Kayıtlar

2008 tarihine ait yayınlar gösteriliyor

Aşılarımız hala geçerli mi?

Aşağıda, çocukluğumuzda olduğumuz aşıların, kök hücre naklinden sonra hala bizi koruyup korumadığına ilişkin, myeloma grubunda yapılan yazışmalar yer alıyor. Amerika'da aşıların yeniden yapılması meğerse standart bir prosedürmüş. Artık bu korumalarımız yok ise, daha dikkatli olmalıyız herhalde. Sizler için derlemeyi ve çeviriyi eşim yaptı. Bu arada, sorum üzerine doktorum bana grip aşısı olmamam gerektiğini söyledi, onu da belirteyim. ----------------------------- Craig Finbeiner’in e-postası 27/Aralık/2008 Merhaba, Kök hücre nakli olmamın üzerinden bir yıl geçti ve şimdi aşılarımı tekrar olmam gerekiğine dair bir bilgi aldım. Onkolog doktorumun asistanı aile doktoruma bu konuda bir fax çekince biraz şaşırdım. Kök hücre naklini yapan doktorlardan böyle bir bilgi almamıştım. Belki gerçekten çok basit bir şey, ama buraya yazan diğer hastaların da böyle tecrübeleri olup olmadığını ve bu konudaki tavsiyelerini merak ediyorum. Şimdiden teşekkürler, Janet Snow’un e-postası 27/Aralı

Yapay kemik iliği...

Aşağıda, ScienceDaily sitesinde yayınlanan 23 Aralık 2008 tarihli bir haber yer alıyor. Bana ilginç geldi, siz de ilgilenirsiniz diye düşünerek çevirdim. Michigan Üniversitesinde geliştirilen yapay kemik iliğini anlatıyor. Yalnız bir şeye dikkatinizi çekmek isterim. Her ne kadar yapay ilik dense de, aslında yapay bir gözenekli yapı üzerinde, kök hücre çoğaltılıyor. Kök hücre uygulamaları bilinmeyen bir şey değil, fakat şimdi ilaç endüstrisinin üzerinde rahatlıkla çalışabileceği bir ortam oldu. Bu gelişmenin sonuçlarını belki 3-5 yıldan önce görmeyeceğiz ama orta vadede çok daha güçlü ilaçların gelmesi beklenir. Herkes ayağını sıkı bassın. Yazının orjinalini okumak isteyenler aşağıdaki link’ten okuyabilirler. http://www.sciencedaily.com/releases/2008/12/081222221558.htm ------------------------------------------------------------- Yapay kemik iliği bir test tüpünde yaratıldı. Bu gelişme ilaç testlerine kolaylık sağlayacak, bağışıklık sistemi bozukluklarının daha iyi incelenmesine olanak

Uzun süreli remisyon

Üyesi olduğum myeloma mail grubunda (Amerika'da bu grup) ilginç bir şey oldu. Dan Stephenson isimli bir MM hastası, 10 yıl civarında bir süredir remisyonda olduğu için, doktorunun artık muhtemelen iyileştiğini söylediğini yazdı. Doktoru on yıldır remisyonda olan başka bir MM hastası duymadığını da söylemiş. Bu haber, grupta moral ve sevinç rüzgarının esmesine neden oldu. Aslında bu konu Temmuz ayında da konuşulmuştu ve gruba gelen mailler ile (İngiltereden, Japonya'dan gelen mailler de var) 16, 14,12,11 yıldır remisyonda olan MM hastaları olduğu ortaya çıkmıştı. Bu mail grubundan öğrendiğim kadarıyla, yeni (adını hiç duymadığım) ilaçlar gönüllü hastalar üzerinde denenmekte. Bazılarının tedavi amaçlı olduğu da söyleniyor ama henüz tedavi eden bir ilaç yok ortada. Amerika'da kullanılan ilaçların biraz daha çeşitli olduğunu görüyorum, fakat önemli ilaçların hepsi burada da kullanılmakta. Örneğin Revlimid (Renalidomid) , Talidomid'in bir türevi. Yan etkilerinin daha az ol

Ne yapalım? soruları...

