluk, yüzde öncesaara ertesi gün kızarıklık,aşırı iştah. Herkese şifalar diliyorum. Hoşçakalın.

    YanıtlaSil
  74. Merhaba. D vitaminini yükseltmek için neler yapıyrsunuz?

    YanıtlaSil
  75. Merhaba. D vitamini bende düşmedi. D vitamininin en büyük ilacı güneşlenmek ve Doktorunuz uygun görürse, D vitamin ilacı almak. Ayrıca ben doktor değilim. Sizler gibi hastayım. Herkese iyi seneler ve şifalar dilrim.

    YanıtlaSil
  76. Doktor olmadığınızı biliyorum.sadece bunun için bir şey yapan varmı diye sordum!

    YanıtlaSil
  77. Merhabalar,20 eylülde yakın bir gelecekte ayrıntılı yazarım demişim ama maalesef epeyce uzun bir ara oldu.Ekim ayı başında belimde özellikle kalça üzerinde ağrılarım oldu.Bu da yetmezmiş gibi hapşırmakla göğüs kafesi sol kısımda şiddetli ağrı oluştu.Burada (Osmaniye)doktora gittik filmler çekildi,belde düzleşme var ağrı ondandır dendi.ayrıca kaburgalarda oldukça çok sayıda lezyon olduğu söylendi.Durum böyle olunca doktorumuzdan randevu aldık ve kontrole gittik.DR.filmleri görünce apar topar hastaneye yatırdı ve hastalık tekrar dönüş yapmışsa evreleme yapalım dedi.Tahliller,filmler vs.hastalık tekrarı olmadığına karar verildi.Bu arada kök hücre toplamada kullanılmak için istediğimiz Mozobil-revixil de geldi.Hastaneden çıkmadan bu ilaç takviyesi ile kök hücre toplandı ve kasım başında taburcu olduk.Taburcu olurken nakilde kullanılacak melfalan'ın istem evrakları verildi ve teb'e kargo ile gönderdik.15 gün sonra ilaç elimize ulaştı,28 kasımda nakil için tekrar hastaneye yattık.İlk gün tahliller yapıldı.İkinci ve üçüncü günler melfalan eşit dozlar halinde bir saatlik süre içinde verildi.Bu bir saatlik sürede ara vermeden ağzımda küçük buz kalıpları döndermem istendi, nedenini sorduğumda ilaç ağız yarası yapıyor böyle yaparsan yara olmaz dendi.Boğazım ağrır dedimse de çaresi var işlem bittiğinde ılık su içersin bir şey olmaz dediler.Gerçekten ne boğazım ağrıdı ne de ağız yarası oldu.İlaçtan sonra bir gün ara verildi ve 2 aralıkta nakil yapıldı.Nakilden sonraki beşinci günde ateşim yükseldi ve üçlü antibiyotik tedavisine başlandı.İki gün sonra berbat mide bulantısı,kusma, ishal başladı.Durumu doktorlara söyleyince antibiyotiklerden birinin yapabileceğini söylediler ve onu kesip başka bir antibiyotiğe başladılar,ertesi gün şikayetler belirgin şekilde azaldı,daha sonra geçti.2007 kasımındaki ilk nakilde ilacın tamamı bir günde verilmişti ve nakilden sonra da bulantı,kusmalar uzun süre geçmemişti.Önceki nakilde 10 kilo vermiştim bu sefer 5 kilo vermişim.Nakilden 10 gün sonra kan değerlerinde hafif yükseliş başladı fakat bir türlü istenilen düzeye gelmedi.Belli aralıklarla 2 defa beyaz kan(trombosit) verildi.Doktorumuz kan değerlerinin geç yükselmesine kök hücre toplamada kullanılan revixil'in neden olduğunu söyledi.Nakilden 26 gün sonra 28 aralıkta eve çıktık.Önceki nakilimizde nakilden 15 gün sonra taburcu olmuştuk.Ee tabii o zaman daha da gençtik.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Mehmet bey,
      Bayağı bir maceralı olmuş. Neyse, büyük geçmiş olsun. Şimdi dinlenin ve iyi beslenin. Havalar çok soğuk üşütmemeye dikkat edin. Evdekiler de size nezle, grip gibi virüs taşımamak için dikkatli olsunlar.

