Kayıtlar

2009 tarihine ait yayınlar gösteriliyor

Kış, enfeksiyon,uyuşma ve bayram kutlaması

Bir hafta önce, ailecek hasta olduk. Muhtemelen de alış veriş merkezinde dolaşırken kaptık. Tavsiyem alışveriş merkezlerinden uzak durun. Havalandırmalar, mikropları eşit olarak karıştırıp ortama yayıyor.Açık havada dolaşın, kalabalık yerlere pek girmeyin bu aralar. Önce eşim hasta oldu ve yattı. Tabi hastalık eve girince ondan sakınmak çok zor. Eşim yataklara düşmeden önce, laboratuvar'da test yaptırmıştı, hastalığın virüs değil, bakteri enfeksiyonu olduğunu biliyorduk. (Domuz gribi değildi yani) "First defence" diye bir sprey kullanıyorum. Bu sprey, hastalığa yakalanmanızı bir dereceye kadar önlüyor. Sürekli kullanılmıyor. Hasta olacağınızı hissettiğiniz anda (mesela boğazınızda, burnunuzda, kulağınızda bir şeyler hissettiğinizde) birer -fıs- sıkıyorsunuz, hasta olmanızı önlüyor. Beni baya koruduğuna da inanıyordum, fakat hastalık boğazımda değil, doğrudan göğsümde başladı bu seferde.. Bakteri enfeksiyonu olduğunu bildiğim için, hemen antibiyotiğe (Bactrim Forte)

DOMUZ GRİBİ’nden korunmak için basit fakat etkili önlemler.

Her türlü enfeksiyonun bizim için çok tehlikeli olduğunu biliyorsunuz. Daha önce, korunmaya ilişkin yazılar da olmuştu blog'da. Bu kez aşağıda, ilginç bir yazı göreceksiniz. Hem hastalar hem de ev ahalisi için yararlı olduğunu düşünüyorum. Hiç bir ilaç önermediği için de blog'a almayı uygun gördüm. Aşağıda okuyacağınız önlemler Dr.Vinay Goyal tarafından herkesin yararlanabilmesi için yayınlanmıştır. Dr.Vinay Goyal: Yoğun bakım ve Tiroit uzmanıdır. MBBS, DRM DNB.20 yıldan fazla klinik tecrübesi vardır.Hinduja Hastanesi, Bombay hastanesi, Saife Hastanesi, Tata Memorial hastanesi gibi önemli kurumlarda görev yapmıştır. Şu anda Malad’da, Riddhiviayak Cardiac and Critical center’da Nükleer ilaç departmanı ve tiroit klinikleri şefi olarak görev yapmaktadır. Mikrobun vücuda giriş noktaları yalnızca burun delikleri, ağız ve boğaz yoluyla olmaktadır. Çok bulaşıcı bir yapıya sahip olmasından dolayı her türlü önleme karşı H1N1 virüsüyle temas etmekten kaçınmak veya korunmak imkânsız

Hangi hastanelerde nakil yapılıyor.

Hangi hastanelerde tedavi ve kök hücre nakli yapıldığı sık sık soruluyor. Ben bildiklerimi yazayım, siz de eklemelerle genişletin. Böylece herkes öğrenebilsin. Ben İstanbul'da anadolu yakasında oturuyorum. Bu yakada bildiğim kadarıyla şu hastanelerde nakil yapılıyor : 1-Marmara Üniversitesi hastanesi Devlet hastanesi. Çok kalabalık. Senelerdir süren bir taşınma hikayesi var. Sanırım bu nedenle hastaneye bir yatırım yapmıyorlar. Laboratuvarları geç sonuç verebiliyor. Doktorları,hemşireleri imkansızlık içinde koşturan iyi insanlar. Allah onlarında, bu hastanede koşturan hasta ve hasta yakınlarının yardımcısı olsun. Randevu almak, muayene olmak çok zor. Doktorlarının bir kısmı, "Akademik Hospital" da görev yapıyor. Bu bir vakıf hastanesi.Fakat burada sadece muayene ve küçük operasyonlar (biyopsi gibi) yapılıyor, nakil işi Marmara Üniversitesi hastanesinde yapılıyor. 2-Yeditepe Üniversitesi hastanesi Vakıf hastanesi, E5 kenarında. Sosyal güvenlik kurumları ile anlaşması var.

İngilizce bilenler için...

