Lenalidomid (revlimid)

Myeloma ile benden önce tanışan ve mücadelesine devam eden bir arkadaşım, lenalidomid tedavisine başladı. Önce Revlimid adıyla satılan ilaç söz konusu olduysa da, inanılmaz derecede yüksek fiyatı ( aylık gideri onbin Euro'dan fazla) başka alternatifler aramasına neden oldu. Sonunda, bu ilacın ( yani lenalidomid hammaddesinin) Hindistan'da Lenalid 25 adı ile çok daha ucuza ( 500 USD civarında olduğunu tahmin ediyor) satıldığını keşfettiler. 30 kapsüllük kutularda satılan bu ilacı Natco diye bir şirket üretiyormuş. Fakat bunun ithalatında çok büyük vergiler olduğununu tahmin ediyor.

Buradan da bir kez daha anlaşılıyor ki, büyük ilaç firmalarının açgözlülüğünün sınırı yok. 1960'lı yıllarda hamile kadınlara bulantı ilacı diye satılan Talidomid, şimdi 28 adedi (1 kutu) 650 TL civarında satılıyor. Muhtemelen en fazla 20 TL'ye satılması gerekirken. Sanırım, üretiminden 20 yıl sonra, aynı hammaddeye sahip ilaç farklı firmalar tarafından da üretilebiliyor. Bu nedenle fiyatı nispeten düşük. Ya şu Lenalidomid'teki duruma bakın. Bir yerde 500 USD başka yerde onbin Euro'dan fazla bir fiyat. Kanada gibi ülkelerde, Talidomid'i kanser hastalarının 3 Dolar'a aldığını da biliyorum. Tamamen hasta ve ilaca bağımlı insanları ütmek üzerine kurulu bir düzen kurmuşlar.

Amerika'daki mail grubunda da, ilaç firmalarının kanser hastalarını gerçekten tedavi etmek isteyip istemedikleri tartışılıyor. Öyle ya, iyileşen hasta, kaçan müşteri demek. Onları bağımlı kılıp, fahiş fiyatlardan ilaç satmak varken, niye tedavi edesiniz ki?

Bu parayı cebimizden vermiyor olsak bile, sosyal güvenlik kurumları vasıtasıyla bu şirketlere aktarılan paranın haddi hesabı yok. Sonuçta ülkemizin kaynağı, hepimizin cebinden çıkıyor. Tabi Hindistan gibi aklı başında ülkeler, kendi ilaç üretim endüstrilerini destekleyerek halka ucuz ilaç sağlıyorlar. Fakat bizde olduğu gibi, milli endüstrisini yabancılara satıp, ülkesini açık pazar haline getirmeyi marifet sanan zihniyetle olacak iş değil bu. Sosyal devlet, çamaşır makinası dağıtarak değil, bu konularda politika geliştirerek kuruluyor.

Ahmet Sökmen diyor ki:

Ben de Revlimid 25. Küre başladım. Ayda bir tahlil yaptırıp kontrole gidiyorum. Hastalık durduruldu görünümünde. 2017 Şubat ayında 2. 26 kürlük tedaviye başlyacağımızı doktorum belirtti. Revlimit tedavisi konusunda isteyen hasta kardeşlerime, her türlü geniş bilgi verebilirim. Tekrar teşekkür eder tüm hasta kardeşlerime acil şifalar dilerim.

Sorularınızı Forum -1 sayfasına Ahmet Sökmen'in dikkatine başlığı ile yazabilirsiniz.

Sağlıcakla kalın.




Yorumlar

  1. merhaba
    revlımıd bıze dr tarafından taılomıdın yerıne kurtarıcı olarak sunuldu. Türkiye de yenı kabul edıldıgı söynılıyor. Yan etkileri çok daha az denıldı bızde talebınde bulunduk.Bulunduk derken işlemlerı hastanedekı doktorumuz yaptı dosya hazırlayıp ilaç ve eczacılar müdürlüğüne kargo yaptık. henuz dosyamız okeylenmedi. sızde hala taılomıd kullanıyorsanız dr görüşüp revlımıd için başvurmayı gecıktırmeyın. mm hastaları için onaylanması çok daha kolay oluyor

    YanıtlaSil
  2. MERHABA

    BIZ COK YAKINDA REVLIMID KULLANMAYA BAŞLIYORUZ. SSK KURUMUNDAN FAYDALANIYORUZ BIZI YONLENDIRILEN ECZANE ODEME YAPILMAYACAGINI SOYLEDI BILGILERINIZE

    YanıtlaSil
  3. bir arkadaşımız babasına ilaç getirtti ama doktor tedaviyi değiştirdi. ihtiyacı olan birisi varsa irtibata geçebilirsiniz. 0543 727 01 93

    YanıtlaSil
  4. Benim babam da Gazi Hastanesinde 1 hafta evvel başladı Revlimide, Ümit bey nedir bu ilaç, bize ücretsiz geldi, deneme için ücretsiz geliyor dediler, acaba bu durum süreli mi? Şemsettin Bey.

    YanıtlaSil
  5. arkadaşlar babam mm hastası marmara ünivesitesinde tedavi görüyor doktor revlimid kullanması gerektiğini söyledi ve sağlık bakanlığından istekte bulundular ve kabul görülmedi ama kullanması lazım bu ilacı nasıl edinebiliriz lütfen yardımcı olun numaram 05376279005

    YanıtlaSil
  6. Bu gün kontrole gittim ve doktorum Siret bey'le revlimid üzerine de konuştum. Üretici firma, Sağlık bakanlığı ile anlaşmış, Ocak (2010) ayından sonra yasal olarak ithal edilecekmiş ve ilaç (Lenalidomid) bedeli SGK dan alınabilecekmiş. Yalnız ilacın yutdışı satış fiyatı 7,000 Euro. Hindistan'da ise aynı etken maddeye(revlimid) sahip ilaç bildiğim kadarı ile 250-300 USD'ye satılıyor. Anlayın artık soygunun boyutunu. Neyse, ihtiyacı olanlar uğraşmaktan kurtulur hiç olmazsa.

    YanıtlaSil
  7. slm herkeze gecmiş olsun,annemde 2006 yılından bu yana m,m hatası revlimid isimli ilaca başladı hastanede doktorumuz form doldurtu ssk ödüyor diye biliyorum,şimdilik 3 kutu geldi devamıyla veya yan etkılerıyle bilgisi olan varsa sevinirim...tşk..

    YanıtlaSil
  8. ACİL YARDIM

    Babam 3 yıldır m.miyeplom hastası kemoteropi ile başladık vad,ad bonefos,vb.en sonda revlemid kullandık bir akrabası için ilaç getiren birinden temin ettik ilaç babama çok iyi geldi ve tedaviye cevap verdi şuan ilaca ihtiyacımız var ve nasıl temin edeceğimi bilmiyorum.bu konuda yardımı dokunacak herkesten yardım bekliyorum. 0535 346 21 40 asmin_engin@mynet.com

    YanıtlaSil
  9. merhaba annem uzun süredir mm tedavisi görmekte..revlimid sağlık bakanlığından onaylandı şimdi ilacı dr.lar uygun gördüklerine vermekte..ve ilacı eczanelerden alabiliyorsunuz...sgk.ödemeye başladı...ama yan etkileri ni ilaca yeni başladığımızdan bilemiyorum..herkese sağlıklı günler dilerim..
    m.meyvaci

    YanıtlaSil
  10. merhaba, annem mm hastası,6 kür kemoterapi gördü, doktoru kemoterapiden sonuç alamadığımızı söyledi ve revlimid adlı ilacı kullanmamızı önerdi, formu doldurduk ama yan etkileri konusunda kararsızım, ilacı kullananlar bana fikir verirlerse sevinirim.

    YanıtlaSil
  11. AKİF
    Bizimde babamız mm. hastası. 5 yıla yakın dr. siret beye gidiyoruz. şu an revlımıd 10 mg. kullanıyoruz. bir arkadasın tavsiyesı ıle medıneden ÇÖREK OTO YAĞI getirttırdik. cok kuvvetli öksürükleri vardı . epey azaldı. peygamberimizin de hadisi şerifinde kullanılması yönunde tavsiyesi var. Allahtan herkese acil şifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
  12. Revlimid kullanmaya başlıyoruz,yakınlarda kullanan var mı?

