Bu çağrıya kulak verin...
Aşağıda yorum olarak gönderilen çağrıya kulak vermenizi ve vereceğiniz bilgilerle yardımcı olmanızı rica ediyorum. Özellikle Adana ve Ankara hastanelerini bilenler lütfen görüş ve düşüncelerini belirtsinler.
Aziz dedi ki...
Sizin ilk gün bulduğum için ne kadar mutlu olduğumu anlatamam.Eşim küçük yaşta tren kazasında sağ kolunu kaybetmiş bende çocuk feci geçirmişim anlayacağınız ikimizde engelliyiz 2 kız bir erkek 3 çocuğumuz var. eşim 69 doğumlu, Eşimi 20 gün önce Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine rahatsızlandığı için götürdüm. Üre ve Kreatin değerleri nedeniyle Böbrek yetmezliği dediler ve Nefroloji Bölümüne yatırdılar, Bu gün ise kemik iliği biyopsi sonucu çıktı ve bana MM olduğunu söylediler ben savaşa hazırım ama eşim için aynı şeyleri söyleyemem o çabuk yıkılan bir karaktere sahip o yüzden söyleyemedim..... Bu sonuca inanmalımıyım, kesin sonuçmudur. Şu an üre 110 kreatin 11.5 diyalize girmelimi? pazartesi Hematoloji Servisine alacaklar biz Adana'da yaşamamıza rağmen benim ailem Ankarada tedaviyi nerede yaptıralım. Tavsiyeleriniz nelerdir. Şimdiden allah hepimize yardımcı olsun ben bütün kalbimle inanıyorumki bu yolun sonu güzel olacak sevgi, sabır ve dikkatle
22 Ekim 2011 01:49
Öncelikle sağ tarafta yer alan -Bu blogda ara- kutusuna Adana yazarak aratma yapmanızı tavsiye ediyorum. Adana ile ilgili blogda bazı bilgiler var.
Malesef kemik iliği biyopsisi kesin teşhis koymak için en güvenilir yöntemdir. Çok büyük bir hata yapmıyorlarsa teşhis doğrudur. Zaten belirtilerden de anlarsınız. Ben bilmeden konuşmak istemiyorum, fakat aklıma gelen şudur ki, kök hücre nakline kadar geçen süreçte uygulanan tedaviler (VAD, Velcade..vb.) Adana'da yapılabilir. Hastayı yollarda perişan etmek de riskli. Hemde muhtemelen kemiklerin zayıflamış olduğu dikkate alındığında, fazla hareket kırıklara neden olabilir. İlk etapta değerleri biraz toplamaya ve kemikleri zometa tedavisi ile sağlamlaştırmaya çalışacaklar. Sonraki süreçte, yani kök hücre nakli gündeme geldiğinde, Ankara daha akıllıca olabilir.
Sizler ne diyorsunuz?
Aziz dedi ki...
Sizin ilk gün bulduğum için ne kadar mutlu olduğumu anlatamam.Eşim küçük yaşta tren kazasında sağ kolunu kaybetmiş bende çocuk feci geçirmişim anlayacağınız ikimizde engelliyiz 2 kız bir erkek 3 çocuğumuz var. eşim 69 doğumlu, Eşimi 20 gün önce Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine rahatsızlandığı için götürdüm. Üre ve Kreatin değerleri nedeniyle Böbrek yetmezliği dediler ve Nefroloji Bölümüne yatırdılar, Bu gün ise kemik iliği biyopsi sonucu çıktı ve bana MM olduğunu söylediler ben savaşa hazırım ama eşim için aynı şeyleri söyleyemem o çabuk yıkılan bir karaktere sahip o yüzden söyleyemedim..... Bu sonuca inanmalımıyım, kesin sonuçmudur. Şu an üre 110 kreatin 11.5 diyalize girmelimi? pazartesi Hematoloji Servisine alacaklar biz Adana'da yaşamamıza rağmen benim ailem Ankarada tedaviyi nerede yaptıralım. Tavsiyeleriniz nelerdir. Şimdiden allah hepimize yardımcı olsun ben bütün kalbimle inanıyorumki bu yolun sonu güzel olacak sevgi, sabır ve dikkatle
22 Ekim 2011 01:49
Öncelikle sağ tarafta yer alan -Bu blogda ara- kutusuna Adana yazarak aratma yapmanızı tavsiye ediyorum. Adana ile ilgili blogda bazı bilgiler var.