İngilizce bilenler, aşağıdaki link'den myeloma destek grubuna erişebilir ve üye olabilir. Üyelere her gün yazışmaların bir özeti (ya da detayı) mail olarak gönderiliyor. Genellikle karşılıklı yakınma şeklinde olan bu maillerin arasında nadiren işe yarar bir şey çıkıyor. Fakat bu grubun bir de araştırma (search) kısmı var ki, çok faydalı olabilir. Ben arasıra bazı şeyleri aratıyorum, fakat çok fazla mail var ve bunları okumak ciddi zaman alıyor. Artık myeloma'ya adadığım zamanı da çok azalttım ve daha da azaltmak istiyorum aslında. (Artık yetti..Myeloma lafından bile bıktım usandım, işime bakmak istiyorum). Fakat özellikle hastalıkla yeni tanışanların yakınları, tüm bulduklarını yutar gibi okuyorlar. Siz de onlardansanız ve İngilizce okuyabiliyorsanız,bu linke göz atmanızı tavsiye ederim. Acor.org Abone olduktan sonra (html formatını ve özeti tavsiye ederim) -search- kısmı için bir password belirleyin ve arşiv kısmına erişebilir hale gelin. Burada geçmişte yazılmış tüm mailler a

Siyah üzüm

Siyah üzümün kanser hastaları için yararlı olduğu biliniyor. Aşağıda yer alan linke tıklayarak, bu konuda Vatan gazetesinde çıkan yazıya ulaşabilirsiniz. Umarım uzun süre arşivden kaldırmazlar. http://w9.gazetevatan.com/Siyah_uzum_mucizesi_/244284/41/Manset Üzüm çekirdeği tabletleri de satılıyor bildiğim kadarıyla. Fakat, kimi nasıl etkiler, bir fikrim yok. En iyisi abartmadan siyah üzüm yemek galiba.

12 yıldır myeloma ile yaşamak...

Resim
Aşağıda 12 senedir myeloma ile yaşayan bir hastanın, Peter Tischler'in nasıl bu işi götürdüğünü anlatan bir yazısı var. Myeloma hastaları için çevirdim. Bazı kısımları bize pek uymuyor, bazı kısımlarını da gülümseyerek okuyacaksınız. Bizim ne kadar kısıtlı imkanlarla idare ettiğimizi ortaya seriyor. Fakat yine de, bir tecrübeyi okumak güzel bir şey. Kendi notlarımı da parantez içinde UG takısıyla ekledim. Umarım size de faydası olur.Yazının aslını okumak isteyenler için de linki yazının sonuna ekledim Samimi konuşmak gerekirse, grupta benden çok daha zeki bir sürü insan var, fakat ben bir konuda çok iyiyim : İnanılmaz miktarda veriyi toplayabilir, onun bir özetini çıkarabilir ve anlaşılır bir dil ile diğer insanlara anlatabilirim. İş'te yaptığım bu aslında ve bunu aynı zamanda Myeloma için de yapmaktayım. Çoğunlukla, insanlar yardım istediğinde, bire-bir görüşme yoluyla olan bu yardımı, şimdi yazarak daha büyük bir hasta grubuna iletmek amacındayım. Bana myeloma (MM) tanı

Kramplar

Krampların Talidomid alanlar için dert olduğunu biliyorum. Rahmetli Okan bey'le de bu konuda dertleşmiştik. Diğer ilaçlar da yapıyor olabilir, bilemiyorum. Benim ayak ve sırt kaslarıma ara sıra kramp giriyor. Sırtıma giren kramp özellikle çok sancılı oluyor ve neredeyse nefes almamı bile engelliyor. Bunun özellikle gün boyu sandalye tepesinde oturmaya bağlı olduğunu düşünüyorum. Kilo, sağlıklı olmayan oturma şekli, ergonomik olmayan sandalye ve koltuklar ve hareketsiz hayat bence nedenler arasında. Fakat tabi ki bu benim düşüncem. Gündüzleri, krampın gelmekte olduğunu seziyor ve bazen duruşumu değiştirerek, bazen reiki ile kurtulabiliyorum, fakat gece gelirse fena yakalıyor. Gece uyur uyanık önlem alamıyorum ve kendimi kramp'la (kas spazmı da diyebiliriz) baş başa buluyorum. İlaç yutmanın ise hiç bir anlamı yok çünkü siz kalkıp da ilaç yutana kadar geçer muhtemelen. 2-3 dakika sürüyor. Böyle durumlarda eşinizin Reiki bilmesi çok faydalı oluyor. Doktoruma da bu konudan bahsett