      Fakat anlamadağım şey, hastalık tekrarı değilse ne? Neden kaburgada durduk yere lezyon oluşsun ki? Belli ki, hastalık sinsi sinsi alttan çalışmış.

      Umarım bu lanetli 2016 defolup gittiğinde hepimiz biraz daha rahat ederiz. Sağlıklı, sıhhatli günler diliyorum. İyi haberlerinizi bekleriz.

      Sil
    2. Merhaba Ümit bey,çok teşekkürler.Evet sizin de söylediğiniz gibi havalar soğuk ve mümkün olduğunca dikkat edeceğiz.İnşallah herhangi bir enfeksiyon olayı olmadan atlatırız bu krıtik günleri.Hastalık 2015 ağustosunda tekrarladı,sekiz aydan fazla endoksan+dekort+revlimid kullandım.Hatta 2015 eylülünde kolda kendiliğinden kırık oluştu,tedaviya ara vermemek için kapalı ameliyatla kırık tespit edildi.Mayıs 2016'da kök hücre toplamak için yüksek doz endoksan verildi ve maalesef yeterli çoğalma olmadığı için kök hücre toplanamamıştı.Mayıstan ekime kadar geçen sürede acaba tekrarlama oldu mu endişesi vardı.Kaburgadaki lezyonları ise hastalığın bıraktığı kalıntılar olarak yorumladılar.Size ve tüm arkadaşlara sağlıklı günler diler yeni yılınızı kutlarım.

      Sil
    3. Merhaba Mehmet bey. Geçmiş olsun, inş önümüzdeki günleriniz sıkıntısız olur inş. Hastalık tekrarı değilse neden tekrar nakil oldunuz? Sizi önceden beri takip ediyorum burada.inş. güzel haberlerinizi alırız hep.herkeze acil şifalar..

      Sil
    4. Ailemizin yeni yilini kutlar saglikli,mutlu ve huzurlu yillar dilerim...

      Sil
    5. Çok teşekkürler adsız arkadaş,evde daha rahatım.Bu arada enfeksiyon falan almazsak sıkıntı yok gibi.Hastalık tekrarı konusunda sanırım ben durumu tam olarak açıklayamadım.Hastalık 2015 ağustosunda ikinci kez tekrarladı.17ağustosta kemoterpiye başlandı ve 2016 mayıs başına kadar kemo devam etti.17 mayısta kök hücre toplamak amacıyla yüksek doz endoksan verildi.Yeterli hücre sayısına ulaşılamadığı için toplama yapılamadı.2016 ekim ortasına kadar herhangi bir tedavi almadım ve bu sırada ağrılarım oldu.Acaba hastalık bir daha tekrarladı mı diye araştırma yapıldı.Neyse ki tekrar yokmuş,bu arada hücre çoğaltmada ek olarak kullanılan mozobil- revixil adlı ilacımız gelmişti.Bu ilaç takviyesiyle yeterli kök hücre sayısına ulaşıldı ve toplama yapıldı.Sağlıklı yıllar olsun..

      Sil
  78. Başta hasta kardeşlerimizin ve tüm insanların, yeni yılını kutlar, 2017 yılının sağlık, huzur ve mutluluk getirmesini dilerim. Selam ve saygılarımla. Ahmet Sökmen

    YanıtlaSil
  79. Merhabalar, 2014 kasım ayından bu güne kadar (2 yıldan fazla) Revlimid tedavisi uygulanmaktadır. Bu ilacın en önemli yan etkisi, kan değirlerindeki bozulmalardı. Bu sürede 4 defa kan değerleri bozulmuş, doz değişikliği yaparak kür bitimindeki istirahatları uzatarak, ( 2 veya 3 hafta) veya daha önceki yazımda belirttiğim iyne kullanılarak, değerler normale çekilip tedaviye devam edilmişti.
    25. Kür revlimid tedavisine başlamak için, her kür bitiminde yapıldığı gibi kan ve idrar tahlilleri doktorum tarafından kontrol edildi. Nötrofil (NEU) :25,1 Ref=50-80 olmalı,Lenfosit (LY) :65,0 , Ref=15-45 (olmalı) . Olduğu görüldü. Tedaviye bir hafta ara veildi. Değerler biraz daha bozulması üzerine, bir hafta daha ara verildi. Kan değerleri düzellmediği için bu defa doz değişikliği yaparak 2. 01.2017 tarihinden itibaren, gün aşırı 15 mg. Revlimid tedavisine başlandı. Uzun süre bu ilaç verilmezse, bu defa (İgG = 1380mg/dl idi) İgG yükseliyor. Daha önceki uygulamalarda, istirahat ile düzelmeyen kan değerleri, iyne ile düzeliyordu. Doktoruma neden iyne kullanmıyoruz diye sorduğumda, iyne ancak hayati önem ehlike arz ettiği zaman kullanılır biraz doktorunuza güvenin deyip azarladı. Bu doktorlardan çektiğimizi bir Allah bilir. Tüm hasta kardeşlerime sabırlar ve şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bu yorum yazar tarafından silindi.