    YanıtlaSil
  13. Revlimid kullanacak olan dostumuza yazıyorum.Kullanan var mı demiş...ilik naklinden 4 ay sonra kullanmaya başladım.3 kür kullandım.şimdilik çok iyi geldiğini düşünüyorum...ve hatta kanımda yüzde 2 kalan kalıntı vardı % 1 e düşürdü.ilk ay biraz ishal yapmıştı asgari düzeyde ama ayva yaprağı çayı içtim...ayva yedim...narı da çekirdekleri ile yedim....böylece ishali de kestim....bir de biraz karıncalanma yapmaya başladı 3 kürden sonra.Ama kendimi çok iyi hissetmeme neden oldu....kullanması çok rahat 25 mg lık bir hap ,her gün aynı saatte alıyorum...allah acil şifalar versin....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkür ederim,en azından ilacın iyi gelenlerin olduğunu duymak bana iyi geldi.Umarım bizde de işe yarar ve kurtuluruz artık bu hastalıktan.HErkese acil şifalar dilerim...Mutlu ve çoook sağlıklı günler olsun:)

      Sil
    2. benim eşimde 3 ay revlimid kullandı,değerleri hemen düştü.ilaç bayağı etkili.ancak 2.nakil için hücre toplama zamanı gelince maalesef bütün hücrelere etki ettiği için,iyi hücre istenilen sayıda toplanamadı.buda bizim için bayağı kötü oldu.nakile girecekler revlimidi çok iyi araştırıp kullansınlar.herkese acil şifalar....

      Sil
    3. revlimid sadece kanserli hücreler üzerinde etkilidir. bütün hücrelerin düşüşü revlimid ile alınan endoxana ve kortizona baglı olabilir bence. bende ikinci nakilimi olucam 10 nisan da hastaneye yatıcam . 4 kür 25 mg revlimid ve her hafta endoxan + dexamethazon kullandım ve hamdolsun hiç kanım düşmedi. herkeste aynı etkiyi yapmıyor ilaç. acil şifalar diliyorum.

      Sil
    4. bana revlimid 10mg cok acil lazım nerden bulabılırım

      Sil
    5. sgk ilaç parasını karşılıyor. doktorunuzla irtibat kurun. geçmiş olsun

      Sil
    6. revlimidi kullananlar biraz yan etkilerinden bahsederlerse sevinirim... nelere dikkat etmek gerekiyor? teşekürler

      Sil
    7. benim eşime uykusuzluk yaptı o kadar....

      Sil
    8. Ben 2 yıldır Revlimid kullanıyorum. Bu hafta 25. Kür' e başlıyorum. Başlangıçta 25 mg.Revlimid, (21 gün) , 10 mg. Kortizon kullanıyordum. Her hafta kan ölçümleri yapılıyordu. NEU% düştü(Nötrofil), (LY) Lenfosit yükseldi. Bu nedenle doktorum Revlimid dozunu 15 mg. Düşürdü. Kan değerleri, Ancak o zaman normale gelebildi. Her gün 15 mg. Revlimid, 21 gün aralıksız alıp, bir hafta ara veriyorum.haftada 1 gün, 10 mg kortizon alıyorum. Kortizon aldığım 2 gün hiç uyuyamıyorum. İlaç dozları düşürülmüş olmasına rağmen üç defa kan değerleri çok düştüğü için, istrihat süresini kan değerleri normale gelene kadar uzattığı oldu. Eğer yine normale gelmez ise Neupogen 30 adında iyne yapıldı. Revlimid ve diğer ilaçların gerekçesi yetkili doktorlarınızla yazılıp, raporu imzalanırsa, tüm ücreti SGK tarafından karşılanıyor. Tüm hasta kardeşlerimize acil şifalar diliyorum. Sorusu olanlara yardımcı olabilirim.Bu ilacın bana yararı oldu. İgG : 1960mg/dl den1300 lere düştü. Mail:ahmet.sokmen@yahoo.com. Herkese iyi günler.

      Sil
    9. Ahmet bey bu revmilid konusunda size sormak istediklerim var e mailiniz varmi

      Sil
  14. ARKADAŞLAR BENİM BİR SORUNUM VAR BENİM YENGEN YURT DIŞINDA YAŞIYOR BU ORDA BU İLAÇIN RUHSATI YOK BUNUN İÇİN İLAÇI TÜRKİYE DEN ALIYORUZ AMA HER AY GELİP GİTMEK ZOR ONDAN DOLAYI ELİNDE REVLEMİD 25 MG OLAN BANA YARDIMCI OLURMUSUNUZ TEŞEKKÜRLER

    YanıtlaSil
  15. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  16. bugunlerde revlimid ile ilgili sorun varmis. sanirim kare kod uygulamasi nedeniyle sgk karsilamiyormus. eczacimiz bir kac gune cozulecegini soyledi. detayli bilgisi olan var mi?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Revlimid zamanım geldi....bir kaç güne yazdırmaliyımmmm....Günlerini biraz kaydırıyorum günü gününe almıyorum...birazcık geçiriyorum...Fazla değil bir kaç günnnn :))))bilmem iyi ediyor muyummm ?...inşallahhhh sorun falan yoktur....Herkese selam ve sevgiler acil şifalarrrr !.....Bol pozitif düşüncelerrrr

      Sil
    2. Bu yorum bir blog yöneticisi tarafından silindi.

      Sil
  17. Lenalidomid (Revlimid) 2004 yılında tanıtılan talidomid adlı ilacın bir türevidir.Başlangıçta talidomid terapötik tedavi olarak multipl miyelom için kabul edildi. Lenalidomid de Myelodisplastik sendrom (MDS) olarak bilinen hematolojik hastalıkların sınıfında etkinlik göstermiştir. Toksisite olarak kullanıcılar için bir sorun olmaya devam etmekle beraber Lenalidomid miyelomda genel sağkalımın uzamasını (genellikle kötü prognoz taşıyan) geliştirmişdir. Bu bir hasta için yılda ortalama 150.000 maliyetide beraberinde getirmekte tabiki.

    Lenalidomid başarıyla son 10 yıl içinde inflamatuar hastalıklar ve kanseri tedavi etmek için kullanılmaktadır. Çok fazla etki mekanizması vardır bunlar, in vitro ve in vivo etki mekanizması olarak basitleştirilebilir. In vitro olarak, lenalidomidin üç ana aktiviteye sahiptir. Doğrudan anti-tümör etkisi, tümör için mikroçevresindeki hücrelere destek inhibisyonu ve immünomodülatör rolü. İn vivo olarak, lenalidomid anti-anjiyogenik ve anti-osteoclastogenic etkileri ve immünomodülatör aktivitesi ile kemik iliği stromal hücre desteği inhibisyonu ile doğrudan ve dolaylı olarak tümör hücrelerinin apoptozisini indükler. Lenalidomid birçok hematolojik ve solid kanserlerin tedavisinde kullanılabilmektedir.

    Multipl miyeloma kemik iliği içinde bir plazma hücresi klonunun sürekli birikimi ile karakterize edilen bir kan kanserdir. Lenalidomid, multiple miyeloma yı tedavi etmek için kullanılan yeni ilaç ajanlarından biridir. Bu ilaç tam olarak, etkili bir tümör nekroz faktör üretimini inhibe etme yeteneğine dayalı talidomidin, küçük bir moleküler analoğudur. Lenalidomid tümör nekroz faktör-alfa yı talidomid den 50.000 kezden daha fazla inhibe edecek kadar güçlüdür ve daha az-şiddetli advers ilaç reaksiyonları vardır. Bir faz III klinik çalışmasında Weber ve arkadaşları refrakter veya nüks multipl miyelom hastalarında lenalidomid artı deksametazon tedavisinin yalnız yüksek doz deksametazondan oluşan ve multipl miyelom da kullanılan eski tedaviden çok daha üstün olduğu bulunmuştur.

    NOT: SON YAPILAN KLİNİK ÇALIŞMALAR TIP OTORİTELERİNDE FİKİR AYRILIKLARINA YOL AÇMIŞTIR. NE YAZIKKİ REVLİMİD KULLANIMININ 2 SENEYİ GEÇMESİ İKİNCİL KANSERLERE YOL AÇABİLMEKTEDİR VE DÜNYANIN EN İYİ DOKTORLARI BUNU SAVUNMAKTADIR.