Benim doktor olmadığımı hatırlatmak istiyorum. Çünkü bir çok "ne yapalım" sorulu mail geliyor. Çaresizliğin ne demek olduğunu bilirim, inanın üzülüyorum ve yardımcı olmak istiyorum. Ama ben tıp otoritesi değilim ki, şunu yapın diyebileyim. Ben de sizin gibi hastalardan biriyim. Size bir web sitesi tavsiye etmek istiyorum. www.ferhanoglu.com Cerrahpaşa hastanesinin ünlü doktorlarından olan sayın Prof.Dr. Burhan Ferhanoğlu, sitesinde, sorduğunuz sorulara mail ile cevap veriyor. Sağlıcakla kalın.

Ayak uçlarında uyuşma (nöropati)

El ve ayak uçlarındaki uyuşma, kanser tedavi ilaçları alan hastaların ortak derdi. Bu bazen çok rahatsız edici boyutlara gelebiliyor. Üyesi olduğum myeloma mail gurubunda (Amerika'da bu grup) bu konu bi ara çokça tartışıldı. İlaçlardan bağımsız olarak bir şey yapılabilir mi diye tartışılıyordu. Önce, bir MM hastası ayakları kakao yağı ile ovmayı önerdi. Kakao yağı'nın içinde E vitamini varmış ve bildiğiniz gibi E vitamini sinirlerle ilgili problemlerde veriliyor. Hatta ben de düzenli olarak [Nörontin+Apicobal(E vit.)] bileşimini kullanıyorum uyuşmaya karşı, ama bir yere kadar işe yarıyor. Bir süre sonra başka biri %95 Papatya kremi + %5 Okalüptüs yağı (mentol) den oluşan bir karışımla ayakları ovmayı önerdi.Kendisinin çok faydalandığını yazdı. Ben ikisini de denedim. Sanki ikinci seçenek (Papatya kremi+Okaliptüs yağı) daha iyi gibi. Kakao yağı gibi hemen emilmiyor ve daha uzun ovmaya izin veriyor. Papatya kremi ve Okaliptüs yağı karışım oranlarına fazla takılmayın, avucunuza al

Su içmenin önemi

Eminim biliyorsunuzdur fakat hatırlatmakta fayda var. Biz mm hastalarının günde en az 2 lt su içmesi gerekiyor. Tedavinin hangi aşamasında olursanız olun. Ağır ilaçlar kullanıyoruz ve az su içersek bu ilaçlar böbreklerde birikiyor. Bol su içip ilaç kalıntılarını yıkamanız lazım.Böbreğimizi korumalıyız, başımıza ciddi iş açabilir. Ben az su içtiğim için tükürük bezlerim iltihaplandı ve yüzüm davul gibi şişti. Sadece su içerek de geçti. Dersimi aldım, şimdi sürahi sürekli önümde duruyor. Sağlıcakla kalın.

Ayak şişmesi

Benim ayaklarım (özellikle sol) şişerdi ve ben bunu Talidomid'e bağlardım. Hastanede Talidomid ve Kortizon kesildiği halde ayaklarımın şişi inmedi. Bu süre içinde tansiyonum yüksekti. Sonradan bana tansiyon düşüren ilaç verildi ve ayaklarım şişmekten vazgeçti. Şu anda da tansiyonum düşük ve ayaklarım şişmiyor. Sadece bir gözlem. Aslında ilaçların yan etkileri ve etkileşimleri çok karışık. Yanlış bilgi vermekten korkuyorum, bu nedenle kesin yargılarda bulunmaktan kaçınıyorum. Fakat ayakları şişenler, tansiyonlarını kontrol etse iyi olur. Yüksek tansiyon da ayakları şişiriyor. Tuzdan da uzak durmak şart tabii. Sağlıcakla kalın.

