Dikkat

Bu bloga girerken, kimsenin bilgisini istenmez, üye olmak gerekmez. Kişisel bilgilerinizi asla vermeyiniz.

Adres satırında myelomabilgi.blogspot.com.tr yazmalıdır.

 

Myeloma ile yeni tanışanlar için kılavuz

Myeloma ile ilk defa tanıştınız. Hoş bir tanışma olmadı muhtemelen. Çünkü myeloma'nın teşhisi zordur ve yanlış tedaviler ile çok zaman ve para kaybedilir. Ancak bu yollar geçildikten ve bir tedavi sağlanamadıktan sonra myeloma'ya uyanıyor doktorlar.

Her neyse. Teşhis bile önemli bir aşama. Tedavinin yarısı. Artık buradasınız ve myeloma ailesinin bir ferdi oldunuz. İster hasta, isterseniz hasta yakını olun.

Zorlu bir süreç sizi bekliyor. Fakat moralinizi bozup kendinizi dağıtırsanız, bunun kimseye bir faydası olmaz, aksine çok zararı olur. Ben bu satırları bana teşhis konmasından yaklaşık on yıl sonra (2016'da) yazıyorum . Şimdi bir çok şeyi sakince ve soğukkanlılıkla değerlendirebiliyorum. İşime gücüme döndüm normal hayatıma devam ediyorum. Siz de böyle olacaksınız. Buna inanın. Sakin olun. Hemde nasıl bir tablo ile karşı karşıya olursanız olun, sakin ve soğukkanlı olmayı başarmalısınız.

Öncelikle teşhisten emin olun. Tek doktorun teşhisi ile işe başlamasanız iyi olur. Biliyorum iki saati olan, saatten emin olamaz, fakat bu tedaviye girişmeden önce emin olmalısınız.

Myeloma teşhisini hematolog'lar koyar, onkologlar değil. Bu bir kan hastalığıdır. Tanıdığınız bir doktor yoksa, bir hastanenin hematoloji bölüm başkanına gidin ve tahlil sonuçlarını gösterin. Kan değerlerinden kesin bir teşhis konulamaz fakat "immünfiksasyon elektroforezi" sonuçları çok yol göstericidir. Ben bile şu anda, üç ayda bir bu testi yaptırırım ve kontrole giderim. Hastalık doğrudan kemiklere saldırdığından, kandaki kalsiyum seviyesinin normalin çok üstüne çıkması da önemli bir işarettir.

Emin olmak için mutlaka omurga'dan biyopsi yaparlar. Biyopsi ile alınan ilik içinde kanserli hücre oranına bakarlar ve hastalığın ne kadar ilerlemiş olduğunu anlarlar.

Myeloma'nın oldukça standart bir tedavisi vardır. Ülkemizde, Avrupa normları uygulanır. Artık eskimiş bir tedavi olmasına rağmen, güçlü bir antibiyotik tedavisi olan VAD ile başlarlar ve bir süre sonra sonuçları ölçerler. Eğer hasta tedaviye cevap vermiş ise ne ala, vermemiş ise, ikinci tedaviye geçerler. Bu Velcade ya da Talidomid tedavisi olabilir. Bunlar çok bilinen ilaçlardır. Başka tedaviler de var. Bir kısmı, bu ilaçların kombinasyonlarından oluşan tedavilerdir.

Doktorların ilk hedefi, hastalığı kontrol altına almak ve azgın hastalığı baskılamaktır. Buna remisyon (baskılama) diyorlar. Bu aşamaya gelindiğinde rahat edeceksiniz. Hastalık gerçekten uzun ve derin bir uykuya dalarsa, tam remisyon (complete remission) deniyor. Bu şekilde yaşamını sürdüren bir çok myeloma hastası var. Özellikle çok yaşlı ve hücre nakli sürecini kaldıramayacak hastalarda bu şekilde devam edebilir. Yani ilik nakli şart değil.

Doktorlar genellikle remisyonu takiben otolog hücre nakli (stem cell transplant SCT) yapmak isterler. İlik nakli olarak bilinen bu konu yanlış biliniyor. Aslında bir ilik nakli söz konusu değil. İki tür nakil (transplantasyon) işlemi var.