    Serdar ERDOĞAN (Genetic Specialist)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Mrb serdar bey;
      Babam revlimid kullanmaya başladı ilk 21 gun bitti ve 1 hafta aradayız şuan.ilaç Ldh ımızı düşürmeye başladı fakat babam öyle bir halsizleştiki gözünü açamıyor nerdeyse.bu ilaca başladıktan sonra 5 kg verdi.iştahı kapandı.miğde bulantısı arttı.diğer kemoterapilerinde hiçbir yan etki yaşamamıştı.şuan trombositleri de revlimidle beraber çok ama çok düştü.sürekli trombosit kan alıyor destek için.ayakta durmakta çok güçlük çekiyor.odadan odaya gitse nefesi daralıyor ve çok yoruluyor.bu durumlar sizce normal mi ters bi durum var mı..lütfen cvplarsanız bi nebzede olsa belki rahatlarız.
      Saygılarımla..

      Sil
    2. bu ilac iyi mi ediyor kotu mu ediyor anlamadik .. annem kullanali 1 hafta oldu halsizlik var. biz doktoruna danisip kullanmayi kesmeyi dusunuyoruz umarim daha hayirli olur

      Sil
  18. Bu yorum bir blog yöneticisi tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  19. Mrb benim babam 9 aydır mm tedavisi görüyor.ilk olarak vad başlandı çok iyi geldi değerleri normale döndü nakil için hastaneye yattığımızda malesef geri döndük nakil olamadı.hastalık tekrar nüksetti.vcd (velcade) tedavisine başlandı ve oda başarısız oldu.babamın genel durumu iyi görünüş olarak yani.şuan revlimide başlandı son çare dedi doktorlar.bu ilaç çok ama çok etkili.babam 9 aydır hiç böyle olmamıştı.nerdeyse yataktan kalkamayacak duruma geldi.iştahı kesildi.her hafta yapılan kan sayımlarında buna rağmen plazma hücrelerinde düşüşte başladı.iyi geliyor galiba ama yan etkileri babamı çok sarsıyor...bu durum normal mi lütfen yetkililer bi cvp yazarsa çok sevinirim..
    Saygılarımla..

    YanıtlaSil
  20. mrb annem mm tedavisi görüyor 2 yıldır revlimid kullanıyoruz ve suan hepatitden süphelendiler.hepatit tesleri yapıldı yarın sonuçlar cıkıcakmış..revlimidin karaciğere yan etkisi varmı?yada mm hastası olup hepatit olan varmı??herkeze acil şifalar diliyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. revlimidin karaciger ve bobreklere etkisi var diye biliyorum . Allah hepimize acil sifalar versin insallah bir sey cikmamistir annenizde gecmis olsun

      Sil
    2. amin .cook teşekkürler..fakat sarılık cıktı revlimid tedavisi kesildi herhangi bi ilaç verilmedi istirahat etmesi ve 3 günde bi kan vermeye gitmesi gerektiği söylendi..umarım herkez cok iyi olur:(

      Sil
  21. bu revlimid sonuc olarak iyi mi kotu mu ? yakinlari kullanmis olanlar bilgi verebilir mi cok fazla yan etkisi var :(

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. annem ne zaman kullansa kan değerlerini düşürüyoo..kan yüklemesi yapılarak revlimid tedavisi kesiliyor..halsiz ve bitkinleşiyor..2-3 ay ara verilip tekrar deneniyor yine sonuç aynı:(bize yararlı mı zararlı mı anlamış değilim..

      Sil
  22. Hepimize geçmiş olsun :(

    Annemin velcade tedavisi 8 kür sürdü v e1 ay önce bitti. Bugün yapılan tetkikler sonucu
    revlimid tedavisine başlamamız gerektiğini hastalığın dahada direnç kazandığını önceki tedaviye cevap vermediğini öğrendik. Bu ilaç hakkında bizim de endişelerimiz var.

    Doktorumuz 2-3 ay bizi zor günlerin beklediğini herşey yolunda giderse 1 yıl kadar devam edebiliriz dedi . Zor günler dedi sık sık hastahaneye yatabilir kan değerleri çok düşecek dedi.

    Annem 80 yaşında bu onu çok yıpratır m?ı şuan kendinde hissettiği hiçbir terslik ve ağrı yok. Çok karasızız başlama konusunda deneyimlerinizi paylaşırsanız sevinirim ...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok geçmiş olsunnnn....Ben de MM hastasıyımmm...2 yıl revlimidi kullandımmmm....çok mükemmelll....hastalığa karşı çok etkili bir ilaç....Ama beni düşündüren annenizin yaşı.......82 - 83 yaşlarında 2 yıl süre ile bu ilacı kullanmış olan bir tanıdığım var....Bana iyi geldiği gibi bu hastaya da çok iyi geldi...Ve ona bildiğim kadarı ile revlimid süresini uzatıldı....bazı hastalara özel rapor çıkarılıp bu yapılabiliyorrr....Zaten anneniz velcade ile bile iyileşeceğine hastalık direnç kazandıysa yapılabilecek çok seçenek yokkk...Ya da ben böyle biliyorummmm....Lütfen insanlar başkalarının sözlerine çok kulak asmasınlar....Her hasta da farklı neticeler olabiliyor...Çok farklılık gösterebiliyor...Ve bu hastalık 80 yaşındaki bir kişide çok yavaş ilerler....Zaten yavaş ilerleyen bir hastalık ve özellikle yaşlılarda daha da yavaşşşş....Anneniz bu durumdayken bile hiç rahatsızlığı yok diyorsunuz.....Hiç değilse biraz hastalık durdurulursa anneniz kaliteli bir yaşam sürebilir....Ama buna doktorunuz ve kendinizin iç sesi ile karar verin ....Buradan hiç kimse sizin durumunuzu bilemez....Allah yardımcınız olsunnn.... Sorularınız olursa email adresimi ekliyorummmm....sevgilerrr.................elifinci1@superposta.com

      Sil
    2. Tekrar selamlar....Dün yazdığım revlimid ile ilgili yorumuma ilavem olacak...Revlimid 'in çok iyi yeni janerasyon ilaç olduğunu yazdm....2 yıl kullandığımı da belirttimm ! Her bünye de farklı etkiler gösterdiğini de belirttim....Bazılarına dokunabiliyor bunu ben yaşamadım ama yaşayan hastanelik olanı da gördümmmm....Yalnız ben çok iyi geliyor derkennnn şunu üstüne basarak söyliyeyim ;ben kendimi fazla dinleyen biri değilim ve artık böyle önemli ve kronik bir hastalıkla yaşamam gerektiğini de çok iyi biliyor ve bana tabii ki bu ilaç bazı etkiler yapıp bazı organlarımı bir ölçüde bozacağını bildiğim için küçük etkileri hiç kaale almıyorum.....İnsan basit önemsiz hastalıklarda bile ilaçlar alıyor ve yan etkiler yapabiliyor....O küçük etkiler yani benim yaşam kalitemi bozmayacak kadar diyebileceğim etkiler şunlarrr :
      1-burun ve boğazımda kuruluk farenjite benzer etkiler....
      2-hafif karıncalanmalar daha çok bacaklarımda çok az kollarımda
      3-barsaklarımda hafif ishale bazen de hafif pekliğe benzer etkiler
      4-ağzımda 7-8 aydan beri bir mercimekten küçük yara benzeri bir
      oluşum ki bu biraz sıkıntı yaratıyor ama hiç doktora bile
      gidip baktırmamı bile gerektirecek kadar değildi...hafif yanma yapıyordu sadece....ben kocakarı ilaçları ile etkisini hafifletmeye çalışıyordum...Ancak dün
      Ümit beyin belindeki oluşumun cilt kanseri çıktığını duyunca
      öyle bir şey olmasın diye KBB den randevu aldım ve cuma
      günü gidip baktıracağım...
      Yine de siz doktorunuz ile kendiniz karar verin lütfen...
      tabii fikir alıp vermek iyi ama bu durum çok çok farklı....Çünkü hastalar hiç biri birbirine benzemiyor...hastalığın seyri ,ilaçlara verilen tepkiler çok farklılık gösteriyor.
      herkese acil şifalar....bol pozitif düşünceler....:)

      Sil
    3. AYNEN BENDE OYLEYİM HASTALIĞI KAALE ALMIYORUM HAYATIMDA DERT ETMEMEYE ÇALIŞIYORUM BİR ÇOK ŞEYİ. REVLİMİD BENİ MUHTEŞEM ETKİLEDİ RABBİME ŞÜKÜRLER OLSUN . BEN BİTECEK DİYE COK UZULUYORUM: BENDE DE SADECE ARA SIRA AĞIR KOKULU İSHALE NEDEN OLUYOR. AMA BUNUN DIŞINDA COK NADİR LÖKOSİTLERİM DÜŞÜYOR HEPSİ BU. RABBİME ŞÜKĞRLER OLSUN HERKESE ŞİFALAR VERSİN ALLAHIM. REVLİMİDİMLE KONUŞUYORUM BAZEN. ONU COK SEVDİĞİMİ ÇOK İYİ İŞLER YAPTIĞINI SÖYLÜYORUM ONA. TABİ BU COK UÇUK BİŞR DURUM FARKINDAYIM AMA BÖYLE...ŞİMDİLİK HERŞEY YOLUNDA HAMDOLSUN. HEP BÖYLE SÜRER DİYE ÜMİD EDİYORUM ....SEVGİLERİMLE...SADECE YAŞAMAYA ODAKLANIN..YAŞAMAK NEFES ALMAK , EVLATLARIIZIN ELİNİ TUTUP OKULA GÖTÜRMEK ÇOOOOKKKK ÖZEL HİSLER......BEN BUNUN İÇİN HEP DUA EDİYORUM....