Malesef kemik iliği biyopsisi kesin teşhis koymak için en güvenilir yöntemdir. Çok büyük bir hata yapmıyorlarsa teşhis doğrudur. Zaten belirtilerden de anlarsınız. Ben bilmeden konuşmak istemiyorum, fakat aklıma gelen şudur ki, kök hücre nakline kadar geçen süreçte uygulanan tedaviler (VAD, Velcade..vb.) Adana'da yapılabilir. Hastayı yollarda perişan etmek de riskli. Hemde muhtemelen kemiklerin zayıflamış olduğu dikkate alındığında, fazla hareket kırıklara neden olabilir. İlk etapta değerleri biraz toplamaya ve kemikleri zometa tedavisi ile sağlamlaştırmaya çalışacaklar. Sonraki süreçte, yani kök hücre nakli gündeme geldiğinde, Ankara daha akıllıca olabilir.
Sizler ne diyorsunuz?
Teşekkür ederim. iletişime sürekli devam edeceğim Adana Ç.Ü Balcalı hastanesinde Onkoloji Prof. Dr. Semra PAYDAŞ Hoca ilgilenmeye başladı (Bugün) tekrar kemik iliğinden örnek aldı, sonuç çıkınca tedavi başlayacak, Allahın izniyle yeneceğiz hepimiz umduğumuzu bulacağız,
YanıtlaSilAziz, kardeşimize büyük geçmiş olsun.Her şeyden önce hastanın morelini düzeltmeniz lazım.Bir psikrati uzmanından yardım almanız gerektiğini düşünüyorum.Yardım alırsanız diğer tedavilerde daha hizlı sonuç alçağınızı düşünüyorum.Ben ilk öğrendiğim günden itibaren yardım aldım ve tedavi sürecini daha rahat atlattım.Ümit beye katılıyorum yakın yeri tercih etmeniz sizin açınızda ve hasta acısında daha kolay olur. Kemiklerine dikkat edin [düşme, çarpma,gibi ] durumlar olmasın.Nakil sürecine kadar bu sorunlar gecer zaten.Nakil için Adanın durumunu bilmiyorum ama ben Ankarada nakil oldum Porf.Dr.Meral Beksaç takip etti.Halende takip için oraya gidiyorum.İstanbulda yaşıyorum tedaviyi burda oldum.O zaman tedavi olduğum hastanenin Kit servisi kapalıydı onun için orayı tercih ettim.Gidip gelmek biraz zor oluyor ama ordan memnun olduğum için orda devam ediyorum.Benim teşhisim 2008 de kondu yürüyemiyordum tekerlekli sandelyeyle tedaviye başladık. Bir buçuk yıldır çalışıyorum,rahatlıkla yürüyorum.Eski sağlığıma kavuştum diyebilirim.Bizler gibi güzel örnekleri mutlaka okuyun yada anlatın.Ben hemşireyim ama mm hastalığı hakkında hiç bilgim yoktu,malesef içine girince öğreniyorsunuz.Çok dikkat etmeniz gereken bir konu daha var.Maske kullanmak,çok önemli hastalıktan ölmezsiniz ama enfeksiyon size büyük zarar verebilir.Eve çıkarsa ziyaretcileri sınırlamanız lazım.Hasta kimseyi kesinlikle almayın.Tedavi döeneminde cocuklar büyük risk okuldan enfeksiyon taşırlar.Sizin cocuklarınız eve geldiklerinde mutlaka üzerini değiştirip ellerini yıkasınlar.Daha önce yaşanmış kötü olayları kesinlikle anlatmayın.Güzel olayları sık sık anlatabilirsiniz.İnternetten bürsürü luzumsuz bilgiler var bunları sıkca okuyup morelinizi bozmayın.Bu konuda Ümit beyin oluşturduğu blok çok kıymetli bilgilerin hepsinin kaynakları var gövene bilirsiniz.Etrafınızda çok ağlayan morelini bozacak kişiler varsa az görüştürün yada görüştürmeyin.Güzel, pozitif, yapıcı düşünmek tedavinin yarısı lütfen unutmayın.Kolay gelsin sağlıcakla kalın.