      Sil
    2. Amin. Meltem Hanım , 3 Ekim 2011 tarihinde otolok Kök Hücre Nakli başarıli bir şekilde yapıldı. Bu konu ile detaylı yazım, bu sayfada Ahmet Sökmen adı altında, 11 ve 21?Aralık 2011 tarihli yazılarmda bulabilirisiniz. Geçmiş olsun. Allah tüm hastalarımıza şifalar versin.




      de otolog kök hücre nakli oldum. Çok iyi geçti

      Sil
  80. Bu arada burdaki herkes Ne işle ugrasiyor??tedaviden sonra herkes işine dönüyor mu? ??

    YanıtlaSil
  81. 14 temmuzdan beri ara ara yazıyorum ..benim de annem mm hastası..6 aydır birçok süreçten geçtik..ne zaman gücümü kaybetsem bu blogu okudum defalarca..öncelikle 2017 yılı inşallah bütün hastalar için hayırlı olur...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Umit abimiz sayesinde birbirimize guc olduk..beraber birlekte guzel gunlere,yillara..

      Sil
  82. Umit bey, babam 25 mg revlimid kullaniyor uzun süredir. Wbc değeri 2 oldu. Doktor revlimid düşürüyor diyor ama neden bu ilacin dozu ile oynanmiyor. Bilgilerinizi paylasabilir misiniz?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Açıkçası benim evlimid deneyimim yok. Fakat bu blogda Revlimid ile ilgili çok yazı ve yorum var. Arama kutusuna Revlimlid yazarak aratabilirsiniz. Ama bildiğimi söyleyeyim: Hastalığın bu dönemlerinde Revlimid kürler halinde verilir. Bu belirli dönemler ve ve belirli dozlar anlamına gelir. Bu süreler ve dozaj ilaç imalatçısı tarafından uzun testler sonucunda belirlenmiştir ve doktorlar kendi kafalarına göre değişiklik yapamazlar.

      İleride hastanız bu dönemi atlattığında ve myeloma tam remisyona (baskılanmaya) geçtiğinde (ki zaten Revlimid de kesilir), doktorunuz aynı bende olduğu gibi, doz ayarlamaları ile başka ilaçlara devam edebilir ya da ilacı tamamen kesebilir.
      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Çok teşekkür ederim

      Sil
  83. Ümit Bey, 24,aydır 15 mg. Revlimid kullanıyorum. Bu konuda bu ilacı kullanan kardeşlerimize faydalı olur düşüncesi ile izin verirseniz, bir iki açlklama yapak istiyorum. Tedavinin başlangıcı 25 mg. Revlimidle başlandı, NEU düştü, LY ve Crp yükseldi. O yüzden Revlimid dozu 15 mg' a düşürüldü. Değerler normale gelene kadar iğne (Neupogen) yapıldı.Bu arada Wbc normal idi. Verilen ilaçların, faydası ve yan etkileri her hastada farklılık gösterebiliyor. O yüzden ilaç dozu ve tedavi seyri doktrun izini ile yapılmalıdır. Tüm hasta kardeşlerime şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hmmm... Söylediğiniz iyi oldu Ahmet bey. Teşekkür edeim.

      Sil
    2. Hasta kardeşlerimin dikkatine: Hastahane ve Eczahanelerden aldığım bilgilere göre,çok yoğun grip salgını olduğu öğrenilmiştir. Bizim gibi hastaların, bağışıklık sistemlerimiz zayıfladığı için, çok çabuk enfeksiyon kapma riskimiz fazla olduğu için, mecbur kalmadıkça dışarıya çıkmama ve kalabalığa girmemiz doktorumca önerilmektedir..Herkese iyi günler.

