tag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.comments2018-03-26T15:50:12.601+03:00Multiple Myeloma hakkında bilgi ve deneyimlerUnknownnoreply@blogger.comBlogger1947125tag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-9454122997617540032018-03-26T15:45:33.681+03:002018-03-26T15:45:33.681+03:00Teşekkür ederim Mehmet bey, söylediklerinizi tek t...Teşekkür ederim Mehmet bey, söylediklerinizi tek tek not aldım.<br /><br />Saygılar FATIHhttps://www.blogger.com/profile/16006486842380657888noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-79138919106761687152018-03-22T00:27:50.518+02:002018-03-22T00:27:50.518+02:00Fatih bey,
Aman translokasyonlar çok önemli. En a...Fatih bey,<br /><br />Aman translokasyonlar çok önemli. En az delasyonlar kadar. Ha öğrendiğiniz zaman geriye dönüşü yok ama bir sıkıntı varsa, doktorunuz ona göre nasıl tedbir alacağını bilir. <br /><br />Plazma oranı çok önemli. Zira tedaviye seyrine ona göre karar verecekler. %60 oranı ile tedavi olmayan hasta hikayesi okudum ama hastanın CRAB kriterleri yoktu ve göreceli olarak sağlıklı dendiği için SMM denmiş ona ve tedavi almıyormuş.<br /><br />Ben Marmara'yı bilmiyorum Ankara + İzmir konusunda bilgim var. Ümit bey bilebilir belki.<br /><br />Doktorun moral verenini bulmak zor ama moral bozmayan olması yeterli bana göre. :)<br /><br />Ümit bey bu konuda bayağı mesai sarfetmiş burada ve doktor konusunda çok yazılmış çizilmiş. Biraz karıştırmak lazım blogu.<br /><br />MM çalışma grubunun bol miktarda ingilizce hatta türkçe dokümanları var. Bir kısmını Ümit bey bloga koydu. Bakarsınız.... Orada yazanlar kural kabul ediliyor ve tüm doktorlarca takip ediliyor.<br />Saygılar,<br /> Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-20524957733387841582018-03-21T18:35:07.326+02:002018-03-21T18:35:07.326+02:00This comment has been hidden from the blog.Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-88011745722228847412018-03-21T18:22:43.396+02:002018-03-21T18:22:43.396+02:00Merhaba Mehmet bey,
Bugün Marmara Eğ. Araştırma ha...Merhaba Mehmet bey,<br />Bugün Marmara Eğ. Araştırma hastanesine gittik. İyi ki de gitmişiz. Dediğiniz gibi bazı şeylerin eksik olduğunu söyledi İlknur hanım, asistan ama insana bayağı güven veriyor. <br />- Gen Analizi translokasyon eksik dedi, biz ona da bakıyoruz dedi. <br />- Patoloji sonucunda ilikteki plazma oranı yazmıyor dedi. %10 ile %60 arasında olması gerekiyormuş. Aksi durumda tedaviye başlıyorlarmış. GATA'da yapılan patolojiyi eksik gördü. <br />- Sizin yazdıklarınızı not alıp gitmiştim, ben demeden o söyledi, Smoldering Multiple Myeloma gibi duruyor şu aşamada dedi. Ama patolojiyi burada tekrar yapmamız lazım dedi. <br />- şimdiye kadar son iki tahlilde 24 saatlik idrar tahlili de verdik. Onlarda protein atımına bakıyorlar sanırım. Onlar da normal çıkmıştı. Bu cuma tekrar kan ve 24 saatlik idrar vereceğiz Marmara'ya. <br />Önce bu sitede, sonra nette araştırma yapacağım ama siz danışayım öncelikle . Gata'da sadece bir hoca ve bir poliklinik var, haftada yarım gün muayene alıyorlar. Marmara'da 6 tane var ve bayağı yoğun. Zamanında hem özelde hem de devlette çalışan iki farklı doç. dr tanıdık da, hasta çeşitliliği çok olan devlet hastanelerinde, özele göre çok daha taze ve iyi hekimler olur demişti. <br /><br />Siz katılıyor musunuz? Marmara sizce nasıldır bu hastalıkta?<br /><br />Diğer bir sorum da, uluslararası MM çalışma grubu tarzı bir yer var sanırım, eğer herkes buradan tedaviye bakıyorsa, sizin de diğer yazılarınızda dediğiniz gibi, doktorun moral vereni daha makbul sanki, katılıyor musunuz?<br /><br />FATIHhttps://www.blogger.com/profile/16006486842380657888noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-36597907855966897132018-03-21T10:25:43.823+02:002018-03-21T10:25:43.823+02:00Merhaba,
Bu hastalık sonrası, hastalıkların köken...Merhaba,<br /><br />Bu hastalık sonrası, hastalıkların kökeninin zihin olduğuna yönelik pek çok kitap okudum ve de okumaya devam ediyorum. Bu kitapların teorisine göre; Hastalığın kıvılcımları önce zihinde yaratılıyor, sonrasında vucüd yapınız da buna müsait ise kıvılcımlar ateşe dönüşüyor. Bu teoriye ben de katılıyorum. <br />Son okuduğum kitapta bununla ilgili örnek deney sonuçları da verilmiş. Bu deneyleri doktorlar ile birlikte hastaları hipnoz ederek yapmışlar. Örneğin; Hipnoz altında bir hastaya, güvendiği doktoru şu saatte burnun kanayacak dediğinde, hastanın gerçekten o saatte kanaması olduğu görülmüş. Kitapta buna benzer başka örnekler de var. Ben kendim de bizzat bu duruma şahit olan biriyim. Kök hücre naklinin 8. günü (nakil yapıldıktan 4 gün sonra) kontrol için odama gelen doktor kendimi nasıl hissettiğimi sordu. Çok iyi hissettiğimi bomba gibi olduğumu söyledim (gerçekten de öyle hissediyordum), doktor bana aynen şöyle cevap verdi "sen dur daha bekle, yarına kalmaz göçersin". Doktor odadan çıktı gitti ve ben bir saat sonra yatağa düştüm ve onu takip eden sonraki 4 gün çok zor geçti. Doktor elbette tecrübelerine ve istatistiklere göre konuştu, belki kendince espiri bile yaptı. Doktor bunu söylemese bana bir şey olmayacak mıydı? Belki olmayacaktı, belki de daha sonra daha hafif olacaktı. Ancak doktor gittikten 1 saat sonra benim yatağa düşmüş olmam, bana göre sıradan birşey değil.<br /><br />Neticeye gelecek olursam; Bu hastalıkta yol uzun. Yola sizinle çıkan doktorunuz, sizin zihninizi olumsuz kodlayan bir doktor olmasın. İşimiz zor iken bir de işimizi doktorumuz daha da zorlaştırmasın. Doktorlar da insan. Onların içinde hayata olumlu bakanlar da var, olumsuz bakanlar da. Siz olumlu bakanları seçmeye çalışın.<br />Saygılarımla,<br /><br />Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-55983252084487888172018-03-21T09:56:10.721+02:002018-03-21T09:56:10.721+02:00Merhaba Fatih bey,
Kusura bakacak birşey yok. Tek...Merhaba Fatih bey,<br /><br />Kusura bakacak birşey yok. Tekrar geçmiş olsun. Gen profilinin riskli olmaması sevindirici. Çünkü riskli gen profilinde işler çok karışık olabiliyor.<br />Hastanızın kappa/lambda oranını dikkate aldıklarına göre benim gibi sadece hafif zincir monoklonal protein üretiyor olabilir mm hücreleri. Bunu iyi anlamanız lazım. Zira sadece hafif zincir olan hastalarda diğer tetkiklerin yanında idrarda Bence-Jones proteinine de bakılıyor. Eğer siz de sadece hafif zincir iseniz ve üniversite hastanesine gidiyorsanız, onlar zaten Bence-Jones'e bakıyorlardır. Ancak bu özel hastaneler de atlanabilir. Şu an takipte olacağınız için bu ince detaylar sizin için önemli. Saygılarımla,Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-39141850967083281502018-03-20T19:23:22.801+02:002018-03-20T19:23:22.801+02:00Bu arada çapa da gen testi yapıldı, gen açısından ...Bu arada çapa da gen testi yapıldı, gen açısından riskli çıkmadı, her şey normal dedi doktor. <br /><br />Başkent hastanesinde Figen hanım aylık kontrol dedi, devlet hastanesindeki doktor 3 ay sonra gel dedi. Devlette ayda bir bu tahlilleri yaptırabileceğimiz bir doktor arıyoruz anadolu yakasında. <br /><br />Son olarak serbest kappa ve diğerini unuttum, oranı 100 'ü geçince diğer değerler ne olursa olsun tedaviye başları dedi Figen hanım.<br />Yalnız GATA'da yapılan tahlil sonucunda değerler serbest mi total mi belli değil, değerle 5 e 250 idi. Yani 50 kat. Her gün yeni şeyler öğreniyorum. en çok da buradan. Allah tüm yazanlardan bu siteyi ayakta tutanlardan razı olsun. <br /><br />Sağlıcakla kalın.<br />Fatih<br />FATIHhttps://www.blogger.com/profile/16006486842380657888noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-15748551320017993712018-03-20T19:14:49.613+02:002018-03-20T19:14:49.613+02:00Merhaba Mehmet bey,
Cevabınız için çok teşekkür ed...Merhaba Mehmet bey,<br />Cevabınız için çok teşekkür ederim. Hatta ne kadar teşekkür etsem az. En kısa sürede dosyadaki değerlere bakacağı.<br /><br />Cevap yazıldığında bir bildirim gelmesinin bir yolu var mı bilmiyorum. Kusura bakmayın çok geç gördüm. <br /><br />Not: sondan geriye doğru okurken, vay be dedim, mehmet bey tam da benim istediğim cevabı yazmış, Allah razı olsun dedim, sonra aşağıda sizin serzenişinizi görünce özellikle benim için yazdığınızı anladım ve tebessüm ettim :)))<br />tekrar kusura bakmayın. FATIHhttps://www.blogger.com/profile/16006486842380657888noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-49312594927250225652018-03-20T19:07:25.249+02:002018-03-20T19:07:25.249+02:00annem e MM teşhisi kondu. Tespitleriniz bence doğr...annem e MM teşhisi kondu. Tespitleriniz bence doğru, çünkü 4 sebep de annemde fazlası ile vardı. FATIHhttps://www.blogger.com/profile/16006486842380657888noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-74536975888644076542018-03-18T11:00:25.253+02:002018-03-18T11:00:25.253+02:00Dokuz yıl önceki yazılmış bir yoruma cevap almanız...Dokuz yıl önceki yazılmış bir yoruma cevap almanız zor. Forum-3'e durumunuzu etraflıca anlatan bir yorum gönderirseniz cevap alma şansınız artar.Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-14898036255943501222018-03-18T10:01:22.478+02:002018-03-18T10:01:22.478+02:00Sayin arzum bu ataklara ne teshis koymuslardi ve n...Sayin arzum bu ataklara ne teshis koymuslardi ve ne ilac vermislerdi yardimci olabilirmisiniz. Ayni durum bizimde basimizda epilepsi ilaci veriyorlar ancak epilepsi olmadigini sizinde yazfiklarinizdan anliyoruz..multimyelom atak..verdikleri ilac ve koyduklari taniyi biliyormusunuzAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/06342941207256742066noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-4630622664891538082018-03-16T17:35:47.500+02:002018-03-16T17:35:47.500+02:00Ümit bey,
Dolaylı olsa da, konu ile igili bir dör...Ümit bey,<br /><br />Dolaylı olsa da, konu ile igili bir dört gün sonra yazışmış olduk sanki :). Evet görülüyor ki, istendiğinde verilenin de bir kıymeti olmamış. :) Tabi, sağlık olsun. Hastası iyi olsun yeter. <br /><br />Hassasiyetiniz için ayrıca teşekkür eder. Size harika bir haftasonu dilerim.<br /><br />Saygılar,Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-57531268937168591382018-03-15T20:08:37.403+02:002018-03-15T20:08:37.403+02:00merhabalar..
haklısınız ihtiyaç olmadan sahip olun...merhabalar..<br />haklısınız ihtiyaç olmadan sahip olunanın (bilgi de dahil) kıymeti olmuyor ve sahip olmak,( içselleştirmek) uygun mental ve psikolojik durumuyla da çok ilintili...Ama yine de aynı gemide olunca can simidi gibi sarılabiliriz kıymetini bilmediğimize :) <br />emekleriniz için teşekkürler, sevgilerbeklemede..https://www.blogger.com/profile/01433809202161428687noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-49027192812989690442018-03-15T18:02:48.256+02:002018-03-15T18:02:48.256+02:00Ziya bey,
Sizi telaşlandırmak istemem ama, Beta-2...Ziya bey,<br /><br />Sizi telaşlandırmak istemem ama, Beta-2 ve hemoglobine (siz hemogram yazmışsınız ben bunu hemoglobin olabileceğini tahmin ettim, hemogram zira tam kan sayımının genel adı) bakarsak, sonuçlar normal değil. <br /><br />Ancak, Myeloma olabileceği gibi herhangi başka bir hastalık da olabilir. Hatta kanser olmayabilir bile. Hematolojinin yapacağı kemik iliği biopsisi neticeyi sonuçlandırır.<br />Saygılar,Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-4064462734306901952018-03-15T13:30:51.607+02:002018-03-15T13:30:51.607+02:00eksik yazmışım henüz teşhis konulamadı bende M M m...eksik yazmışım henüz teşhis konulamadı bende M M mıyım acabaAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13715066954321003253noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-91844509796044024082018-03-15T12:43:04.423+02:002018-03-15T12:43:04.423+02:00merhaba herkese geçmiş olsun.38 yaşındayı.
Sırt ağ...merhaba herkese geçmiş olsun.38 yaşındayı.<br />Sırt ağrısı şikayeti ile dr gittim cekilen bt de kaburgada litik lezyon lezyon görüldü.yapılan pet ct sonucunda tüm aksiyal iskelette ve apendiküler iskeleti proksimal kesimlerinde kemik iliği lokasyonlarında izlenen diffüz hipermetebolik görünm ve sağ 8. kostada tanımlanan liti ekspantif hipermetebolik lezyon primer myeloproliferatif maling süreçleri akla getirmektedir.denilmektedir. akabinde hematoloji uzmanına yönlendirildim.<br /> AFP 2.32 , Beta -2 Mikroglobulın 1024, hbF 0, HBA2 2.3, HbA 97.7,HbD0, HbS 0, HbC 0, Albumın 64.37,Alfa 1 Globılın 4.16, Alfa 2 Globulın 7.14, Beta 1 Globulın7.14 Beta 2 Globulın4.2, Gamma Globulın12.21,dir 37 yasındayım. ve çekilen pet ct öncesinde 5*2 amp venofer amp tedavisi oldum. hemogramım 9.9<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13715066954321003253noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-42624385960834091792018-03-14T14:01:47.908+02:002018-03-14T14:01:47.908+02:00Size katılıyorum Ümit bey. Maalesef öyle. Bir de ü...Size katılıyorum Ümit bey. Maalesef öyle. Bir de üstüne ülkemizin okurluk durumunun (okul okumadan bahsetmiyorum) yetersizliği var. Ben kredi çekip, akıllı telefon alan duyuyorum da, hiç kredi çekip kitap alan duymadım nedense. :)<br /><br />not: Yayınla derken profil seçerken, browser kendini bir tazeliyor, sonra yazdıklarım uçuyor. Sanırım önce google'a login olursam sıkıntı gider. o nedenle bu yorumu birden çok girmiş isem afola.Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-44515552248323997232018-03-14T13:03:44.346+02:002018-03-14T13:03:44.346+02:00Nadir olsa da her miyelom hastası Amiloidoz adayıd...Nadir olsa da her miyelom hastası Amiloidoz adayıdır . Amiloidoz miyelom ile kardeş hastalık diyebiliriz . Miyelomdan farkı daha sistematik oluşu yani diğer organlarda tutulum yapabiliyor . Geçmiş olsunAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-86070711060922332452018-03-14T09:41:46.884+02:002018-03-14T09:41:46.884+02:00İstenmeden verilenin, sorulmadan söylenenin kıymet...İstenmeden verilenin, sorulmadan söylenenin kıymeti yok Mehmet bey. Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-6607127935028247332018-03-14T01:27:30.614+02:002018-03-14T01:27:30.614+02:00Merhaba,
Okuduklarım, konuştuklarım ve kendi tecr...Merhaba,<br /><br />Okuduklarım, konuştuklarım ve kendi tecrübemi derleyince; Bu hastalık nasıl oluyor da, herkesi değil bazılarını, yani bizleri buluyor konusunu biraz tahmin edebiliyorum artık. Benim öngörüm şöyle:<br />Bu hastalık tek bir sebepten değil, pekçok sebebin bir araya gelmesiyle ortaya çıkıyor. Bunlar: 1. Uzun süre hissedilen kızgınlık, öfke gibi duygular ve sevgiden yoksun olmak, 2.genetik miras, 3. yaşama tarzımız ve alışkanlıklarımız ve de 4. beslenmemiz. <br /><br />Eğer 1. yi yaşadıysanız ve diğerlerinde de karneniz zayıfsa, işte hastalıklar için size davetiye... Bu kimisinde lösemi de, bizde ise myeloma.<br /><br />Şimdi bunları neden yazdım? Ümit bey, ben ve buraya yazan pekçok arkadaş remisyondayız. Ve herkesin arzusu da bu durumu korumak. <br /><br />2. sebep malum, bu konuda artık yapılacak birşey yok. Ama kalan 3’ünü iyileştirirsek ve 2. sebepte de, çok riskli profilde değilsek, remisyonu koruruz gibi geliyor bana.<br /> <br />1 için; Bir çocuk nasıl hisseder, onu düşünüp, onun gibi saf ve sevgi dolu olursak, eski yaşanmışları kendimiz için koşulsuz ve sevgiyle affedersek, sorunu çözmüş oluruz.<br />3 ve 4 için; Bu bloga hiç okumadan yazmak yerine, iyice bir gözden geçirirsek, Ümit beyin bu konularda verdiği sırları öğrenmiş olur, sırlara göre yaşamaya başlarsak da, sorunu çözmüş oluruz gibi geliyor.<br /><br />4’de 3’ü hallolursa da, bize keyifli bir yaşam yaşamak kalır geriye... Bilmiyorum, bana katılır mısınız düşüncelerim konusunda?<br /><br />Saygılarımla,Mehmet A.https://www.blogger.com/profile/12035659600081642679noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-32417341316795655372018-03-11T22:56:21.567+02:002018-03-11T22:56:21.567+02:00Selamun aleyküm. Tüm hastalara acil şifalar diliyo...Selamun aleyküm. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum.<br />2016 yilinda lenforma tedavisi sonrası Pet ler temiz çıktı. 2017 aralık ayında büyük B hücreli lenfoma nüks etti. Hastamızın mideside yok. HastamızA dhap protokolü uygulanıyor şu an 2 kür bitti. Otolog hücre nakli olacak kısmetse. Başarı oranı nedir bilmiyoruz. Kemoterapi nin kaçıncı kürü sonrası hücre toplanmaya başlıyor. Bilgisi olan bizi aydınlatsın lütfen.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03879907129554407476noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-54005397920804588062018-03-11T13:38:30.337+02:002018-03-11T13:38:30.337+02:00Geçmiş olsun,amiloidoz konusunda facebookta Müge A...Geçmiş olsun,amiloidoz konusunda facebookta Müge Ataman hanımdan ayrıntılı bilgi alabilirsiniz sanırım.Kendisi de amiloidoz hastası ve umarım yardımcı olur..M.F.Ö.https://www.blogger.com/profile/10239302848657233808noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-82274443817233908882018-03-10T22:56:11.169+02:002018-03-10T22:56:11.169+02:00Fatih bey... Siz bu cevabı okudunuz mu? Soru sorma...Fatih bey... Siz bu cevabı okudunuz mu? Soru sormayı, üstelik en üste yazmayı biliyorsunuz. Teşekkür etmeyi de biliyor musunuz? Bir myeloma hastası işini gücünü bıraktı, sizin için oturup çeviri yaptı. Bunun sizin için hiç bir önemi, değeri yok mu???<br />Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-5010574277816364822018-03-10T22:52:15.685+02:002018-03-10T22:52:15.685+02:00Bu konuyu gerçekten hiç bilen, başına gelen yok mu...Bu konuyu gerçekten hiç bilen, başına gelen yok mu? Yapmayın arkadaşlar...Ümit Gülsenhttps://www.blogger.com/profile/13148751140134995232noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8531297416890848691.post-43345393784046595212018-03-09T22:23:35.167+02:002018-03-09T22:23:35.167+02:00İyi akşamlar öncelikle herkese geçmiş olsun dilekl...İyi akşamlar öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum babam myeloma hastası nakil olalı 90 gün oldu fakat 2 haftadır aşırı ishal ve kusmadan tekrar hastaneye yattı enfeksiyondan şüphelendiler fakat tahliller de Primer Amiloidoz tanısı kondu internetten biraz araştırdım fakat daha detaylı bilgisi olan varsa paylaşabilir mi şimdiden teşekkürler sağlıklı günler herkeseAnonymousnoreply@blogger.com