      Sil
  23. Lenalidomide(Revlimid), thalidomide in bir analoğudur. Etkili bir ilaçtır fakat yan etkileride küçümsenmeyecek kadar fazladır. Herkesde farklı etkiler gösterebilir. Kan değerlerindeki düşüşler, böbrek fonksiyonlarındaki değişimler karaciğer problemleri önemli yan etkileridir. SIKLIKLA GÖRÜLEN YAN ETKİLERİ İSE;
    Siyah, katran gibi dışkı, diş eti kanamaları, idrar veya dışkıda kan,göğüs ağrısı,titreme,kasılmalar,öksürük,azalmış idrar
    zor ya da nefes darlığı,ağız,kuruluğu,ateş,artan,susuzluk,düzensiz kalp atışı,iştah kaybı, sırt ağrısı
    ruh hali değişiklikleri,kas ağrısı veya krampları
    mide bulantısı veya kusma
    el, ayak, ya da dudak uyuşma veya karıncalanma
    ağrılı veya zor idrar yapma
    soluk cilt
    ciltte kırmızı lekeler belirmeSİ
    nefes darlığı
    boğaz ağrısı
    yaralar, ülserler, veya dudaklarda ağızda beyaz lekeler
    göğüste sıkışma
    alışılmadık kanama veya morarma
    olağandışı yorgunluk ya da güçsüzlük
    hırıltı. Lütfen etkisiz işe yaramaz gibi yorumlarda yapmayalım herkesin kanseri kendine özeldir VE HANGİ İLACIN KİME NEKADAR ETKİ EDECEĞİ ÖNCEDEN KESTİRİLEMEZ SAYGILAR.

    SERDAR ERDOĞAN

    YanıtlaSil
  24. ben 4 kutu 25 mg 4 kutu 10 mg 5 kutu 5 mg lık revlimid kullandım hala kullanıyorum yukarıdaki yorumları da okudum bende hic yazılanlar gibi bir olay olmadı multıply myolem hastasıyım 2 sefer otolog ilik nakli oldum

    YanıtlaSil
  25. ben de mm hastasıyım. 2011 yılında teşhis konuldu ve 2.aşamada olduğu söylendi. Hastahanede kemoterapiden sonra otolok kemik iliğinakli oldum ve ocan 2012 de taburcu edildim. 3 ay sonra yeniden PET çekildi ve MM den eser kalmamış dendi. Bu arada kemiklerin kuvvetlenmesi için zomebon adlı ilacı her ayda bir olmak üzere 12 ay süre ile kullandım ve halen de kullanmaya devam ediyorum. Bu arada 2013 yılı içerisinde hastalığın tekrar nüksettiği tespit edildi ve ilk önce Revlimid tedavisine başlandı. Hemen başlangıcında; henüz 3 adet kullanmıştım ki; bacaklarımda kırmızı lekeller oluştu ve revlimid tedavisi bırakıldı velcaid tedavisine başlandı. yaklaşık 7 kür velcaid kullandım ancak immün globülin değerler istenilen düzeye çekilemedi. Bu arada kız kardeşimden kemik iliğinakli olmam beklenirken(Yaşım şu anda 67) Ankarada Sayın Prof. Dr. Meral Beksaç hocaya gittim. Kesinlikle allojen kemik iliğinakli olmamalısın. Sana ilk yapılan otolog kemik iliği nakli adam akıllı yapılmamış olabilir; yeniden otolog ilik nakli olacaksın dedi. Ve buna hazırlık babında yeniden bendamus+Revlimid+Dexametazon dan oluşan bir tedavi önerdi. Bu tedaviye başladım ve revlimid yan etki göstermedi. Yani iyi geldi. Şu anda otolog nakil için kemik iliğim toplanmış durumda (1200 ünite) ve yeniden 2 kür yukarıda sözünü ettiğim tedavi yapılıyor. İlk 21 gün sona erdi. Şu anda bir haftalık aradayım. Kandaki beyaz hücre seviyesi 1.6 seviyesinde. Neupogen takviyesi(Gün aşırı birer kez olmak üzere 3 defa yapılacak) alıyorum. 24 Şubatta tekrar kan değerlerime bakılacak ve 2.kür 21 günlük tedaviye başlanacak ondan sonra da otolog ilik nakli yapılacak.Revlimid'in bende çok fazla yan etkisi görülmedi çok şükür. Devletimize Allah zeval vermesin. Tedavi masraflarını karşılıyor. Ancak çok pahalı olmasından dolayı üzülüyorum tabii. Yani para ödeyerek alacak olsaydım gerçekten çok zorlanırdım; belki de alamazdım.Bu arada iştahım çok iyi. Çok fazla bir halsizlik çekmiyorum.Acaba ne gibi gıalar öneriliyor? Neleri yemememiz lazım bu konularda bilgi sahibi değilim. Birisi C vitamini çok zararlı derken; öbür taraftan C vitamini kemoterapinin etkisini artırıyor diye haberler izliyoruz. Biraz da bu hususta şaşkınız.Bana bu hsusta bilgi vermek isteyenler için numaramı bildiriyorum: 05428153687.Bu hastalıktan muzdarip olan herkese geçmiş olsun dileklerimi; bu bloğu yapan Ümit Bey'e de teşekkürlerimi iletiyorum. E-mail adresim: mmaksekili1@gmail.com

    YanıtlaSil
  26. 2011 Yılı şubat ayında M.Miyelom tanısı k0nuldu.4 Kür Vad 3 Kür Velcad+Dex tedavisi yapıldıktan sonra ekim 2012 de otolog kök hücre nakli yapıldı.İlaç tedavisinden önce %85 olan kemik iliği plazma patolojisi, nakilden sonra %13'e indi.Hastalıklı hücreleri ısrarlı olduğu için bu değer %5 lere indirilemedi.İki yıldan bu yana yapılan peryodik konturollerde değerler aşırı yükselmediği için (REVLİMİD) idame tedavisi yapılacaktı,şimdilik yapılmadı. Çünkü: Hemostaz tahlili sonucunda,CD8=%60,6 ve CD57=%56,7 olduğu ve bunların poztifliğinin artığı görülmüş,bunun enfekte hücrelerin yok edilmesine yardımcı olacağı ve hastalığın nüksetmesini önliyeceği gerekcesiyle, doktorum VELCADtedavisine başlanmıyacağını ancak 2 ayda bir konturole gitmemi ve TCRV Beta alt gurupları tahlili yapmam istenmiştir.Bu tahlil sonucu 10 gün sonra. çıkcaktır.Şu sorularım aydınlatılırsa çok minnettar olcağım. 1) CD8 hücresinin poztifliğininin artması hastalığın önlenmesi hususunu, 2)İdame tedavinin gecikmesinin mahsurunu,3)Hastalığımın seyri ve takip edilen tedavi sürecinin gidişatının uygun olup olmadığı konusunda bilgi verilmesini rica ederim.Saygılarımla.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sevgili Gamerzfield(?) ,

      Bu sorularınızın cevabını bu blogdaki kimse cevaplayamaz. Zaten cevaplasa da dikkate almamanız gerekir. Bu soruları sadece doktorlar, özellikle de sizin geçmişinizi bilen doktorlar cevaplayabilir. Eğer tedaviden şüpheniz varsa, geçmiş kayıtlarınızı içeren dosyanızı ve son tahlil sonuçlarını alıp, başka bir hematoloji doktoruna göstermeli, görüş almalısınız. Bu cevapları sadece hematoloji uzmanları verebilir.