      Sil
  84. Ağustos 2016 da kalcamda oluşan tumorde yapılan biopsi sonucu tek hücreli plazmastom çıktı.Otarihte yapılan pet de sadece kalcadaki tümör den başka birşey çıkmadı.kemik iliği,kan,idrar hepsi temiz çıktı.Gitmis olduğum ortopedik onkolog radyoterapi ile bunun iyileşeceğine söyledi.35 gün işin tedavisi aldım.3 ay sonra bir pet daha çekildi.16/01/2017 tarihli pet raporunda tedavinin olumlu olduğu çıktı fakat,sol kol,sag kol,kafatasi,kaburgada birçok sayıda lezyonlar çıktığı tespit edildi.Gitmis olduğum hematolog bunun tam anlamıyla multiply miyolem olduğunu söyleyemem ama daha önce oluşan plazmastom sistematik hale donusmus dedi.Hemen kemoterapiye başlatmalıyız diyor.Ben Maras'ta öğretmenim eşim ve oğlum orda şimdiye kadar tedaviye İstanbul da devam etmiştim kemoterapi zor bir süreç sanırım.Eger cevaplarsaniz bir kaç sorum olacak
    1-benim rahatsızlığına benzer belirtileri olan kimse varmı acabaforumdaa
    2-Tedaviye İstanbul Ankaralı yoksa bulunduğum yere daha yakın Malatya,jayseri,adanadami devam etmeliyim
    3-kemoterapi her yerde aynimi
    4-ankara,istanbul doktor tavsiyesi olan varmı
    5-malatya,kayseri doktor tavsiyesi olan varmı
    6-telefo numaram 05052948597 kafam çok karışık iyi bir rehber ihtiyacım var yardımcı olacak ve yol gösterecek bir arkadaşım varsa çok mutlu olurum
    Bu sorulara musait olan arkadaşlar yol göstermek için yardımcı olursa çok sevinirim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok ok geçmiş olsun öğretmenim.Evet vakit geçirmeden kemoterapiye başlaman gerek,çünkü geç kalırsan kırıklar başlar ve durum daha kötüleşir.Ben Osmaniyeliyim ve orada oturuyorum.MM ile 14.yılım ve bu süreçte hastalık iki kere kırıklarla tekrarladı,iki kez kök hücre nakli oldum.Tedavime Ç.Ü.T.F.Balcalı hastanesinde başlamıştım ve yine orada devam ediyorum.Size tavsiyem,oturduğunuz yere yakın bir yerdeki iyi bir hastanede tedavi olmanız.Kemoterapinin etkisi kişiden kişiye ve kullanılan ilaca göre değişiyor.Benim bu son kemoterapi 8 ay sürdü,haftada bir gün gidip tahlilleri yaptırıp ilacımızı uygulatıp akşam olmadan dönüyorduk.Önerim hiç zaman kaybetmeden iyi bir doktor bulun ve tedaviye hemen başlayın.Tekrar çok geçmiş olsun.

      Sil
    2. Cengiz hocam çok geçmiş olsun.öncelikle size en yakın ilde güzel bir hematolog bulup tanınızı dığrulatın.eğerki miyelom tanısı doğrulanırsa kemorerapiye başlanacaktır, sakın korkmayın kemoterapiden zor geçecek diye bi kaide yok bizde çok korkmuştuk ama inanın korkularımız gerçek olmadı hastam normal insanlar gibi hayatına devam etti.şunu unutmayın miyelomda sık hastaneye gitmeler oluyor yakın olursanız hastanenize yıpranmaz ailenizden uzak kalmak zorunda kalmazsınız.herkeze acil şifalar.

      Sil
  85. Sayın Emrah Balkıç kardeşim. Babanıza geçmiş olsun. Sorularınıza yardımcı olmaya çallışayım. Bu hastalık ve tedavinin sağladığı faydalar ve yan etkileri kişiden kişiye değişebiliyor. Benim tedavim ve süresi hakkında bilgi verebilirim. Sizin hasta ve uygulanacak tedavi hakkında doktoru karar vermesi daha doğru olur.Tahminimce vad tedavisinden sonuç alınmadığı için 1. Kürde kesmişler. Revlimid tedavisine başlanmış. Bena da önce 8 kür Vad tedavisi yapıldı. Kan değerleri (İgG) istenilen değere indirilemediği için, arkasından 4 kür Velkad tedavisi yapıldı. Değerler normale gelince Kök hücre nakli yapıldı.3 Yıl hiç ilaç almadan geçti. 3 yılsonunda enfeksiyon kaptığım için hastalk nüks etti ve şimdi iki yıldır da 15 mg. Revlimid ve haftada 1 10mg. Kordexa kullanıyorum. Başlangıçta 25 mg.revlimid in yarattığı yan etkiler den dolayı doz 15 mg. Düşürüldü. Tekrar babanıza ve tüm hasta kardeşlerime geçmiş olsun dileklerimi iletir, acil şifalar dilerim.