Depresyon ve moral bozukluğu

Son zamanlarda bana gelen mail'lerden bir kısmı, hastanın hem kendisine, hem de etrafına (ki bu etraf çoğu zaman hastaya bakan aile üyelerinden oluşuyor) kötü davranması ile ilgili. Buna hiç şaşırmıyorum doğrusu. Alınan ilaçlar ve kortizonun, hem depresyon hem de agresiflik (saldırganca tutum) konusunda sabıkası var. Ben de ilk zamanlarda öyleydim, sonra kendi çabamla etrafıma eziyet etmekten vazgeçtim. Ben gerçekten iyileşmeyi istedim, dua ettim ve çaba gösterdim. Kendimin gayet normal olduğumdan emin olsam bile (!) söylediklerime dikkat etmeye çalıştım. Ama bazı hastalar bunu anlamamakta ya da yapmamakta ısrar ediyor. Başına gelenlerin acısını, çevresindekilerden çıkarmak ister gibi davranıyor. Bazıları da, hastalığı bir silah gibi kullanarak, kendine hizmet edilmesini sağlamak için kullanıyor. Bazı hastaların yaşı ve yan etkilerin yıpratıcılığı nedeniyle ölmeyi istemeleri ise ayrı ve sık raslanan bir durum. Pes ediyorlar. Aslında en tehlikelisi de bu, çünkü ölmeyi isteyen birine

Geç güncelleme için özür ve beyinde ödem...

Değerli arkadaşlar, Siteyi uzun süredir güncelleyemedim, özür dilerim. Ağustos ayının yarısı, çalıştığım işlerden çekilmekle geçti.Çünkü müşterilere gitmek, deniz otobüsünü yakalamak, erkenden yola çıkmak, saatlerce otomobil kullanmak, taksi avlamak, köprüyü geçmek gibi işler bana fazlaca ağır gelmeye başlamıştı. Beni zorlayan şeylerden biri de, başımın dönmesiydi. Özellikle otururken ya da yatarken aniden kalktığımda düşecek gibi oluyordum. Bu durumu yaz başından beri yaşamama rağmen, doktorum ve ben sıcak havalara ve tansiyona bağladık. Bu gittikçe arttı. Ta ki ben yürüyemez hale gelene dek.. 20 Ağustos (2008) de kendimi bir taksiye atıp, hastaneye gittim. Durumum acıklıydı. Taksiye zor bindim ve zor indim. Beni acil servise aldılar, bir beyin MR'ı çektikten sonra hemen yatırdılar. MR'da dört lezyon (ne olduğu anlaşılamayan karanlık nokta) görmüşlerdi. Bu dört noktanın tümör olduğundan emindim. Sonradan öğrendiğime göre bütün doktorlar da aynı şeyi düşünmüştü. Emin olmak

Zometa

Resim
Zometa, kemikleri koruyan bir ilaç .Multiple myleloma (MM) tedavi edilmezse kemikleri çözüyor. Bu nedenle, teşhiste kullanılan parametrelerden biri de kandaki kalsiyum oranı. Bu oran yüksekse, nedenlerinden biri de MM olarak düşünülüyor. Zometa, kanserin kemiklere sıçramasını ve zarar vermesini önleyen bir ilaç. Bu nedenle MM hastaları için hayati önemde. Ömür boyu verilmiyor ama kök hücre nakli gibi önemli bir operasyon ya da ameliyat geçirmiş hastalara bir kaç sene müddetle ayda bir kez veriliyor. Fiyatı 566 YTL gibi bir şey. İnşallah cepten vermiyorsunuzdur. Zometa kullananlar..Dikkat !... Aşağıda Hilmi Bezirci ve Ayça Sabuncu'nun uyarıları yer alıyor. Zometa kullananların dikkatle okumasını tavsiye ediyorum. Ayça Sabuncu Ümit bey, konu şu ki annem 4 yıldır zometa kullanıyor. Çok faydalı bir ilaç ki zaten siz de bundan bloğunuzda bahsetmiştiniz. Ancak sorun şu ki; 2 yıldan fazla bu ilacın kullanılması, hastada osteonekroz gelişmesine sebep oluyor. Annem şim