      Fakat size şunu da söylemek isterim: İlik naklinden sonra, benim de kan değerlerim sıfırlanmadı. %13'ü bırakın, hızla yükseldi ve tekrar %50'lere geldi. Epeyce bir süre de öyle devam ettim. Siz benden çok daha iyi durumdasınız. Ne zaman ki, inatçılıktan, endişeden vazgeçtim, ucunu saldım, değerler hızla düzeldi ve o gün bu gün idame tedavisi ile hayatıma devam ediyorum.

      Tıbbi nedenleri bilemem, ama şunu biliyorum: Endişe ile beklemek ve değişmeyi, farklı bir insan olmayı reddetmek, iyileşmenin önündeki en önemli engeller. Beden öyle bir mekanizma ki, ruhsal durumdan, bilinçaltından çok etkileniyor. İyi yönde de, kötü yönde de. Şu anki endişeniz mesela...Farkında değilsiniz ama sizi kötü etkiliyor.. Anlaşılan beden mücadele ediyor, faydalı hücreler üretiyor. Ama siz korku ve endişelerinizle, sadece negatif etkileri arttırırsınız. Kısacası, rahatlamanız gerekiyor.

      Ve bir de eskisinden farklı bir insan olmaya çalışmanız gerekiyor. Çünkü eski filozofların hemen hepsi şunu söylüyor: "Sizi mahveden ama öldürmeyen bir felaketin tek bir nedeni vardır: Farklı bir insan olmanızı sağlamak...Bu size verilen ikinci hayattır. Herkese de nasip olmaz. Kıymetini bilmelisiniz..."

      İyi haberlerinizi bekliyoruz...Geçmiş olsun.

      Sil
  27. Değerli kardeşim, 24 Şubat 20014 tarihli yazımı, hastalığım tedavisi ve gidişatından endişelendiğim ve doktoruma güvenmediğim için yazmadım. M. Miyelom hastalarına bir ışık tutmak ve yeni olan bu bulgu hakkında sitemizde bulunan tabib ve yetkililerle paylaşmak için yazdım.Hastalığımı hiç düşünmiyo rum.İki veya üç ayda bir hocama kontrole gitiğimde her şeyin normal gittiğini görünc doktorum ben ve ailem çok seviniyoruz.Allaha şükür inaçlıyım.Bu duygu bana hastalık ve ölümü unutturuyor.Yaşamırm boyunca hayır ve iylik yapmaya çalışıyorum.Bu bana huzur ve rahatlık verıyor.Bütün hasta kardeş lerime tavsiye ederim. Diğer taraftanda tıbbi kontrolleri de ihmal etmiyorum. Son yapılan HEMOSTAS ve BETA alt gurupları tahlillerinde, CD8 ve TCR-V Beta20 hücrelerinın artması hasta (enfekte) hücrelerle savaşın arttığını ve bu yüzden de hastalığın nüksetmesini engellediği söylenmiş ve idame tedavisin den vaz geçilmiştir.Size sonsuz teşekkürler.tüm kardşlerimize şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tamam, şimdi daha iyi anladım. Gittikçe daha çok sayıda myeloma hastasının, psikolojik iyileşmenin önemine vurgu yapması, iyi haberler vermesi beni sevindiriyor. İdame tedavinin bile terk edilmesi çok güzel haber. Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim. Geçmiş olsun.

      Sil
  28. İnşallah korkunç bir hızla ilerleyen tıp bilimi bir çok konuda ki gibi MM un da tam tedavisini bulacakkkk !....inşallah bu en kısa zamanda olurrrr....ŞUNU DA BELİRTMELİYİM Kİ,Ümit beyin dediği gibi morall de tedavi kadar önemli.....selamlarrrrrr :)

    YanıtlaSil
  29. Merhaba Ümit bey, 24 Şubat ve13 mart 2014 Tarihlerinde yazdığım yazılarım da belirttiğim, tahlil sonucu CD8 Hücrelerinin poztifli değerlerinin yükselmesi, kanserli (enfekte) hücrelerinin yok edilmesini yardımcı olması nedeniyle, idame tedavisini doktorum (kaş yapalım derken,göz çıkarmamak için) şimdilik öngörmemiş ve ileri tekikler yaptırmıştır. "miyelumlayaşam" sitesinin haberler bölümnünün 21.02.2014 tarihli "Hastaların Tedavi Umudu Yine Kendi Bedenlerinde" başlılıkllı yazılarında: Hastaların bağışıklık (terminatör denilen) hücreleri toplanıyor ve Tıp Mühendisliği çalişmaları sonucunda kanser hücreleri ile savaşmaya yönlendiriliyor.Hastanın kendi hücrelerini kanseri yok etmekte kullanılabileceği anlatılıyor.Bu yazı benim CD8 savaşcı hücreler konu su ile bağdaşmaktadır. İnşallah yakın bir zamanda bu çalışmalar uygulamaya geçerek bizim hastalığa da çözüm bulunacağına inanıyorum. Teşekkürler.

    YanıtlaSil
  30. Ümit Bey sizinle tanışalı 7 yıl oldu ilk 2007 de keşfettim bloğunuzu.Ozaman annemin hastalığını yeni öğrenmiş bu kabustan kurtulmak için sürekli kurtarıcı bir el ararken sizin bloğunuzu gördüm. Büyük bir dayanışma ve yardımlaşma örneği. Annem ilk zamanlara göre daha iyi hem psikolojik hemde hastalık olarak Allah onu başımızdan eksiltmesin. Herkeseda şifalar diliyorum.Selamlar

    YanıtlaSil
  31. bu ilacı nasıl elde edebiliriz fikri olan var mı? TEB'de çok pahalı ve alternatif yollar arıyoruz, bu ilacı bize Hindistan ve Yunanistan'dan elde edebileceğimiz söylendi. Yardımcı olabilir misiniz?

    YanıtlaSil
  32. Selam,lenalidomide 10 mg ilaca ihtiyacım var doktorumuz hindistan ve pakistandan en ucuz şekilde temin edilebilecegini söyledi.daha önce deneyimi olan arkadaşlar varsa yardımcı olabilir mii.ACİL