Ruhsal gelişim ve Kader - Dr. Ender Saraç

Myeloma deneyiminin 2,5. senesindeyim. Bir durum değerlendirmesi yapmanın zamanı geldi. Umarım size bir faydası dokunur. Blog'un adını koyarken çok düşünmemiştim. Hastanede yatıyordum. Hatta, blog'u yaptıktan sonra aylarca giriş şifresini hatırlayamadım. Fakat şimdi ne kadar doğru bir isim koyduğumu anlıyorum. Evet bu bir deneyim. Ve bu myeloma deneyimi bana çok şey öğretti. Nihayet son altı aydır kendimi iyi hissediyorum. (aman deyim, nazar değdirmeyin!) Ömrümün 44. senesinde yediğim tokat, beni yerle bir etti, fakat bir çok yönden de aklımı başıma getirdi. Bu nedenle, hastalığı artık bir felaket olarak nitelemiyorum. Kabuslar görmüyorum. İlk defa bu hastalıkla birlikte yaşayabileceğimi düşünüyorum. Kimbilir, belki de dost olabiliriz. Hasta kardeşlerim, hatırlayın bakalım. Hasta olmadan önce bir olaya ya da bir insana ölesiye öfkelendiniz ya da üzüldünüz mü? Sıradan bir öfkeden değil, derin bir öfkeden, üzüntüden bahsediyorum. Hatırladınız mı? Cevabınız evet ise, ned

Uyuşmalar (Nöropati)

Talidomid alıp da uyuşma ile başı dertte olmayan yoktur herhalde. Ben idame dozunda Talidomid alıyor olmama rağmen, ayaklarım ve biraz da ellerim uyuşuyor. Özellikle ayaklarımın altı, parmaklarım uyuşmakta ve yıllar geçtikçe uyuşma yukarılara doğru çıkıyor.Ayak bileğimin bir karış yukarsına kadar uyuşma yayıldı. Günde bir kez 600 mg Neurontin ile Apicobal'ı birlikte alıyorum. En iyi alış zamanının öğle-akşam arası olduğuna karar verdim. Çünkü geceleri rahat ediyorum, sabahları da yere basmak çok zor gelmiyor. Fakat herkes kendine göre ayarlamalı tabi ki. Temmuz ayının ikinci yarısı tatile gittik ve bol bol yüzme imkanım oldu. Biraz da ortada dolaştım. Uyuşmalarda da kayda değer bir azalma da gözledim. Hatta Neurontin+Apicobal almayı da ihmal ettiğim bir çok gün oldu. Ne zaman ki, döndüm ve tekrar masama, bilgisayarımın başına çöktüm, uyuşma bütün haşmeti ile geri döndü. Bundan benim anladığım harekesizliğin uyuşturmayı çok arttırdığı. Arada doğrudan bağlantı var. Zor gelse

Velcade ve Yeşil çay

Southern California üniversitesi araştırmacıları, yeşil çayın Velcade etkilerini arttırdığı tezini araştırdılar, fakat sonuç beklenenin tam tersi çıktı. Yeşil çayın Velcade'in etkilerini önemli ölçüde engellediği anlaşıldı. Bu haber duyulduktan sonra, Amerika'daki mail grubunda, diğer ilaçları kullanan kişiler de yeşil çayın etkilerini sormaya başladılar. Sonunda gelinen nokta, bu araştırmanın sonucunun sadece ve sadece bortezomib (Velcade'in hammaddesi) için geçerli olduğudur. Velcade alanlar yeşil çay içmesin . Tek söylenebilecek şey de budur. Bizim içtiğimiz siyah çay fermante edildiği için, bir ilgisi olmadığını düşünüyorum. Ama bu benim düşüncem tabiki. Detay okumak isteyenler aşağıdaki link'e bakabilir. Yalnız tıbbi bir doküman, sadece doktorlar anlayabilir gibi görünüyor. http://myeloma.org/pdfs/blood-2008-07-171389v1.pdf Sağlıcakla kalın.
Bana gelen yorumların hemen hepsini yayınlıyorum. Sadece doktorlara ya da kurumlara hakaret içerenler ve doğruluğunu tam bilemediğim bir-iki yorumu yayınlamadım. Zaten çok az yorum geliyor. Son gelen yorumu yayınlayıp yayınlamamakta kararsız kaldım. O kadar içten bir dille yazılmış ve o kadar üzücü ki, bu hastalığa bir şekilde bulaşmış insanları biraz daha üzeceği aşikar. Bu blog'un genellikle hasta yakınları tarafından okunduğunu biliyorum. Fakat, bizzat okuyan hastalar da var. Üzücü yorumların moralleri biraz daha bozmasından çekiniyorum doğrusu. Fakat gerçekler de ortada. Bir sürü bilgiyle dolu ama ruhsuz bir yer değil burası. Bu nedenle ben özellikle ne hissettiğimi anlattım ki, başka hastalar da yalnız olmadıklarını anlasınlar. Bu tür şeyleri konuşmayan bir toplum bizimkisi. 2,5 yıldır myeloma ile mücadele ediyorum (Teşhisim 2006 Ekim'inde kondu). Bu süre içinde çok varta atlattım, hala da atlatıyorum. Benim bu işlerden öğrendiğim şudur : Tıp hem çok şey biliyor, hem de hi

Lenalidomid (revlimid)

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor. Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı ni

Gen teknolojisinde gelişmeler.