    YanıtlaSil
  86. Değerli Arkadaşlar. Hepinize merhabalar. Yukarıda yzımda 2 yıldır Revlimid 15 ve 10 mg. Kordeksa kullandığımı belirtmiştim. Son iki aydır hemogram değrlerinde anormal değişiklikler görülmesi üzerine, tedaviye iki defa ara verildi. Yine düzelmedi. Özellikle Nötrofil % (NEU) Referans aralığı (45-78%) olması gerekirken %22,5 kadar düştü.Bu daçok tehlikeli. Lenfosit (LYMPF) %66.6 ya kadar yükseldi. Hocanın talimatı üzerine, Revlimid dozunu yarı yarıya düşürdük. 24 gündür gün aşırı almaya başladım. Bu gün kan tahlili yaptırdım değerler normale dönmüş. Cok sevindim.NEU: %57.3 ve Lemfosit: 35.4 % olmuş Revlimit kullanan kardeşlerime duyurulur. Herkese şifalar ve selamlar.

    YanıtlaSil
  87. Sayın Emrah Balçık, yazınızda bana sorduğunuz bazı sorularınızı cevaplamaya çalışayım: Babanıza 1 kür VAD tedavisinden sonra kulakta sağırlık yaptığı için bu tedaviyi kesip, Revlimid tedavisine başladıklarını yazmışsınız. Kemoterapilerden sonra benim bir kulağımda da %60 duma kaybı oldu fakat bunun için tedavi kesilmedi.Bu doktorun takdirine bağlı. Daha önemli bir neden olabilir. Revlimid tedavisinde bahsettiğiniz şikayetlerden: El ve ayak uuşması (Karıncalanma) Nefes darlığı, kalp ritim bozukluğuna ilaveten, kortizon aldığım gün uykusuzluk, el ayak ve omuzda kısa süreli kramklar bende de oluyor. Bu tedavilerde (Hasta hücrelerie baskı kurmak için) başlangıçta ilaç dozlarını yüksek tutup, bilahere yan etkileri minimuma düşürmek için, ilaç dozlarını değiştirebiliyorlar..Bana 2 yıl önce 21 gün 25 mg. Revlimid ve haftada 40 mg. Kordexsa veriyorlardı, kan değerleri bozulunca bu dozaj gün aşırı 15 mg Revlimid ve haftada 1, 10 mg kortizona düşürülerek denge sağlandı. Hastanın kan değerleri normale gelince doktorların kararı ile kök hücre nakli yapılıyor. Bu süreç her hastada değişiyor. Allah sabır ve şifalar versin. Bütün hasta kardeşlerimize geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  88. Ahmet bey annem de revmilid e başladı bu ilacı sürekli mi kullanacak biz bunu merak ediyoruz

    YanıtlaSil
  89. Meltem Hanım, Annenize ve tüm hasta kardeşlerimize geçmiş olsun. Revlimid kemotrapi ilaçlarının ağızdan alınan bir çeşidididir. Bunun yan etkisi diğer kemotrapi ilaçlarına göre daha azdır. Annenizin kan değerleri ( İgg, İga, İgm, Beta 2 , Kappa-Lamda ) herhalde böyle bir tedaviye ihtiyaç olduğu için doktorunuz bu tedaviyi başlatmış.peryotik tahliller sonucuna ve doktorunuzun değerlendirmesine göre, Revlimid dozu ve tedavisi tain edilmesi lazımdır.Benim 25. Kür bitmek üzre. Bu ilaç Hasta hücreleri bloke edip yayılmasını önlediği ve doktorum ön gördüğü için uygulanıyor. İlacı kesince şikayetler artıyor. Tabii bu herkesde aynı olmaz. Bizim hastalıkta ilaçların etki ve faydaları hastadan hastaya değişiyor. Allah şifaalar versin.