    YanıtlaSil
  33. 15.10.2011 tarihinde otolog kök hücre nakli yapıldı.Ekim ayı peryodik konturolünde, nüks saptandı.Otolog kök hücre nakli sonrası,nüks eden dirençl Multipl Miyelom denetimi için doktorum Lenalidomid yapılmasına karar verdi 15 gün önceden başlıyarak, Lenaildomid ( REVLİMİD 25 MG.) +Deksametazon kullanmaya başladım. Bunların yanında, bactirim fort. Valterex.Aprazol ve koraspirin kullanıyorum.Başlangıçta,uykusuzluk.baş kaşıtısı ve yanma kabızlık dışında önemli bir olumsuzluk yaşamadım. İlk kür sonunda yapılan kan tahlil sonucunda, doktorum, ilaçlara aynen devam etmemi söyledi.İyi netice alınrsa 26 ay bu tedaviye devam edeceğimiz bildirdi. Şimdilik korkacak bir yan etgi görmedim. Herkese Allahtan acil şiifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
  34. Merhaba 2010 yılı Agustos ayında sag kaburgama bır agrı gırdı sonra agrısı gectı İstanbula geldigimde bu agrılar tekrarladı 28/12/2010 tarihinde İstanbuk Kızılay Tıp Merkezinde gögus cerrahisinde muayene oldum.Duz film,tomografi ve kan tahlilleri yapıldı.Kan degerlerinden NEU,LYM,RBC,HGB,HCT,MCV ve MCH degerleri referanslar dısında goruldu ayrıca BT de 5.sag kostada kırık goruldu.Doktorlar hemotolojiye gitmemi onerdıler.Bu arada tanıdık bir onkolog bu tahlilleri ve filmleri inceledi kemiğin kırık olmadıgını harebiyete uğradığını söyleyip bize Beta 2 ve IGG grubu tahlilleri yapmamızı istedi bunların sonucunda IGG nin 9180 mg/dl idi Kappa Hafif Zincirinin 24 gr/lt Beta 2 mikroglobulin nin 5,58 olduğu görüldü.Üzülerek hastalığımın MULTİPL MYELOM olduğu bunun tedavisi önce kemoterapi verilerek degerler normale gelince kök hücre naklinin yapılması gerektiğini belirtti.
    İnternet aracılığıyla bulduğumuz doktor bize kan tahlili vücudün kemik filmlerini ve kemik iliği biyopsisini istedi.Bunların sonucunda hastalığımızın tanısı doğrulandı hemen kemoterapi tedavisi ilaçları yazıldı bir gün sonra tedaviye baslanıcaktı ancak 02/02/2011 tarihinde tam gün yasası çıkarak muayhanesi olan hocaların imza hakkı alındı, böylece reçeteyi imzalayıp tedaviye başlanamadı. Bu arada bizim tanıdık hoca beni aradı, nasıl bir tedavi uygulandığını söyledi. Ben doktorun adını ve uygulanacak ilaçları okudum. Bu ilaçları veren doktorun hiç bir konferansa gelmediğini ve tanımadığını söyleyip ilaçları kesinlikle kullanmamamı ifade etti. Tanıdık hocamızın ablasını da tedavi eden Cerrahpaşa Hastanesi hematolog başkanını tavsiye etti, hemen randevu alıp 04/02/2011 tarihinde önerilen hocaya gittik. Tüm tahliller yeniden yapıldı, kemik iliği biyopsisinin sonucu Acıbadem Hastanesinden istendi. Kalp, akciğerler, böbrekler ve tüm dolaşım sistemleri tekkikleri yapılıp normal olduğu görüldü ve Cerrahpaşa Hastanesinde 15/12/2011 tarihinde olmak üzere 4 kurs VAD tedavisi( Vincristin 0.4 mg/günX4, Adriablastina 18mg/günX4, Dexamethason 40 mg(1-4, 9-11,17-21 günler) aldı. İlk kurs tedavi sırasında gelişen ve flukanozol ile düzelen oral ve özofagial Candidiasis ve dozun 20mg'a inilmesiyle kontrol altına alınan steroid yan etkileri dışında önemli bir komplikasyon gelişmedi.4 kurs VAD tedavisi ile M protein miktarında %50 gerileme oldu. Ancak son iki tedavi kıyaslandığında M protein miktarı stabil idi. Tedaviye Bortezomib + Dexamethazon (Velcade 2.6 mg 1.,4., 8.,11., günler + Dexamethazon 20mg 1.,2., 4., 5.,8.,9.,11.,12. günler) ile devam edildi. Ayrıca hücum tedavisi süresince Zometa 4mg olmak üzere ayda bir IV olarak verildi. Cal D vit 1X1/gün, Bactrim Fort 2X1/günX2/hafta, Valtrex 500mg 1x1/gün, Triflucan 1x1/gün olmak üzere tedavi süresince verildi. Ürikoliz, Lansor, Mganesie Calcine, Xanax ve antiemetikler ihtiyaç durumuna göre kullanıldı. 3 kurs VEL + DEX ile M protein miktarı 1470 mg'a kadar geriledi. 3. kurs VEL + DEX sonrası distal duyusal ve ağrılı polinöröpati oluştu. Hücum tedavisi kesilerek hastalık yüküyle kök hücre mobilizasyonu ve yüksek doz Melfalan tedavisine yönlendirildi.
    Kök hücre nakline başlamak üzerine Florence Nightingale Hastanesine gidildi. 13/09/2011 tarihinde GCFS uygulamasından sonra kan toplama işlemine gidildi. Toplam 5,7x10E67KG CD34+ hücre toplandı. Hücreler iki torba olarak plazma ve DMSO ile karıştırılıp kontrollu bir şekilde -160 derecede donduruldu. Hücre nakli için tekrar yatırılmak üzere taburcu edildim. Ayrıca sağ göğüsüme kateter takıldı.
    Devam edecek ...

    YanıtlaSil
  35. Lenalid 25 mg nasıl temin edebiliriz. İnternetteki siteler güvenli midir? Tecrübe edenler yardımcı olabilir mi? Nereden nasıl almalıyız neye dikkat etmeliyiz? Teşekkürler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben şu an ayda 1 kutu olmak üzere revlimid 25 mg kapsül kullanıyorum ve sgk karşılıyor,herhangi bir ücret ödemiyorum.Sizin sgk nız falan yok mu?

      Sil
    2. www.anticancermedsrx.com adresinden denem amaçlı bir kutu sipariş ettim. önce siteye üye oldum, sonra lenalid sipariş verdim. ödeme seçeneğine gelince sistem çalışmadı ancak sipariş onayı geldi. sonra bana mail ile ödeme yapmam durumunda ilacı göndereceklerine dair dönüş yaptılar. hesap numarasını istedim ve gönderdim. ilacı kısa sürede kargoya verdiler. kargo takip numarasından da ptt üzerinden takibini yapabiliyorsunuz. ilaç PTT merkeze geldi ancak elime ulaşmadı bir türlü. zaman sonra ptt den yazı geldi. adıma gelen paketin içinde ilaç olduğu, doktorumdan reçete ve hastalık ile ilgili rapor vs fax çekersem değerlendirebileceklerine dair bir yazı geldi. doktora rica ettim reçeteye yazdı lenalid diye ben de fax çektim. iki gün sonra ilaç geldi. kutu üzerindeki fiyatı usdye çevirdiğimde 145 usd ye denk geliyor. ditede 230 usd + kargo ücreti. ben denedim geldi.

      Sil
    3. İnternet üzerinden satışa güvenip ilaç almamanızı tavsiye ederim. Bu blogda adres vermeyin lütfen.

      Sil
  36. DİKKAT!!! Burada yer alan ilaç temin ediciler hiç bir şekilde bilgim dahilinde değildir. Çoğu kez ilan içerikli yoyunlarını yayınlamam. Fakat bazen kararsız kalıyorum. Bu nedenle, bu konularda çok dikkatli olmanızı, referans almanızı, doktorunuza danışmanızı tavsiye ederim. Bu blogda yer alması kesinlikle benim bilgim ve referansım olduğu anlamına gelmemektedir. Dikkatli olunuz.

    YanıtlaSil
  37. Babama Atatürk eğer arat hastanesinde yapılan bitkisi sonucunda MM olduğunu söylediler,konuyla ilgili konusunda uzaman hoca arıyoruz.Önereceğiniz isim varmı ve kendisine muayenesinden mi yoksa hastaneden mi ulaşacağız? Bilgi verirseniz sevinirim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hangi hastane? Anlamadım.. Hang ildesiniz?

      2009 - Ekim yazılarında -Hangi hastanede nakil yapılıyor? - diye bir yazı var. İşinize yarayabilir.

      Benim iki doktorum var: İlki Siret Ratib. Acıbadem Kozyatağı hst. İkincisi Figen Atalay. Başkent üniv. İst. Uyg. Arş. Hastanesi. Her ikisine de güvenirim. Ama diğer illeri, hastaneleri bilemem tabi ki. Sitede dolaşanlar yardımcı olur.

      Sil
    2. Her ikisine de hastaneden ulaşacaksınız.

      Sil
  38. Ankara Atatürk Eğitim Araştırma Hast.( cep telefonundan yazmıştım bu sebepten bazı kelimeleri yanlış yazmışım) Teşekkürler

    YanıtlaSil

  39. DİKKAT!!! Sahte ilaç satışının önemli kısmı internet üzerinden yapılıyor. Sahte ilaç üreticileri, orijinal ambalajları birebir taklit edebiliyor. Artık burada hiç bir satıcının yorumunu yayınlamayacağım. İhtiyacı olanlar duyuru yapsın, satıcılar onları arar. Ama çok dikkatli olmalılar.