Yaklaşık 32 yıldır neredeyse sektirmeden okuduğum Bilim ve Teknik (Tübitak) dergisinin Şubat 2009 sayısında “Kanserle savaşta dev adım” adlı bir makale yayınlandı. Makalenin yazarı sayın Bahri Karaçay’ın affına sığınarak bu yazının bazı kısımlarını sizlere aktarmak istiyorum. Tüm yazıyı yazmak yerine, önemli bulduğum kısımları parça parça yazdım. Dergide ayrıca gen teknolojisindeki gelişmeleri anlatan başka güzel yazılar da var. Tıp tarihinde yeni bir ilk’e daha imza atıldı; Bilim insanları 52 yaşında kan kanserinden hayatını kaybeden bir kadının, ölmeden önce bağışladığı hücrelerinin gen haritasını çıkararak onu ölüme götüren DNA bozukluklarını keşfettiler. Hastanın hem kanserli hücrelerinin hem de normal hücrelerinin gen haritasını çıkarıp karşılaştıran araştırmacılar, bu karşılaştırmanın sonucunda kanserli hücrelerde anormalliğe uğramış 10 gen belirledi. Bu anormalliklerden bazıları hücrenin normal çoğalmasını kontrol eden genlerde ortaya çıkarak kansere neden olmuştu. Bazılarıysa

Uyuşma problemi (Peripheral Neuropathy)

Aşağıda el ve ayaklardaki uyuşma ( Peripheral Neuropathy – PN) ile ilgili olarak Cincinnati Üniversitesi, Tıp Okulundan Ginger Love ile yapılan bir söyleşinin çevirisi yer alıyor. Myeloma Foundation tarafından yılda dört kez yayınlanan Myeloma Today dergisinin Sonbahar 2007 ( Vol:7 Sayı:4) sayısında yer alan bu yazının aslını okumak isteyenler, aşağıdaki link’e tıklayabilir. http://myeloma.org/pdfs/mt704_b4_web2.pdf Periferal Nöropati nedir ve neden kaynaklanır? Periferal Nöropati (PN) , periferal (çevresel) sinir sisteminin hasar görmesidir. Bir çok nedeni olabilir: yaralanmalar, iltihap yada benzeri koşullar ve tedavileri. Myeloma’da teşhis aşamasında çok ender olarak PN görülür. Bununla birlikte, myeloma tedavisinde kullanılan ilaçların bir yan etkisi olarak görülmektedir. Uzun süreli Talidomid tedavisinde görülme sıklığı %22 - %54 oranındadır. Velcade kullananlarda, bilimsel verilere göre görülme sıklığı %34 civarındadır.Bununla birlikte, yeni bir ilaç olan Revlimid (Lenalidomid

Tam şifa mı? Kontrol altında tutmak mı?

Aşağıda Mayo Kliniğinin Hematoloji bölümünden doktor Vincent Rajkumar’ın, myeloma tedavisinde son eğilimleri anlatan yazısını bulacaksınız. Tam metni İngilizce aslından okumak isteyenler www.myeloma.org ana sayfasında linki görecekler. Çevirirken önemli olmayan bazı kısımları (tekrar olduğu için) atladım ama bu birkaç cümleyi geçmez. Ayağınızı sıkı basın,çok kalmadı. Açıkça dile getirilmesede, tümüyle tedavi etmek yada kontrol altında tutmak, myeloma ile ilgili birbirinden farklı felsefede iki temel yaklaşımı ifade eder. Bütün yan etkilerini ve yaşam kalitesini yerle bir etmeyi göze alarak, hastaları (en azından bir kısmını) tümüyle iyileştirmek için çok sayıda ilaç-hücre nakli kombinasyonlarını mı kullanmalıyız ? Yoksa, myeloma’nın tedavi edilemez olduğunu teslim edip, hastaları bu kadar zorlamayan fakat hastalığı kontrol altında tutan ve iddialı tedavi yöntemlerini geleceğe bırakan bir tavırda mı olmalıyız? Şüphesiz, hem doktorlar hem de hastalar mümkün olsaydı, tümüyle tedavi seçe