YanıtlaSilNurhan Hanım çok teşekkür ederim. Ümit Beyin yaptığı blok harika çok şey kattı bize eğer başka araştırmalara buradan önce rastlasam sanırım eşime yardımcı olmama imkan yoktu şu an hastalığı biliyor morali harika Ç.Ü.T.F böbrek tutulumunu atlatmaya çalışıyoruz ilk zamanlar 3 gün arayla diyalize aldılar şimdi diyaliz 8 güne uzadı çok umutluyuz Velcade nin ikinci kürü son dozu yarın başlanacak ayrıca aynı gün dekort, ertesi gün yine dekort ve ikinci kür bitiyor Meral Hoca Hanıma ilk günler e-mail atmıştım, kendisi Semra hocahanımı tavsiye etti ve hastayı Ankara'ya yormayın dedi. Semra Hoca Ç.Ü.T.Fakültesinde Onkoloji Prof. Kardeşi Saime Hanım Nefroloji Prof. (Teşhisi Saime Hoca koydu) şimdi ikiside ilgileniyorlar iki kardeşte çok iyi insanlar çok sohbet etme şansımız olmuyor çünkü BU İKİ HOCA POLİKLİNİK YAPIYOR ve her gün akşam 19.00 lara kadar hastanedeler Kurban Bayramının ikinci günü Semra Hoca hastanede eşimi görmeye geldi.Tahlil sonuçlarına baktı.
YanıtlaSilSon durum 4 kür sonrası kemik iliği yapıldı, myelomlu hücre %50 den % 0 a düşmüş dendi Velcade hiç yan etki vermedi 2 aydır diyalize girmiyoruz, 4 kür daha kemoterapi alacağız haftada bir gün Velcade ertesi gün Kordexa Velcae çok iyi geldi blmiyorum bünyeden bünyeye değişiyor mu? Allah herkese yardım etsin. Tekar görüşmek üzere
YanıtlaSilAziz çok güzel yazmssniz..şimdi nasılsınz??eşimle sikintlariniz aynı. Böbrek tekrardan bi problem oldu mu??
Silİyi haberinize sevindim. En zor zamanlar geride kaldı. Şimdi normal hayata dönme zamanı.
YanıtlaSilEvet, tabi ki bu hastalık ve tedavisi kişiden kişiye çok değişir. Birine iyi gelen diğerine gelmeyebilir. Hepimiz zaman içinde anlarız bize neyin yarayıp yaramadığını...
Benim bir diğer öğrendiğim önemli şey de şudur ki, bu hastalık ruhsal durumla çok ilgilidir. Tamamen kurtulmak için hayat neşenizi yeniden kazanmalısınız. Artık hastalıkla da gereğinden fazla ilgilenmeyin, normal hayatınıza dönün. Tabi, ara sıra bu blog'a tecrübelerinizi yazarak da diğer insanlara yardımcı olmanızı da rica ediyorum.
Bir güncelleme de ben yapmak istedim.
SilBabamin 4 kür Velcade+Dex(Kordexa) uygulaması sonrasında, başlangıçta 5670 olan IGG değeri 820 civarına indi. Doktorumuz otolog kök hücre nakli aşamasına geçmemizi önerdi. Şuan Neupogen iğneleriyle WBC' ler yükseltilip, kök hücreler toplanmaya çalışılıyor. Babamın başlangıçta beyinde oluşan bir tür plasmasitom sebebiyle çift görme sorunu olmuş, arkasından da sağ göz kapağı düşmüştü. Bunlar da tedaviyle birlikte normale döndü.
Tabiki yoğun ilaç kullanımı sebebiyle değişik yan etkiler olabiliyor vücutta, mesela şuan en çok hemoroid ağrısından şikayet ediyor, multiple myeloma ile alakalı ağrılar bana hemoroid in çektirdiği acıları vermedi diyor. Yinede sabırlı olmak ve bu tünelden çıkacağımıza inanmak zorunda olduğumuzu biliyoruz.
Bu arada, özellikle ingilizce bilenler için aşağıdaki linklere göz atmalarını tavsiye ediyorum. Anlatılanlar kısaca, multiple myeloma nın artık ilaçlarla kontrol altında tutulabilecek, kronik bir hastalık olma yolunda olduğundan bahsediyor. Ümit Bey' in dediği gibi, sağlam basmaya devam.
http://www.patientpower.info/video/update-on-the-drug-development-pipeline-for-myeloma?autoplay=1
http://www.hemonctoday.com/article.aspx?rid=43177
Herkese şifa dileklerimle,
Sevgi ve Saygılar,
K.
Sevgili Ümit Bey Blog bize çok yardımcı Allah' ta inşaallah size ve tüm site arkadaşlarımıza ve yakınlarına yardımcı olur inşaallah, yukarıda belirttiğiniz gibi iletişime hep devan edeceğim. 5. kür bitti yarın hastaneye gideceğiz, eşim bugün telefonla aramış, ara verecekmiyiz 6. küre yarın başlıyomuyuz diye, ara vermeyeceğiz hoca nakil düşünüyormuş demişler, yarın belli olacak mutlaka bilgi vereceğim.