    YanıtlaSil
  40. mrb arkadaslar durumu ıyı olmayan mm hastasına revlimid 25 mg lazım eger elınde fazla olan arkadaslar varsa kucuk bı yardım karsılıgında almayı planlıyoruz vermek ısteyen arkadaslar sirac2016@hotmail.com iletişime geçebilirse sevinirim

    YanıtlaSil
  41. Malum sgk Revlimidi maks. 26 ay karşılıyor. sonra başının çaresine bak diyor. yapacak bir şey yok hayat devam ediyor, bizim de bir şekilde ilaca ulaşmamız lazım.
    buradan mesaj yazan yunus bey vasıtasıyla, geçen ay 10 mg lenalid temin ettim. zamanında geldi ve annem şu anda kullanıyor. dün 2 kutu daha sipariş verdim. ilgilenenlere duyurulur.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Rica etsem Yunus bey in irtibat bilgilerini alabilirmiyim

      Sil
  42. slm arkadaşlar biz revlimid 25mg parayla temin ediyorduk.hastam vefat etti açılmamış bir kutu var talep eden arkadaşlar varsa arda76706@hotmail.com adresine mail atabilir.tel bırakabilir

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Acillll revlimid arıyorum. Lütfenn nilesinsema@gmail.com

      Sil
    2. Arda kardeş msj attım maile

      Sil
    3. Arda kardeş msj attım maile

      Sil
    4. Arda kardeş msj attım maile

      Sil
    5. Arda kardeş msj attım bize lazım

      Sil
    6. Revlimid arıyorum arkadaşlar dönüş yaparsanız sevinirim acil 05436587034

      Sil
    7. Revlimid arıyorum arkadaşlar dönüş yaparsanız sevinirim acil 05436587034

      Sil
  43. Öncelikle herkese geçmis olsun,tüm hastalara rabbim şifa versin.Annem bu ay 6. Kür revlimide başladı.SGk genelge yayınlamıs artık 6 kür karşılıyacakmış.Bu ilacı temin konusunda acil yardım ve bilgi alabilirmiyim.Bu ilaç annem için don çare ve ona çok iyi geldi.Bu ilacın temini konusunda acil bilgi alabirmiyim

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bende revlimid arıyorum. Bulabildinizmi

      Sil
    2. iyi Aksamlar arkadaslar.
      herkese gecmis olsun.
      revlimid ariyanlar icin.
      4 yada 5 paket mevcuttur Original ambalajli alman marka üretim avusturya. ariyanlar bana mesaj atabilirler. engincakar@gmx.de
      yada cep. noya mesaj yada ariyabilirsiniz.
      Yurtdisinda yadiyorum.

      004917647637916


      Sil
    3. Arkadaşlar,
      Önemle ve tekrar tekrar belirtiyorum ki, bu ilanların benimle ilgisi yoktur. Sahte ilaçlara karşı çok dikkatli olmalısınız. Olabildiğince yasal yolları tercih etmelisiniz.

      Sil
  44. Merhaba
    Annem velcade revlimid deksametazon kullanıyor...
    nabzı 120lere çıkıyor.
    Bu acaba normal mi.yani bu tedavi de yan etki olrak gözükmesi kötu bir şeyi yoksa normal midir

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bildiğim kadarıyla kortizon (deksametazon) kullanımında nabız artışı beklenen yan etkilerden biridir. Bende de kalp çarpıntısı olmuştu. Fakat burada aynı tansiyon hastalarında olduğu gibi dikkatli beslenme gerekiyor. Tuz ve şekerden uzak durmalısınız.

      Zaman içinde, kortizona alıştıkça, kalp çarpıntısı da azalmıştı diye hatırlıyorum...Ama bunun üzerinden 9 sene geçti. Deksametazon kullanan diğer hastalar ya da hasta yakınları zahmet edip yazarsa iyi olur.

      Bunun yanı sıra, bir tansiyon ölçme cihazınız ve şeker ölçme cihazınız da olmalı ve sık aralıklarla tansiyon - şeker değerlerini ölçmelisiniz. Bu değerleri mutlaka kaydedin. Değerler yüksek ise doktorunuz bilmeli.

      Blogdaki arama kutusuna kortizon yazıp aratın ve kortizon hakkında daha fazla bilgi sahibi olun derim.

      Geçmiş olsun.

      Sil
    2. Revlimid arıyorum arkadaşlar dönüş yaparsanız sevinirim acil 05436587034

      Sil
    3. Ben de uzun süredir kortizon kullanıyorum. Şu anda haftada 1 gün 10 mg. Kortizon aldığım ilk gün, yüzde sararma, ikinci gün yüzde hafif şişme ve kızarma, ilk iki gün uykusuzluk.el ayak boyun ve kaburga üstlerinde kramplar oluyor. Ayrıca yine 2 gün nabız yükseliyor ve kalp ritmi yükseliyor. Hatta bunun için kardiyoloğa dahi gittim. Tüm tahliller yapıldı. Anjo dahi çekildi bir olumsuzluk görülmedi.Doktoruma bu durumu söyledim. Kullandığım ilaçlardan (Kortizon ve Revlimidden) kaynaklandığını yine de kontrolü elden brakmamak gerektiğini söyledi. Bu ilaçların hastalığımızla ilgili kan değerlerini normale getirdiği, hasta hücreleri bloke edip hastalığın ilerlemesini durdurduğu için kullanmak zorundayız. Bu ufak tefek yan etki ve rahatsızlıklara katlanmak zorundayız.Engin Bey , annenize ve tüm hasta kardeşlerime şifalar diliyorum.
      Engin Bey ve diğer hasta kardeşlerime, benim de bir sorum var.:M.M hastası olduğum günden bu yana benim, Serum Serbest Kappa- Serum serbestLamda değerleri yükek çıkıyor. Başlangıçta daha yüksek olan kappa değeri (29.00mg/dl) şimdi ancak 12.9 mg/ dl ye düşürülebildi.(Ref:6,7-22.4mg/l) Lamda değerleri normal. Bu konuyu yaşayanlar varsa yardımlarını bekliyorum.

      Sil
    4. Ahmet bey annem de yeni revmilid kullanıyor bu ilaç surekli mj kullanılacak hastalık bu ilaçlarla durdurulacakmj çok merak ediyoruz birde annem bonefos da içiyor ayakları acayip agiriyo bu neden oluyor

      Sil
  45. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  46. Merhaba
    Annen mm hastasi 2014 de bacaginin kirilmasi sonucunda hastalik ortaya cikti otolog kok hucre nakli yapildi ancak 18 ay sonra dr.degerlerinin yuksek cikmasi sebebiyle revlime de basladi 5.kürü tamlamak uzereyiz ancak yan etkileri cok fazla.doktorumuz olumlu cevap verdigini soyluyor 24 ay kullanacagini soyledi.annem yan etkilerinden cok rahatsiz cok sık grip olmaya basladi .bu ilactan baska nasil bir tedavi uygulaniyor.

    Paylasirsaniz sevinirim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Doktorların elinde çok sayıda farklı ilaç hammaddesi (=ilaç) ve bunların kombinasyonları var. En uygun olanı biraz da deneyerek buluyorlar. Ama bir ilacın ya da kombinasyonun işe yarayıp yaramadığını söyleyebilmeleri için standard kür sürelerini - dozlarını uygulamaları ve vücudun bu tedaviye nasıl tepki verdiğini görmeleri gerekiyor. Bu da bazen zaman alabiliyor.

      Ayrıca her yıl ilaç portföyüne yeni ilaçlar ekleniyor. Sözün kısası, ilaç seçenekleri (özellikle birlikte kullanımlar = kombinasyonlar ile) çok. Endişe etmeyin.

      Benim revlimid ile tecrübem yok. Ama forum sayfasındaki yazışmaları görünce, yan etkilerin başlangıçta zorladığını, zamanla alışıldığını anlıyorum.

      Grip konusunda söylediklerinizden, annenize farkında olmadan dışarıdan virüs taşıdığınızı düşünüyorum. Çok dikkatli olmalısınız. Çocuklardan uzak tutun ve sterilizasyona (özellikle el yıkamaya) çok önem verin. Hele aksıran, tıksıran varsa annenizden uzak durmalı. Evde maske takması da iyi olur. Bu konuda blogda yazılar var.

      Bu sitede myeloma tedavisinde kullanılan ilaçların bir listesi var:

      https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/drugs/multiple-myeloma

      Okumanız için değil, içiniz rahat etsin diye...

      Geçmiş olsun.