    Herkese iyi günler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Size de Rabbim şifa versin Ahmet bey ve bütün hastalara peki diyelim ilaç kesildi kan degerleri yükselince tekrar mı veriyor doktor ben e mail den de yazdm ama size

      Sil
  90. Meltem Hanım, iyi günnler. Anneniz inşallah ilaçlara biraz alışmıştır. Tüm hastalara ve annenize şifalar diliyorum. Her kür bitiminde, kan ve idrar tahlili yapılıyor. Değerler normal olduğu sürece, ilaç verilmeye devam ediliyor. (Bu ilacın faydalı olduğu anlamına geliyor) SGK ilaç bedelini ödüyor. Bu 26 kür devam ediyor. Kan değerleri referansları dışına çıkarsa, ilaç tedavi dozajı ve tedavi süreci ayarlanıp, tekrar ilaç verilebiliyor. Ben belirli bir süre ilaç almazsam, vücudumun bazı yerlerinde (eklem ve kemiklerde) ağrılar oluşuyor. Bu durumda doktor da uygun görürse tekrar ilaç verilebiliyor. Bu ayın 20 sinde kontrolüm var. 25. Kür bitiyor belki ikinci 26. Kür tedavisine başlanabileceğini doktorum söyledi.Bu güne kadar ilk 26 kür bedelini SGK ödiyordu, ondan sonrasını ödemiyordu. 1. Ocaktan sonra ikinci 26. Kür bedelini de ödüyormuş. Bu tedavi şekilleri, her hastada değişebiliyor. E- Mail den yazmanızın bir sakıncası yok. Yardımcı olduysam ne mutlu bana. Herkese iyi günler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ahmet bey iyiki Varsınız Rabbim sizlere bütün hastalara şifa versin annem 10 gün oldu ilaca yeni alisdi gibi fakt halsiz ilaç çok sarsıyor peki sizinde ilaç içerken bazı kemiklerinizde ağrı oluyor muydu e mailden yazdım Ahmet bey ama yanlış mı ordan siz bana donmediniz

      Sil
    2. Meltem Hanım, iyi dilek ve dualarınıza teşekkürler.Doktorunuza Annenizin durumunu ve şikayetlerini billdirin. Ağrıyan kemiklerin filmini çektirebilir. Yalnız başlangıçta ilacın yan etkisinden dolayı ağrılar olabiliyor. Bana VAD tedavisi 2. Küründe 18 kilo birden zayıfladım. Revlimidin çok olumsuz yan etkisi olmuyor. Doktorunuz gerekirse tedaviye bir süre ara verebiliyor. Kusura bakmayın hemen dönemedim. Annenize ve tüm hasta kardeşlerimize şifalar diliyorum. Bu hastalıkta moral ve sabır çok önemli.

      Sil
    3. Teşekkür ederim Ahmet bey annemde çok zayıfladı zaten doktora danıştık çok güzel gidiyor ikinci kur de ilacın dozu dusecekmj

      Sil
  91. Meltem Hanım, iyi günnler. Anneniz inşallah ilaçlara biraz alışmıştır. Tüm hastalara ve annenize şifalar diliyorum. Her kür bitiminde, kan ve idrar tahlili yapılıyor. Değerler normal olduğu sürece, ilaç verilmeye devam ediliyor. (Bu ilacın faydalı olduğu anlamına geliyor) SGK ilaç bedelini ödüyor. Bu 26 kür devam ediyor. Kan değerleri referansları dışına çıkarsa, ilaç tedavi dozajı ve tedavi süreci ayarlanıp, tekrar ilaç verilebiliyor. Ben belirli bir süre ilaç almazsam, vücudumun bazı yerlerinde (eklem ve kemiklerde) ağrılar oluşuyor. Bu durumda doktor da uygun görürse tekrar ilaç verilebiliyor. Bu ayın 20 sinde kontrolüm var. 25. Kür bitiyor belki ikinci 26. Kür tedavisine başlanabileceğini doktorum söyledi.Bu güne kadar ilk 26 kür bedelini SGK ödiyordu, ondan sonrasını ödemiyordu. 1. Ocaktan sonra ikinci 26. Kür bedelini de ödüyormuş. Bu tedavi şekilleri, her hastada değişebiliyor. E- Mail den yazmanızın bir sakıncası yok. Yardımcı olduysam ne mutlu bana. Herkese iyi günler.