SilSEVGİLİ AZİZ BEY KARDEŞİMMM....BLOĞA İLK YAZDIĞINIZDA...EŞİNİZE ,SİZE VE ÇOCUKLARINIZA YÜREKTEN... ÇOK....DUA ETMİŞTİMMM...ARADA HEP AKLIMA GELİYORDUNUZ....GÖRÜYORUM Kİ DUALARIM KABUL OLMUŞ.ALLAH EŞİNİZİ SİZLERE BAĞIŞLASIN.EŞİNİZİN DURUMUNUN İYİ OLMASINA ÇOK SEVİNDİM.İNŞALLAH BU İYİLİĞİ KALICI OLUR...BUNUN DEVAMI İÇİN...AYNEN BÖYLE... POZİTİFLİĞİNİZİ HİÇ KAYBETMEYİN.ALLAHA EMANET OLUNUZ !...
YanıtlaSilelifinci1@superposta.com
Allah hepimize yardım etsin bizde duacıyız sizlere, Allah kimsenin umutlarını boşa çıkarmasın inşaallah.
SilSon durum; İlk önce Ümit beyi Allah nazarlardan saklasın inşaallah. Ankara tıp Fakültesinde otolog nakil yapıldı,1 hafta oldu, ara ara istifra etsekte toparlamaya başladık, saçlar bu defa döküldü ancak genel durumumuz iyi gibi yarın Çukurova Üniversitesindeki hocamız Sayın Samra PAYDAŞ hanıma kontrole gideceğiz. Adanaya ve Çukurova üniversitesi Onkoloji servisine özelliklede Onkolog Prof. Dr.Semra PAYDAŞ ve Nefrolog Prof Dr. Saime PAYDAŞ kardeşlere o kadar alışmışızki Ankara tıp Onkoloji servisi bizi hiç tatmin etmedi, tavsiye edermisiniz derseniz hemşirelerin ilgisi hariç her şey berbat. neyse Diyaliz tamamen bitti gibi, inşaallah hastalık tekrar ziyaret etmezse böbrekleri kurtardık. Yarından sonra yine fırsat bulduğumda son durumu bildireceğim. Allah herkesin yardımcısı olsun. Selam ve saygılarımla Aziz SÖKMEN
YanıtlaSilSaçlarımız uzuyor her şey iyiye gidiyor, sizler nasılsınız, MM arkadaşlarımız sizlere dua ediyoruz sizde bize dua edin.
YanıtlaSilGeçmiş olsun..En zor kısmı atlattınız..
SilArtık yeni bir hayat başlıyor.. Yeni bir şans. Yeniden doğmak gibi.
Bu sefer eski dertleri, hataları tekrarlamadan, ama güzel şeyleri de bırakmadan temiz bir sayfa açabilirsiniz. Gerçek iyileşmenin yolu bu.
Erol BARLASER
SilMerhabalar;
Ben daha önce yazdıklarımı blogda nedense bulamıyorum.
Konumuza gelince ne güzel nakil olanlara şu anda gıpta ile bakıyorum; çünkü ben bugünden itibaren günde iki adet olmak üzere Neupogen vurulmaya başladım. Gelecek hafta hücre toplanmaya başlayacak. Yani anlayacağınız ben yeni emeklemeye başladım. Daha sonra nakil inşallah bir aksilik çıkmamasını temenni ediyorum. IGG değerlerim 1.700'lere düştü ki Eylül ayında 4.880 idi. Ağrılarım çok şiddetli olduğundan yatamıyordum, uyumakta çok zorluk çekiyordum. Ağrılarım %90 oranında azaldı. Çok şükür o günler geçti. Son viraj nakil...
Ben bi ara ümitsizlik saçan, ölümden, ölmekten bahseden iç karartıcı bir kaç yorum sildim fakat sizin yorumlarınız niç öyle değil. Sildiğimi ya da müdahale ettiğimi sanmıyorum. Zaten arama kutusuna (Bu blog'da ara) Erol Barlaser yazdığınızda sayfalarca yorum geliyor. Bu şekilde aradınız mı?
SilTekrar belirtmek isterim ki, bu blog aslında bana ait değil. Katılan herkesin, tüm myeloma hastalarının blogu. Faydalı olduğu sürece tüm yazılar, yorumlar aynı kıymette.
Bu arada, katkılarınız için teşekkür ediyor ve iyi şanslar diliyorum. Az kalmış..Biraz sabır..