İlki ve yaygın olarak kullanılanı, otolog. Bunda hastanın kendi kanından kök hücre toplanıyor, sonra bozulmuş ilik yoğun bir kemoterapi ile tahrip ediliyor ve önceden toplanan kök hücreler hastaya geri verilerek yeniden ilik oluşturmaları bekleniyor. Doktorlar bu süreci gayet iyi biliyor ve kontrol ediyorlar. Bu tedavinin olumlu tarafı, vücudun kendi hücrelerini kabul etmesi ve emirlere uyması. Olumsuz yönü ise, temiz olmayan bir kandan derlenmeleri nedeniyle, hastalığı yine içlerinde barındırmaları. Yine de bu işlem hastaya ortalama beş yıl nefes aldırıyor. (Çok daha uzun da olabilir). Hastalık tekrar dönerse, otolog işlemi tekrarlanabiliyor.

Yeni ilaçlar, ilaçların kombinasyonlar halinde kullanılması hastalığın gerçekten tam remisyona (baskılanmaya) alınması halinde, "otolog gerçekten gerekli mi?" sorusunun doğmasına neden oluyor. Ben bu soruyu (ki bu soru çok net sorulmaz ve cevaplanmaz her ne hikmetse..) kendisine çok güvendiğim doktoruma sordum. Bana verdiği cevap şudur : "Evet gerekli. çünkü hiç bir ilaç şu anda bu işlemin sağladığı temizlenmeyi sağlayamıyor."

İkinci yöntem ise, uyumlu bir akrabadan, en çok da kardeşlerden toplanan kök hücrelerin, yeni bir ilik oluşturmak için bünyeye verilmesi. Buna "Alojenik transplantasyon" deniyor ve nadiren uygulanıyor. Aslında bu kesin çözüm, çünkü tamamen temiz kök hücreler yeni iliği oluşturuyor. Fakat şöyle bir sorun var: ne olursa olsun vücudunuza yabancı bir bedenden hücre alıyorsunuz ve tam uyumun yakalanmaması halinde bu felaketle sonuçlanabiliyor. Yani risk çok yüksek. Her şey yolunda gitse bile, vücudun bağışıklık mekanizmasının yeni gelenlere saldırmaması için yoğun ilaç kullanmak gerekiyor. Bazı durumlarda, özellikle hasta genç ise ve otolog durumu kurtaracak gibi görünmüyorsa, bu riski alıyorlar.

Sonuç olarak, ilk yapılması gereken hastalığı "zapt-u-rapt" altına almak yani baskılamak.

Şimdi size bir "ne yapmalı" listesi veriyorum.

1-Sakin olun. Hem hastalar, hem de hasta yakınları. Ağlayıp sızlamaktan vaz geçin.

2-Teşhisten emin olun.

3-Güvenebileceğiniz bir doktor bulun. Sevmediğiniz, güvenmediğiniz bir doktor ile yola çıkmayın.

4-En iyisi, bulunduğunuz şehirde tedavi olmaktır, çünkü tedavi ilerledikçe başka şehirlerde, başka evlerde kalmak zor olur. Fakat şu da var ki, nakil işlemini yapacak olan doktorla tedaviye başlamak ve hiç değiştirmemek en iyisidir. Çünkü o sizi tanır ve hastalığın nasıl davrandığını bilir. Tedaviye apar topar başlamış olabilirsiniz ve bu hiçte istemediğiniz yerlerde ve doktorlarla olabilir. Olsun, ilk yapılacak şeyler genelde aynıdır. Siz bu arada sakince, içinize sinen bir doktor ve hastane bulun ve ilk fırsatta değiştirin. Bu blog'da hangi hastanelerde tedavi yapıldığına ilişkin yazılar var.

5-Hasta çalışıyorsa (benim durumumda olduğu gibi) mümkünse, işe devam etmesin ve evde dinlensin. Çünkü çok yorgun, halsiz, ve deli gibi terliyor olmalı. Çabalaması süreci zorlaştırır.

6-Hasta steril bir ortamda yaşasa iyi olur. Bağışıklık sistemi çok zayıf ve basit bir hastalık ona çok zarar verebilir. Bu nedenle,hasta ziyareti için yanına doluşmayın, hele ki, nezle, grip gibi virüs taşıyorsanız, hastaya yaklaşmayın bile. Çocukları özellikle uzak tutun, çünkü çok virüs taşırlar.