      Sil
  47. Selemunaleykum arkadaşlar acil revlimid ihtiyacim vardır herkesten allah razı olsun yardimci olun lütfen 545 394 01 71

    YanıtlaSil
  48. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  49. Bilen arkadaşlar sizlere sormak istiyorum revmilid kullanıldığı sürece biyopsi yapılıyormu acaba

    YanıtlaSil
  50. Ahmet bey nerelerdesiniz hiç yoksunuz umarım iyisinizdir sizi çok merak ettim açıkçası

    YanıtlaSil
  51. Merhaba herkese öncelikle Allah açık şifalar versin .benim annem Mm tanısı kondu bundan 7 sene önce 2011 de ama öncesinde teşhis koyada kadar 1 sene gecti.bir gün annem eve kanserim diye geldi hemen kemoterapiye başlandı 5 kur aldi kan değerleri dusene kadar sonra nakil olması gerektiği söylendi otolog kök hücre nakli zor bir süreç onuda atlattık .sonrasında hiç bir zaman hastalık tam anlamıyla geçmedi 3 ayda bir kontrollere gittik .5 yıl sonra hastalık annemin ağrılarının çoğalmasıyla yeniden karşımızdaydı tekrar kemoterapiye başladık yani revlimid almaya başladık 3 kurdeyiz .öncesinde tekrar nakil dediler sonra yaşından dolayı vazgeçtiler annem şuan 72 yaşında .Haksizlesti ,nefes alırken zorlanıyor hissediyorum ,arada canı çok yanıyor ve ben hiç bir şey yapamıyorum.butun organları zarar gördü kemodan ..sadece paylaşmak istedim ben artık bazen çok çaresiz kalıyorum .hepinize acil şifalar diliyorum .f.degirmenci82@hotmail.com 05434641965

    YanıtlaSil
  52. Herkese tekrar merhaba pamolidomidin yan etkilerinden dolayi ilacimiz kesilmek zorunda kaldi carfilzomib ve revlimid basladik babama ancak revlimidin 7.gununde yine ishal ve gozlerde asiri sislik sikayetleri var velcade periferik noropati ve ishal yan etkilerinden birakilmisti kullanabilecegimiz ilac secenegi nerdeyse kalmadi cok uzgunum revlimidin yan etkileri icin yarin drumuzla goruscem benzer yan etkileri yasayanlar oldu mu

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Çiğdem Hanım,
      Söylediğiniz 3 ilacı babam revlimid, imnovid (pomalidomid) ve kyprolis (carfilzomib) sırası ile kullandı. Revlimid kullanırken çok ağır yan etkiler görmedi. Ancak 2 sene sonra babama yeni tümörler kazandırdı. Sonra imnovid kullanmaya başladı. Bu ilaçta yan etki daha fazla oldu ve 4 ay sonra doktoru bıraktırdı. Şu an kyprolis (carfilzomib) uygulanıyor. Henüz 2. kürde, umarım işe yarar. Kyprolis böbrekleri çok etkileyen bir ilaç, şu an bizi en fazla tedirgin eden yan etkisi bu. Kullanmaya başladıysanız bu konuya azami dikkat gösterin. Sıradaki ilaçlar Farydak ve Darzalex olabilir. Ancak bildiğim kadarıyla henüz SGK'dan bu ilaçları temin edemiyoruz. Yanılıyorsam, lütfen biri beni düzeltsin.
      Geçmiş olsun.
      Ayda

      Sil
    2. Çiğdem hanım öncelikle çok geçmiş olsun.Benim annem mm teşhisi 2014 yılında kondu.Önce 6 ay kadar velcade kullandı arkasından kök hücre nakli oldu.Nakil sonrası 1 senenin sonunda tekrar nüksetti ve revlimid kullanmaya başladık.Şu anda 18. kutu bitmek üzere, tansiyon hastası olduğu için ayrıca clexane iğne kullanıyor her gün, haftada 1 de kortizon(kodaxe) alıyor.Önceleri iyi ancak son aylarda el ve ayak uyuşmaları çok arttı, sıklıkla ishal oluyor. Haliyle halsiz ve bu ruh halini çok etkiliyor.Bu yan etkileri nasıl en aza indirebiliriz bilmiyorum.Bu konuda bilgi verebilecek birileri varsa çok sevinirim.Allah hepimizin yardımcısı olsun

      Sil
    3. Herkese acil sifalar arkadaslar babam icin acil revlimid e ihtiyacimiz var elinde kalan varsa lutfen yardimci olun

      Sil
  53. slm benim annemde bu hastalığa yakalandı gözümün önünde ağrı çekiyor ve hiç hali yok ne zormuş tüm hasta ve yakınlarına allah sabır versin umarım benim annem dahil bütün hastalar iyileşir ve şifa bulurlar ne yapacagımı bilmiyorum antalyada bu hastalığa yakalanıpta iyileşen birisi varsa bize bir doktor ismi verebilirmi teşekkürler

    YanıtlaSil
  54. Tesekkur ederim ayda hanim pomalidomidi 17 gun revlimidi ise sadece 7 gun kullanabildik su an yan etkilerinin durumunu gozlemlemek icin 5 gun ara verelim dedi drumuz carfilzomibe hic baslamadik yarin elimizde olacak zaten bobrek ve pankresta tumor mevcut nasil olacak bilmiyorum 4 yildir bu hastalikla yasiyoruz nakil sureci dahil hic bir surecimiz bu gecen 6 ay kadar kotu degildi uygun ilaci bi turlu bulamadik noropati kabusumuz oldu ilaclara bagli ishali aylardir durdurulamadi 6 ayda 20 kilo kaybetti hayatina tamamen normal devam eden babam artik yataga bagimli en kotusu de caresizlik hepimize gecmis olsun

    YanıtlaSil
  55. Herkese acil sifalar
    Arkadaslar babam jcin revlimid e ihtiyacimiz var elinde olan lutfen yardimci olsun

    YanıtlaSil
  56. Kafama takılan bir soru var revmilid ı devlet karşılamıyor mu burdan yardım isteyen arkadaşlar var annem de kullanıyor acaba bjrgun bizde mi bulamayacağız bu ilaci

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Meltem hanım revlımıdı bilmiyorum ama rivelim de onunla baglantılı bır ılac devlet karsılıyor bu ilaci.Ama annemi çok kötü yaptı bu ılac.Tumor yapıyor resmen.Rısk faktörü çok yuksekmıs.Ne yapacağımızı sasırdık resmen.Allah yardım etsın bızlere..

      Sil
  57. Malesef belli bir küre kadar ödüyir sonra ilac degisikligine gidiliyor ancak doktorumuz diger ilacin babama fayda etmedigini bu ilacin yaninda revlimid inde kullanilmasini istedi diger ilaci oduyr sadece

    YanıtlaSil
  58. Merhaba herkese acil şifalar diliyorum. Revlimid 15 mg arıyoruz. Lütfen yyardımcı olun. Doktor revlimid yok ise llenalidomid i önerdi. Ne olur elinde olan varsa bu numaraya ulaşsın. 05310135115

    YanıtlaSil
  59. Elinde fazla revlimid - lenalidomid olanlar!!!! Bu çağrıya lütfen cevap versin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ümit bey merhaba.
      Bizde annem için rivelim 25 mg vardı çok değil ama 8 veya 10 adet kalmıştı. Şuan nakil aşamasında ve Ankara dayım emin olup tekrar bilgi vereyim

      Sil
  60. Revlimid yorumlarını açmışlar ..galiba.. Sevinmeli mi, tedirgin mi olmalı..bilemedim.

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Lütfen isim vererek doktorları kötüleyen yorumlar yazmayınız ve/veya yakınlarınızın vefatını bildirerek diğer hastaların moralini bozmayınız.
Yorumlarınızın yazı konusu ile ilgili olmasına dikkat ediniz. Genel konulardan ya da durumunuzdan bahsedecekseniz yorumunuzu Forum-2 yazısının altına yazınız. BLOGDAKİ YAZILARI, YORUMLARI TAM OLARAK OKUMADAN SORU SORMAYINIZ. ARAMA KUTUSUNU KULLANARAK SORMAK İSTEDİĞİNİZ KONUDA DAHA ÖNCE YAZILAN TÜM YAZI VE YORUMLARA ULAŞABİLİRSİNİZ.

Mail adresimi bulup mail atanlar: Mail'e cevap vermiyorum. Lütfen soru ve düşüncelerinizi blogdaki açık forum sayfasına ya da ilgili konunun sayfasına yazınız.

Pazarlama mesajlarını silmek için yorumlar denetlenmektedir, bu nedenle yorumunuzun yayınlanması BİRAZ ZAMAN ALABİLİR. Lütfen sabırlı olun, yorumunuz mutlaka yayınlanacaktır.

Katkıda bulunduğunuz için teşekkür ederim.

Bu blogdaki popüler yayınlar

Forum - 1

1-Multiple myeloma (myelom) ile tanışma