Avrupa Hematoloji Kongresi 2008

Aşağıda doktorum Sn. Siret Ratib'in, 15-16 Haziran 2008 tarihlerinde, Danimarka'da düzenlenen Avrupa Hematoloji Kongresi'ne ilişkin bir notu var. Yeni gelişmeler var mı? diye soran okuyucular için : Haziran ayında Danimarka'nın başkenti Kopenhag'da düzenlenen Avrupa Hematoloji Kongresinde Multiple Myeloma hastalığında melfalan prednol gibi önceleri mevcut olan kemoterapiler ile talidomid ve velcade gibi daha yeni tedavilerin birlikte verilmesinin otolog stem hücre nakline benzer düzeylere yanaşan en etkili tedavi yöntemlerinden biri olduğu gösterildi. Kesin olarak bu tedavilerin birlikte verilmesi tek başlarına verilmelerinden daha etkili olduğu görülüyor. Beklendiği üzere birden fazla tedavinin aynı anda verilmesi yan etki miktarını da artırıyor ancak tolere edilebilinirse beklenen yarar üst düzeyde görünüyor. Kombinasyonların en etkilisi şu anda belirsiz çünkü kıyaslamalı çalışmalar yok ancak bu konu üzerinde çalışmalar devam ediyor. Otolog stem hücre nakli hızlı

Rüyalar : Talidomid ve Kortizonun bir başka süprizi

Kortizon'un uyarıcı, Talidomid'in uyutucu etkisi bir araya gelince, tufah bir durum ortaya çıkıyor. Bunları birlikte alırsanız, yarım saat içinde sızıyorsunuz ve derin bir uykuya geçiyorsunuz. Buna direnmek pek mümkün değil. ama bir kaç saat sonrasında, huzursuz bir uyku başlıyor. Bazen de rüyalar.. Bu rüyalar çok uğraşmalı rüyalar oluyor genellikle..Kabus gibi olanları da çok. Gerçi beni korkutmuyorlar artık, korku bilmemekten kaynaklanır ve sizi yok etmekle tehdit eder. Ben hem biliyorum, tanıyorum artık bütün kötülükleri, hem de yok olmak (ölmek) benim için korkutucu değil. Şimdiye kadar kaç kere öldüm aslında, nefes aldığım her günü bana hediye edilmiş olarak düşünüyorum. Fakat dikkatimi çeken, Amerika'daki myeloma mail gruplarında ( ben de üye olacağım bu gruplara ve ilginç mailleri burada çevirip yayınlamayı düşünüyorum) bu konuda, yani rüyalar konusunda benzer şeyleri anlatan mailler olması. Ben, rüyaların içinde bulunduğumuz ruh halini yansıttığını düşünüyorum. Ne o

Velcade için düzeltmeler

Velcade, benim tedavimde önemsiz bir aşama oldu. Sanırım bu nedenle, Velcade başlığı altında yazdıklarıma baktığımda hatalı ve eksik olduğunu gördüm. Özür dilerim. Hatırladığım ve okuduğum kadarıyla düzelttim. Dolayısıyla Velcade ile uğraşanlara tekrar okumalarını tavsiye ediyorum. Burada bir kez daha hatırlatmak istiyorum: Velcade kullananlar yeşil çay içmemeli. Yeşil çay Velcade'in etkilerini ortadan kaldırıyor. Ümit Gülsen

Talidomid'in yan etkileri

Aşağıdaki yan etkiler listesini Talidomid'in prospektüsünden aldım. Bendeki etkilerini de kısaca açıkladım. Listeye siz de katkı yaparsanız sevinirim. Lütfen yorum gönderin. Talidomid'in en sık raslanan yan etkileri : Uyku hali Yapacak bir şey yok. Gece yatmadan bir saat önce alıp, iyi bir uyku çekin. Erken yatsanız iyi olur, 10-10:30 gibi. Az uyursanız sabah sersem olursunuz. Talidomid'i kortizon ile alıyorsanız işler karışıyor. Kortizon'da uyku kaçırıyor. Geceleri sizi ara sıra uyandırıp oturtabilir. Direnmeyin, ara sıra oturun. Sonra yine uyumaya çalışın. Talidomid ile Kortizonu birlikte yutup oturmaya ve iş yapmaya çalışmayın. Ben yaptım, düşüp bayıldım. Bayılırken de kafamı radyatöre vurup yardım, kan kaybından başım derde giriyordu. Kabızlık Talidomid'in en önemli yan etkilerinden biri kabızlık yapması. İlk başlarda beni etkiledi ise de, kabızlık önemli bir sorunum olmadı. Siz yine de, Talidomid kullanıyorsanız, sürekli et yemeyin. Zeytinyağlıla