    YanıtlaSil
  92. Teşekkür ederim Ahmet bey çok iyi geliyor burada benim moral bulmam ilaçlar çok ağır annem in ağrıları oluyor ikac içince bu normalmi

    YanıtlaSil
  93. İyi günler siteyi yeni keşfettim. Paylaşılan bilgiler için herkese ayrı ayrı teşekkür ederim. Annem mm yaklaşık 6ay oldu. Kemoterapi devam ediyoruz son bir kaç gündür vücutunda kabarma kızarıklık ve kaşıntı var. Meme altlarında yara gibi kızarık. Hemotoloji deniz dermitolag yonlerfidi pazartesi randevusuz. Ama kaşıntısı çok var. Böyle bir durumda ne yapmalıyım? Teşekkür ederim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Dermatolog muhtemelen bir merhem yazacaktır. Fakat anneniz çok sıkıntılı ise bepanten krem (losyon değil) kullanabilirsiniz diye düşünüyorum. Zararı olmaz ve biraz kaşıntıyı alabilir. Geçmiş olsun.

      Sil
  94. Arkadaşlar bu revmilid konusunda bana yardımcı olabilecek yokmu ilaç anneme çok ağrı veriyor acaba bu normal mi geçici mi geçerse ne zaman geçer acaba

    YanıtlaSil
  95. Doktorlar hakkında...
    Değerli arkadaşlar. Blog'a ara sıra doktorlardan bazılarını eleştiren, kötüleyen yorumlar gönderiyorsunuz. Bunu iyi niyetle yaptığınızı anlıyorum, başkalarını uyarmak istiyorsunuz. Fakat siz de beni anlayın: Bu adamlar beni mahkemeye verebilir. Ticari itibarını zedelemekle suçlayabilir. Sonuçta sizin isminiz, adresiniz..hiç bir bilginiz yok... Ama benim var. Blog da kapanır, ben de mahkemelerde uğraşıp dururum.

    Yapmayın böyle. Beni de pişman etmeyin. Lütfen...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Umit bey merhaba, 6 aydir babamin idrar sonucunda m protein 0 hastalık sifirlanmis gözüküyor. Buna ragmen babama 25 mg revlimid verildi. Wbbc ve plt değerleri dibe vurdu. 1 ay süreyle revlimidi kulandirmadi doktor. Tüm sonuçları şu anda normale dönmesine rağmen revlimide baslamasini söylüyor. Hastalik sifirlanmis birine revlimid daha ne kadar verilir? Siz hastalığınız sifirlandiginda revlimide kac kür devam ettiniz?

      Sil
  96. Ahmet Sökmen 18 Şubat 2017
    Sayın Ümit Gülsen, 17.2.2017 tarihli adsız kaydı ile e-Mail adresime ve size Revlimit tedavisi konusundaki sorularını, izin verirseniz yanıtlamak istiyorum: 1- Multıple Myelom hastalığın sıfırlanmasını ( çok arzu ederiz ama) bugün için mümkün değil.
    2- Revlimid tedavisi ağızdan alınan bir kemoterapi tedavisidir.Bu ilaç SGK isteği Doğrultusunda 21 gün 15 mg. Dozda Kordexa ile başlatılması öngörülmektedir. Bu yüksek doz hastalığa tedavinin başında baskı kurmak içindir.
    3-Başlangıçta her hafta, sonra 2 haftada ve daha sonra ayda 1 kan ve idrar tahlilleri yapılıp sonuçları doktorum tarafından kontrol sonucu olumlu ise, reçete yazılıp bir sonraki ay için Revlimid doz ve miktarı belirlenip 3 ayda bir alınan rapor ekinde, İlaç Şirketine Faxslanarak ilaç talebinde bulunuyoruz. Günlerini hiç aksatmadan, 7 gün istirahat edilerek, 28. günde 2. Küre başlanıyor.
    Bu tedavi 26 kür devam ediyor. Tahlil sonuçları normal gitse dahi ilaca ara verilmedi. Ancak bu konuda bloğa yazdığım gibi ilacın yan etkilerinden dolayı, olumsuzluklar olursa, o zaman tedaviye ara verilir veya dozu doktor kontrolünde azaltılabiliyor. Bu ayarlamalarda o kadar denge sağlamak gerekiyorki, eğer dozlal çok azaltılır veya ilaçlara fazla ara verilirse, İgG yükseliyor. İgM veİgA düşüyor. Hiç ara verilmemesi durumunda, Hamogram tahlilleri bozuluyor. (WBC:Lokosit,Neu(Lenfosit) düşüyor. LY( Lenfosit) yükseliyor.
    4-WBC: (Lokosit) bağışıklık sistemini korur. Bu değer 4-10.3 arasında olmalıdır. Düşük olması alyuvar düşüklüğü demektir. Bağışıklık önemli bir konudur. Bunlar bakteri ve vürüslerle savaşır.Vücudu enfeksiyonlara karşı korur. O yüzden referans değerleri altına düşmemeli. Bunun nedenleri doktorunuzun dediği gibi ilaçlardan kaynaklanıyor olabilir.
    5- Benim 24. Kür bitiminde,(45 günlük sürede, ilaç gün aşırı kullanıldı) Lymph 66.6 % dan 35.4 düştü (normali:%10-48 olmalı.) Neu :22.5 den57.3% e çıktı (normali: 45-78 olmalı) WBC:5.5 normal. Ancak İgG:1380 iken 1770mg/dl oldu. (Normali:700- 1600 mg/dl olmalı.
    7- Bu değerler benim kullandığım tedavi ile ilgili değerlerdir. Her kişiye kullanılan ilaca göre değişi. Başta size ve tüm hasta kardeşlerime şifalar diliyorum.