7- Kemikleriniz zarar görmüş, zayıflamış olabilir. Eğer durum buysa kolayca kırılabililirler, çok dikkatli olmalısınız. Özellikle omurganıza dikkat etmelisiniz. ani hareketler yapmayın, bir şey taşımaya kalkışmayın, yanlara arkanıza dönmeyin. Cam bebek gibi olduğunuzu düşünün. Merak etmeyin, bu hep böyle devam etmeyecek, kemiklerinizi güçlendirecekler ve benim gibi karadeniz yaylalarında yürür, dağlara tırmanır hale geleceksiniz. Sabır ve dikkat gerekiyor.

8-Hastaya bakmakla görevli insan(lar) hijyen kurallarına uymalı ve ne yapması gerektiğini öğrenmeli. Maske takmak iyidir. Ayrıca hiç bir hastanın yanında ağlayan birine ihtiyacı yok.

9-Hasta yakınları : "Moralini bozma sakın" cümlesini papağan gibi tekrarlamaktan vazgeçin. (Siz böyle bir şeyle karşılaşın da, moralinizi bozmayın bakalım). Bir süre sonra son derece sinirlendirici bir cümle olmaya başlıyor.

10-Bu blogda yer alan yazıları tarih sırasına göre okuyun ve hepsini okuyun. Çünkü ben bu blog'daki yazıları yazarken, şimdi bildiklerimi bilmiyordum. Bir öğrenme sürecinden geçtim. O yüzden, samimi ve gerçek duygularım yer alıyor. Bu bazen iyi bazen kötü, fakat ben yine de yararlı olduğunu düşünüyorum. Yazılan yorumlarda da çok bilgi var.

11-Kanser hastalığının sebepleri araştırıldığında, yaşanmış üzüntü ve streslerin tetikleyici bir rol oynadığı artık biliniyor. Fakat bu, bizzat kendisi hastalığa neden oldu demek değil. Şu da var ki, moral bozukluğu bağışıklık sistemini iyice zayıflatıyor ve hastayı "mücadele etmez" hale sokuyor. Bu nedenle, hastanın iyileşeceğine, hayata devam edeceğine inanması çok önemli, fakat bunu usturuplu bir şekilde yapmalısınız. Allah'a tam teslimiyet ve iyi olmayı yürekten istemek çok faydalı. "Kadere lanet okuma" faslından geçeceksiniz nasıl olsa, fakat çok oyalanmayın.

12-Özellikle kemoterapi alırken, bitkisel tedaviye girişmeyin. Çok ters etkiler de yaratabilirsiniz. Bu tür kararları ileride, hastalık kontrol altına alındığında verin.

13-Hasta şeker ve tuzdan uzak durmalı, özellikle de kortizon alıyorsa. Alkolün, ekmeğin, princin de farklı formlarda şeker olduğunu unutmayın. Sigaraya son verilmeli. Bol bol su içmek, yürümek, enginar gibi karaciğeri destekleyen sebzeler tüketmek çok önemli. Özellikle böbreklere ve karaciğere dikkat. Bu iki organ ilaçlar nedeniyle önemli yük altında kalıyorlar, onları rahat bırakmalı, desteklemelisiniz.

14- Tedavi süresince, psikiyatr'dan destek almanızı da çok tavsiye ederim. Bu günkü aklım olsa, ben mutlaka tedaviyi birlikte başlatırdım. Ruhen iyileşme, beden iyileşmesinin ön şartı. Ben ne zaman ruhen iyileştim, ondan sonra kendime geldim.

Hatırlatma: Bu blog derin bir kuyudur ve çok fazla bilgi - deneyim içerir. Sağ tarafta yer alan menüde yıl - ay bazında yazılar göreceksiniz. Özellikle en eskilerden başlayarak okumanızı tavsiye ederim. O zaman blogun üç sayfa değil, yüzlerce sayfa olduğunu fark edeceksiniz. Bazı yazılar size şimdi hitap etmese de, gelecekte önem kazanacaktır. Sağ taraftaki arama kutusuna yazarak ya da etiketlere tıklayarak doğrudan yazıların içine gidebilirsiniz.