Tahlil sonuçları (10.6.2006) - Hastalıkla tanışma

10/10/2006 Hastalıkla tanışma gamma protein : 41,10 IgG : 7010 IgA : 28 IgM: 8 --------------------------------- 04/12/2006 VAD tedavisi sonrası gamma protein : 33,80 Düşme var, iyi. IgG : ? --------------------------------- 04/01/2007 VAD a devam gamma protein : 32,80 Düşüş durdu.. --------------------------------- 12/02/2007 gamma protein : 32,60 Düşme tamamen durdu, VAD'dan ümit yok Velcade'e başlıyoruz. --------------------------------- 16/03/2007 1 ay Velcade sonrası gamma protein : 32,20 Pek faydası olmadı --------------------------------- 03/04/2007 Velcade devam gamma protein : 28,80 Evet düşüyor, ama istenen hızda değil ---------------- 24/04/2007 Velcade devam gamma protein : 26,00 Evet düşüyor, ama istenen hızda değil Talidomid'e başlıyoruz. -------------------- 26/06/2007 Talidomid. gamma protein : 15,30 SÜPER sonuç...büyük sevinç ------------------- 24/07/2008 Talidomid devam IgG : 2400 Eh, 7000 ile başladı

Gelen mailler, yazışmalar

Tedavi süreci, VAD tedavisi ile başladı. VAD bir tür kemoterapi. Dekort ile birlikte, üç kür ( = üç ay) VAD verildi. 5 gün hastanede yattım. 4gün x 24 saat koldan sürekli ilaç verildi. Yan etkiler konusunda hiç bir şekilde uyarılmadığımdan, ikinci gün soluk almamın zorlaşması ve kalbimin düzensiz bir şekilde çarpması beni endişelendirdi. Önce akciğer tomografisi yapıldı. Ciğerde su toplanıp toplanmadığını kontrol ettiler. Sonra EKG , eforlu test falan derken kendimi anjiyo masasında buldum. (kasığınızdan bir kamera sokup, kalp civarındaki damarlarda bir problem olup olmadığına bakıyorlar. Zor ve acılı bir işlem değil aslında) Anjiyo sonucu iyi çıktı ve tedaviye döndüm. Sonradan bunların VAD tedavisinin standart yan etkilerinden olduğunu anladım, boşuna anjiyo olmuştum. Buna sinir olduğumu belirtmeliyim. Gerçi sonradan anjiyo sonuçlarının temiz (yani kalbimin sağlam) olduğunu bilmek işime yaradı ve bana güven verdi. Hastanede iken halsizlik ve uykusuzluk( kortizon nedeni ile) problem ol

Mide ve barsaklar.

--Dikkat : Burada yer alan ilaç adları ve kullanımları BENİM İÇİN !.Size çok ters gelebilir. Bu nedenle doktorunuza danışmadan, sakın ha, buradan okuyup kullanmayın. İlaçların yan etkileri, diğer ilaçlarla bileşimleri çok önemli. -- Bu kadar çok ilaç aldığınızda, önemli bir sorun ortaya çıkıyor : Mide. Midenizi korumak için Lansor ya da benzeri bir ilaç kullanmalısınız. Ben her sabah, aç karnına Lansor alıyorum. Panplas da bilinen ve çok kullanılan bir ilaç. Bir dönem, kortizon almadığım zamanlar (sadece Talidomid aldığım zamanlar) Lansor almasam da olur diye düşünüp Lansor içmemiştim. Sonuç iyi olmadı, midem sancıdı. Şimdi sürekli olarak kullanıyorum. Bir ara da gaz problemim oldu. Ne yersem yiyeyim midem davul gibi şişiyordu. Üstelik, yememi istemiyormuş gibi davranıyor, kasılıyordu. Doktorum Motilum verdi, rahat ettim. Günde üç kez, yemeklerden yarım saat önce alıyorum, gaz derdi kalmadı. Aslında gaz olduğunda, doktorlar gazın nerede olduğunu anlamaya çalışıyorlar. Midede şişkinlik