    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İzin ne demek, çok teşekkür ederim. Hem revlimit konusunda pek bilgim yok, hem de bütün sorulara cevap vermekten yoruluyorum. Forumu kurarken insanlar birbiri ile konuşur diye düşünmüştüm ama malum... Sorusunu soran toz oluyor. Cevap yazmak da, sizin de arasında olduğunuz bir kaç kişinin işi oluyor. Size sağlık ve uzun ömür diliyorum.
      Ümit Gülsen

      Sil
  97. Sayın Ahmet bey ve ümit bey sizlere çok teşekkür ediyoruz cevaplarınızı hep takıp ediyoruz burada yazan diğer arkadaşlara sesleniyorum lütfen kontrollü yazılar yazın blog kapanmasın bu blog la moral buluyoruz biz

    YanıtlaSil
  98. Sayın Meltem yıldız , ve diğer kardeşlerimize: Lütfen soracağınız konuları blokta okuyunve yazılarınıI düzgün yazın. Ümit Bey'in de her yazısın de belirttiği gibi doktor ismi belirtmeyelim.Bloğumuzu kapatırlar. Herkese teşekkürler.

    YanıtlaSil
  99. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Meltem hanım,

      Doktorlarla ilgili uyarının sizle hiç bir ilgisi yok. Neden üzerinize alındığınızı da anlamadım. Ben bir kaç "sert" ve "isim içeren" yorumu yayınlamadım. Yorum yazma kutusunun hemen üzerinde ikaz yer aldığı halde, bu uyarıları ara sıra yapmak durumunda kalıyorum.

      Ayrıca "tavır almak" benim üslubum değil. Söyleyeceğimi doğrudan ve kibarca söylerim. Benim için kibir, en büyük günahlardan biridir. Bu blogu ne bir paye edinmek, ne de birilerine ayar vermek için kullanmam. Bundan endişeniz olmasın.



      Sil
  100. Ahmet bey çok saygın bir insandır ve aynı sorulara cevap vermekten bunalmış olmalı. Üstelik çok zor zamanlar yaşadı - yaşıyor. Bazen ben de yazıları, yorumları okumadan aynı şeyleri tekrar tekrar soranlardan bunalıyorum ama zor durumda olduklarını düşünerek yanıtlamaya çalışıyorum. Anlayışla karşılıyorum. Ama bu blogdaki çoğu insan iyi durumda değil. Hasta olsun, hasta yakını olsun çok hırpalanmışlar, üzgünler ve öfkeliler. O yüzden birbirimize şevkatle yaklaşmaya yaklaşmaya büyük önem vermeliyiz. O zaman burası bir şifa kaynağı olabilir.

    YanıtlaSil
  101. Evet size katılıyorum herkes zor günler geçirmiş ve geçiriyor bizde dahil herkese Rabbim şifa verir inşallah bu blog ben ve benim gibi çoğu insana moral oluuor

    YanıtlaSil