Ve lütfen aldığınız kadar verin... Öğrendiklerinizi, deneyimlerinizi diğer insanlara anlatın ki, başkaları da sizden faydalansın. Özellikle hastalıkla ilk karşılaşanlar ve yakınları depresyona kapılırlar. Onları cesaret veren sözlerle destekleyin, tüm yükü bana bırakmayın.

Bu önemli ve çok öğretici bir sınav, herkes için. Ağlayıp sızlanmayı bırakın, hadi bakalım..iş başına. Yapacak çok şey var.

5 yorum:

  1. Herkse merhabalar, biz de miyelom ailesine dahil olmuş bulunuyoruz.. Sevgili anneciğim 53 yaşında 4 ay önce kosta ağrısı ve bel ağrısı şikayetleri başladı. Gittiği FTR uzmanları geniş biyokimya tetkikleri istemedikleri için kas ağrısı tanısı konarak geri gönderildi. Beyin cerrahisi tarafından bel fıtığı ihtimali için bel MR'ı istendi. Çekilen kontraslı bel MR ında vertebralarda tutulum olduğu saptandı bunun üzerine PET CT çekildi ve vertebralarda ve kostalarda tutulum saptandı. Bu tutulumları öncelikle metastaz olarak yorumladılar ama primer odak bulunamadı. Durum böyle olunca ben multipl miyelom ihtimalini düşünerek Atatürk Üniversitesi Hematoloji bölümünde bir hocaya götürdüm. Yapılan tetkikler sonrasında multipl miyelom tanısı kondu. Ben annemin yanında hiç ağlamadım ama günlerce dışarı çıkıp hüngür hüngür ağladım. Ama üzülmenin ne bana ne de anneciğime faydası olmayacağından güçlü olup mücadele etmek gerektiğinin farkına vardım. Ardından ilk kür VAD tedavisi başlandı ve bitti. Bir omurunda kompresyon fraktürü olduğu için o bölgeye lokal radyoterapi başlandı. VAD tedavisinin bariz bir yan etkisi olmadı. Annemde böbrek tutulumu hamdolsun ki olmadı ve genetik mutasyonları negatif geldi. Prognostik faktörleri iyi görünüyor. 2 kür VAD tedavisi sonrası Valcade tedavisine başlanacak daha sonra KİT planlanacak inşallah. Ben prognozun iyi olacağına inanıyorum ve sevgili anneciğime ve aileme de bu şekilde yansıtıyorum. Multipl miyelom eskisi gibi ölümcül bir hastalık değil. prognozu birçok kanserden çok çok daha iyi. Lütfen ümidinizi kaybetmeyin ve hastanızın yanında üzüntünüzü belli etmeyin sakın ağlamayın. hijyene beslenmeye ve moralli olmaya mutlaka dikkat edin. Bu sitenin sahibi sevgili Ümit Bey'e çok teşekkür ederim. Bundan sonra gelişmeler dahilinde yazmaya devam edeceğim. Lütfen güçlü olalım ve şifa konusundaki ümidimizi kaybetmeyelim. Selamlar bol şifalar dilerim...

    YanıtlaSil
  2. Herkese acil sifalar diliyorum hangi hastane hangi dr onerirsiniz bizde bu hastaluga adayiz galiba

    YanıtlaSil
  3. Bu yıl sağlıkla gelsin...bol şifa az hastalık versin....Rabbim.bizleri gözyaşıyla acıyla sinamasın....Şifa ile sağlık ile bereket gelsin yeni yıl... ve YÜCE TÜRK.MİLLETİ VE TÜRKİYE CUMHURİYETİNE BARIŞ DOLU SAĞLIKLI HUZURLU GÜÇLÜ bir yıl dilerim....

    YanıtlaSil
  4. Selamlar ben de bu hastalığı dün öğrendim. Anneme teşhis konuldu. Şaşkın im mutsuzum nerde ne yapacağımı bilmiyirum bu bloğu araştırma yaparken tesadüfen buldum. Bütün yazıları okuyacağım. Doktorun söylediği şükür annemin kemiklerinde bir şey yok. Hastaneye yatacak ve ilaç tedavisine başlanacak yatak boşalması ni bekliyoruz. Allahım hepimize yardım etsin acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil